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Ça faisait un bail :) Nous sommes en Belgique depuis 1 semaine ! 🇧🇪 On a fait pas mal de kms et de très belles rencontres. Un trajet un peu alambiqué puisque nous sommes allés directement à Anvers pour ensuite rejoindre le Sud-Est de la Wallonie : Anvers ➵ Godinne ➵ Grandvoir ➵ Bouillon ➵ Dinant ➵ Namur ➵ Bruxelles. Comme toujours, la route et les émotions nous lessivent un peu. Un beau soleil revient nous chatouiller la peau et réveille nos petits corps vaseux, ça fait du bien après le ciel gris et pluvieux de ces derniers jours. On est prêts pour la suite : Bruges ➵ Ostende et la Côte ➵ port et vieille ville d’Anvers avant de traverser la frontière pour aller aux Pays-Bas 🇳🇱 .
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#youcanbeheroes #tourdeurope #europeantour #hobby600 #van #campingcar #vanlife #vanlifers #travel #voyage #traveldiaries #travelblogger #fatigue #tired #cat #chat #lovers #amoureux #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria
Hellooo Instagram ! Ça faisait un bail :) Nous sommes en Belgique depuis 1 semaine ! 🇧🇪 On a fait pas mal de kms et de très belles rencontres. Un trajet un peu alambiqué puisque nous sommes allés directement à Anvers pour ensuite rejoindre le Sud-Est de la Wallonie : Anvers ➵ Godinne ➵ Grandvoir ➵ Bouillon ➵ Dinant ➵ Namur ➵ Bruxelles. Comme toujours, la route et les émotions nous lessivent un peu. Un beau soleil revient nous chatouiller la peau et réveille nos petits corps vaseux, ça fait du bien après le ciel gris et pluvieux de ces derniers jours. On est prêts pour la suite : Bruges ➵ Ostende et la Côte ➵ port et vieille ville d’Anvers avant de traverser la frontière pour aller aux Pays-Bas 🇳🇱 . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europeantour  #hobby600  #van  #campingcar  #vanlife  #vanlifers  #travel  #voyage  #traveldiaries  #travelblogger  #fatigue  #tired  #cat  #chat  #lovers  #amoureux  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria 
Petit retour photo sur nos rencontres et retrouvailles au Luxembourg ! 🇱🇺 Rencontre avec Sylvie, son mari Philippe et son fils Gauvain, petite famille franco-belge qui réside à cheval entre la Belgique et le Luxembourg où tout le monde travaille et étudie. Sylvie est atteinte d’HPN depuis 16 ans et reçoit le Soliris depuis 7 ans. À l’approche de la cinquantaine, elle a eu l’envie de réaliser un rêve un peu fou : courir un semi-marathon ! C’est chose faite depuis mars 2018 avec le semi-marathon de Paris ! Il lui aura fallu 1 an de préparation pour atteindre son objectif avec un passage de la ligne d’arrivée dans la douleur mais si fort en émotions ... Bravo Sylvie pour ton courage et ton optimisme et un grand merci pour votre accueil à Syren et à Vance ! 
