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Par amitié et contre la maladie, je soutiens SOS DESMOÏDE 💙
Appelée également fibromatose agressive, la tumeur desmoïde se développe à partir des muscles ou des enveloppes musculaires.
Très rare, on estime qu’il y a environ 300 nouveaux cas par an en France. Elle peut survenir à tout âge, mais l’essentiel des cas est diagnostiqué vers 25-40 ans. Il y a plus de cas chez les femmes que chez l’homme.
Face à cette maladie rare, donnons ❗️
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#sosdesmoïde #ensemblecontrelamaladie #telethon #don #donner #maladiesrares #ensemble #unis #marchedesmaladiesrares #alliancemaladiesrares #institutgustaveroussy #institutmariecurie #selfie
Par amitié et contre la maladie, je soutiens SOS DESMOÏDE 💙 Appelée également fibromatose agressive, la tumeur desmoïde se développe à partir des muscles ou des enveloppes musculaires. Très rare, on estime qu’il y a environ 300 nouveaux cas par an en France. Elle peut survenir à tout âge, mais l’essentiel des cas est diagnostiqué vers 25-40 ans. Il y a plus de cas chez les femmes que chez l’homme. Face à cette maladie rare, donnons ❗️ • • • • • #sosdesmoïde  #ensemblecontrelamaladie  #telethon  #don  #donner  #maladiesrares  #ensemble  #unis  #marchedesmaladiesrares  #alliancemaladiesrares  #institutgustaveroussy  #institutmariecurie  #selfie 
Retrouvez nous les 15 et 16 décembre au Monoprix de Saint-Cloud et continuez à soutenir l'association SOS Desmoïde et les maladies rares 🤗🎅
#msaintcloud #venteephemere #monoprix #saintcloud #solidarité #maladiesrares #tumeurdesmoïde #telethon2018 #recherchemedicale #don #institutgustaveroussy #institutcurie @sosdesmoide @villedesaintcloud
Cette journée horrible fut également belle. Petite Capucine est partie rejoindre les Anges. Démarre ton tour du monde de là haut ma belle Licorne.
Tu ne souhaitais pas, et ta maman non plus, que l on soit en colère .... Alors malgré notre immense chagrin nous ne serons pas en colère. Malgré tout nous te faisons une dernière promesse, pour toi, pour ma maman nous continuerons le combat pour que les maladies orphelines deviennent de simples maladies que la médecine soignera. 
Tu nous as apporté tant de chose, tu nous as montré chaque jour la véritable définition du mot Courage.
Aujourd'hui, malgre tout, je dis merci à la vie, Merci car grâce à elle, nous t avons rencontrée, merci la Vie d avoir mis Capucine sur notre chemin..... Je te souhaite un merveilleux voyage ma Petite Licorne et tu seras toujours dans notre cœur.
Sophie, Flavie, Mathis nous serons toujours à vos côtés, nous sommes et serons toujours là pour vous. #mapetitelicorne #capucine #dansnotrecoeur #myopathie #centralcore #charcot #deuil #combat #maladiesrares #maladiesorphelines #lavieestmoche
Cette journée horrible fut également belle. Petite Capucine est partie rejoindre les Anges. Démarre ton tour du monde de là haut ma belle Licorne. Tu ne souhaitais pas, et ta maman non plus, que l on soit en colère .... Alors malgré notre immense chagrin nous ne serons pas en colère. Malgré tout nous te faisons une dernière promesse, pour toi, pour ma maman nous continuerons le combat pour que les maladies orphelines deviennent de simples maladies que la médecine soignera. Tu nous as apporté tant de chose, tu nous as montré chaque jour la véritable définition du mot Courage. Aujourd'hui, malgre tout, je dis merci à la vie, Merci car grâce à elle, nous t avons rencontrée, merci la Vie d avoir mis Capucine sur notre chemin..... Je te souhaite un merveilleux voyage ma Petite Licorne et tu seras toujours dans notre cœur. Sophie, Flavie, Mathis nous serons toujours à vos côtés, nous sommes et serons toujours là pour vous. #mapetitelicorne  #capucine  #dansnotrecoeur  #myopathie  #centralcore  #charcot  #deuil  #combat  #maladiesrares  #maladiesorphelines  #lavieestmoche 
جمعية بسمة شرعت في استقبال المرضى القدماء والجدد في مقر الجمعية بدار الشباب الحي المحمدي بالدار البيضاء كل يوم سبت من الساعة الرابعة إلى الساعة السادسة مساء.

للمزيد من المعلومات يمكنكم التواصل معنا على الارقام التالية :
0664730613 / 0665851542
#glutenfree #sansgluten #singluten #glutenfree #maroc #youtubeusemarocaine #celiac #celiacos #celiacdisease #2m #medico #docteur #pharmacie #parapharmacie #medical #santémentale #autisme #maladie #maladiedecrohn #maladierare #maladiechronique #maladiesrares #maladiecoeliaque #coelia #coeliaque #cœliaque #basma #basmati #bassmaboussel #fashion #casablanca
جمعية بسمة شرعت في استقبال المرضى القدماء والجدد في مقر الجمعية بدار الشباب الحي المحمدي بالدار البيضاء كل يوم سبت من الساعة الرابعة إلى الساعة السادسة مساء. للمزيد من المعلومات يمكنكم التواصل معنا على الارقام التالية : 0664730613 / 0665851542 #glutenfree  #sansgluten  #singluten  #glutenfree  #maroc  #youtubeusemarocaine  #celiac  #celiacos  #celiacdisease  #2m  #medico  #docteur  #pharmacie  #parapharmacie  #medical  #santémentale  #autisme  #maladie  #maladiedecrohn  #maladierare  #maladiechronique  #maladiesrares  #maladiecoeliaque  #coelia  #coeliaque  #cœliaque  #basma  #basmati  #bassmaboussel  #fashion  #casablanca 
...Alors n'hésitez pas à donner. @fondation_epilepsie_ffre #FRC  @telethon_france #research #recherche #life #vie #espoir #hope #maladiesrares #épilepsie #avc #alzeimer
Nocturne du coeur le 8/12/18 dans le cadre du téléthon de ce week-end ... Pour la bonne cause, ce fut donc une p'tite soirée en équipe entre collègues sous la bannière de Rte.
