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Mais quelle journée de ouf ! Merci #hpnfrance d’avoir préparé avec autant de soin ce temps de partage sans équivalent ! Merci aux médecins, chercheurs, patients de France, de Belgique, de Suisse et d’ailleurs d’avoir répondus présents malgré la grève ! Joie immense d’avoir pu retrouver beaucoup de nos copains du tour de France ! C’est dans de tels moments que je suis fière d’avoir initié l’aventure YCBH parce que ce que nous avons partagé hier est encore incroyablement fort aujourd’hui. À ceux qui ne pouvaient être présents, je pense fort à vous ❤️
@mathiasdionysos @dseda25 @yohangarnier .
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#youcanbeheroes #hpnfrance #grimaces #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #htcproject #marih #hopitalsaintlouis #fiapjeanmonnet #paris #association #carpepunctum
Mais quelle journée de ouf ! Merci #hpnfrance  d’avoir préparé avec autant de soin ce temps de partage sans équivalent ! Merci aux médecins, chercheurs, patients de France, de Belgique, de Suisse et d’ailleurs d’avoir répondus présents malgré la grève ! Joie immense d’avoir pu retrouver beaucoup de nos copains du tour de France ! C’est dans de tels moments que je suis fière d’avoir initié l’aventure YCBH parce que ce que nous avons partagé hier est encore incroyablement fort aujourd’hui. À ceux qui ne pouvaient être présents, je pense fort à vous ❤️ @mathiasdionysos @dseda25 @yohangarnier . . . #youcanbeheroes  #hpnfrance  #grimaces  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #htcproject  #marih  #hopitalsaintlouis  #fiapjeanmonnet  #paris  #association  #carpepunctum 
Hey, tu sais quoi ? On est à Paris ! Demain, c’est la journée Rencontres médecins-patients organisée par l’association HPN France ! On espère te retrouver et partager un moment avec toi ! En attendant, on continue nos recherches pour rencontrer d’autres patients atteints d’aplasie et d’HPN, parce que c’est le cœur de notre projet et de ce beau voyage ! Avec de telles lunettes, on ne devrait pas les louper ! 🤓

#vr #realitevirtuelle #youcanbeheroes #tourdeurope #europeantour #hpnfrance #hopitalsaintlouis #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #htcproject
Hey, tu sais quoi ? On est à Paris ! Demain, c’est la journée Rencontres médecins-patients organisée par l’association HPN France ! On espère te retrouver et partager un moment avec toi ! En attendant, on continue nos recherches pour rencontrer d’autres patients atteints d’aplasie et d’HPN, parce que c’est le cœur de notre projet et de ce beau voyage ! Avec de telles lunettes, on ne devrait pas les louper ! 🤓 #vr  #realitevirtuelle  #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europeantour  #hpnfrance  #hopitalsaintlouis  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #htcproject 
🥁🚍On est partis depuis dimanche ! 8 mois de voyage à travers l’Europe afin de faire connaître les maladies rares de la moelle osseuse et sensibiliser aux dons du sang et de moelle. Nous sommes en Suisse, dans le Val de Travers, berceau de l’absinthe, hips !🇨🇭Demain, petit tour à Fribourg et dans quelques trous de Gruyère où nous chercherons des volontaires pour témoigner ou poser devant notre appareil ainsi qu’un spot pour passer la nuit. Atmosphère pluvieuse et brumeuse depuis notre arrivée, on espère retrouver le soleil au fil des kms ! 🔜 🇩🇪 Suivez-nous aussi sur Facebook @youcanbeheroes ✨
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#youcanbeheroes #tourdeurope #voyage #travel #hobby600 #campingcar #vanlife #aventure #adventure #carte #map #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #blooddonation #bonemarrowdonation #dondusang #dondemoelleosseuse #centpoursanglavie #hpnfrance #associationcourageulyssetonye #htcproject #agencedelabiomedecine #veilleursdevie #thephotoacademy
