an online Instagram web viewer

#paroxysmalnocturnalhemoglobinuria medias

Photos

Feeling pretty good. Day +3, counting down til day + 8 -10 which will show engraftment.
What a beautiful sunny Sunday afternoon 🌞.
#sydneysummer
#bonemarrowtransplant no. 3
#paroxysmalnocturnalhemoglobinuria 
#feelingalright 
#aplasticanemia
Don’t think I’ve ever been so excited for an infusion. After missing it last week and feeling the effects of it all week, ecstatic is an understatement. ⁣
⁣
⁣
HAPPY TREATMENT THURDAY 💉🥳✨⁣
⁣
#pnh #oneinamillion #Paroxysmalnocturnalhemoglobinuria
Don’t think I’ve ever been so excited for an infusion. After missing it last week and feeling the effects of it all week, ecstatic is an understatement. ⁣ ⁣ ⁣ HAPPY TREATMENT THURDAY 💉🥳✨⁣ ⁣ #pnh  #oneinamillion  #Paroxysmalnocturnalhemoglobinuria 
I’m sneezing and my temp is 99.8 pre my #PNH diagnosis I wouldn’t even notice. But the last time this happened, it resulted in screwed up blood counts, a night in the hospital and a positive result for a strain of the flu the yearly vaccine didn’t cover. So now I’m wondering if I should call my doctor’s office and drag myself to urgent care. Because it could be something, or it could be nothing. Both scenarios worry me of course. I hate being sick, but I hate feeling like I’ve wasted someone’s time even more. #pnh #blooddisorders #chronicillness #yesistillgettheflushot #immunocompromised #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria
I’m sneezing and my temp is 99.8 pre my #PNH  diagnosis I wouldn’t even notice. But the last time this happened, it resulted in screwed up blood counts, a night in the hospital and a positive result for a strain of the flu the yearly vaccine didn’t cover. So now I’m wondering if I should call my doctor’s office and drag myself to urgent care. Because it could be something, or it could be nothing. Both scenarios worry me of course. I hate being sick, but I hate feeling like I’ve wasted someone’s time even more. #pnh  #blooddisorders  #chronicillness  #yesistillgettheflushot  #immunocompromised  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria 
13-11-2014 ---- somewhere around 6 p.m. I received my second chance at life thanks to my brother @marco_rmh, who, at the age of 12, bravely decided to donate his bone marrow and my family and friends, who helped me getting through the last 4 years. Without you, I wouldn't be where I am today.
A lot has happened, I finally finished uni, my body still acts up on me from time to time, but, nevertheless, life is great 💕

#qualitytime #rebirthday #lifeafterbonemarrowtransplant #aplasticanemia #pnh #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #zungenbrecher #familyfirst #recoveryisworthit #secondchanceatlife #lovelife #pharmacist #zweitesstex #stexcheck #4 #viertergeburtstag
#lichterzellen #stäbchenreinspendersein #knochenmarktransplantation #kmt #lebennachkmt
13-11-2014 ---- somewhere around 6 p.m. I received my second chance at life thanks to my brother @marco_rmh, who, at the age of 12, bravely decided to donate his bone marrow and my family and friends, who helped me getting through the last 4 years. Without you, I wouldn't be where I am today. A lot has happened, I finally finished uni, my body still acts up on me from time to time, but, nevertheless, life is great 💕 #qualitytime  #rebirthday  #lifeafterbonemarrowtransplant  #aplasticanemia  #pnh  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #zungenbrecher  #familyfirst  #recoveryisworthit  #secondchanceatlife  #lovelife  #pharmacist  #zweitesstex  #stexcheck  #4  #viertergeburtstag  #lichterzellen  #stäbchenreinspendersein  #knochenmarktransplantation  #kmt  #lebennachkmt 
This one is so strange and so interesting!!! It’s super rare, but supposedly still important to know for boards🤗 enjoy! .
.
.
.
.
.
.
#medicine #md #mdphd #usmle #step1 #patternrecognition #firstaid #usmleprep #student #doctors #pnh #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #hemolyticanemia #pancytopenia #hematology #blood #complement image credit: step2 medbullets
I look tired... it's because I am tired.  I feel flat.  My HB was only 73 and my platelets were 5 😐
Today I have already had a ultrasound scan on my organs as a base before my 3rd #bonemarrowtransplant.
I'm current having platelets ( this picture) 
I will also have 2 x #packcells , a #lumbarpunture plus a lung function test. 
#aplasticanemia 
#ParoxysmalNocturnalHemoglobinuria (PNH)
#bonemarrowfailure
Two years ago today Nikki was diagnosed with Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) . Never once has this stopped her from living her life. It has made her even stronger and maybe a little more daring! ❤ my baby girl.
#TeamNikki #PNH #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria
Two years ago today Nikki was diagnosed with Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) . Never once has this stopped her from living her life. It has made her even stronger and maybe a little more daring! ❤ my baby girl. #TeamNikki  #PNH  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria 
Hospital selfie 🤳 looking less hospitally today #hospitalselfie #upmc #pnh #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #uc #ulcerativecolitis #topknot
Fandt lige dette  gamle billede, taget under en indlæggelse på Ålborg sygehus, hvor jeg har fået konstateret endnu en blodsygdom PNH. Jeg kan huske, at jeg efter flere dages indlæggelse spørg en reservelæge, hvornår jeg må komme hjem. Han kigger undrende og uforstående på mig og siger: “Du kommer ikke hjem foreløbigt”. Det er 11 år siden. I dag er det 7 år siden jeg startede op på Soliris (medicin for PNH). Til dags dato har jeg fået ca. 185 portioner i IV. Soliris The Wonder Drug. 
#pnh #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplastiskanæmi #aplasticanemia #bonemarrowfailure #knoglemarvssvigt #soliris #esbjerg #aalborg #aamds  @aamdsif @aplasticanemiawarriorsunite @aplastic_anemia_awareness @aplasticanemiaresearchfund #soliristhewonderdrug @apasticanemiaa #denmark
Fandt lige dette gamle billede, taget under en indlæggelse på Ålborg sygehus, hvor jeg har fået konstateret endnu en blodsygdom PNH. Jeg kan huske, at jeg efter flere dages indlæggelse spørg en reservelæge, hvornår jeg må komme hjem. Han kigger undrende og uforstående på mig og siger: “Du kommer ikke hjem foreløbigt”. Det er 11 år siden. I dag er det 7 år siden jeg startede op på Soliris (medicin for PNH). Til dags dato har jeg fået ca. 185 portioner i IV. Soliris The Wonder Drug. #pnh  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #aplastiskanæmi  #aplasticanemia  #bonemarrowfailure  #knoglemarvssvigt  #soliris  #esbjerg  #aalborg  #aamds  @aamdsif @aplasticanemiawarriorsunite @aplastic_anemia_awareness @aplasticanemiaresearchfund #soliristhewonderdrug  @apasticanemiaa #denmark 
Well. It's been an eventful 12 days! Soliris 3&4 in the books! We are pretty excited to go home after our almost 2 week adventure inpatient. We solved some mysteries, watched a bunch of movies. Had some definite adventures! And as a perfect way to celebrate the start of PNH awareness week, we get to go home! Yay ! 