L'achat des dossards a contribué  à remplir les cagnotte des dons... Si le sport c'est la santé c'est aussi servir et porter de nobles causes. 
Cette course c'est aussi mon 1er trail de nuit, donc un test! Ce dernier s'est avéré très positif... et pas que pour la soupe à l'oignon et le vin chaud à l'arrivée. 🤗
Pas de chrono pour cette soirée en tête, il s'agissait juste de jauger une course de nuit, mon ressenti dans ce type de course.  Il faut dire que nous avons eu beaucoup de chance avec la météo qui nous était très  favorable contrairement au trail de cassoulet!😉
Avec la playlist qui va bien dans les oreilles ils me manquaient pour courir : une pleine lune et un ciel noir scintillant d'étoiles.
Et manière de ne pas trop coller à l'actualité (surtout qu'à la même heure la situation était très tendue à Toulouse) et surtout pour être  retrouver  en pleine  nuit et campagne... c'était total look orange!!😂
#teamrte #telethon #nocturneducoeur #verfeil #trailducassoulet #reseaudetransportdelectricite #running #trail #defi #maladiesrares #solidarity #solidaire #enjoyandrun #running #garmin #courseapied #depassementdesoi
#instarunners #instarun #runningmotivation #unstoppable #runninggirl #training
Nocturne du coeur le 8/12/18 dans le cadre du téléthon de ce week-end ... Pour la bonne cause, ce fut donc une p'tite soirée en équipe entre collègues sous la bannière de Rte. L'achat des dossards a contribué à remplir les cagnotte des dons... Si le sport c'est la santé c'est aussi servir et porter de nobles causes. Cette course c'est aussi mon 1er trail de nuit, donc un test! Ce dernier s'est avéré très positif... et pas que pour la soupe à l'oignon et le vin chaud à l'arrivée. 🤗 Pas de chrono pour cette soirée en tête, il s'agissait juste de jauger une course de nuit, mon ressenti dans ce type de course. Il faut dire que nous avons eu beaucoup de chance avec la météo qui nous était très favorable contrairement au trail de cassoulet!😉 Avec la playlist qui va bien dans les oreilles ils me manquaient pour courir : une pleine lune et un ciel noir scintillant d'étoiles. Et manière de ne pas trop coller à l'actualité (surtout qu'à la même heure la situation était très tendue à Toulouse) et surtout pour être retrouver en pleine nuit et campagne... c'était total look orange!!😂 #teamrte  #telethon  #nocturneducoeur  #verfeil  #trailducassoulet  #reseaudetransportdelectricite  #running  #trail  #defi  #maladiesrares  #solidarity  #solidaire  #enjoyandrun  #running  #garmin  #courseapied  #depassementdesoi  #instarunners  #instarun  #runningmotivation  #unstoppable  #runninggirl  #training 
Initiation au badminton au profit du telethon #telethon #3637 #maladiesrares #gougerotsjögren #badminton
Et puis quand la maladie fait encore plus mal que d'ordinaire, Chéri enfile sa casquette de kiné, de masseur
💏
Il a mal au cœur de me voir souffrir mais reste patient et prend le temps de m'étirer les jambes, le dos, les bras...
😍
Merci d'être là, de m'aider, de me soutenir
@romaqs ❤️
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#love #gougerotsjögren #maladieautoimmune #maladie #maladierare #autoimmune #desease #raredesease #soutien #help #telethon2018 #souffrance #bestrong #3637 #telethon #maladiesrares #illness #invisibleillness #maladieinvisible
Et puis quand la maladie fait encore plus mal que d'ordinaire, Chéri enfile sa casquette de kiné, de masseur 💏 Il a mal au cœur de me voir souffrir mais reste patient et prend le temps de m'étirer les jambes, le dos, les bras... 😍 Merci d'être là, de m'aider, de me soutenir @romaqs ❤️ . . . . . #love  #gougerotsjögren  #maladieautoimmune  #maladie  #maladierare  #autoimmune  #desease  #raredesease  #soutien  #help  #telethon2018  #souffrance  #bestrong  #3637  #telethon  #maladiesrares  #illness  #invisibleillness  #maladieinvisible 
VAINCRE LA MALADIE, C'EST POSSIBLE !!! Soutenez le Téléthon " Innover pour Guérir "
Aidez à vaincre la Maladie 👉 📞 3637

#MaladiesRares #Recherches #Combat #Espoir
🙏
Il est encore temps de faire un don au Telethon. Appelez-le 36 37 ou faites un don sur https://don-m.telethon.fr . Chaque euro compte !!! Aidez la recherche #telethon #telethon2018 #solidarité #maladiesrares #afm #3637 #recherchemedicale
Grâce aux dons, on peut améliorer leur quotidien. Le plus bel exploit, c'est l'engagement de tous ! Merci pour eux #telethon #afm #maladiesrares #ensemble
#TELETHON - comme l'année dernier l' #orchestredharmonie de #Royat est fière de souternie le #telethon2018. Ce soir, c'est #diner #spectacle sur le thème de l' #Espagne !
Rappelez vous : donnez, 3637 ou telethon2018.fr
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#OHR #Harmonie #windband #don #donnez #maladiesrares #Orchestre
😂😂😂😂💰🎅💰
Un jour... Une photo pour SOS Desmoïde. Merci à Christiane et Joël pour leur clin d'œil rigolo !