Retrouvailles à Remich, terre viticole située sur les rives de la Moselle, frontière naturelle avec l’Allemagne, où nous avons passé la soirée avec Cathy et Laurent rencontrés sur le tour de France 2017. Un petit bout de Dolce Vita partagé à 4 : Pizzas, Prosecco et plaisir d’être ensemble, quoi de mieux pour clore notre courte escapade luxembourgeoise ? ;) 🔜 À venir sur la page FB You Can Be Heroes : interviews de Sylvie et Gauvain
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#youcanbeheroes #voyage #travel #rencontre #partage #sharing #temoignages #testimonies #tourdeurope #europeantour #aplasie #aplasticanemia #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #soliris #semimarathonparis #luxembourg #remich
Petit retour photo sur nos rencontres et retrouvailles au Luxembourg ! 🇱🇺 Rencontre avec Sylvie, son mari Philippe et son fils Gauvain, petite famille franco-belge qui réside à cheval entre la Belgique et le Luxembourg où tout le monde travaille et étudie. Sylvie est atteinte d’HPN depuis 16 ans et reçoit le Soliris depuis 7 ans. À l’approche de la cinquantaine, elle a eu l’envie de réaliser un rêve un peu fou : courir un semi-marathon ! C’est chose faite depuis mars 2018 avec le semi-marathon de Paris ! Il lui aura fallu 1 an de préparation pour atteindre son objectif avec un passage de la ligne d’arrivée dans la douleur mais si fort en émotions ... Bravo Sylvie pour ton courage et ton optimisme et un grand merci pour votre accueil à Syren et à Vance ! Retrouvailles à Remich, terre viticole située sur les rives de la Moselle, frontière naturelle avec l’Allemagne, où nous avons passé la soirée avec Cathy et Laurent rencontrés sur le tour de France 2017. Un petit bout de Dolce Vita partagé à 4 : Pizzas, Prosecco et plaisir d’être ensemble, quoi de mieux pour clore notre courte escapade luxembourgeoise ? ;) 🔜 À venir sur la page FB You Can Be Heroes : interviews de Sylvie et Gauvain . . . #youcanbeheroes  #voyage  #travel  #rencontre  #partage  #sharing  #temoignages  #testimonies  #tourdeurope  #europeantour  #aplasie  #aplasticanemia  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #soliris  #semimarathonparis  #luxembourg  #remich 
Mais quelle journée de ouf ! Merci #hpnfrance d’avoir préparé avec autant de soin ce temps de partage sans équivalent ! Merci aux médecins, chercheurs, patients de France, de Belgique, de Suisse et d’ailleurs d’avoir répondus présents malgré la grève ! Joie immense d’avoir pu retrouver beaucoup de nos copains du tour de France ! C’est dans de tels moments que je suis fière d’avoir initié l’aventure YCBH parce que ce que nous avons partagé hier est encore incroyablement fort aujourd’hui. À ceux qui ne pouvaient être présents, je pense fort à vous ❤️
@mathiasdionysos @dseda25 @yohangarnier .
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#youcanbeheroes #hpnfrance #grimaces #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #htcproject #marih #hopitalsaintlouis #fiapjeanmonnet #paris #association #carpepunctum
Mais quelle journée de ouf ! Merci #hpnfrance  d’avoir préparé avec autant de soin ce temps de partage sans équivalent ! Merci aux médecins, chercheurs, patients de France, de Belgique, de Suisse et d’ailleurs d’avoir répondus présents malgré la grève ! Joie immense d’avoir pu retrouver beaucoup de nos copains du tour de France ! C’est dans de tels moments que je suis fière d’avoir initié l’aventure YCBH parce que ce que nous avons partagé hier est encore incroyablement fort aujourd’hui. À ceux qui ne pouvaient être présents, je pense fort à vous ❤️ @mathiasdionysos @dseda25 @yohangarnier . . . #youcanbeheroes  #hpnfrance  #grimaces  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #htcproject  #marih  #hopitalsaintlouis  #fiapjeanmonnet  #paris  #association  #carpepunctum 
Hey, tu sais quoi ? On est à Paris ! Demain, c’est la journée Rencontres médecins-patients organisée par l’association HPN France ! On espère te retrouver et partager un moment avec toi ! En attendant, on continue nos recherches pour rencontrer d’autres patients atteints d’aplasie et d’HPN, parce que c’est le cœur de notre projet et de ce beau voyage ! Avec de telles lunettes, on ne devrait pas les louper ! 🤓

#vr #realitevirtuelle #youcanbeheroes #tourdeurope #europeantour #hpnfrance #hopitalsaintlouis #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #htcproject
Hey, tu sais quoi ? On est à Paris ! Demain, c’est la journée Rencontres médecins-patients organisée par l’association HPN France ! On espère te retrouver et partager un moment avec toi ! En attendant, on continue nos recherches pour rencontrer d’autres patients atteints d’aplasie et d’HPN, parce que c’est le cœur de notre projet et de ce beau voyage ! Avec de telles lunettes, on ne devrait pas les louper ! 🤓 #vr  #realitevirtuelle  #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europeantour  #hpnfrance  #hopitalsaintlouis  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #htcproject 
On the road again !
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Il y a eu de beaux orages la nuit dernière au Luxembourg et on a rdv à Syren ... On va forcément au devant de belles rencontres ! 🧜‍♀️
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#youcanbeheroes #travel #voyage #tourdeurope #europeantour #vanlife #ontheroad #hobby600 #luxembourg #äddi #syren #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne
Ce tour d’Europe c’est pour vous rencontrer, partager votre histoire et un moment privilégié ! .