#rarediseases #pnh #pnhawarenessweek #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #pnhawareness #bonemarrowfailure #bonemarrowfailurediseases #bonemarrowfailureawareness #soliris #soliristhewonderdrug #solirisforthewin #badass #bitchassbonemarrow #oneinamillion #aplasticanemiasurvivor #wegotthis
Well. It's been an eventful 12 days! Soliris 3&4 in the books! We are pretty excited to go home after our almost 2 week adventure inpatient. We solved some mysteries, watched a bunch of movies. Had some definite adventures! And as a perfect way to celebrate the start of PNH awareness week, we get to go home! Yay ! #rarediseases  #pnh  #pnhawarenessweek  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #pnhawareness  #bonemarrowfailure  #bonemarrowfailurediseases  #bonemarrowfailureawareness  #soliris  #soliristhewonderdrug  #solirisforthewin  #badass  #bitchassbonemarrow  #oneinamillion  #aplasticanemiasurvivor  #wegotthis 
DÜNYANIN EN PAHALI İLACI (ECULIZUMAB)
Çok nadir bir kan hastalığı olan PNH da genetik ve çevresel faktörlerle oksijen taşıyan kan hücreleri olan alyuvarlar parçalanır. Bunu engelleyen bir antikor olan eculizumabın bir flakonu 23 bin TL dir. Devamlı kullanmak zorunda kalacak olan hastaya 1 yıllık faturası 7 milyon TL oluyor. Türkiye’de olmayan bu ilaç ancak Türk Eczacılar Birliği aracılığıyla Amerika’dan ithal edilebiliyor.
#eculizumab #soliris #pnh #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #drug #expensive #ilaç
DÜNYANIN EN PAHALI İLACI (ECULIZUMAB) Çok nadir bir kan hastalığı olan PNH da genetik ve çevresel faktörlerle oksijen taşıyan kan hücreleri olan alyuvarlar parçalanır. Bunu engelleyen bir antikor olan eculizumabın bir flakonu 23 bin TL dir. Devamlı kullanmak zorunda kalacak olan hastaya 1 yıllık faturası 7 milyon TL oluyor. Türkiye’de olmayan bu ilaç ancak Türk Eczacılar Birliği aracılığıyla Amerika’dan ithal edilebiliyor. #eculizumab  #soliris  #pnh  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #drug  #expensive  #ilaç 
26.07.2018 • Årets varmeste dag og jeg er for en kort stund indlagt på X1. Med Haruki Murakamis første og anden korthistorie, befinder jeg mig alligevel i en anden verden. #ouh #odense #harukimurakami @harukimurakamiofficial #aplastiskanæmi #aplasticanemia #pnh #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #knoglemarvssvigt @aamdsif
❤️Appreciate the small things❤️
A walk in the park, fresh air, sunshine, time with friends, doggie cuddles. A year ago today I was starting my conditioning treatment for my first stem cell transplant and today the NHS is celebrating 70 years. Just want to say a huge thanks to the NHS & your amazing staff (esp KCH London) with your care and support I’m here today...appreciating the small things :) #nhs #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplasticanemia #myelodyplasticsyndrome  #kingscollegehospital #anthonynolan #summer #dogsofinstagram
❤️Appreciate the small things❤️ A walk in the park, fresh air, sunshine, time with friends, doggie cuddles. A year ago today I was starting my conditioning treatment for my first stem cell transplant and today the NHS is celebrating 70 years. Just want to say a huge thanks to the NHS & your amazing staff (esp KCH London) with your care and support I’m here today...appreciating the small things :) #nhs  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #aplasticanemia  #myelodyplasticsyndrome  #kingscollegehospital  #anthonynolan  #summer  #dogsofinstagram 
Hellooo Instagram !
Ça faisait un bail :) Nous sommes en Belgique depuis 1 semaine ! 🇧🇪 On a fait pas mal de kms et de très belles rencontres. Un trajet un peu alambiqué puisque nous sommes allés directement à Anvers pour ensuite rejoindre le Sud-Est de la Wallonie : Anvers ➵ Godinne ➵ Grandvoir ➵ Bouillon ➵ Dinant ➵ Namur ➵ Bruxelles. Comme toujours, la route et les émotions nous lessivent un peu. Un beau soleil revient nous chatouiller la peau et réveille nos petits corps vaseux, ça fait du bien après le ciel gris et pluvieux de ces derniers jours. On est prêts pour la suite : Bruges ➵ Ostende et la Côte ➵ port et vieille ville d’Anvers avant de traverser la frontière pour aller aux Pays-Bas 🇳🇱 .
.
.
#youcanbeheroes #tourdeurope #europeantour #hobby600 #van #campingcar #vanlife #vanlifers #travel #voyage #traveldiaries #travelblogger #fatigue #tired #cat #chat #lovers #amoureux #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria
Hellooo Instagram ! Ça faisait un bail :) Nous sommes en Belgique depuis 1 semaine ! 🇧🇪 On a fait pas mal de kms et de très belles rencontres. Un trajet un peu alambiqué puisque nous sommes allés directement à Anvers pour ensuite rejoindre le Sud-Est de la Wallonie : Anvers ➵ Godinne ➵ Grandvoir ➵ Bouillon ➵ Dinant ➵ Namur ➵ Bruxelles. Comme toujours, la route et les émotions nous lessivent un peu. Un beau soleil revient nous chatouiller la peau et réveille nos petits corps vaseux, ça fait du bien après le ciel gris et pluvieux de ces derniers jours. On est prêts pour la suite : Bruges ➵ Ostende et la Côte ➵ port et vieille ville d’Anvers avant de traverser la frontière pour aller aux Pays-Bas 🇳🇱 . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europeantour  #hobby600  #van  #campingcar  #vanlife  #vanlifers  #travel  #voyage  #traveldiaries  #travelblogger  #fatigue  #tired  #cat  #chat  #lovers  #amoureux  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria 
Petit retour photo sur nos rencontres et retrouvailles au Luxembourg ! 🇱🇺 Rencontre avec Sylvie, son mari Philippe et son fils Gauvain, petite famille franco-belge qui réside à cheval entre la Belgique et le Luxembourg où tout le monde travaille et étudie. Sylvie est atteinte d’HPN depuis 16 ans et reçoit le Soliris depuis 7 ans. À l’approche de la cinquantaine, elle a eu l’envie de réaliser un rêve un peu fou : courir un semi-marathon ! C’est chose faite depuis mars 2018 avec le semi-marathon de Paris ! Il lui aura fallu 1 an de préparation pour atteindre son objectif avec un passage de la ligne d’arrivée dans la douleur mais si fort en émotions ... Bravo Sylvie pour ton courage et ton optimisme et un grand merci pour votre accueil à Syren et à Vance ! 