🥁🚍On est partis depuis dimanche ! 8 mois de voyage à travers l’Europe afin de faire connaître les maladies rares de la moelle osseuse et sensibiliser aux dons du sang et de moelle. Nous sommes en Suisse, dans le Val de Travers, berceau de l’absinthe, hips !🇨🇭Demain, petit tour à Fribourg et dans quelques trous de Gruyère où nous chercherons des volontaires pour témoigner ou poser devant notre appareil ainsi qu’un spot pour passer la nuit. Atmosphère pluvieuse et brumeuse depuis notre arrivée, on espère retrouver le soleil au fil des kms ! 🔜 🇩🇪 Suivez-nous aussi sur Facebook @youcanbeheroes ✨ . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #voyage  #travel  #hobby600  #campingcar  #vanlife  #aventure  #adventure  #carte  #map  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #blooddonation  #bonemarrowdonation  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #centpoursanglavie  #hpnfrance  #associationcourageulyssetonye  #htcproject  #agencedelabiomedecine  #veilleursdevie  #thephotoacademy 
Lui, c’est Fabien. Il court par plaisir, par tous temps, tous sentiers. Sa passion c’est le trail ! Sa maladie, l’hémoglobinurie paroxystique nocturne. L’HPN est une maladie de la moelle osseuse dûe à une mutation génétique. Pour faire simple, les globules rouges sont détruits et éliminés dans les urines. À terme, il y a un risque élevé de thromboses car les globules qui n’ont pas été éliminés peuvent s’agglomérer et boucher une veine, une artère. Fabien est en phase de test pour un nouveau traitement qui lui permettrait de vivre avec la maladie plus sereinement à raison d’une seule perfusion tous les 3 mois, voire plus - et ça se passe super bien ! Actuellement, pour la majorité des patients c’est une perfusion tous les 15 jours. Alors je ne sais si vous pouvez imaginer ma joie de voir un copain courir avec autant de panache tout en le sachant atteint de cette maladie. Je suis fière de ces hommes et de ces femmes courageux qui ne se laissent pas définir par leur maladie et cherchent coûte que coûte à vivre selon leurs propres règles. Merci pour toutes les bonnes ondes que tu nous envoies ! Va, continue ton chemin avec cette même passion qui t’anime. Pensée pour toutes les personnes formidables que j’ai eu la chance de rencontrer cet été. Vous êtes merveilleux de résilience et de solidarité ! 
#run #trail #runner #courir #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #hpnfrance #sport #dondusang #dondemoelleosseuse #veilleursdevie #blooddonation #bonemarrowdonation
Lui, c’est Fabien. Il court par plaisir, par tous temps, tous sentiers. Sa passion c’est le trail ! Sa maladie, l’hémoglobinurie paroxystique nocturne. L’HPN est une maladie de la moelle osseuse dûe à une mutation génétique. Pour faire simple, les globules rouges sont détruits et éliminés dans les urines. À terme, il y a un risque élevé de thromboses car les globules qui n’ont pas été éliminés peuvent s’agglomérer et boucher une veine, une artère. Fabien est en phase de test pour un nouveau traitement qui lui permettrait de vivre avec la maladie plus sereinement à raison d’une seule perfusion tous les 3 mois, voire plus - et ça se passe super bien ! Actuellement, pour la majorité des patients c’est une perfusion tous les 15 jours. Alors je ne sais si vous pouvez imaginer ma joie de voir un copain courir avec autant de panache tout en le sachant atteint de cette maladie. Je suis fière de ces hommes et de ces femmes courageux qui ne se laissent pas définir par leur maladie et cherchent coûte que coûte à vivre selon leurs propres règles. Merci pour toutes les bonnes ondes que tu nous envoies ! Va, continue ton chemin avec cette même passion qui t’anime. Pensée pour toutes les personnes formidables que j’ai eu la chance de rencontrer cet été. Vous êtes merveilleux de résilience et de solidarité ! #run  #trail  #runner  #courir  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #hpnfrance  #sport  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #veilleursdevie  #blooddonation  #bonemarrowdonation 
☀️🚌 Orgie de soleil pour Obi-Wan, notre Hobby 600 en cours de réaménagement pour le road trip européen du projet You Can Be Heroes ! Rdv en mai pour 8 mois d’aventure sur les routes ! 🤟
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#youcanbeheroes #tourdeurope #europatour #roadtrip #campingcar #hobby600 #travel #voyage #aplasie #aplasticanemia #hemoglobinuriaparoxisticanocturna #dondemoelleosseuse #dondusang #bonemarrowdonation #blooddonation #documentary #documentaire #photography #photo #instatravel #hpnfrance #centpoursanglavie #agencedebiomedecine #veilleursdevie
☀️🚌 Orgie de soleil pour Obi-Wan, notre Hobby 600 en cours de réaménagement pour le road trip européen du projet You Can Be Heroes ! Rdv en mai pour 8 mois d’aventure sur les routes ! 🤟 . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europatour  #roadtrip  #campingcar  #hobby600  #travel  #voyage  #aplasie  #aplasticanemia  #hemoglobinuriaparoxisticanocturna  #dondemoelleosseuse  #dondusang  #bonemarrowdonation  #blooddonation  #documentary  #documentaire  #photography  #photo  #instatravel  #hpnfrance  #centpoursanglavie  #agencedebiomedecine  #veilleursdevie 
Dans quelques heures, ma compagne de route rejoindra ses nouveaux propriétaires pour leur plus grand bonheur ! Je leur souhaite de vivre d’aussi belles aventures que celles que nous avons vécues et de découvrir de nouveaux horizons à bout de bitume. 
J’ai tant rêvé de cette camionnette les nuits d’insomnie à l’hôpital ... M’imaginer partir en road trip avec mon amoureux m’a grandement aidée. Merci Little Sunshine ! Tu es l’un des plus beaux investissements de ma vie de femme et de voyageuse ! ☀️ Photo : @dseda25 
#youcanbeheroes #van #camionamenage #roadtrip #travel #voyage #aventure #adventure #tourdefrance #france #aplasiemedullaire #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #dondusang #dondemoelleosseuse #hpnfrance #centpoursanglavie #veilleursdevie #agencedebiomedecine #documentary #photography #documentaire #merci #thankyou
Dans quelques heures, ma compagne de route rejoindra ses nouveaux propriétaires pour leur plus grand bonheur ! Je leur souhaite de vivre d’aussi belles aventures que celles que nous avons vécues et de découvrir de nouveaux horizons à bout de bitume. J’ai tant rêvé de cette camionnette les nuits d’insomnie à l’hôpital ... M’imaginer partir en road trip avec mon amoureux m’a grandement aidée. Merci Little Sunshine ! Tu es l’un des plus beaux investissements de ma vie de femme et de voyageuse ! ☀️ Photo : @dseda25 #youcanbeheroes  #van  #camionamenage  #roadtrip  #travel  #voyage  #aventure  #adventure  #tourdefrance  #france  #aplasiemedullaire  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #hpnfrance  #centpoursanglavie  #veilleursdevie  #agencedebiomedecine  #documentary  #photography  #documentaire  #merci  #thankyou 
Semi-Marathon de Paris pour l'association HPN France avec l'AIH et AJI. #RP 1h53🏅 En forme pour le Marathon dans 1 mois .... 🎧Foo Fighters - The Pretender 💥 #semimarathondeparis #whyirunbastille #boostbastille #running #nikerunning #adidasrunning #asics #aih #aji #marih #hpn #pnh #hpnfrance
🏃🏻⚡️Demain semi-Marathon de Paris pour l'association de Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne aux côtés des patients avec l'AIH, l'AJI et MARIH ✊🏼💉Allez encore des pâtes !🍝 #semimarathondeparis #prepasemi #whyirunbastille #boostbastille #running #nikerunning #adidasrunning #asics #aih #aji #marih #hpn #pnh #hpnfrance
Lâchée de ballon pour le petit ange 👼🏼M #hpnfrance #aplasiemédullaire