- Tu es ou a été atteint d’aplasie médullaire et/ou d’HPN
.
- Tu es donneur de sang ou de moelle osseuse
.
Rencontre-nous sur la route ! contact@youcanbeheroes.com
.
This european tour is about meeting you, sharing your story and a privileged moment ! .
- You had/have aplastic anemia and/or PNH clone .
- You are a blood or marrow donator
.
Meet us on the road ! 
contact@youcanbeheroes.com
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🔜 28 au 31 mai : Luxembourg 🇱🇺 4 au 15 juin : Belgique 🇧🇪 .
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#youcanbeheroes #travel #voyage #tourdeurope #europeantour #vanlife #instatravel #temoignages #testimonies #interview #heroes #aplasticanemia #aplasiemedullaire #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #dondusang #dondemoelleosseuse #blooddonation #marrowdonor
Ce tour d’Europe c’est pour vous rencontrer, partager votre histoire et un moment privilégié ! . - Tu es ou a été atteint d’aplasie médullaire et/ou d’HPN . - Tu es donneur de sang ou de moelle osseuse . Rencontre-nous sur la route ! contact@youcanbeheroes.com . This european tour is about meeting you, sharing your story and a privileged moment ! . - You had/have aplastic anemia and/or PNH clone . - You are a blood or marrow donator . Meet us on the road ! contact@youcanbeheroes.com . 🔜 28 au 31 mai : Luxembourg 🇱🇺 4 au 15 juin : Belgique 🇧🇪 . . #youcanbeheroes  #travel  #voyage  #tourdeurope  #europeantour  #vanlife  #instatravel  #temoignages  #testimonies  #interview  #heroes  #aplasticanemia  #aplasiemedullaire  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #blooddonation  #marrowdonor 
Partis depuis 9 jours et rien ne se passe comme prévu. On a beau savoir que c’est ça le voyage, on ne s’habitue pas encore. Trop verts, pas assez de kms au compteur et dans la tête. Voyager et porter un projet de communication solidaire en étant un peu plus sensible aux infections que la moyenne n’est pas aussi simple que je l’espérais. J’aime l’aventure, la prise de risques, je suis têtue comme une mule, mais ça devient vite compliqué lorsque je tombe malade. On a donc dû revenir en France pour que je puisse me faire soigner. On aimerait pouvoir reprendre la route jeudi pour l’Allemagne - mon ordi nous a lâchés hier en fin de journée, il faut le faire réparer. Ce sera donc un petit tour en Bavière mais on prévoit de rallonger la durée du road trip européen. On veut prendre notre temps et laisser le stress dehors, ça n’est pas l’esprit du voyage et je n’ai plus envie de me sentir tendue à chaque fois que je regarde l’itinéraire, le planning et la liste de choses à faire qui s’allonge de jour en jour. Malgré nos déboires, on est heureux de cette aventure, on a choisi d’en rigoler, on se dit qu’on fait notre You Can Be Losers Tour - on fait ça tellement bien - parce que cette accumulation de problèmes peut être drôle avec du recul, ça va nous faire des souvenirs de dingues ! À cœur vaillant, rien d’impossible ! ❤️💪
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#youcanbeheroes #tourdeurope #europeantour #travel #voyage #vanlife #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #neutropenie #neutropenia
Partis depuis 9 jours et rien ne se passe comme prévu. On a beau savoir que c’est ça le voyage, on ne s’habitue pas encore. Trop verts, pas assez de kms au compteur et dans la tête. Voyager et porter un projet de communication solidaire en étant un peu plus sensible aux infections que la moyenne n’est pas aussi simple que je l’espérais. J’aime l’aventure, la prise de risques, je suis têtue comme une mule, mais ça devient vite compliqué lorsque je tombe malade. On a donc dû revenir en France pour que je puisse me faire soigner. On aimerait pouvoir reprendre la route jeudi pour l’Allemagne - mon ordi nous a lâchés hier en fin de journée, il faut le faire réparer. Ce sera donc un petit tour en Bavière mais on prévoit de rallonger la durée du road trip européen. On veut prendre notre temps et laisser le stress dehors, ça n’est pas l’esprit du voyage et je n’ai plus envie de me sentir tendue à chaque fois que je regarde l’itinéraire, le planning et la liste de choses à faire qui s’allonge de jour en jour. Malgré nos déboires, on est heureux de cette aventure, on a choisi d’en rigoler, on se dit qu’on fait notre You Can Be Losers Tour - on fait ça tellement bien - parce que cette accumulation de problèmes peut être drôle avec du recul, ça va nous faire des souvenirs de dingues ! À cœur vaillant, rien d’impossible ! ❤️💪 . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europeantour  #travel  #voyage  #vanlife  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #neutropenie  #neutropenia 
🥁🚍On est partis depuis dimanche ! 8 mois de voyage à travers l’Europe afin de faire connaître les maladies rares de la moelle osseuse et sensibiliser aux dons du sang et de moelle. Nous sommes en Suisse, dans le Val de Travers, berceau de l’absinthe, hips !🇨🇭Demain, petit tour à Fribourg et dans quelques trous de Gruyère où nous chercherons des volontaires pour témoigner ou poser devant notre appareil ainsi qu’un spot pour passer la nuit. Atmosphère pluvieuse et brumeuse depuis notre arrivée, on espère retrouver le soleil au fil des kms ! 🔜 🇩🇪 Suivez-nous aussi sur Facebook @youcanbeheroes ✨
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#youcanbeheroes #tourdeurope #voyage #travel #hobby600 #campingcar #vanlife #aventure #adventure #carte #map #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #blooddonation #bonemarrowdonation #dondusang #dondemoelleosseuse #centpoursanglavie #hpnfrance #associationcourageulyssetonye #htcproject #agencedelabiomedecine #veilleursdevie #thephotoacademy
🥁🚍On est partis depuis dimanche ! 8 mois de voyage à travers l’Europe afin de faire connaître les maladies rares de la moelle osseuse et sensibiliser aux dons du sang et de moelle. Nous sommes en Suisse, dans le Val de Travers, berceau de l’absinthe, hips !🇨🇭Demain, petit tour à Fribourg et dans quelques trous de Gruyère où nous chercherons des volontaires pour témoigner ou poser devant notre appareil ainsi qu’un spot pour passer la nuit. Atmosphère pluvieuse et brumeuse depuis notre arrivée, on espère retrouver le soleil au fil des kms ! 🔜 🇩🇪 Suivez-nous aussi sur Facebook @youcanbeheroes ✨ . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #voyage  #travel  #hobby600  #campingcar  #vanlife  #aventure  #adventure  #carte  #map  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #blooddonation  #bonemarrowdonation  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #centpoursanglavie  #hpnfrance  #associationcourageulyssetonye  #htcproject  #agencedelabiomedecine  #veilleursdevie  #thephotoacademy 
Lui, c’est Fabien. Il court par plaisir, par tous temps, tous sentiers. Sa passion c’est le trail ! Sa maladie, l’hémoglobinurie paroxystique nocturne. L’HPN est une maladie de la moelle osseuse dûe à une mutation génétique. Pour faire simple, les globules rouges sont détruits et éliminés dans les urines. À terme, il y a un risque élevé de thromboses car les globules qui n’ont pas été éliminés peuvent s’agglomérer et boucher une veine, une artère. Fabien est en phase de test pour un nouveau traitement qui lui permettrait de vivre avec la maladie plus sereinement à raison d’une seule perfusion tous les 3 mois, voire plus - et ça se passe super bien ! Actuellement, pour la majorité des patients c’est une perfusion tous les 15 jours. Alors je ne sais si vous pouvez imaginer ma joie de voir un copain courir avec autant de panache tout en le sachant atteint de cette maladie. Je suis fière de ces hommes et de ces femmes courageux qui ne se laissent pas définir par leur maladie et cherchent coûte que coûte à vivre selon leurs propres règles. Merci pour toutes les bonnes ondes que tu nous envoies ! Va, continue ton chemin avec cette même passion qui t’anime. Pensée pour toutes les personnes formidables que j’ai eu la chance de rencontrer cet été. Vous êtes merveilleux de résilience et de solidarité ! 
#run #trail #runner #courir #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #hpnfrance #sport #dondusang #dondemoelleosseuse #veilleursdevie #blooddonation #bonemarrowdonation
Lui, c’est Fabien. Il court par plaisir, par tous temps, tous sentiers. Sa passion c’est le trail ! Sa maladie, l’hémoglobinurie paroxystique nocturne. L’HPN est une maladie de la moelle osseuse dûe à une mutation génétique. Pour faire simple, les globules rouges sont détruits et éliminés dans les urines. À terme, il y a un risque élevé de thromboses car les globules qui n’ont pas été éliminés peuvent s’agglomérer et boucher une veine, une artère. Fabien est en phase de test pour un nouveau traitement qui lui permettrait de vivre avec la maladie plus sereinement à raison d’une seule perfusion tous les 3 mois, voire plus - et ça se passe super bien ! Actuellement, pour la majorité des patients c’est une perfusion tous les 15 jours. Alors je ne sais si vous pouvez imaginer ma joie de voir un copain courir avec autant de panache tout en le sachant atteint de cette maladie. Je suis fière de ces hommes et de ces femmes courageux qui ne se laissent pas définir par leur maladie et cherchent coûte que coûte à vivre selon leurs propres règles. Merci pour toutes les bonnes ondes que tu nous envoies ! Va, continue ton chemin avec cette même passion qui t’anime. Pensée pour toutes les personnes formidables que j’ai eu la chance de rencontrer cet été. Vous êtes merveilleux de résilience et de solidarité ! #run  #trail  #runner  #courir  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #hpnfrance  #sport  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #veilleursdevie  #blooddonation  #bonemarrowdonation 
MEN IN BLACK ! Tous ensemble pour faire connaître l’aplasie médullaire et l’HPN et sensibiliser aux dons du sang et de moelle osseuse ! Souvenir de notre tournée française, 20 témoignages d’hommes recueillis ! 
Photos : Gilles Matheron
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#youcanbeheroes #tourdefrance #france #francetour #voyage #travel #roadtrip #hommes #men #temoignage #testimony #documentaire #photo #documentary #photography #dondusang #blooddonation #dondemoelleosseuse #bonemarrowdonation #aplasie #aplasticanemia #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #hemoglobinuriaparoxisticanocturna #nofilter #solidarité #solidarity
MEN IN BLACK ! Tous ensemble pour faire connaître l’aplasie médullaire et l’HPN et sensibiliser aux dons du sang et de moelle osseuse ! Souvenir de notre tournée française, 20 témoignages d’hommes recueillis ! Photos : Gilles Matheron . . . #youcanbeheroes  #tourdefrance  #france  #francetour  #voyage  #travel  #roadtrip  #hommes  #men  #temoignage  #testimony  #documentaire  #photo  #documentary  #photography  #dondusang  #blooddonation  #dondemoelleosseuse  #bonemarrowdonation  #aplasie  #aplasticanemia  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #hemoglobinuriaparoxisticanocturna  #nofilter  #solidarité  #solidarity 
MEN IN BLACK ! Tous ensemble pour faire connaître l’aplasie médullaire et l’HPN et sensibiliser aux dons du sang et de moelle osseuse ! Souvenir de notre tournée française, 20 témoignages d’hommes recueillis ! 
Photos : Gilles Matheron .
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#youcanbeheroes #tourdefrance #france #francetour #voyage #travel #roadtrip #hommes #men #temoignage #testimony #documentaire #photo #documentary #photography #dondusang #blooddonation #dondemoelleosseuse #bonemarrowdonation #aplasie #aplasticanemia #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #hemoglobinuriaparoxisticanocturna #nofilter #solidarité #solidarity
MEN IN BLACK ! Tous ensemble pour faire connaître l’aplasie médullaire et l’HPN et sensibiliser aux dons du sang et de moelle osseuse ! Souvenir de notre tournée française, 20 témoignages d’hommes recueillis ! Photos : Gilles Matheron . . . #youcanbeheroes  #tourdefrance  #france  #francetour  #voyage  #travel  #roadtrip  #hommes  #men  #temoignage  #testimony  #documentaire  #photo  #documentary  #photography  #dondusang  #blooddonation  #dondemoelleosseuse  #bonemarrowdonation  #aplasie  #aplasticanemia  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #hemoglobinuriaparoxisticanocturna  #nofilter  #solidarité  #solidarity 
Dans quelques heures, ma compagne de route rejoindra ses nouveaux propriétaires pour leur plus grand bonheur ! Je leur souhaite de vivre d’aussi belles aventures que celles que nous avons vécues et de découvrir de nouveaux horizons à bout de bitume. 
J’ai tant rêvé de cette camionnette les nuits d’insomnie à l’hôpital ... M’imaginer partir en road trip avec mon amoureux m’a grandement aidée. Merci Little Sunshine ! Tu es l’un des plus beaux investissements de ma vie de femme et de voyageuse ! ☀️ Photo : @dseda25 
#youcanbeheroes #van #camionamenage #roadtrip #travel #voyage #aventure #adventure #tourdefrance #france #aplasiemedullaire #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #dondusang #dondemoelleosseuse #hpnfrance #centpoursanglavie #veilleursdevie #agencedebiomedecine #documentary #photography #documentaire #merci #thankyou
Dans quelques heures, ma compagne de route rejoindra ses nouveaux propriétaires pour leur plus grand bonheur ! Je leur souhaite de vivre d’aussi belles aventures que celles que nous avons vécues et de découvrir de nouveaux horizons à bout de bitume. J’ai tant rêvé de cette camionnette les nuits d’insomnie à l’hôpital ... M’imaginer partir en road trip avec mon amoureux m’a grandement aidée. Merci Little Sunshine ! Tu es l’un des plus beaux investissements de ma vie de femme et de voyageuse ! ☀️ Photo : @dseda25 #youcanbeheroes  #van  #camionamenage  #roadtrip  #travel  #voyage  #aventure  #adventure  #tourdefrance  #france  #aplasiemedullaire  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #hpnfrance  #centpoursanglavie  #veilleursdevie  #agencedebiomedecine  #documentary  #photography  #documentaire  #merci  #thankyou 
Vous êtes plutôt café, thé, tisane ou chocolat chaud ? 
Commentez ce post en m’indiquant votre préférence pour tenter de gagner l’un de nos mugs ! Tirage au sort dimanche 3 à 19h, à retrouver dans la Story de You Can Be Heroes On Tour ! 🔜  En décembre, ouverture de notre boutique solidaire en ligne 🤝 sur le site www.youcanbeheroes.com ! 
Les bénéfices seront partagés entre le fonds de soutien à la recherche sur l’aplasie médullaire et l’HPN et le fonds nécessaire à la réalisation du Tour d’Europe. 
Pour suivre l’aventure au plus près, RDV ici 👇
https://m.facebook.com/youcanbeheroes/

Alors, vous prendrez quoi dans notre joli mug ? ;) #jeuconcours #tirageausort #cadeau #mug #youcanbeheroes #tourdeurope #roadtrip #solidaire #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne
Vous êtes plutôt café, thé, tisane ou chocolat chaud ? Commentez ce post en m’indiquant votre préférence pour tenter de gagner l’un de nos mugs ! Tirage au sort dimanche 3 à 19h, à retrouver dans la Story de You Can Be Heroes On Tour ! 🔜 En décembre, ouverture de notre boutique solidaire en ligne 🤝 sur le site www.youcanbeheroes.com ! Les bénéfices seront partagés entre le fonds de soutien à la recherche sur l’aplasie médullaire et l’HPN et le fonds nécessaire à la réalisation du Tour d’Europe. Pour suivre l’aventure au plus près, RDV ici 👇 https://m.facebook.com/youcanbeheroes/ Alors, vous prendrez quoi dans notre joli mug ? ;) #jeuconcours  #tirageausort  #cadeau  #mug  #youcanbeheroes  #tourdeurope  #roadtrip  #solidaire  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne 
Gilles, mon binôme sur le Tour de France, en plein travail sur l’interview de Mathias Malzieu. Petit point de vue sur la cuisine de "l’apartelier". Photo : @dseda25 
#photographer #cameraman #documentaryphotography #roadtrip #travel #tourdefrance #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #heroes #dondusang #dondemoelleosseuse #veilleursdevie #journaldunvampireenpyjama #mathiasmalzieu
Balance des blancs avec notre 32ème témoin sur l’aventure : Mathias Malzieu !
La mécanique n’est pas en vrac dans le cœur de Jack, ça pulse fort là-dedans ! 
photo : @dseda25 🐿📓🧛‍♂️🎩🌋 #mathiasmalzieu #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #journaldunvampireenpyjama #dondusang #dondemoelleosseuse #filmdocumentaire #documentaryphotography
Quelle CHANCE de vous avoir les girls!😍☘😁
Vous me faites bcp de bien  avec vos petits messages et vos visites de soutien, mais surtout vous me faites rire et sourire à chaque fois. Je crois que je vais me laisser tenter pour un abonnement finalement. 😅😄👈💪🤘.
Le moral fait pour bcp pendant ces étapes pénibles et compliquées.
Alors encore une fois un ÉNORME merci pour votre investissement et votre super soutien.
😍😘💪👉vous êtes au top😎😉☘😍 #aplasiemedullaire #hpn #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #sal #serumantilymphocytaire #chimio #corticoïdes
#bajouedehamster #douleurs #fatiguédeouf #colleguesetamisdeouf #soutien #amitie
Quelle CHANCE de vous avoir les girls!😍☘😁 Vous me faites bcp de bien avec vos petits messages et vos visites de soutien, mais surtout vous me faites rire et sourire à chaque fois. Je crois que je vais me laisser tenter pour un abonnement finalement. 😅😄👈💪🤘. Le moral fait pour bcp pendant ces étapes pénibles et compliquées. Alors encore une fois un ÉNORME merci pour votre investissement et votre super soutien. 😍😘💪👉vous êtes au top😎😉☘😍 #aplasiemedullaire  #hpn  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #sal  #serumantilymphocytaire  #chimio  #corticoïdes  #bajouedehamster  #douleurs  #fatiguédeouf  #colleguesetamisdeouf  #soutien  #amitie 
Me vs Me.... 😈💪😇 Le petit réveil du vampire sur la gauche 😈😒...VS... Le petit camouflage pour être présentable au fréro dans l'après midi sur la droite😇☻😩... La période est longue, difficile et douloureuse..😨😵😔😒 Mais je maintient le cap de ttes mes forces. Ça va finir par payer hein?!! 💪😡👊
Aller plein de vie les amis et surtout plein d'amour !!😍😘 #aplasiemedullaire #hpn #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #SAL #aie #corticoïdes #diabetecorticoinduit  #serumantilymphocytaire #hopitalsaintlouis #t3 #chambresterile #wampire #vampireenpyjama #sexyattitude 
#transfusions #mucite
Me vs Me.... 😈💪😇 Le petit réveil du vampire sur la gauche 😈😒...VS... Le petit camouflage pour être présentable au fréro dans l'après midi sur la droite😇☻😩... La période est longue, difficile et douloureuse..😨😵😔😒 Mais je maintient le cap de ttes mes forces. Ça va finir par payer hein?!! 💪😡👊 Aller plein de vie les amis et surtout plein d'amour !!😍😘 #aplasiemedullaire  #hpn  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #SAL  #aie  #corticoïdes  #diabetecorticoinduit  #serumantilymphocytaire  #hopitalsaintlouis  #t3  #chambresterile  #wampire  #vampireenpyjama  #sexyattitude  #transfusions  #mucite 
Fin du SAL !!!!!!💪🤘🖒😄😆😉
Semaine de folie😲😨😵😖🙃😭 Partagée...Soulagée mais pour sur  complément épuisée😫😪😣 Et surtout pas un mot sur mes grosses joues hein 🤐😡😊(merci les corticoides...😠) En tout cas 1ere étape terminée🤘

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Fin du SAL !!!!!!💪🤘🖒😄😆😉 Semaine de folie😲😨😵😖🙃😭 Partagée...Soulagée mais pour sur complément épuisée😫😪😣 Et surtout pas un mot sur mes grosses joues hein 🤐😡😊(merci les corticoides...😠) En tout cas 1ere étape terminée🤘 #SAL  #serumantilymphocytaire  #aplasiemedullaire  #corticoïdes  #diabetecorticoinduit  #mucite  #bajouedehamster  #rétentiondeau  #semainedefolie  #fatiguédeouf  #hpn  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #trefle3  #hopitalsaintlouis