Retrouvailles à Remich, terre viticole située sur les rives de la Moselle, frontière naturelle avec l’Allemagne, où nous avons passé la soirée avec Cathy et Laurent rencontrés sur le tour de France 2017. Un petit bout de Dolce Vita partagé à 4 : Pizzas, Prosecco et plaisir d’être ensemble, quoi de mieux pour clore notre courte escapade luxembourgeoise ? ;) 🔜 À venir sur la page FB You Can Be Heroes : interviews de Sylvie et Gauvain
.
.
.
#youcanbeheroes #voyage #travel #rencontre #partage #sharing #temoignages #testimonies #tourdeurope #europeantour #aplasie #aplasticanemia #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #soliris #semimarathonparis #luxembourg #remich
Petit retour photo sur nos rencontres et retrouvailles au Luxembourg ! 🇱🇺 Rencontre avec Sylvie, son mari Philippe et son fils Gauvain, petite famille franco-belge qui réside à cheval entre la Belgique et le Luxembourg où tout le monde travaille et étudie. Sylvie est atteinte d’HPN depuis 16 ans et reçoit le Soliris depuis 7 ans. À l’approche de la cinquantaine, elle a eu l’envie de réaliser un rêve un peu fou : courir un semi-marathon ! C’est chose faite depuis mars 2018 avec le semi-marathon de Paris ! Il lui aura fallu 1 an de préparation pour atteindre son objectif avec un passage de la ligne d’arrivée dans la douleur mais si fort en émotions ... Bravo Sylvie pour ton courage et ton optimisme et un grand merci pour votre accueil à Syren et à Vance ! Retrouvailles à Remich, terre viticole située sur les rives de la Moselle, frontière naturelle avec l’Allemagne, où nous avons passé la soirée avec Cathy et Laurent rencontrés sur le tour de France 2017. Un petit bout de Dolce Vita partagé à 4 : Pizzas, Prosecco et plaisir d’être ensemble, quoi de mieux pour clore notre courte escapade luxembourgeoise ? ;) 🔜 À venir sur la page FB You Can Be Heroes : interviews de Sylvie et Gauvain . . . #youcanbeheroes  #voyage  #travel  #rencontre  #partage  #sharing  #temoignages  #testimonies  #tourdeurope  #europeantour  #aplasie  #aplasticanemia  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #soliris  #semimarathonparis  #luxembourg  #remich 
Mais quelle journée de ouf ! Merci #hpnfrance d’avoir préparé avec autant de soin ce temps de partage sans équivalent ! Merci aux médecins, chercheurs, patients de France, de Belgique, de Suisse et d’ailleurs d’avoir répondus présents malgré la grève ! Joie immense d’avoir pu retrouver beaucoup de nos copains du tour de France ! C’est dans de tels moments que je suis fière d’avoir initié l’aventure YCBH parce que ce que nous avons partagé hier est encore incroyablement fort aujourd’hui. À ceux qui ne pouvaient être présents, je pense fort à vous ❤️
@mathiasdionysos @dseda25 @yohangarnier .
.
.
#youcanbeheroes #hpnfrance #grimaces #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #htcproject #marih #hopitalsaintlouis #fiapjeanmonnet #paris #association #carpepunctum
Mais quelle journée de ouf ! Merci #hpnfrance  d’avoir préparé avec autant de soin ce temps de partage sans équivalent ! Merci aux médecins, chercheurs, patients de France, de Belgique, de Suisse et d’ailleurs d’avoir répondus présents malgré la grève ! Joie immense d’avoir pu retrouver beaucoup de nos copains du tour de France ! C’est dans de tels moments que je suis fière d’avoir initié l’aventure YCBH parce que ce que nous avons partagé hier est encore incroyablement fort aujourd’hui. À ceux qui ne pouvaient être présents, je pense fort à vous ❤️ @mathiasdionysos @dseda25 @yohangarnier . . . #youcanbeheroes  #hpnfrance  #grimaces  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #htcproject  #marih  #hopitalsaintlouis  #fiapjeanmonnet  #paris  #association  #carpepunctum 
Hey, tu sais quoi ? On est à Paris ! Demain, c’est la journée Rencontres médecins-patients organisée par l’association HPN France ! On espère te retrouver et partager un moment avec toi ! En attendant, on continue nos recherches pour rencontrer d’autres patients atteints d’aplasie et d’HPN, parce que c’est le cœur de notre projet et de ce beau voyage ! Avec de telles lunettes, on ne devrait pas les louper ! 🤓

#vr #realitevirtuelle #youcanbeheroes #tourdeurope #europeantour #hpnfrance #hopitalsaintlouis #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #htcproject
Hey, tu sais quoi ? On est à Paris ! Demain, c’est la journée Rencontres médecins-patients organisée par l’association HPN France ! On espère te retrouver et partager un moment avec toi ! En attendant, on continue nos recherches pour rencontrer d’autres patients atteints d’aplasie et d’HPN, parce que c’est le cœur de notre projet et de ce beau voyage ! Avec de telles lunettes, on ne devrait pas les louper ! 🤓 #vr  #realitevirtuelle  #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europeantour  #hpnfrance  #hopitalsaintlouis  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #htcproject 
This is the kind of post and site I love! Amazing people just driving around in a van bringing awareness to those with and without these life changing illnesses! So much respect #youcanbeheroes #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #rarediseases #aplasticanemia #111 #whatwouldnashmando #itwfest2018 #nasher9lives
On the road again !
—
Il y a eu de beaux orages la nuit dernière au Luxembourg et on a rdv à Syren ... On va forcément au devant de belles rencontres ! 🧜‍♀️
.
.
.
#youcanbeheroes #travel #voyage #tourdeurope #europeantour #vanlife #ontheroad #hobby600 #luxembourg #äddi #syren #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne
Ce tour d’Europe c’est pour vous rencontrer, partager votre histoire et un moment privilégié ! .
- Tu es ou a été atteint d’aplasie médullaire et/ou d’HPN
.
- Tu es donneur de sang ou de moelle osseuse
.
Rencontre-nous sur la route ! contact@youcanbeheroes.com
.
This european tour is about meeting you, sharing your story and a privileged moment ! .
- You had/have aplastic anemia and/or PNH clone .
- You are a blood or marrow donator
.
Meet us on the road ! 
contact@youcanbeheroes.com
.
🔜 28 au 31 mai : Luxembourg 🇱🇺 4 au 15 juin : Belgique 🇧🇪 .
.