#sosdesmoïde #tumeurdesmoïde #association #maladierare #solidarité #recherchemedicale #don #maladiesrares #appelaudon #alliancemaladiesrares #orphanet #sarcome #noel2018 #telethon2018
Les samedis de Décembre où on bosse mais on n'oublie pas de donner au 3637 et sur Téléthon.fr 💙🌟Merci 🌠💻🕯@telethon_france #3637 #téléthon #téléthon2018 #decembre #lights #espoir #freelance #office #maladiesrares #tousconcernés #writing #entrepreneur
Comme chaque année, je n'oublie pas le #telethon #afmtelethon #3637 avec ou sans la tenue, #faireundon , peu importe la somme que vous donner☺ l'important c'est de participer à contribuer à la recherche, #maladiesrares 😢 #traitements, #vaincre ✌✌
Comme Sylvie, présidente du Lions Clubs de France, soutenez le #Téléthon ✌🏻 Composez le 3637 ou participez à la collecte en ligne 👉🏻 http://bit.ly/lionstelethon2018 #VaincreLaMaladie #MaladiesRares #Telethon2018 #LionsClub
Parce que je suis concernée, je soutiens le Téléthon. L'espoir d'une vie meilleure un jour.
#telethon #telethon2018 #maladiesrares #don
Comme les Leo et Lions aidez le Téléthon à #VaincreLaMaladie ✌🏻
👉 www.lions-france.org
#LionsClub #WeServe #KindnessMatters #60ansDeConquêtes #MaladiesRares #Téléthon2018 #Téléthon
IL Y A + DE 20 ANS, LA MÉDECINE N'AVAIT PAS ASSEZ DE MOYENS POUR POUVOIR ÉVOLUER. AUJOURD'HUI, GRÂCE AUX DONS NOUS POUVONS L'AIDER A EVOLUER. #DONNONS* #TELETHON *Il n'y a pas de petit don
 #telethon2018👨‍⚕️👩‍⚕️
.. #Medecine #evolution #MaladiesRares
 #sante #medicaments 💊 #maladiesGraves #maladiesGenetiques
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#photooftheday #photos
Tous à fond pour soutenir nos petits qui souffrent et qui espèrent trouver un remède pour les sauver de leurs handicaps 👍🏻 Soutenez le téléthon 🤗 On compte sur vous 😘

#gofundme #telethon #telethon2018 #maladie #maladiesrares #duchenne #myopathy #dmd #maladiegenetique #donations #sickchild #donate #strong #courage #hero
Aidez-nous à changer des vies et transmettre de l’espoir ! 🙏
Aujourd'hui et samedi se tiennent le @telethon_france 2018. Et nous avons besoin de vous ! ❤️
En achetant notre collection solidaire avec @melodyleblond ou en faisant un don au Téléthon (valable pour toute commande Popcarte), vous aidez des enfants comme Eugénie et Melvyn à vaincre la maladie.
1 calendrier acheté = 5 € reversés
1 lot de cartes de voeux = 4 € reversés
Objectif : 10 000€ ! 🎉
Cliquez sur notre lien en bio pour changer le monde pour Noël 🎄: https://www.popcarte.com/collection-solidaire
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#popcarte #telethon2018 #vaincrelamaladie #MissionBonneActionTelethon #maladiesrares #myopathie #noel2018 #telethon #afmtelethon
Aidez-nous à changer des vies et transmettre de l’espoir ! 🙏 Aujourd'hui et samedi se tiennent le @telethon_france 2018. Et nous avons besoin de vous ! ❤️ En achetant notre collection solidaire avec @melodyleblond ou en faisant un don au Téléthon (valable pour toute commande Popcarte), vous aidez des enfants comme Eugénie et Melvyn à vaincre la maladie. 1 calendrier acheté = 5 € reversés 1 lot de cartes de voeux = 4 € reversés Objectif : 10 000€ ! 🎉 Cliquez sur notre lien en bio pour changer le monde pour Noël 🎄: https://www.popcarte.com/collection-solidaire . . . #popcarte  #telethon2018  #vaincrelamaladie  #MissionBonneActionTelethon  #maladiesrares  #myopathie  #noel2018  #telethon  #afmtelethon 
Depuis maintenant 60 ans, l’association L'AFM-Téléthon @telethon_france est déterminée à vaincre les maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. Une mobilisation populaire unique qui a 3 missions : 👶 Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes).
👶 Aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté). 👶 Communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public. 
L’Association crée et développe des laboratoires et des outils qui font progresser la médecine tout entière. Leurs innovations bénéficient à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et permettent de guérir grâce à des traitements innovants.
Et ces progrès sont possibles grâce aux dons !

Pour s’informer et participer : http://telethon2018.fr/

#Téléthon2018 #MoiAussiJeDonne #téléthon #VaincreLaMaladie #V #enfinpossible #AFMTelethon #maladiesrares #60ansdeconquetes #conquerants #agir #innovations #dons #happyface #babyface
Depuis maintenant 60 ans, l’association L'AFM-Téléthon @telethon_france est déterminée à vaincre les maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. Une mobilisation populaire unique qui a 3 missions : 👶 Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes). 👶 Aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté). 👶 Communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public. L’Association crée et développe des laboratoires et des outils qui font progresser la médecine tout entière. Leurs innovations bénéficient à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et permettent de guérir grâce à des traitements innovants. Et ces progrès sont possibles grâce aux dons ! Pour s’informer et participer : http://telethon2018.fr/ #Téléthon2018  #MoiAussiJeDonne  #téléthon  #VaincreLaMaladie  #V  #enfinpossible  #AFMTelethon  #maladiesrares  #60ansdeconquetes  #conquerants  #agir  #innovations  #dons  #happyface  #babyface 
Atelier cuisine de l’AFAO pour briser l’isolement des familles, créer du lien, apprivoiser la nourriture. #atrésieoesophage #pastry #gourmandise #maladiesrares
Il y a 2 semaines, l’équipe @neurosphinx était présente au congrès de l’Association Française d’Urologie afin de sensibiliser les urologues 👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️, les infirmier.e.s 💉, mais aussi les kinésithérapeutes 👐🏻 aux malformations rares affectant les voies urinaires et leur faire connaître le réseau existant pour la prise en charge de ces patients ⬅️ Retrouvez l’article qui nous a été consacré dans le quotidien du congrès 🤓📝 #maladiesrares #incontinence #urologie #association #spinabifida #maladies #malformations
Il y a 2 semaines, l’équipe @neurosphinx était présente au congrès de l’Association Française d’Urologie afin de sensibiliser les urologues 👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️, les infirmier.e.s 💉, mais aussi les kinésithérapeutes 👐🏻 aux malformations rares affectant les voies urinaires et leur faire connaître le réseau existant pour la prise en charge de ces patients ⬅️ Retrouvez l’article qui nous a été consacré dans le quotidien du congrès 🤓📝 #maladiesrares  #incontinence  #urologie  #association  #spinabifida  #maladies  #malformations 
🚩Grâce au Groupe de Travail Inter-filière Handicap Invisible dans les maladies rares et Margaux Deplanche, voici le logo dédié aux Maladies invisibles. (co-piloté par la Filière FAVA-Multi et #Cardiogen) et de son comité.Nous sommes des milliers a avoir des maladies invisibles, alors ne le soyons plus! 
Une superbe initiative, collective, l'UNSED est ravi d'avoir collaboré sur ce projet.
http://www.unsed.org #maladiesrares

#unsed #sed #eds #syndromedelhersdanlos #maladiesrares #logo #cardiogen #favamulti
🚩Grâce au Groupe de Travail Inter-filière Handicap Invisible dans les maladies rares et Margaux Deplanche, voici le logo dédié aux Maladies invisibles. (co-piloté par la Filière FAVA-Multi et #Cardiogen ) et de son comité.Nous sommes des milliers a avoir des maladies invisibles, alors ne le soyons plus! Une superbe initiative, collective, l'UNSED est ravi d'avoir collaboré sur ce projet. http://www.unsed.org #maladiesrares  #unsed  #sed  #eds  #syndromedelhersdanlos  #maladiesrares  #logo  #cardiogen  #favamulti 
Un jour, une photo !
Merci Armelle pour ton soutien à l'association SOS Desmoïde 😘
#sosdesmoïde #tumeurdesmoïde #association #maladierare #solidarité #recherchemedicale #don #maladiesrares #appelaudon #alliancemaladiesrares #orphanet #sarcome
Changez le monde pour Noël ! 🎁Avec leur petit calendrier, @plumedaure et @la.mouette, @this_perfectday, et @chicandclothes soutiennent le Téléthon et aident l’association à continuer son combat contre les myopathies. Tous les dons de notre collection solidaire iront financer la thérapie génique pour aider des milliers de malades à guérir ou avoir un quotidien meilleur. Parce qu’il n’y a pas de petit geste, 1 calendrier Popcarte + Téléthon acheté = 5 € reversés au Téléthon ; alors pensez à ce cadeau solidaire pour les fêtes de fin d’année 😊
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#telethon2018 @telethon_france @melodyleblond #vaincrelamaladie #voeuxsolidaire #maladiesrares #cadeaunoel #noel2018 #famille #therapiegenique#calendrier #motivation #2019 #resolutions #changerlemonde #MissionBonneActionTelethon
Changez le monde pour Noël ! 🎁Avec leur petit calendrier, @plumedaure et @la.mouette, @this_perfectday, et @chicandclothes soutiennent le Téléthon et aident l’association à continuer son combat contre les myopathies. Tous les dons de notre collection solidaire iront financer la thérapie génique pour aider des milliers de malades à guérir ou avoir un quotidien meilleur. Parce qu’il n’y a pas de petit geste, 1 calendrier Popcarte + Téléthon acheté = 5 € reversés au Téléthon ; alors pensez à ce cadeau solidaire pour les fêtes de fin d’année 😊 . . . #telethon2018  @telethon_france @melodyleblond #vaincrelamaladie  #voeuxsolidaire  #maladiesrares  #cadeaunoel  #noel2018  #famille  #therapiegenique #calendrier  #motivation  #2019  #resolutions  #changerlemonde  #MissionBonneActionTelethon 
Il est important de ne pas oublier qu'un jour nous pourrions être concernés...
#telethon2018 #telethon #donnercestsauver #3637 #montpellier #canarrivepasquauxautres #maladiesrares
Ce week-end on se mobilise pour la recherche #syndromedejoubert #thomichou
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#moiaussijedonne
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#maladiesrares
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#afmtelethon #telethon #telethon2018
Votre don fait l'objet d'une déduction fiscale ! 66% du montant de votre don déductible de l'impôt sur le revenu (dans la limite de 20% de votre revenu imposable)
#sosdesmoïde #tumeurdesmoïde #association #maladierare #solidarité #recherchemedicale #don #maladiesrares #appelaudon #alliancemaladiesrares #orphanet
[L'ESPOIR-GUERIR DE LA #bêtathalassémie] 🇫🇷 Samedi 8 décembre sur France 2 à 21h, ne manquez pas le tout premier témoignage de patient sur la #thérapiegénique .
Chonthica, une des premières patientes atteinte de #bêtathalassémie majeure et soignée par la thérapie génique témoignera lors du Téléthon. 
#Thalassémie
.
🇬🇧 HOPE FOR A CURE #betathalassemia
Here is the first patient testimonial on #genetherapy. 
Chonthica, one of the first patients with major betathalassemia and treated with gene therapy talked about the treatment
[L'ESPOIR-GUERIR DE LA #bêtathalassémie ] 🇫🇷 Samedi 8 décembre sur France 2 à 21h, ne manquez pas le tout premier témoignage de patient sur la #thérapiegénique  . Chonthica, une des premières patientes atteinte de #bêtathalassémie  majeure et soignée par la thérapie génique témoignera lors du Téléthon. #Thalassémie  . 🇬🇧 HOPE FOR A CURE #betathalassemia  Here is the first patient testimonial on #genetherapy . Chonthica, one of the first patients with major betathalassemia and treated with gene therapy talked about the treatment
#tbt Marches des Maladies Rares 2017 
Pas de marche ce week-end, la mobilisation et l'engagement restent intactes! Continuons le combat  #Telethon #3637 #maladiesrares
#tbt  Marches des Maladies Rares 2017 Pas de marche ce week-end, la mobilisation et l'engagement restent intactes! Continuons le combat #Telethon  #3637  #maladiesrares 
Bonjour à tous, un grand merci pour votre présence, vos encouragements et votre relai sur mon compte #Instagram. Aujourd'hui #6decembre #Saint #Nicolas une jolie #fête pour les #enfants #perenoel vert #bonbons #friandises #chocolats un peu de bonheur avant un week-end qui s'annonce très chaud surtout #samedi #giletsjaunes sur #Paris #champsÉlysées #Etoile #Paris17 #Paris16 #Paris8 et en #régions #France Nota : n'oublions pas le #téléthon faites le #3637 pour aider la #recherche #médicale sur les #maladiesrares les #chercheurs les  petits #malades leur #famille et leurs proches comptent sur nous tous
Bonjour à tous, un grand merci pour votre présence, vos encouragements et votre relai sur mon compte #Instagram . Aujourd'hui #6decembre  #Saint  #Nicolas  une jolie #fête  pour les #enfants  #perenoel  vert #bonbons  #friandises  #chocolats  un peu de bonheur avant un week-end qui s'annonce très chaud surtout #samedi  #giletsjaunes  sur #Paris  #champsÉlysées  #Etoile  #Paris17  #Paris16  #Paris8  et en #régions  #France  Nota : n'oublions pas le #téléthon  faites le #3637  pour aider la #recherche  #médicale  sur les #maladiesrares  les #chercheurs  les petits #malades  leur #famille  et leurs proches comptent sur nous tous
Pas envie de revivre ceci dimanche prochain au lendemain du #8décembre... avec en prime de nouvelles #victimes chez les nouveaux #soutiens des Gilets jaunes : les #étudiants et #lycéens qui prévoient de venir #soutenir le #mouvement des #gilletsjaunes. Ces #manifestations mêmes #pacifiques au départ ne pourront qu'être infiltrees par des #casseurs qui ne craignent pas les forces de l'ordre. #Paris #ChampsÉlysées place de l' #Etoile #Paris17 #Paris16 #Paris8 Rappel : ce week-end est celui du #téléthon et un week-end de #fête et d' #espoir pour les #enfants #victimes de #maladiesrares et leurs #parents et #proches.  Respectez les lieux de leurs points de #défis et #spectacles: place de la #concorde et partout en #France. #Merci d'avance pour eux.
Pas envie de revivre ceci dimanche prochain au lendemain du #8décembre ... avec en prime de nouvelles #victimes  chez les nouveaux #soutiens  des Gilets jaunes : les #étudiants  et #lycéens  qui prévoient de venir #soutenir  le #mouvement  des #gilletsjaunes . Ces #manifestations  mêmes #pacifiques  au départ ne pourront qu'être infiltrees par des #casseurs  qui ne craignent pas les forces de l'ordre. #Paris  #ChampsÉlysées  place de l' #Etoile  #Paris17  #Paris16  #Paris8  Rappel : ce week-end est celui du #téléthon  et un week-end de #fête  et d' #espoir  pour les #enfants  #victimes  de #maladiesrares  et leurs #parents  et #proches . Respectez les lieux de leurs points de #défis  et #spectacles : place de la #concorde  et partout en #France . #Merci  d'avance pour eux.
Comme Sylvie, présidente du Lions Clubs de France, soutenez le #Téléthon ✌🏻
Composez le 3637 ou participez à la collecte en ligne 👉🏻 http://bit.ly/lionstelethon2018
#VaincreLaMaladie #MaladiesRares #Telethon2018 #LionsClub
✨ 3e journée nationale de la filière NeuroSphinx ✨

Vendredi 30 Novembre, 71 personnes appartenant au réseau NeuroSphinx étaient rassemblées dans l’amphithéâtre de l' @institut_imagine afin de faire un bilan de l’année qui vient de s’écouler et d’entrevoir ensemble les projets pour l’année 2019.

Cette journée riche d'échanges a permis de réunir l'équipe projet de la filière, les membres des CRMR et CCMR du territoire (et même d'Outre-mer ! 🌎🌊) ; des patients ; S.Escalon (cheffe de projets maladies rares au Ministère des solidarités et de la santé) 🇫🇷 ; les représentants associatifs 🤝 ; des particuliers 👫 ; notre partenaire la Societe Diadom 📄 mais aussi Anne-Cécile du @studioratsimbason (stylisme médical)👚👙 📸 Retrouvez plus de photos de cette belle rencontre sur ce lien ▶️ https://lc.cx/maEf

Si vous souhaitez accéder aux présentations des conférences, n'hésitez pas à nous contacter par message privé ✉️ Merci infiniment à tous les participants 💗 #maladiesrares
✨ 3e journée nationale de la filière NeuroSphinx ✨ Vendredi 30 Novembre, 71 personnes appartenant au réseau NeuroSphinx étaient rassemblées dans l’amphithéâtre de l' @institut_imagine afin de faire un bilan de l’année qui vient de s’écouler et d’entrevoir ensemble les projets pour l’année 2019. Cette journée riche d'échanges a permis de réunir l'équipe projet de la filière, les membres des CRMR et CCMR du territoire (et même d'Outre-mer ! 🌎🌊) ; des patients ; S.Escalon (cheffe de projets maladies rares au Ministère des solidarités et de la santé) 🇫🇷 ; les représentants associatifs 🤝 ; des particuliers 👫 ; notre partenaire la Societe Diadom 📄 mais aussi Anne-Cécile du @studioratsimbason (stylisme médical)👚👙 📸 Retrouvez plus de photos de cette belle rencontre sur ce lien ▶️ https://lc.cx/maEf Si vous souhaitez accéder aux présentations des conférences, n'hésitez pas à nous contacter par message privé ✉️ Merci infiniment à tous les participants 💗 #maladiesrares 
💙#alwaysapleasure 💜la Virginie de la collection « Virginie » de maillots de bain et lingerie adaptés aux poches @clochette1704 @apex_exstrophie #apex #exstrophie @neurosphinx ! @institut_imagine #adaptedfashion #parenteral #enteral #stomy #catheter #catheterlife #pediatrie #pediatrics #adultes #adolescents #maladierare #maladiesrares #raredisease #rarediseases #maladieschroniques #maladiechronique #fashionforall #fashion4all
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Le combat continue ! ✌🏻Comme @chicandclothes et @la.mouette, changez le quotidien des enfants malades et soutenez le Téléthon en commandant notre collection solidaire ! 🧡
1 calendrier acheté = 5 € reversés au Téléthon, 1 lot de 8 cartes = 4 € reversés. De quoi faire une bonne action ET faire plaisir à vos proches pour les fêtes ! 🎁#MissionBonneActionTelethon #Téléthon2018 @telethon_france @melodyleblond .
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#voeuxsolidaires #voeux #noel2018 #telethon2018 #bonneaction #maladiesrares #cartedevoeux #vaincrelamaladie #blogueuses
Le combat continue ! ✌🏻Comme @chicandclothes et @la.mouette, changez le quotidien des enfants malades et soutenez le Téléthon en commandant notre collection solidaire ! 🧡 1 calendrier acheté = 5 € reversés au Téléthon, 1 lot de 8 cartes = 4 € reversés. De quoi faire une bonne action ET faire plaisir à vos proches pour les fêtes ! 🎁#MissionBonneActionTelethon  #Téléthon2018  @telethon_france @melodyleblond . . #voeuxsolidaires  #voeux  #noel2018  #telethon2018  #bonneaction  #maladiesrares  #cartedevoeux  #vaincrelamaladie  #blogueuses 
Il est des jours plus compliqués que d’autres où les cairns sont difficiles à trouver. PTH, tu me manques depuis 11 ans. Mais je m’accroche! #hypopara #hypoparathyroidism #alfacalcidol  @EpiHypo @HypoparaFrance #hypopara #hypoparathyroidism  #maladiesrares #raredisease #diseaseawareness #rare2aware
De la motivation toute l’année ! Voilà ce que vous trouverez dans notre calendrier solidaire du @telethon_france dessiné par @melodyleblond 😙 1 calendrier acheté = 5 € reversés au Téléthon ! #MissionBonneActionTelethon #Téléthon2018 .
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#calendrier #motivation #espoir #telethon2018 #maladiesrares #citation #nouvelan #noel2018 #noel #calendrieravent #concours
LES SYMPTÔMES DU SYNDROME ABGELMAN 🌟. Les symptômes atypiques se traduisent pas :
- un déficit intellectuel sévère ;
- l'absence de langage chez l'enfant ;
- des éclats de rire inexpliqués ;
- des battements anormaux des mains ;
- une microcéphalie : taille anormalement petite du périmètre crânien ;
- une macrostomie : augmentation importante de la fente de la bouche ;
- une hypoplasie maxillaire : déficit dans la croissance du maxillaire supérieur ;
- un prognathisme : malformation d'un ou des deux mâchoire(s) ;
- des troubles neurologiques ;
- une ataxie : déficience dans la coordination des mouvements ;
- des crises épileptiques  #syndromeangelman #handicap #educateurspecialise #maladiesrares #maladiesrares ♿️📝🖌
LES SYMPTÔMES DU SYNDROME ABGELMAN 🌟. Les symptômes atypiques se traduisent pas : - un déficit intellectuel sévère ; - l'absence de langage chez l'enfant ; - des éclats de rire inexpliqués ; - des battements anormaux des mains ; - une microcéphalie : taille anormalement petite du périmètre crânien ; - une macrostomie : augmentation importante de la fente de la bouche ; - une hypoplasie maxillaire : déficit dans la croissance du maxillaire supérieur ; - un prognathisme : malformation d'un ou des deux mâchoire(s) ; - des troubles neurologiques ; - une ataxie : déficience dans la coordination des mouvements ; - des crises épileptiques #syndromeangelman  #handicap  #educateurspecialise  #maladiesrares  #maladiesrares  ♿️📝🖌
Comme les Leo et Lions aidez le Téléthon à #VaincreLaMaladie ✌🏻
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#LionsClub #WeServe #KindnessMatters #60ansDeConquêtes #MaladiesRares #Téléthon2018 #Téléthon
2018 pourra finir, je ne verserai pas de larme. J’en ai même plein le ...ras le pompon.
En mars j’ai eu le diagnostic d’ectasie post-LASIK, un type de kératocône (rare), causé par mon syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (rare).
En 18 mois j’ai perdu beaucoup de vision et je vais subir une chirurgie (mineure) aux deux yeux (chacun leur tour) au cours des 2-3 prochains mois.
J’ai fait une vilaine chute le 31 juillet et me suis blessée sérieusement, surtout à la cheville gauche. Je ne peux toujours pas marcher beaucoup et j’aurai une chirurgie de reconstruction complète de ma cheville, probablement d’ici l’été. 
Au début de l’automne, des examens ont mis en lumière la détérioration de nombreuses articulation... d’autres chirurgies suivront sûrement.
J’ai reçu le diagnostic d’instabilité certivale (au cou/nuque) en septembre, je vais devoir voir un neurochirurgien.
Pour bien finir l’année, je viens de recevoir hier confirmation que je suis atteinte d’insuffisance surrénalienne, aussi appelé maladie d’Addison. Encore plus rare que les autres (1/100 000).
Ça nécessite une médication à vie, à ajuster régulièrement, et une crise non-traitée peut être mortelle. .
Le zèbre est la mascotte des maladies rares... l’ophtalmo m’a dit en octobre qu’avoir le SED et le kératocône était encore plus rare... on ajoute Addison et je ne suis plus un zèbre, j’suis une osti de licorne! 🤪🦓🦄
#ehlersdanlos #keratoconus #addisons #medsforlife #rarediseases #maladiesrares #zebrelicorne #istheyearoveryet
2018 pourra finir, je ne verserai pas de larme. J’en ai même plein le ...ras le pompon. En mars j’ai eu le diagnostic d’ectasie post-LASIK, un type de kératocône (rare), causé par mon syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (rare). En 18 mois j’ai perdu beaucoup de vision et je vais subir une chirurgie (mineure) aux deux yeux (chacun leur tour) au cours des 2-3 prochains mois. J’ai fait une vilaine chute le 31 juillet et me suis blessée sérieusement, surtout à la cheville gauche. Je ne peux toujours pas marcher beaucoup et j’aurai une chirurgie de reconstruction complète de ma cheville, probablement d’ici l’été. Au début de l’automne, des examens ont mis en lumière la détérioration de nombreuses articulation... d’autres chirurgies suivront sûrement. J’ai reçu le diagnostic d’instabilité certivale (au cou/nuque) en septembre, je vais devoir voir un neurochirurgien. Pour bien finir l’année, je viens de recevoir hier confirmation que je suis atteinte d’insuffisance surrénalienne, aussi appelé maladie d’Addison. Encore plus rare que les autres (1/100 000). Ça nécessite une médication à vie, à ajuster régulièrement, et une crise non-traitée peut être mortelle. . Le zèbre est la mascotte des maladies rares... l’ophtalmo m’a dit en octobre qu’avoir le SED et le kératocône était encore plus rare... on ajoute Addison et je ne suis plus un zèbre, j’suis une osti de licorne! 🤪🦓🦄 #ehlersdanlos  #keratoconus  #addisons  #medsforlife  #rarediseases  #maladiesrares  #zebrelicorne  #istheyearoveryet 
2018 pourra finir, je ne verserai pas de larme. J’en ai même plein le ...ras le pompon.
En mars j’ai eu le diagnostic d’ectasie post-LASIK, un type de kératocône (rare), causé par mon syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (rare).
En 18 mois j’ai perdu beaucoup de vision et je vais subir une chirurgie (mineure) aux deux yeux (chacun leur tour) au cours des 2-3 prochains mois.
J’ai fait une vilaine chute le 31 juillet et me suis blessée sérieusement, surtout à la cheville gauche. Je ne peux toujours pas marcher beaucoup et j’aurai une chirurgie de reconstruction complète de ma cheville, probablement d’ici l’été. 
Au début de l’automne, des examens ont mis en lumière la détérioration de nombreuses articulation... d’autres chirurgies suivront sûrement.
J’ai reçu le diagnostic d’instabilité certivale (au cou/nuque) en septembre, je vais devoir voir un neurochirurgien.
Pour bien finir l’année, je viens de recevoir hier confirmation que je suis atteinte d’insuffisance surrénalienne, aussi appelé maladie d’Addison. Encore plus rare que les autres (1/100 000).
Ça nécessite une médication à vie, à ajuster régulièrement, et une crise non-traitée peut être mortelle. .
Le zèbre est la mascotte des maladies rares... l’ophtalmo m’a dit en octobre qu’avoir le SED et le kératocône était encore plus rare... on ajoute Addison et je ne suis plus un zèbre, j’suis une osti de licorne! 🤪🦓🦄
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2018 pourra finir, je ne verserai pas de larme. J’en ai même plein le ...ras le pompon. En mars j’ai eu le diagnostic d’ectasie post-LASIK, un type de kératocône (rare), causé par mon syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (rare). En 18 mois j’ai perdu beaucoup de vision et je vais subir une chirurgie (mineure) aux deux yeux (chacun leur tour) au cours des 2-3 prochains mois. J’ai fait une vilaine chute le 31 juillet et me suis blessée sérieusement, surtout à la cheville gauche. Je ne peux toujours pas marcher beaucoup et j’aurai une chirurgie de reconstruction complète de ma cheville, probablement d’ici l’été. Au début de l’automne, des examens ont mis en lumière la détérioration de nombreuses articulation... d’autres chirurgies suivront sûrement. J’ai reçu le diagnostic d’instabilité certivale (au cou/nuque) en septembre, je vais devoir voir un neurochirurgien. Pour bien finir l’année, je viens de recevoir hier confirmation que je suis atteinte d’insuffisance surrénalienne, aussi appelé maladie d’Addison. Encore plus rare que les autres (1/100 000). Ça nécessite une médication à vie, à ajuster régulièrement, et une crise non-traitée peut être mortelle. . Le zèbre est la mascotte des maladies rares... l’ophtalmo m’a dit en octobre qu’avoir le SED et le kératocône était encore plus rare... on ajoute Addison et je ne suis plus un zèbre, j’suis une osti de licorne! 🤪🦓🦄 #ehlersdanlos  #keratoconus  #addisons  #medsforlife  #rarediseases  #maladiesrares  #zebrelicorne  #istheyearoveryet 
Ici c'est déjà un peu Noël depuis quelques jours. Un programme de recherche, un moment formidable à l'Institut IMAGINE, une première journée de rencontre européenne prévue le 30 mars 2019 au sein de l'hôpital Necker ...
#associationkcnb1france#kcnb1#epilepsie#epilepsy#institutimagine#hopitalnecker#paris#europe#soutenirlarecherche#maladierare#maladiesrares
~ « Souriez, c’est contagieux »...on peut trouver des millions de raisons de pleurer, de râler, d’être en colère... mais il en faut peu pour trouver LA raison de sourire. Focus sur les prochains objectifs 🤗
#telethon #maladiesrares #positivevibes #penseepositive #garmin #garminforerunner235 #strava #stravarun #nature #course #courseapied #run #running #trail #trailrunning #chainedespuys #puydedome #auvergne #myauvergne
Changez le monde pour 2019 ! ✌🏻Faire un don au @telethon_france c’est aussi envoyer une jolie carte de vœux solidaire Popcarte + @melodyleblond 🧡 1 lot acheté = 4 € reversés au Téléthon alors foncez gâter votre famille ! .
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#famille #voeuxsolidaires #voeux #vaincrelamaladie #telethon2018 #maladiesrares #cartedevoeux #bonneaction #melodyleblond #espoir
Mes petites beautés reçues rapido grâce à Lili @echeveausolidaire qui assure un Max dans tout son travail de folie en cette fin d’année ! Allez faire un tour sur son site, y faire un achat c’est faire une super bonne action tout en se faisant plaisir ! 
Pochon, carnet, mug, badge etc des chouettes objets avec de superbes illustrations @ioarma @massivalunacy et d’autres encore qui se sont associés à cette action! Mais aussi des tutos de tricot par des créatrices aux mains en or! Vous trouverez tous les liens dans la bio de @echeveausolidaire 
#echeveausolidaire #masfd #collectedefonds #recherchemedicale #maladiesrares #illustrations #illustrator #knit #yarnaddict #tricot #creative #don #donation
Mes petites beautés reçues rapido grâce à Lili @echeveausolidaire qui assure un Max dans tout son travail de folie en cette fin d’année ! Allez faire un tour sur son site, y faire un achat c’est faire une super bonne action tout en se faisant plaisir ! Pochon, carnet, mug, badge etc des chouettes objets avec de superbes illustrations @ioarma @massivalunacy et d’autres encore qui se sont associés à cette action! Mais aussi des tutos de tricot par des créatrices aux mains en or! Vous trouverez tous les liens dans la bio de @echeveausolidaire #echeveausolidaire  #masfd  #collectedefonds  #recherchemedicale  #maladiesrares  #illustrations  #illustrator  #knit  #yarnaddict  #tricot  #creative  #don  #donation 
🇫🇷 Vers la reconnaissance du HANDICAP INVISIBLE ?
Grâce à un groupe de travail constitué par plusieurs filières santé #maladiesrares qui se sont penchées sur la question du handicap invisible, les maladies dites au handicap invisible ont désormais leur #pictogramme !
La #drépanocytose fait partie des maladies pour lesquelles le handicap ne saute pas aux yeux et pourtant... Notre combat quotidien est réel... Pour illustrer mon propos j'ai choisi de partager avec vous deux photos à 3 jours d'intervalle. Sur la 1ere photo je suis apparemment en forme mais déjà je luttai contre la douleur quotidienne depuis plus d'1 semaine. Dans la nuit, j'ai été hospitalisée et sur la 2eme photo  je suis en soins intensifs...dans l'attente  de subir un échange transfusionel (sorte de dialyse) qui m'a sauvé la Vie. Je l'appelle l'horrible visage de la Drépanocytose. Et inutile de le préciser, dans ces moments nos vies s'arrêtent. 
NOTRE HANDICAP EST BIEN RÉEL
#drepanocytose
#drepanocytosebrisonslesilence #rendrevisible
#cardiogen
#favamulti
🇬🇧Towards a recognition of INVISIBLE HANDICAP?
Thanks to a working group made up of several health #rarediseases networks who have looked into the question of the invisible handicap, the so-called invisible disability diseases have now their #pictogramme that still need to be acknowledged by the MoH!
#sicklecelldisease is one of the diseases for which disability is not obvious and yet ... Our daily struggle is real ... To illustrate my point I chose to share with you two photos 3 days apart. On the first picture I am apparently in shape but was already struggling against daily pain for more than 1 week. In the night, I was hospitalized and in the 2nd photo I am in intensive care ... waiting toget a blood exchange (sort of dialysis) that saved my life. I call it the ugly face of #SickleCell. And needless to say, in these moments our lives stop.
OUR BURDEN IS REAL
🇫🇷 Vers la reconnaissance du HANDICAP INVISIBLE ? Grâce à un groupe de travail constitué par plusieurs filières santé #maladiesrares  qui se sont penchées sur la question du handicap invisible, les maladies dites au handicap invisible ont désormais leur #pictogramme  ! La #drépanocytose  fait partie des maladies pour lesquelles le handicap ne saute pas aux yeux et pourtant... Notre combat quotidien est réel... Pour illustrer mon propos j'ai choisi de partager avec vous deux photos à 3 jours d'intervalle. Sur la 1ere photo je suis apparemment en forme mais déjà je luttai contre la douleur quotidienne depuis plus d'1 semaine. Dans la nuit, j'ai été hospitalisée et sur la 2eme photo je suis en soins intensifs...dans l'attente de subir un échange transfusionel (sorte de dialyse) qui m'a sauvé la Vie. Je l'appelle l'horrible visage de la Drépanocytose. Et inutile de le préciser, dans ces moments nos vies s'arrêtent. NOTRE HANDICAP EST BIEN RÉEL #drepanocytose  #drepanocytosebrisonslesilence  #rendrevisible  #cardiogen  #favamulti  🇬🇧Towards a recognition of INVISIBLE HANDICAP? Thanks to a working group made up of several health #rarediseases  networks who have looked into the question of the invisible handicap, the so-called invisible disability diseases have now their #pictogramme  that still need to be acknowledged by the MoH! #sicklecelldisease  is one of the diseases for which disability is not obvious and yet ... Our daily struggle is real ... To illustrate my point I chose to share with you two photos 3 days apart. On the first picture I am apparently in shape but was already struggling against daily pain for more than 1 week. In the night, I was hospitalized and in the 2nd photo I am in intensive care ... waiting toget a blood exchange (sort of dialysis) that saved my life. I call it the ugly face of #SickleCell . And needless to say, in these moments our lives stop. OUR BURDEN IS REAL
Hier soir à la librairie du @librairie_du_baobab pour la semaine sur les #maladiesrares de la #lignedecoeur sur @radiotelevisionsuisse merci 🙏
Hier soir à la librairie du @librairie_du_baobab pour la semaine sur les #maladiesrares  de la #lignedecoeur  sur @radiotelevisionsuisse merci 🙏
Comme les Leo et Lions aidez le Téléthon à #VaincreLaMaladie ✌🏻
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