#youcanbeheroes #travel #voyage #tourdeurope #europeantour #vanlife #instatravel #temoignages #testimonies #interview #heroes #aplasticanemia #aplasiemedullaire #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #dondusang #dondemoelleosseuse #blooddonation #marrowdonor
Ce tour d’Europe c’est pour vous rencontrer, partager votre histoire et un moment privilégié ! . - Tu es ou a été atteint d’aplasie médullaire et/ou d’HPN . - Tu es donneur de sang ou de moelle osseuse . Rencontre-nous sur la route ! contact@youcanbeheroes.com . This european tour is about meeting you, sharing your story and a privileged moment ! . - You had/have aplastic anemia and/or PNH clone . - You are a blood or marrow donator . Meet us on the road ! contact@youcanbeheroes.com . 🔜 28 au 31 mai : Luxembourg 🇱🇺 4 au 15 juin : Belgique 🇧🇪 . . #youcanbeheroes  #travel  #voyage  #tourdeurope  #europeantour  #vanlife  #instatravel  #temoignages  #testimonies  #interview  #heroes  #aplasticanemia  #aplasiemedullaire  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #blooddonation  #marrowdonor 
Partis depuis 9 jours et rien ne se passe comme prévu. On a beau savoir que c’est ça le voyage, on ne s’habitue pas encore. Trop verts, pas assez de kms au compteur et dans la tête. Voyager et porter un projet de communication solidaire en étant un peu plus sensible aux infections que la moyenne n’est pas aussi simple que je l’espérais. J’aime l’aventure, la prise de risques, je suis têtue comme une mule, mais ça devient vite compliqué lorsque je tombe malade. On a donc dû revenir en France pour que je puisse me faire soigner. On aimerait pouvoir reprendre la route jeudi pour l’Allemagne - mon ordi nous a lâchés hier en fin de journée, il faut le faire réparer. Ce sera donc un petit tour en Bavière mais on prévoit de rallonger la durée du road trip européen. On veut prendre notre temps et laisser le stress dehors, ça n’est pas l’esprit du voyage et je n’ai plus envie de me sentir tendue à chaque fois que je regarde l’itinéraire, le planning et la liste de choses à faire qui s’allonge de jour en jour. Malgré nos déboires, on est heureux de cette aventure, on a choisi d’en rigoler, on se dit qu’on fait notre You Can Be Losers Tour - on fait ça tellement bien - parce que cette accumulation de problèmes peut être drôle avec du recul, ça va nous faire des souvenirs de dingues ! À cœur vaillant, rien d’impossible ! ❤️💪
.
.
.
#youcanbeheroes #tourdeurope #europeantour #travel #voyage #vanlife #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #neutropenie #neutropenia
Partis depuis 9 jours et rien ne se passe comme prévu. On a beau savoir que c’est ça le voyage, on ne s’habitue pas encore. Trop verts, pas assez de kms au compteur et dans la tête. Voyager et porter un projet de communication solidaire en étant un peu plus sensible aux infections que la moyenne n’est pas aussi simple que je l’espérais. J’aime l’aventure, la prise de risques, je suis têtue comme une mule, mais ça devient vite compliqué lorsque je tombe malade. On a donc dû revenir en France pour que je puisse me faire soigner. On aimerait pouvoir reprendre la route jeudi pour l’Allemagne - mon ordi nous a lâchés hier en fin de journée, il faut le faire réparer. Ce sera donc un petit tour en Bavière mais on prévoit de rallonger la durée du road trip européen. On veut prendre notre temps et laisser le stress dehors, ça n’est pas l’esprit du voyage et je n’ai plus envie de me sentir tendue à chaque fois que je regarde l’itinéraire, le planning et la liste de choses à faire qui s’allonge de jour en jour. Malgré nos déboires, on est heureux de cette aventure, on a choisi d’en rigoler, on se dit qu’on fait notre You Can Be Losers Tour - on fait ça tellement bien - parce que cette accumulation de problèmes peut être drôle avec du recul, ça va nous faire des souvenirs de dingues ! À cœur vaillant, rien d’impossible ! ❤️💪 . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europeantour  #travel  #voyage  #vanlife  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #neutropenie  #neutropenia 
🥁🚍On est partis depuis dimanche ! 8 mois de voyage à travers l’Europe afin de faire connaître les maladies rares de la moelle osseuse et sensibiliser aux dons du sang et de moelle. Nous sommes en Suisse, dans le Val de Travers, berceau de l’absinthe, hips !🇨🇭Demain, petit tour à Fribourg et dans quelques trous de Gruyère où nous chercherons des volontaires pour témoigner ou poser devant notre appareil ainsi qu’un spot pour passer la nuit. Atmosphère pluvieuse et brumeuse depuis notre arrivée, on espère retrouver le soleil au fil des kms ! 🔜 🇩🇪 Suivez-nous aussi sur Facebook @youcanbeheroes ✨
.
.
.
#youcanbeheroes #tourdeurope #voyage #travel #hobby600 #campingcar #vanlife #aventure #adventure #carte #map #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #blooddonation #bonemarrowdonation #dondusang #dondemoelleosseuse #centpoursanglavie #hpnfrance #associationcourageulyssetonye #htcproject #agencedelabiomedecine #veilleursdevie #thephotoacademy
🥁🚍On est partis depuis dimanche ! 8 mois de voyage à travers l’Europe afin de faire connaître les maladies rares de la moelle osseuse et sensibiliser aux dons du sang et de moelle. Nous sommes en Suisse, dans le Val de Travers, berceau de l’absinthe, hips !🇨🇭Demain, petit tour à Fribourg et dans quelques trous de Gruyère où nous chercherons des volontaires pour témoigner ou poser devant notre appareil ainsi qu’un spot pour passer la nuit. Atmosphère pluvieuse et brumeuse depuis notre arrivée, on espère retrouver le soleil au fil des kms ! 🔜 🇩🇪 Suivez-nous aussi sur Facebook @youcanbeheroes ✨ . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #voyage  #travel  #hobby600  #campingcar  #vanlife  #aventure  #adventure  #carte  #map  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #blooddonation  #bonemarrowdonation  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #centpoursanglavie  #hpnfrance  #associationcourageulyssetonye  #htcproject  #agencedelabiomedecine  #veilleursdevie  #thephotoacademy 
Few photos from the last couple meals- currently fighting severe fatigue following a busy week so spent yesterday lying down and having a 4+ hour nap 😴 today may be along the same lines. 
1. Slow cooker pulled pork. 
2. Wangz.
3. LC mug cake and @breyers mint chip protein ice cream.
.
.
.
.
.
#pnhsucks #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #fatigue #avo_keto_bility2018 #fatadapted #ketogeniclifestyle #ketouk #lchfuk #lowcarbhighfat #weightlossjourney #weightlosstransformation #ketofam #lchfrecipes #lchflife #eatfatburnfat #whatieat #keto #fatisfuel #fatfueled #pulledpork #slowcookerpulledpork #wangz #chickenwingsforlife #mintchip #proteinicecream #breyersdelights
Few photos from the last couple meals- currently fighting severe fatigue following a busy week so spent yesterday lying down and having a 4+ hour nap 😴 today may be along the same lines. 1. Slow cooker pulled pork. 2. Wangz. 3. LC mug cake and @breyers mint chip protein ice cream. . . . . . #pnhsucks  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #fatigue  #avo_keto_bility2018  #fatadapted  #ketogeniclifestyle  #ketouk  #lchfuk  #lowcarbhighfat  #weightlossjourney  #weightlosstransformation  #ketofam  #lchfrecipes  #lchflife  #eatfatburnfat  #whatieat  #keto  #fatisfuel  #fatfueled  #pulledpork  #slowcookerpulledpork  #wangz  #chickenwingsforlife  #mintchip  #proteinicecream  #breyersdelights 
How do the complement recognize the self (your own RBCs) and not attak them?! That’s the story of CD55 and CD59
#medicine #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #hematology #usmle #usmlestep1 #usmlestep2 #mccee #amccatexam #medicosis
Last week I had the pleasure of celebrating my sister’s 12th anniversary since her bone marrow transplant. Life day! We stayed up late by the fire pit drinking wine and talking too loud. In the morning we drank a bottle of champagne before we finished our coffees and told jokes and stories while we ate heavy southern food. Later we went for pedicures and massages... my favorite part was being by her side.
Last week I had the pleasure of celebrating my sister’s 12th anniversary since her bone marrow transplant. Life day! We stayed up late by the fire pit drinking wine and talking too loud. In the morning we drank a bottle of champagne before we finished our coffees and told jokes and stories while we ate heavy southern food. Later we went for pedicures and massages... my favorite part was being by her side.
Alternative Complement Pathway (triggered by bacterial endotoxins),#immunology #microbiology #shelfexam #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #medicine #usmle #usmlestep1 #usmlestep2 #mccee #plab #amccatexam #medicosis ...more on my YouTube channel: www.youtube.com/c/medicosisperfectionalis/
Neuer Vorsatz: die 14-tägige Infusion nutzen, um etwas schönes zu tun #Soliris #PNH #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #bulletjournaling #becreative
Today is #RareDiseaseDay!!!
In July 2017 I became part of a worldwide community when I was diagnosed with 3 rare diseases: Budd-Chiari Syndrome, PNH and Polycythemia Vera! 🔴
•
Today is about being an advocate and showing support for something that affects more people than you realize.
•
#ShowYourRare #rarediseaseday2018 #PNH #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #buddchiari #polycythemiavera #rarediseases #beanadvocate #standupforrare #helpothers
My life is has literally turned into a series of doctors appts, blood transfusions, soliris infusions, blood work, pokes, ivs, and lots of needles. Safe to say Im not afraid of needles anymore. #pnh #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #pnhsucks #bloodtransfusion #igotthis #hematology #imdramatic
Emergency olives at the hospital- we got out at seven but that was only after much pestering and a rearing of anxiety’s ugly head.
Went to our friends’ house for dinner (the kind of friends who don’t mind when you turn up looking like a walking disease) and had @cheftomkerridge’s single layer lasagne without the lasagne, I had two sweet potato fries with it and a slither of brie afterwards. It was all gooood. Now I’m in bed with my heart pounding in my ears, disappointed I won’t be swimming tomorrow (thanks, PNH) but glad to be home and hoping to enjoy the weekend we have planned. Aiming to swim again Monday morning. .
.
.
.
.
.
#greenolives #avo_keto_bility2018 #lemonandherb #hospitalsnacks #lowcarbhighfatlifestyle #viralinfection #pnhsucks #fever #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #lowcarbsnack #eatfatloseweight #royalderbyhospital #ketofam #ketouk #lchfuk #lchffood
Emergency olives at the hospital- we got out at seven but that was only after much pestering and a rearing of anxiety’s ugly head. Went to our friends’ house for dinner (the kind of friends who don’t mind when you turn up looking like a walking disease) and had @cheftomkerridge’s single layer lasagne without the lasagne, I had two sweet potato fries with it and a slither of brie afterwards. It was all gooood. Now I’m in bed with my heart pounding in my ears, disappointed I won’t be swimming tomorrow (thanks, PNH) but glad to be home and hoping to enjoy the weekend we have planned. Aiming to swim again Monday morning. . . . . . . #greenolives  #avo_keto_bility2018  #lemonandherb  #hospitalsnacks  #lowcarbhighfatlifestyle  #viralinfection  #pnhsucks  #fever  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #lowcarbsnack  #eatfatloseweight  #royalderbyhospital  #ketofam  #ketouk  #lchfuk  #lchffood 
8 days on 60mg of #prednisone. I'm up to 160lbs. Everything is swollen. My pants are so tight. My legs and feet are so swollen. My #colitis is so bad right now. I can't get it calm. The gas and pressure is so bad. I can't wait to get it removed. I'm still doing the bone broth but I guess i expected more releif. This #pnh #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria waiting has me nuts. Either #eculizumab or #ivig treatment. Took a diaretic. Hopefully it will get the water off. I feel like I'm dying. Everything is starting to shut down it seems.  #lupuslife #lupusflare #ulcerativecolitis #colitis #ibdorknownasinflammatoryboweldisease #anemia
8 days on 60mg of #prednisone . I'm up to 160lbs. Everything is swollen. My pants are so tight. My legs and feet are so swollen. My #colitis  is so bad right now. I can't get it calm. The gas and pressure is so bad. I can't wait to get it removed. I'm still doing the bone broth but I guess i expected more releif. This #pnh  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  waiting has me nuts. Either #eculizumab  or #ivig  treatment. Took a diaretic. Hopefully it will get the water off. I feel like I'm dying. Everything is starting to shut down it seems. #lupuslife  #lupusflare  #ulcerativecolitis  #colitis  #ibdorknownasinflammatoryboweldisease  #anemia 
|15.01.2017| I dag har jeg været (blod -og blodplade) transfusionsfri i et helt år! #pnh #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplasticanemia #aplastiskanæmi #sjældnediagnoser #raredisease #soliris #eculizumab #aplasticanemiaawareness
Bored at treatment. I swear I hate this place #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #treatmentsatuday
Dans quelques heures, ma compagne de route rejoindra ses nouveaux propriétaires pour leur plus grand bonheur ! Je leur souhaite de vivre d’aussi belles aventures que celles que nous avons vécues et de découvrir de nouveaux horizons à bout de bitume. 
J’ai tant rêvé de cette camionnette les nuits d’insomnie à l’hôpital ... M’imaginer partir en road trip avec mon amoureux m’a grandement aidée. Merci Little Sunshine ! Tu es l’un des plus beaux investissements de ma vie de femme et de voyageuse ! ☀️ Photo : @dseda25 
#youcanbeheroes #van #camionamenage #roadtrip #travel #voyage #aventure #adventure #tourdefrance #france #aplasiemedullaire #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #dondusang #dondemoelleosseuse #hpnfrance #centpoursanglavie #veilleursdevie #agencedebiomedecine #documentary #photography #documentaire #merci #thankyou
Dans quelques heures, ma compagne de route rejoindra ses nouveaux propriétaires pour leur plus grand bonheur ! Je leur souhaite de vivre d’aussi belles aventures que celles que nous avons vécues et de découvrir de nouveaux horizons à bout de bitume. J’ai tant rêvé de cette camionnette les nuits d’insomnie à l’hôpital ... M’imaginer partir en road trip avec mon amoureux m’a grandement aidée. Merci Little Sunshine ! Tu es l’un des plus beaux investissements de ma vie de femme et de voyageuse ! ☀️ Photo : @dseda25 #youcanbeheroes  #van  #camionamenage  #roadtrip  #travel  #voyage  #aventure  #adventure  #tourdefrance  #france  #aplasiemedullaire  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #hpnfrance  #centpoursanglavie  #veilleursdevie  #agencedebiomedecine  #documentary  #photography  #documentaire  #merci  #thankyou 
Gilles, mon binôme sur le Tour de France, en plein travail sur l’interview de Mathias Malzieu. Petit point de vue sur la cuisine de "l’apartelier". Photo : @dseda25 
#photographer #cameraman #documentaryphotography #roadtrip #travel #tourdefrance #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #heroes #dondusang #dondemoelleosseuse #veilleursdevie #journaldunvampireenpyjama #mathiasmalzieu
Balance des blancs avec notre 32ème témoin sur l’aventure : Mathias Malzieu !
La mécanique n’est pas en vrac dans le cœur de Jack, ça pulse fort là-dedans ! 
photo : @dseda25 🐿📓🧛‍♂️🎩🌋 #mathiasmalzieu #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #journaldunvampireenpyjama #dondusang #dondemoelleosseuse #filmdocumentaire #documentaryphotography
Souvenir du Doubs dans la tribu de Sandrine & Yohan !
Juillet / Août / Septembre, 3 mois remplis de vie, d’amour, de courage, de petits grains de folie pour faire connaître l’aplasie et l’HPN, sensibiliser aux dons de vie et recueillir la parole des patients, de leur proches et des professionnels de santé. 40 témoignages, 52h de tournage, 6500 photos ... Une aventure formidable qui ne fait que commencer ! 
#roadtrip #tourdefrance #travel #ontheroad #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #dondusang #dondemoelleosseuse #documentaryphotography #heroes #hope
Souvenir du Doubs dans la tribu de Sandrine & Yohan ! Juillet / Août / Septembre, 3 mois remplis de vie, d’amour, de courage, de petits grains de folie pour faire connaître l’aplasie et l’HPN, sensibiliser aux dons de vie et recueillir la parole des patients, de leur proches et des professionnels de santé. 40 témoignages, 52h de tournage, 6500 photos ... Une aventure formidable qui ne fait que commencer ! #roadtrip  #tourdefrance  #travel  #ontheroad  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #documentaryphotography  #heroes  #hope 
Booom... Some days are #DoubleDenim others are for #trackies 
Some days are beach, others are hospital
I did set a New #pb for #platelets of only 6. 
#ParoxysmalNocturnalHemoglobinuria
#bonemarrowtransplant 
#Duca_ipa 
#ThelifeofDmoney
#fashion 😂
#vancouvergrizzlies
SEVEN DAYS • Seven black & white photos of your life. No people, no explanation. Challenge someone new each day. (I was challenged by Mekio Yoo)
Day 3: I challenge @annemmoeller
160. gang (Soliris)....
#sevendayschallenge #pnh #soliris #aplasticanemiaawareness #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria
My amazing brother - the #artist  the #tesla  the #survivor #pnhawarness this is what #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria looks like 🌻🌟❤️🌀
Someone is having way too much fun during his Soliris Infusion today!  Jay discovered the Boomerang app.  #mayoclinic #soliris #pnh #bonemarrowtransplant #imarriedasuperhero #hope4thehrabes #bonemarrowmatch #blooddisorder #iamrare #prayforus #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria
Soliris Selfie!  Jason's first dose of Soliris is being infused right now!  We are so very thankful for this drug and the wonderful team of Doctors and Nurses here at Mayo Clinic! #hope4thehrabes #soliris #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #pnh #wegotthis #iamrare #raredisease #regram #love #roadtosuccess #roadtorecovery #mayoclinic #caringbridge #havehope #faith
|15.05.2017| 16 uger blod-transfusionsfri 💪🏼Blodprocent på 5,8...stadig lav, men okay og bedre end til sidste års Stafet for Livet, hvor den kun var på 4,4. 
Klar til Stafet for livet Esbjerg på lørdag💪🏼 Min veninde Birgitte, som desværre døde for 10 år siden af kræft, har i dag fødselsdag 🇩🇰
#aplasticanaemia #aplasticanemiaawareness #aplastiskanæmi #pnh #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #bonemarrowfailure #stafetforlivet #stafetforlivetesbjerg #stafetforlivet17 #blodtransfusion @bonemarrowfdn #esbjerg
|15.05.2017| 16 uger blod-transfusionsfri 💪🏼Blodprocent på 5,8...stadig lav, men okay og bedre end til sidste års Stafet for Livet, hvor den kun var på 4,4. Klar til Stafet for livet Esbjerg på lørdag💪🏼 Min veninde Birgitte, som desværre døde for 10 år siden af kræft, har i dag fødselsdag 🇩🇰 #aplasticanaemia  #aplasticanemiaawareness  #aplastiskanæmi  #pnh  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #bonemarrowfailure  #stafetforlivet  #stafetforlivetesbjerg  #stafetforlivet17  #blodtransfusion  @bonemarrowfdn #esbjerg 
We just got news today that Jason's Soliris Medication was approved though the insurance and we can start him on IV infusion treatment sometime in the next week or two! One step completed on the road to recovery!  #soliris #soliristhewonderdrug #hope4thehrabes #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #pnh #wegotthis
{you are not alone in this...you are not alone... As brothers we will stand and we'll hold your hand ~ Mumford & Sons}
.
.
today was yet another sad reminder of how RARE is not so rare …. today I was reminded of how I need to be brave enough to start conversations that matter ….
When we Rejoice in Rare Stories - we rejoice in the lives of those affected directly and those around who are impacted by a Rare Disease … To Rejoice in Rare means we can Rejoice in the HOPE that we have for treatments and cures for Rare Diseases, and the connections we make through the Rare Journey. #RejoiceinRareStories #RareDisease #DAK #thankyoudonniekruse .
.
.
#RAISINGAWARENESS  #Iamararediseaseadvocate.
. .
#nowisnow #celebratewhatmatters #lovewhatmatters #seekpeace #findstrength #pray #family #love #Joy #laughter  #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2017 #CareAboutRare #caringaboutRARE #CONGENITALADRENALHYPERPLASIA #CAH #WorldRareDiseaseDay #CureCJD  #adrenalinsufficiency  #EosinophilicEsophagitis #EoE #PNHDisease #PNH #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria
{you are not alone in this...you are not alone... As brothers we will stand and we'll hold your hand ~ Mumford & Sons} . . today was yet another sad reminder of how RARE is not so rare …. today I was reminded of how I need to be brave enough to start conversations that matter …. When we Rejoice in Rare Stories - we rejoice in the lives of those affected directly and those around who are impacted by a Rare Disease … To Rejoice in Rare means we can Rejoice in the HOPE that we have for treatments and cures for Rare Diseases, and the connections we make through the Rare Journey. #RejoiceinRareStories  #RareDisease  #DAK  #thankyoudonniekruse  . . . #RAISINGAWARENESS  #Iamararediseaseadvocate . . . #nowisnow  #celebratewhatmatters  #lovewhatmatters  #seekpeace  #findstrength  #pray  #family  #love  #Joy  #laughter  #RareDiseaseDay  #RareDiseaseDay2017  #CareAboutRare  #caringaboutRARE  #CONGENITALADRENALHYPERPLASIA  #CAH  #WorldRareDiseaseDay  #CureCJD  #adrenalinsufficiency  #EosinophilicEsophagitis  #EoE  #PNHDisease  #PNH  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria 
#PNHsucks. I've been lying down most of today (some parent, eh?) in the hope that resting today means I feel better tomorrow. There are no guarantees but I'm ever hopeful! All this fatigue (+other stuff) because I 'overdid it' on Tuesday... attending a clinic appointment 🤷🏼‍♀️ .
.
.
#kaputt #fatigue #invisibleillness #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #allthesymptoms
I dag d. 29. Januar 2017 (om en måned. En måned for tidligt, sorry😂) er det den årlige opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme. 
I Danmark betragtes en sygdom som sjælden, hvis der maksimalt er 500 – 1.000 danskere, der har den (1-2:10.000 indbyggere) og hvis diagnostik, behandling og social støtte kræver en særlig indsats. 
I vores lille familie har vi to sjældne sygdomme og en ultrasjælden sygdom:
* Min søn har akalasi 8:100.000. Akalasi er en tilstand, hvor man har unormal muskelaktivitet i nederste del af spiserøret. Dette hindrer mad og drikke i at nå frem til mavesækken på normal måde. Problemerne med at synke kan føre til, at maden bliver liggende i spiserøret. Ubehandlet kan patienter med Akalasi dø af sult og tørst. * Jeg har: VSSA (meget svær Aplastisk anæmi) 3:1.000.000. Aplastisk anæmi omtales også som knoglemarvssvigt. Manglende evne til at producere blodlegemer. * PNH, Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria 1:1.000.000 og er dermed ultrasjælden. Personer med sygdommen mangler et protein, der normalt sidder på overfladen af de røde blodlegemer. Proteinet beskytter cellerne mod nedbrydning af den del af immunforsvaret, der hedder komplementsystemet. Patienter med PNH har derfor en vedvarende øget nedbrydning af de røde blodlegemer også kaldet ”kronisk hæmolyse”. #sjældnesygdomme #sjældnesygdommedanmark #akalasi #achalasia #aplastiskanæmi #aplasticanaemia #aplasticanemiaawareness #pnh #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #blodsygdomme
I dag d. 29. Januar 2017 (om en måned. En måned for tidligt, sorry😂) er det den årlige opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme. I Danmark betragtes en sygdom som sjælden, hvis der maksimalt er 500 – 1.000 danskere, der har den (1-2:10.000 indbyggere) og hvis diagnostik, behandling og social støtte kræver en særlig indsats. I vores lille familie har vi to sjældne sygdomme og en ultrasjælden sygdom: * Min søn har akalasi 8:100.000. Akalasi er en tilstand, hvor man har unormal muskelaktivitet i nederste del af spiserøret. Dette hindrer mad og drikke i at nå frem til mavesækken på normal måde. Problemerne med at synke kan føre til, at maden bliver liggende i spiserøret. Ubehandlet kan patienter med Akalasi dø af sult og tørst. * Jeg har: VSSA (meget svær Aplastisk anæmi) 3:1.000.000. Aplastisk anæmi omtales også som knoglemarvssvigt. Manglende evne til at producere blodlegemer. * PNH, Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria 1:1.000.000 og er dermed ultrasjælden. Personer med sygdommen mangler et protein, der normalt sidder på overfladen af de røde blodlegemer. Proteinet beskytter cellerne mod nedbrydning af den del af immunforsvaret, der hedder komplementsystemet. Patienter med PNH har derfor en vedvarende øget nedbrydning af de røde blodlegemer også kaldet ”kronisk hæmolyse”. #sjældnesygdomme  #sjældnesygdommedanmark  #akalasi  #achalasia  #aplastiskanæmi  #aplasticanaemia  #aplasticanemiaawareness  #pnh  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #blodsygdomme 
We are now recruiting for the first study of 2017! If you are a healthy man aged 18-45 and don't take any medications, give us a call on 1800 243 733. Volunteers are paid for their time. #centreforclinicalstudies #clinicalstudiesmelbourne #weneedyourhelp #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria
First #earinfection since childhood 😩
#makeup so I don't look so dead, #favouritescarf to make me feel better
.
.
.
#immunosuppressed #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #bonemarrowfailure
So ready for blood today. Transfusion number 14 of this year.
Early in so bagged the window seat for the first time. #winning.
Now I get to look at the outer concrete walls of the hospital making up the most dismal courtyard I've ever seen! Whoop. If I lean right over I can just about see the sky 💙
#transfusiontime #bloodtransfusion #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria
So ready for blood today. Transfusion number 14 of this year. Early in so bagged the window seat for the first time. #winning . Now I get to look at the outer concrete walls of the hospital making up the most dismal courtyard I've ever seen! Whoop. If I lean right over I can just about see the sky 💙 #transfusiontime  #bloodtransfusion  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria 
8.8.2016 • Af hele mit hjerte tak for alle de søde beskeder jeg har modtaget i dag • Jeg har ikke overskud til at skrive til hver enkelt af jer i dag, så i får en fælles besked her indtil videre.
Min søde søn William tog med mig til OUH i dag. Det var dejligt at have ham med, og at han havde lyst til at bruge sin anden sidste fridag, sammen med mig, inden gymnasiestart onsdag. 
Min hæmatolog Henrik var stadig ikke til stede, og derfor fik jeg svar på min knoglemarvsbiopsi af en læge jeg aldrig før har mødt. Svar: Jeg har stadig PNH og VSAA, ingen overraskelse her.

PNH klon størrelsen uforandret (det er sværhedsgraden jeg referere til). Den kan stort set heller ikke blive værre, når 93% af mine celler er syge. 
Den Aplastiske anæmi: forværret. Det kom heller ikke som en overraskelse, da jeg nu er transfusions-afhængig (skal have blod med jævne mellemrum). Derudover ingen tilbagemeldning fra transplantationsudvalgtet. Min hæmatolog har planlagt samtale med mig den 22. august, og der regner jeg med, at jeg får at vide, hvad der skal ske og hvornår. 
Dagens blodværdier gad jeg ikke vente på. Jeg ved kun at min blodprocent er ca. 5.5. (et fald fra 6.1 for 14 dage siden). Afklaring ønskes snarest. Dog vil jeg gerne nå at være med til Made in Esbjerg d. 11.-13 august, Grey Deep festival d. 20. august, forældremøde på Williams gymnasium den 23. august, div. koncerter og arrangementet i sept. Jeg har billetter til Placebo i Århus og The Cure i Kbh. i oktober. Jeg har slet ikke tid til at være syg. #VSAA #atg & #pnh #pnhsucks #curepnh #ParoxysmalNocturnalHemoglobinuria  #soliris #eculizumab #staystrong #ouh #odenseuniversitetshospital #blivbloddoner #ultrararediseases #rarediseases #bonemarrowfailure @bonemarrowfdn
8.8.2016 • Af hele mit hjerte tak for alle de søde beskeder jeg har modtaget i dag • Jeg har ikke overskud til at skrive til hver enkelt af jer i dag, så i får en fælles besked her indtil videre. Min søde søn William tog med mig til OUH i dag. Det var dejligt at have ham med, og at han havde lyst til at bruge sin anden sidste fridag, sammen med mig, inden gymnasiestart onsdag. Min hæmatolog Henrik var stadig ikke til stede, og derfor fik jeg svar på min knoglemarvsbiopsi af en læge jeg aldrig før har mødt. Svar: Jeg har stadig PNH og VSAA, ingen overraskelse her. PNH klon størrelsen uforandret (det er sværhedsgraden jeg referere til). Den kan stort set heller ikke blive værre, når 93% af mine celler er syge. Den Aplastiske anæmi: forværret. Det kom heller ikke som en overraskelse, da jeg nu er transfusions-afhængig (skal have blod med jævne mellemrum). Derudover ingen tilbagemeldning fra transplantationsudvalgtet. Min hæmatolog har planlagt samtale med mig den 22. august, og der regner jeg med, at jeg får at vide, hvad der skal ske og hvornår. Dagens blodværdier gad jeg ikke vente på. Jeg ved kun at min blodprocent er ca. 5.5. (et fald fra 6.1 for 14 dage siden). Afklaring ønskes snarest. Dog vil jeg gerne nå at være med til Made in Esbjerg d. 11.-13 august, Grey Deep festival d. 20. august, forældremøde på Williams gymnasium den 23. august, div. koncerter og arrangementet i sept. Jeg har billetter til Placebo i Århus og The Cure i Kbh. i oktober. Jeg har slet ikke tid til at være syg. #VSAA  #atg  & #pnh  #pnhsucks  #curepnh  #ParoxysmalNocturnalHemoglobinuria  #soliris  #eculizumab  #staystrong  #ouh  #odenseuniversitetshospital  #blivbloddoner  #ultrararediseases  #rarediseases  #bonemarrowfailure  @bonemarrowfdn
Nov 2007 Ålborg hæmatologisk afd. hos Ilse Christiansen. 
Jeg blev indlagt pga. mavesmerter. Troede jeg. Min hæmatolog havde mistanke om, at jeg muligvis havde fået endnu en blodsygdom, PNH. For mig en helt ukendt sygdom. 
Da min mor var på besøg, fortalte min hæmatolog, at jeg havde fået PNH. Jeg var på det tidspunkt fuldstændig uvidende om, hvilke konsekvenser og ikke mindst i hvor høj grad sygdommen ville forandre mit liv. 
Da Claus var med til samtale, fik vi at vide, at min sag var videregivet til transplantationsudvalgtet. Vi fik at vide, at vi skulle skynde os at blive gift. 
Jeg fik afslag af transplantationsudvalgtet. For syg til at blive knoglemarvstransplantetet. Soliris var netop blevet frigivet i Danmark, og planen var nu, at jeg som den første i Danmark skulle starte op på denne medicin. Jeg fik de forskellige vacciner som er påkrævet inden Solirisopstart - endnu et afslag. Prisen på medicinen var langt om længe blevet fastsat 180.000 for en enkelt portion X 26 gange om året!!!!
I stedet startede jeg op på en højdosis prednisolon. Ilse styrede min behandling med hård hånd indtil 2011, hvor jeg igen blev meget meget syg, syg som aldrig nogensinde før. Endnu et afslag fra transplantationsudvalgtet, men ja til Soliris. 
I morgen 8.8.2016 skal jeg til OUH og have svar på min knoglemarvsbiopsi, som jeg fik taget for 14 dage siden - muligvis får jeg svar fra transplantationsudvalgtet, hvem ved. Det er nu 4. gang transplantationsudvalgtet er inde over min sag. • Langt væk hjemme fra, men ikke alene. Besøg af Claus og William, min mor, Tom og Vivi, Tina og Flemming, Sidsel og Helen •

#pistolforpanden #detskalbareikkeværelet
#VSAA #atg & #pnh #pnhsucks #curepnh #ParoxysmalNocturnalHemoglobinuria  #soliris #eculizumab #staystrong #ouh #odenseuniversitetshospital #blivbloddoner #ultrararediseases #rarediseases #bonemarrowfailure @bonemarrowfdn #knoglemarvsbiopsi #knoglemarvstransplantation @bonemarrowfdn
Nov 2007 Ålborg hæmatologisk afd. hos Ilse Christiansen. Jeg blev indlagt pga. mavesmerter. Troede jeg. Min hæmatolog havde mistanke om, at jeg muligvis havde fået endnu en blodsygdom, PNH. For mig en helt ukendt sygdom. Da min mor var på besøg, fortalte min hæmatolog, at jeg havde fået PNH. Jeg var på det tidspunkt fuldstændig uvidende om, hvilke konsekvenser og ikke mindst i hvor høj grad sygdommen ville forandre mit liv. Da Claus var med til samtale, fik vi at vide, at min sag var videregivet til transplantationsudvalgtet. Vi fik at vide, at vi skulle skynde os at blive gift. Jeg fik afslag af transplantationsudvalgtet. For syg til at blive knoglemarvstransplantetet. Soliris var netop blevet frigivet i Danmark, og planen var nu, at jeg som den første i Danmark skulle starte op på denne medicin. Jeg fik de forskellige vacciner som er påkrævet inden Solirisopstart - endnu et afslag. Prisen på medicinen var langt om længe blevet fastsat 180.000 for en enkelt portion X 26 gange om året!!!! I stedet startede jeg op på en højdosis prednisolon. Ilse styrede min behandling med hård hånd indtil 2011, hvor jeg igen blev meget meget syg, syg som aldrig nogensinde før. Endnu et afslag fra transplantationsudvalgtet, men ja til Soliris. I morgen 8.8.2016 skal jeg til OUH og have svar på min knoglemarvsbiopsi, som jeg fik taget for 14 dage siden - muligvis får jeg svar fra transplantationsudvalgtet, hvem ved. Det er nu 4. gang transplantationsudvalgtet er inde over min sag. • Langt væk hjemme fra, men ikke alene. Besøg af Claus og William, min mor, Tom og Vivi, Tina og Flemming, Sidsel og Helen • #pistolforpanden  #detskalbareikkeværelet  #VSAA  #atg  & #pnh  #pnhsucks  #curepnh  #ParoxysmalNocturnalHemoglobinuria  #soliris  #eculizumab  #staystrong  #ouh  #odenseuniversitetshospital  #blivbloddoner  #ultrararediseases  #rarediseases  #bonemarrowfailure  @bonemarrowfdn #knoglemarvsbiopsi  #knoglemarvstransplantation  @bonemarrowfdn
Tired, sick, and mid infusion. Winged liner on point though 👌 #sickkidsclub #makeup #hospitallife #chronicillness #blooddiseases #powerport #spoonie  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria