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This morning Harrison underwent a series of tests. He’s my very brave boy. 
The bone density scan is Friday and blood tests when he’s up to it.
This morning Harrison underwent a series of tests. He’s my very brave boy. The bone density scan is Friday and blood tests when he’s up to it.
Muscular Dystrophy Clinic. Poor kids been poked and prodded more than a kid should be.
Muscular Dystrophy Clinic. Poor kids been poked and prodded more than a kid should be.
Treino pago. A cara vermelha eh o ódio aplicado na forma correta ,, destruindo inimigos 
#seekanddestroy
#metalmilitia 
#judo #bushikai #vaigordinho 
#wearemotorhead #duchenne #dmdwarrior 
Lutando contra o tempo
Cold, cosy nights in ❄️
Cold, cosy nights in ❄️
#harrogate #christmas market. I had the 1st #mulledwine in this season and my children had loads of fun on the Fair rides. #mychildren #3children #lovemychildren #duchennemusculardystrophy  #dmd #duchenne #livinglife #happy
Order at Twinteeshirts.com
Order at Twinteeshirts.com
In un viaggio emozionante serve il giusto accompagnamento rock: i @rezoofficial al fianco de #inviaggioconluca!!
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#parentproject #duchenne #becker #distrofiamuscolare #Rezophonic #musica  #smssolidale #45594
Torna il "Natale goloso" di Parent Project, quest'anno arricchito di nuove delizie.

Il ricavato, come sempre, sarà destinato al finanziamento di ricerche di terapie per le distrofie di Duchenne e Becker. www.parentproject.it

Date un'occhiata ai cataloghi. #parentproject #duchenne #Natale #donazioni #sindromeduchenne #www.parentproject.it #panettone #panettoni #cioccolato #torrone #aiutiamo #donazione
1 december speel ik in het gezelligste theater van Zuid Limburg het pitboel theater in Sittard  mijn avondvullende comedy show "mijn w.c eend houdt van bruinbrood ".
Er zijn nog plaatsen 
Reserveer snel via www.pitboeltheater.nl 
De opbrengst gaat naar een goed doel genaamd fietsen / lachen tegen duchenne! 
#cabaret #comedy #standupcomedy
#humor #funny #sittard #geleen #sittardgeleen #fietsentegenduchenne
#lach #duchenne #de #wereld #uit
#theater #toneel #gezelligheid #entertainment  #glimlach #hashtagoverload
1 december speel ik in het gezelligste theater van Zuid Limburg het pitboel theater in Sittard mijn avondvullende comedy show "mijn w.c eend houdt van bruinbrood ". Er zijn nog plaatsen Reserveer snel via www.pitboeltheater.nl De opbrengst gaat naar een goed doel genaamd fietsen / lachen tegen duchenne! #cabaret  #comedy  #standupcomedy  #humor  #funny  #sittard  #geleen  #sittardgeleen  #fietsentegenduchenne  #lach  #duchenne  #de  #wereld  #uit  #theater  #toneel  #gezelligheid  #entertainment  #glimlach  #hashtagoverload 
Winning is fun !! Success is Habit !! #WDAD #Duchenne #DMD #MDCRC #தசைசிதைவுநோய்
Happiness lies in the joy of togetherness
#WDAD #Duchenne #DMD #MDCRC #தசைசிதைவுநோய்
BEİKE Çin ve Tayland da kök hücre tedavileri gerçekleştiren bir biyoteknoloji şirketidir...Tayland da çok büyük bir hastane olan Better Being Hospital ile ortak program yürütürüz ve fonlsiyonel tıp alanında liderlik yolundayız...ALS ,SPİNAL CORD HASARI,OTİZM,MS gibi hastalıklar korkulu rüyanız olmasın...Artık tedavileri mümkün.iletişim ve BEİKE hakkında bilgi almak için Türkiye Temsilcisi Hüseyin Öndin 05305233259 @huseyinondin
#multiplesclerosis#esclerosemultipla#musculardystrophy #duchenne #distrofiamuscular
#love #muskulerdistrofi #glakom #serebralpalsi #otizmfarkındalıkgünü #otizmemaviisikyak #spinalkordyaralanması#ataksi #kökhücre#tedavisi #aile #inanç#loveislove #sevgiyle #iyileşme #treatment #sevgiyleyapılanherşeygüzeldir #umutlu #umut #i̇steyinceoluyor #herşeyistemeklebaşlar
BEİKE Çin ve Tayland da kök hücre tedavileri gerçekleştiren bir biyoteknoloji şirketidir...Tayland da çok büyük bir hastane olan Better Being Hospital ile ortak program yürütürüz ve fonlsiyonel tıp alanında liderlik yolundayız...ALS ,SPİNAL CORD HASARI,OTİZM,MS gibi hastalıklar korkulu rüyanız olmasın...Artık tedavileri mümkün.iletişim ve BEİKE hakkında bilgi almak için Türkiye Temsilcisi Hüseyin Öndin 05305233259 @huseyinondin #multiplesclerosis #esclerosemultipla #musculardystrophy  #duchenne  #distrofiamuscular  #love  #muskulerdistrofi  #glakom  #serebralpalsi  #otizmfarkındalıkgünü  #otizmemaviisikyak  #spinalkordyaralanması #ataksi  #kökhücre #tedavisi  #aile  #inanç #loveislove  #sevgiyle  #iyileşme  #treatment  #sevgiyleyapılanherşeygüzeldir  #umutlu  #umut  #i ̇steyinceoluyor #herşeyistemeklebaşlar 
Next time you’re in Red Rooster in Qld you might just find a charity tin for Muscular Dystrophy Queensland. 
Dropping your change there helps kids like Harrison have access to therapy and equipment that can improve their quality of life and even extend it. 👍🏼❤️
Next time you’re in Red Rooster in Qld you might just find a charity tin for Muscular Dystrophy Queensland. Dropping your change there helps kids like Harrison have access to therapy and equipment that can improve their quality of life and even extend it. 👍🏼❤️
Se volete prenotare panettoni, pandori o altre leccornie natalizie, potete contribuire a raccogliere fondi per la ricerca sulla #duchenne
Se volete prenotare panettoni, pandori o altre leccornie natalizie, potete contribuire a raccogliere fondi per la ricerca sulla #duchenne 
Please make sure you watch my IGTV on my page this is My story of when me and my family found out about me having Duchenne Muscular Dystrophy. I was diagnosed in 2003 with the condition a very very early diagnosis which is a good thing when finding a condition as I was able to get on treatment a very young age and this has helped me become who I am today its help so much. 
@duchenneandme ♿️ #duchenneandme 
#duchenneawareness #duchennemusculardystrophy #duchenne #disabilityawareness #disabledlad
#warrior #inspiration #blogger #disabledblogger #inspirational #motivator #publicspeaker #motivationalspeaker #inspirationalspeaker
Please make sure you watch my IGTV on my page this is My story of when me and my family found out about me having Duchenne Muscular Dystrophy. I was diagnosed in 2003 with the condition a very very early diagnosis which is a good thing when finding a condition as I was able to get on treatment a very young age and this has helped me become who I am today its help so much. @duchenneandme ♿️ #duchenneandme  #duchenneawareness  #duchennemusculardystrophy  #duchenne  #disabilityawareness  #disabledlad  #warrior  #inspiration  #blogger  #disabledblogger  #inspirational  #motivator  #publicspeaker  #motivationalspeaker  #inspirationalspeaker 
Please make sure you watch my IGTV on my page this is My story of when me and my family found out about me having Duchenne Muscular Dystrophy. I was diagnosed in 2003 with the condition a very very early diagnosis which is a good thing when finding a condition as I was able to get on treatment a very young age and this has helped me become who I am today its help so much. 
Thanks, 
CT The Duchenne Blogger 
@duchenneandme ♿️ #duchenneandme 
#duchenneawareness #duchennemusculardystrophy #duchenne #disabilityawareness #disabledlad
#warrior #inspiration #blogger #disabledblogger #inspirational #motivator #publicspeaker #motivationalspeaker #inspirationalspeaker
Please make sure you watch my IGTV on my page this is My story of when me and my family found out about me having Duchenne Muscular Dystrophy. I was diagnosed in 2003 with the condition a very very early diagnosis which is a good thing when finding a condition as I was able to get on treatment a very young age and this has helped me become who I am today its help so much. Thanks, CT The Duchenne Blogger @duchenneandme ♿️ #duchenneandme  #duchenneawareness  #duchennemusculardystrophy  #duchenne  #disabilityawareness  #disabledlad  #warrior  #inspiration  #blogger  #disabledblogger  #inspirational  #motivator  #publicspeaker  #motivationalspeaker  #inspirationalspeaker 
Special shout-out from Charley to our 2018 Small kids BIG change team! With more than $8,000 raised, they are more than halfway to their goal and proving that no matter your age, YOU can make an impact! #SmallKidsBIGChange #CharleysFund #Duchenne
Special shout-out from Charley to our 2018 Small kids BIG change team! With more than $8,000 raised, they are more than halfway to their goal and proving that no matter your age, YOU can make an impact! #SmallKidsBIGChange  #CharleysFund  #Duchenne 
DETERMINATION 🔥 Looking into a new week like...ok Monday, I’ve got this - with the same determination as while in Morocco, fiercely and proudly representing @duchenneuk! .
People were asking me what the meaning of the T-shirt was and basically none of them heard of Duchenne before, when I told them.
.
❓Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a genetic disorder characterized by progressive muscle degeneration and weakness.
DMD is caused by an absence of dystrophin, a protein that helps keep muscle cells intact. Symptom onset is in early childhood, usually between ages 3 and 5. The disease primarily affects boys, but in rare cases it can affect girls.
.
💪🏼The World’s Strongest Boys is a fundraising campaign based on the idea that the boys (and girls) having to live and cope with this disease, which makes them weak physically, are incredibly strong, mentally and emotionally. The campaign has the support of sport’s stars such as @jessicaennishill and @owenfaz .
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🚨Tag a strong friend below to make them aware of what @duchenneuk is, and help me spread awareness!
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📸 @johnherr  #worldsstrongestboys #duchenne #ambassador #worldsstrongestgirls #duchenneuk #charitycampaign #duchennemusculardystrophy #raisingawareness #charity #charitywork #goodcause #boys #girls #goodpeople #goodvibes #positivevibes #mondaymotivation #newweek #newgoals #determination #fitfam #strong #strongisbeautiful #morocco #throwback #striveforgreatness
DETERMINATION 🔥 Looking into a new week like...ok Monday, I’ve got this - with the same determination as while in Morocco, fiercely and proudly representing @duchenneuk! . People were asking me what the meaning of the T-shirt was and basically none of them heard of Duchenne before, when I told them. . ❓Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a genetic disorder characterized by progressive muscle degeneration and weakness. DMD is caused by an absence of dystrophin, a protein that helps keep muscle cells intact. Symptom onset is in early childhood, usually between ages 3 and 5. The disease primarily affects boys, but in rare cases it can affect girls. . 💪🏼The World’s Strongest Boys is a fundraising campaign based on the idea that the boys (and girls) having to live and cope with this disease, which makes them weak physically, are incredibly strong, mentally and emotionally. The campaign has the support of sport’s stars such as @jessicaennishill and @owenfaz . . 🚨Tag a strong friend below to make them aware of what @duchenneuk is, and help me spread awareness! . . . . . . . . 📸 @johnherr #worldsstrongestboys  #duchenne  #ambassador  #worldsstrongestgirls  #duchenneuk  #charitycampaign  #duchennemusculardystrophy  #raisingawareness  #charity  #charitywork  #goodcause  #boys  #girls  #goodpeople  #goodvibes  #positivevibes  #mondaymotivation  #newweek  #newgoals  #determination  #fitfam  #strong  #strongisbeautiful  #morocco  #throwback  #striveforgreatness 
With thanksgiving quickly approaching we wanted to take some time this week to share some things we are thankful for!
Thankfulness has been a weird thing as we navigate life with a child with a rare, fatal disorder. 
I don’t think we will ever say we are thankful for Duchenne, and I think that’s perfectly ok. I mean, why would we, it’s a terrible monster that makes life way more challenging then already is...
But what I can say is there are things Duchenne has taught us, brought us, showed us, and shared with us that we are thankful for, admits it’s challenges. Duchenne is a reality for our family, and although we are not grateful for that, we have chosen to accept it. This choice is typically a daily one. The acceptance however allows us to see past the monstrous nature of Duchenne and to see it just as much as a teacher.
So today we aren’t thankful for Duchenne, but we are thankful for the lessons it’s teaching us, the ways it’s growing us.....we will share more on this each day this week. But in the mean time we’d love to hear from you....is there something in your life that is challenging, something that you can’t change, and just have to accept, but when you accept it, you can see beyond its challenges and find ways to be grateful? We’d love to hear from you!!!!
Strength is more than muscle...strength is accepting the difficult realities of this life.
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#fritzandfriends #strengthismorethanmuscle #strength #strong #muscle #duchenne #dmd #duchennemusculardystrophy #awareness #raredisease #raredisorder #genetic #strongertogether #cureduchenne #endduchenne #nonprofit #aznonprofit #arizona #phoenix #mesa #gilbert #thankful #gratitude #thanksgiving #givethanks
With thanksgiving quickly approaching we wanted to take some time this week to share some things we are thankful for! Thankfulness has been a weird thing as we navigate life with a child with a rare, fatal disorder. I don’t think we will ever say we are thankful for Duchenne, and I think that’s perfectly ok. I mean, why would we, it’s a terrible monster that makes life way more challenging then already is... But what I can say is there are things Duchenne has taught us, brought us, showed us, and shared with us that we are thankful for, admits it’s challenges. Duchenne is a reality for our family, and although we are not grateful for that, we have chosen to accept it. This choice is typically a daily one. The acceptance however allows us to see past the monstrous nature of Duchenne and to see it just as much as a teacher. So today we aren’t thankful for Duchenne, but we are thankful for the lessons it’s teaching us, the ways it’s growing us.....we will share more on this each day this week. But in the mean time we’d love to hear from you....is there something in your life that is challenging, something that you can’t change, and just have to accept, but when you accept it, you can see beyond its challenges and find ways to be grateful? We’d love to hear from you!!!! Strength is more than muscle...strength is accepting the difficult realities of this life. . . . #fritzandfriends  #strengthismorethanmuscle  #strength  #strong  #muscle  #duchenne  #dmd  #duchennemusculardystrophy  #awareness  #raredisease  #raredisorder  #genetic  #strongertogether  #cureduchenne  #endduchenne  #nonprofit  #aznonprofit  #arizona  #phoenix  #mesa  #gilbert  #thankful  #gratitude  #thanksgiving  #givethanks 
Lauf auch mit am #zürchersilvesterlauf und sammle Geld für die #schweizerischemuskelgesellschaft und #duchenne-schweiz.ch 
#sport #laufen #spende #duchenne #seltenekrankheiten #guterzweck #schweiz #zurich
https://www.duchenne-schweiz.ch/silvesterlauf-sponsoren
Link in Bio
Sevgili hastamız Almando'nun tedavi süresi boyunca egzersizlerini yaparken ki motivasyonu tüm ekibimizi etkiledi,bu motivasyonunu ve gülümsemeni kaybetme Almando ... Seni gergin çok daha iyi görmeyi umut ediyoruz...@beikebiotech
ALS ,SPİNAL CORD HASARI,OTİZM,MS gibi hastalıklar korkulu rüyanız olmasın...Artık tedavileri mümkün...iletişim için Türkiye Temsilcisi Hüseyin Öndin 05305233259 @huseyinondin
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#multiplesclerosis#esclerosemultipla#musculardystrophy #duchenne #distrofiamuscular
#love #muskulerdistrofi #glakom #serebralpalsi #otizmfarkındalıkgünü #otizmemaviisikyak #spinalkordyaralanması#ataksi #kökhücre#tedavisi #aile #inanç#loveislove #sevgiyle #iyileşme #treatment #sevgiyleyapılanherşeygüzeldir #umutlu #umut #i̇steyinceoluyor #herşeyistemeklebaşlar
Sevgili hastamız Almando'nun tedavi süresi boyunca egzersizlerini yaparken ki motivasyonu tüm ekibimizi etkiledi,bu motivasyonunu ve gülümsemeni kaybetme Almando ... Seni gergin çok daha iyi görmeyi umut ediyoruz...@beikebiotech ALS ,SPİNAL CORD HASARI,OTİZM,MS gibi hastalıklar korkulu rüyanız olmasın...Artık tedavileri mümkün...iletişim için Türkiye Temsilcisi Hüseyin Öndin 05305233259 @huseyinondin . . #multiplesclerosis #esclerosemultipla #musculardystrophy  #duchenne  #distrofiamuscular  #love  #muskulerdistrofi  #glakom  #serebralpalsi  #otizmfarkındalıkgünü  #otizmemaviisikyak  #spinalkordyaralanması #ataksi  #kökhücre #tedavisi  #aile  #inanç #loveislove  #sevgiyle  #iyileşme  #treatment  #sevgiyleyapılanherşeygüzeldir  #umutlu  #umut  #i ̇steyinceoluyor #herşeyistemeklebaşlar 
Dal teatro, al cinema alla tv, sono tanti i traguardi che Giorgio Tirabassi ha raggiunto: oggi è al nostro fianco per puntare ad un'altra meta...nel viaggio per fermare la DMD/BMD! Mandiamo tutti un messaggio al #45594 per #ParentProject #inviaggioconluca
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#parentproject #duchenne #becker #dmd #bmd #distrofiamuscolare #smssolidale #giorgiotirabassi
Quero apresentar pra vocês o Dipesh e o Suraj, os nossos novos amigos! Eu e o Philipe viemos passar duas semanas voluntariando e morando com eles aqui no Nepal, na verdade as famílias que tinham filhos com a distrofia se uniram para morar juntos, receber voluntários e se ajudar. Chegamos sem saber exatamente como poderíamos ajudar e nos adaptando a vida numa casinha simples nepalesa em um vilarejo muito afetado pelo terremoto de 2015.
.
Esse é o primeiro trabalho voluntário do Philipe na área dele e o meu primeiro fora da minha área, já que geralmente faço voluntariado com crianças e na área da educação. Antes de vir nos informamos sobre a doença deles, a distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética sem cura, progressiva e degenerativa que começa a dar sinais na infância. Eles perderam o movimento das pernas e dos braços, por isso ficam na cadeira de rodas. Eles tem 21 e 22 anos e a expectativa de vida dos pacientes é geralmente baixa, devido a complicações pulmonares e imunidade baixa que os deixa suscetíveis.
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Nos preparamos para um quadro difícil e fomos recebidos com risadas intermináveis, piadas sobre as situações que os limitam, conversas interessantíssimas (eles sabem TUDO sobre o mundo devido aos voluntários e a Internet) e um amor por futebol e pelo @leomessi. E apesar de ajudarmos com a fisioterapia, exercícios respiratórios e coisas “básicas” como comer, beber água ou espantar uma mosca chata, o que eles mais gostam é de nos derrotar no jogo de cartas nepalesas, no UNO e assistir filmes de ação e de super-heróis. Eles são artistas também, pintam quadros absurdamente lindos.
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Eles amam ter voluntários por perto e sinto que esses momentos e memórias é o que deixamos de mais importante. E em troca levamos aprendizados e sorrisos que mudam a nossa maneira de ver a vida, muda a nossa percepção do que é importante. Eles me fizeram perceber que a limitação física pode ser superada com amor e bom humor, e que a liberdade está na nossa mente muito mais no que no corpo físico.
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Depois de uma semana conectada 100% na vida aqui, volto a postar nos stories um pouco da nossa rotina no Nepal ❤️
Quero apresentar pra vocês o Dipesh e o Suraj, os nossos novos amigos! Eu e o Philipe viemos passar duas semanas voluntariando e morando com eles aqui no Nepal, na verdade as famílias que tinham filhos com a distrofia se uniram para morar juntos, receber voluntários e se ajudar. Chegamos sem saber exatamente como poderíamos ajudar e nos adaptando a vida numa casinha simples nepalesa em um vilarejo muito afetado pelo terremoto de 2015. . Esse é o primeiro trabalho voluntário do Philipe na área dele e o meu primeiro fora da minha área, já que geralmente faço voluntariado com crianças e na área da educação. Antes de vir nos informamos sobre a doença deles, a distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética sem cura, progressiva e degenerativa que começa a dar sinais na infância. Eles perderam o movimento das pernas e dos braços, por isso ficam na cadeira de rodas. Eles tem 21 e 22 anos e a expectativa de vida dos pacientes é geralmente baixa, devido a complicações pulmonares e imunidade baixa que os deixa suscetíveis. . Nos preparamos para um quadro difícil e fomos recebidos com risadas intermináveis, piadas sobre as situações que os limitam, conversas interessantíssimas (eles sabem TUDO sobre o mundo devido aos voluntários e a Internet) e um amor por futebol e pelo @leomessi. E apesar de ajudarmos com a fisioterapia, exercícios respiratórios e coisas “básicas” como comer, beber água ou espantar uma mosca chata, o que eles mais gostam é de nos derrotar no jogo de cartas nepalesas, no UNO e assistir filmes de ação e de super-heróis. Eles são artistas também, pintam quadros absurdamente lindos. . Eles amam ter voluntários por perto e sinto que esses momentos e memórias é o que deixamos de mais importante. E em troca levamos aprendizados e sorrisos que mudam a nossa maneira de ver a vida, muda a nossa percepção do que é importante. Eles me fizeram perceber que a limitação física pode ser superada com amor e bom humor, e que a liberdade está na nossa mente muito mais no que no corpo físico. . Depois de uma semana conectada 100% na vida aqui, volto a postar nos stories um pouco da nossa rotina no Nepal ❤️
Coomera Westfields has some strange dogs in the playground 😉
Coomera Westfields has some strange dogs in the playground 😉
Lovely Neil Morrissey, aka Bob the Builder and Tony from Men Behaving Badly, switched on the lights last night at Brecon With Bells On. Of course we couldn’t miss the opportunity to take a photo of him with our #Song4Harrisons hashtag. Thank you, Neil, for supporting Harrison’s Fund!
If you haven’t downloaded our song “Lay Your Head On Me” for Harrisons Fund yet then it is time to do so now at https://song4harrisons.bandcamp.com. You can also make a donation to Harrison’s Fund on https://giving.harrisonsfund.com/pf/Song4Harrison. #harrisonsfund #duchennemusculardystrophy #duchenne #neilmorrissey #bobthebuilder #menbehavingbadly #breconwithbellson #brecon #charity #communitychoir
Lovely Neil Morrissey, aka Bob the Builder and Tony from Men Behaving Badly, switched on the lights last night at Brecon With Bells On. Of course we couldn’t miss the opportunity to take a photo of him with our #Song4Harrisons  hashtag. Thank you, Neil, for supporting Harrison’s Fund! If you haven’t downloaded our song “Lay Your Head On Me” for Harrisons Fund yet then it is time to do so now at https://song4harrisons.bandcamp.com. You can also make a donation to Harrison’s Fund on https://giving.harrisonsfund.com/pf/Song4Harrison. #harrisonsfund  #duchennemusculardystrophy  #duchenne  #neilmorrissey  #bobthebuilder  #menbehavingbadly  #breconwithbellson  #brecon  #charity  #communitychoir 
If anyone comes across this please let me know so I can get it for Harrison 😊
@hotwheelsofficial #hotwheelsaustralia #inclusion
Sometimes there’s magic in the moments.
Sometimes there’s magic in the moments.
#Duchenne #Becker #CuquilineTeam🐐 #siyopuedotupuedes #vamosleñe #vivecorRiendo 
El famoso tronco q hay q saltar ... vaya 💩💩💩💩 de foto xd
Creo firmemente en mi mismo ... cada paso cada zancada por pequeña q sea me da vida m da una razon paraseguir haciendo lo q hago porque si m lo propongo puedo hasta volar sin alas ... QUIZAS LA MEJOR FOTO QUE ME HAN HECHO EN TODAS LAS CARRERAS QUE HE CORRIDO  #Duchenne #Becker #CuquilineTeam🐐 #siyopuedotupuedes #vamosleñe #vivecorRiendo
#Duchenne #Becker #CuquilineTeam🐐 #siyopuedotupuedes #vamosleñe #vivecorRiendo ... Siento orgullo cuando veo estas fotos #esfuerzo #constancia
Sensacion indescriptible correr al ritmo de la supercampeona Maria Jerez para mi son palabras mayores y todo un honor #Duchenne #Becker #CuquilineTeam🐐 #siyopuedotupuedes #vamosleñe #vivecorRiendo
Only 9 days until #GivingTuesday. On Nov. 27, Facebook is matching a total of up to $7 million in donations on Facebook. 
Join us in our mission of ending muscular dystrophy by creating a personal fundraiser and sharing it with your friends on Nov. 27th 
#musculardystrophy #dmd #endduchenne #givingtuesday #duchenne
My boys, my world. Happy Sunday everyone 🌍 #family
My boys, my world. Happy Sunday everyone 🌍 #family 
Štvrtým a najstarším mušketierom z nášho príbehu je Adamko z Bratislavy, ktorý je obrovskou inšpiráciou pre nás všetkých, pretože má vďaka rozhodnutiu Všeobecnej zdravotnej poisťovne možnosť užívať pokrokovú a inovatívnu liečbu. Jedinú svojho druhu na naše smutné ochorenie. My ostatní, bohužiaľ zatiaľ takéto šťastie nemáme, sme poistencami inej poisťovne. Adamko má deväť rokov, je to veľmi šikovný a statočný mladý muž, ktorý vďaka svojmu nebojácnemu pomocníkovi- lieku Translarne, zdoláva všetky prekážky, ktoré mu DMD stavia do cesty. Translarna bola vyvinutá tak, že je schopná opraviť špecifickú chybu v géne, ktorý je zodpovedný za vznik ochorenia. Je výnimočná tým, že telu pomáha vytvoriť dystrofín, bielkovinu, ktorá je absolútne nevyhnutná pre správnu funkciu svalov, a tiež na to, aby sa svalové vlákna pri pohybe nepoškodzovali. Aj my, ostatní malí mušketieri, by sme si veľmi želali, aby sme mali šancu na život na vlastných nôžkach, ktorú by nám Translarna mohla podľa výsledkov klinických štúdií zabezpečiť. Kategorizačná komisia Ministerstva zdravotníctva bude o našom sne rozhodovať už 22.11.2018. Držte nám palce! Z hĺbky našich mušketierskych ❤️ ďakujeme!
#styriamusketieri #ideozivot #pomahamedetom #vsetcizajedneho #dmd #svalovadystrofia #duchenne #pomoc #zdraviejenajviac #mojedeti #mojzivot #slovensko #mojedeti #mojzivot #mojsyn #slovakia #zdravie #deti #zlaticko #nitra #bratislava #zilina #kosice
Štvrtým a najstarším mušketierom z nášho príbehu je Adamko z Bratislavy, ktorý je obrovskou inšpiráciou pre nás všetkých, pretože má vďaka rozhodnutiu Všeobecnej zdravotnej poisťovne možnosť užívať pokrokovú a inovatívnu liečbu. Jedinú svojho druhu na naše smutné ochorenie. My ostatní, bohužiaľ zatiaľ takéto šťastie nemáme, sme poistencami inej poisťovne. Adamko má deväť rokov, je to veľmi šikovný a statočný mladý muž, ktorý vďaka svojmu nebojácnemu pomocníkovi- lieku Translarne, zdoláva všetky prekážky, ktoré mu DMD stavia do cesty. Translarna bola vyvinutá tak, že je schopná opraviť špecifickú chybu v géne, ktorý je zodpovedný za vznik ochorenia. Je výnimočná tým, že telu pomáha vytvoriť dystrofín, bielkovinu, ktorá je absolútne nevyhnutná pre správnu funkciu svalov, a tiež na to, aby sa svalové vlákna pri pohybe nepoškodzovali. Aj my, ostatní malí mušketieri, by sme si veľmi želali, aby sme mali šancu na život na vlastných nôžkach, ktorú by nám Translarna mohla podľa výsledkov klinických štúdií zabezpečiť. Kategorizačná komisia Ministerstva zdravotníctva bude o našom sne rozhodovať už 22.11.2018. Držte nám palce! Z hĺbky našich mušketierskych ❤️ ďakujeme! #styriamusketieri  #ideozivot  #pomahamedetom  #vsetcizajedneho  #dmd  #svalovadystrofia  #duchenne  #pomoc  #zdraviejenajviac  #mojedeti  #mojzivot  #slovensko  #mojedeti  #mojzivot  #mojsyn  #slovakia  #zdravie  #deti  #zlaticko  #nitra  #bratislava  #zilina  #kosice 
I think this face says it all... 💚💚💚 Huge THANKS to everyone that made it out to our event last night to support our little Duchenne Warrior, Dennis, and Parent Project Muscular Dystrophy!!! Because of ALL OF YOU we raised $3,935 for an amazing organization doing so many great things for the Duchenne community! 
Photo credit: Chai Talim 
#ParentProjectMD #MenaceToDuchenne #ThisisDennis #ThisisDuchenne #DuchenneLife #DuchenneFamily #DuchenneMom #Duchenne #MuscularDystrophy #duchennemusculardystrophy #EndDuchenne #FightDMDforDennis #DuchenneWarrior #EndDuchenneforDennis @parentprojectmd
I think this face says it all... 💚💚💚 Huge THANKS to everyone that made it out to our event last night to support our little Duchenne Warrior, Dennis, and Parent Project Muscular Dystrophy!!! Because of ALL OF YOU we raised $3,935 for an amazing organization doing so many great things for the Duchenne community! Photo credit: Chai Talim #ParentProjectMD  #MenaceToDuchenne  #ThisisDennis  #ThisisDuchenne  #DuchenneLife  #DuchenneFamily  #DuchenneMom  #Duchenne  #MuscularDystrophy  #duchennemusculardystrophy  #EndDuchenne  #FightDMDforDennis  #DuchenneWarrior  #EndDuchenneforDennis  @parentprojectmd
Last night was fantastic attending @alexs_wish Marcus Gras Ball 
Quite honestly, if I’m going out.........I may as well go out out 😉

#goingout #goingoutout #charity #alexswish #duchenne #duchenneheroes #businessenergizer #playbigger
We’ve had another Sunday funday exploring Ryton Pools Country Park!
We decided to leave Zach’s wheels behind and just venture along their shortest walking trail, which had the most adorable pirate theme!
Gorgeous weather, gorgeous views and more perfect memories made 💙
We’ve had another Sunday funday exploring Ryton Pools Country Park! We decided to leave Zach’s wheels behind and just venture along their shortest walking trail, which had the most adorable pirate theme! Gorgeous weather, gorgeous views and more perfect memories made 💙
Ringraziamo tutti per la straordinaria mattinata passata insieme, uniti per combattere la Distrofia Muscolare di Duchenne. 
Insieme diamo speranza a tutte quelle persone che combattono ogni giorno contro questo male. Grazie di ❤️ •
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#elanvital #dmd #fondodmd #distrofiamuscolare #duchenne #maratona #benefica #movimento #vita #salute #insieme #uniti
@duchenneparentproject es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Duchenne y Becker.
Esta centrada únicamente en estas enfermedades porque para ellos los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero.
Trabajan para la promoción y financiación de proyectos de investigación, atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.
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Por eso y por un millón de razones más el humano ha querido participar y colaborar... porque mi humano @juandeco es grande pero sobretodo de corazón ❤️... y nos ha traído trofeo... en el #trailrunning solidario de #almeria mientras nosotros jugábamos con los primos en en la piscina ‼️
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❤️👌. #amancio 😻
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#gato #gatosdeinstagram #gatos #gatogram #gatosdoinstagram .
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#gatostagram #losgatos  #cat #catsofinstagram #cats #catstagram #catstyle #catslife #catsgram #cats_of_the_world #catslover ❤️ #cats_of_world #cats_of_instagram world #catsofinsta #meow ‼️ #somos3 #happycat #mipeludoesfamilia #conmisprimos #weekend #duchenne
@duchenneparentproject es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Duchenne y Becker. Esta centrada únicamente en estas enfermedades porque para ellos los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero. Trabajan para la promoción y financiación de proyectos de investigación, atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos. . Por eso y por un millón de razones más el humano ha querido participar y colaborar... porque mi humano @juandeco es grande pero sobretodo de corazón ❤️... y nos ha traído trofeo... en el #trailrunning  solidario de #almeria  mientras nosotros jugábamos con los primos en en la piscina ‼️ . ❤️👌. #amancio  😻 . #gato  #gatosdeinstagram  #gatos  #gatogram  #gatosdoinstagram  . . #gatostagram  #losgatos  #cat  #catsofinstagram  #cats  #catstagram  #catstyle  #catslife  #catsgram  #cats_of_the_world  #catslover  ❤️ #cats_of_world  #cats_of_instagram  world #catsofinsta  #meow  ‼️ #somos3  #happycat  #mipeludoesfamilia  #conmisprimos  #weekend  #duchenne 
This morning both children attended the toy service at church with Rainbows and Beavers. They both donated a toy that Bernardos will give to a child less fortunate this Christmas. I'm very proud of them both for taking part. #dmd #duchenne #girlguiding #scouting
This morning both children attended the toy service at church with Rainbows and Beavers. They both donated a toy that Bernardos will give to a child less fortunate this Christmas. I'm very proud of them both for taking part. #dmd  #duchenne  #girlguiding  #scouting 
#Duchenne #Becker #siyopuedotupuedes #vamosleñe #vivecorRiendo 
10 km y 300 o 400 m de trail con constantes subidas y bajadas exigentes

1h 9' 55"

El año pasado 1h 12' aunque eso me da igual

Buenas sensaciones q al final es con lo q m quedo

No es mi carrera soñada pero si la q mejores sensaciones h tenido ultimamente

Lo importante es q he llegado ... h salido ileso q es lo q mas m preocupa y q puedo dedicarles a Dani Y a Loli's este nuevo reto superado

De aqui al 31 de diciembre quedan 3 carreras... Aspapro . Cortijo Del Fraile y San Silvestre solo queda disfrutarlas y cerrar el 2018 a lo grande xq para mi es un año grandioso.
#Duchenne  #Becker  #siyopuedotupuedes  #vamosleñe  #vivecorRiendo  10 km y 300 o 400 m de trail con constantes subidas y bajadas exigentes 1h 9' 55" El año pasado 1h 12' aunque eso me da igual Buenas sensaciones q al final es con lo q m quedo No es mi carrera soñada pero si la q mejores sensaciones h tenido ultimamente Lo importante es q he llegado ... h salido ileso q es lo q mas m preocupa y q puedo dedicarles a Dani Y a Loli's este nuevo reto superado De aqui al 31 de diciembre quedan 3 carreras... Aspapro . Cortijo Del Fraile y San Silvestre solo queda disfrutarlas y cerrar el 2018 a lo grande xq para mi es un año grandioso.
Da oggi sino al 2 Dicembre inizia la raccolta fondi tramite SMS di Parent Project @parent_project_onlus. Aiutiamoli, con tutti i soldi che buttiamo, non ci costa nulla invece dedicarli a chi li impiega per la ricerca contro la Distrofia Muscolare di Duchenne. Forza!!! #parentproject #parentprojectmusculardystrophy #solidarietà #tuttiinsieme #piccolecose #duchenne #stop
Llevo bastante tiempo sin contar nada por aquí.  Adrián lleva tan sólo 2 meses en el colegio nuevo y aún nos estamos adaptando todos. .
Mucha gente me pregunta qué tal le va y os debo una actualización. Aunque él cuente muy poco de su día a día en el cole, su profe nos ha confirmado que está contento, participa en actividades y que juega con sus compañeros. En el comedor que me preocupaba bastante, se apaña muy bien, come de todo y solito👏 .
Cualquier cambio en la vida de un niño cuesta muchísimo.  Las madres, por naturaleza, llevamos la palabra preocupación de segundo nombre. Y por mucho que lo intentes, no puedes no comerte la cabeza. Peeeero cuando se trata de un niño con necesidades especiales, todas estas preocupaciones se multiplican por 10. Y por 15 si el niño tiene problemas de comunicación... Tienes miedo de que esté bien atendido, de que le entiendan cuando les hable, de que no se sienta diferente, de que los niños le inviten a jugar y de que se las apañe para seguir su ritmo... Y sumas el estrés de ser tú una novata porque cada colegio y cada profe funcionan de manera diferente y a veces no te lo explican todo... Y lo único que puedes hacer es cruzar los dedos y confiar en los profesionales que llevan ya muchos años ayudando día a día a niños con necesidades especiales. Y confiar en que sus pequeños amiguitos  hayan recibido un buen ejemplo en su casa y le ofrezcan una sonrisa y una mano... Y confiar en él, que tantísimas veces ha superado mis expectativas con creces y me ha sorprendido con su capacidad de adaptación y su encanto innato.
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#duchennemusculardystrophy #dmd #enfermedadesRaras #raredeseases #desafioduchenne #endDMD #findcure #duchenne #resiliencia #todosSomosDuchenneYbecker  #discapacidad #diversidad  #familiaDiversa #distrofiaMuscular #felizapesardetodo #love #photooftheday #beautiful #happy #cute #picoftheday #friends #fun #smile #family #vespa #coleNuevo
Llevo bastante tiempo sin contar nada por aquí. Adrián lleva tan sólo 2 meses en el colegio nuevo y aún nos estamos adaptando todos. . Mucha gente me pregunta qué tal le va y os debo una actualización. Aunque él cuente muy poco de su día a día en el cole, su profe nos ha confirmado que está contento, participa en actividades y que juega con sus compañeros. En el comedor que me preocupaba bastante, se apaña muy bien, come de todo y solito👏 . Cualquier cambio en la vida de un niño cuesta muchísimo. Las madres, por naturaleza, llevamos la palabra preocupación de segundo nombre. Y por mucho que lo intentes, no puedes no comerte la cabeza. Peeeero cuando se trata de un niño con necesidades especiales, todas estas preocupaciones se multiplican por 10. Y por 15 si el niño tiene problemas de comunicación... Tienes miedo de que esté bien atendido, de que le entiendan cuando les hable, de que no se sienta diferente, de que los niños le inviten a jugar y de que se las apañe para seguir su ritmo... Y sumas el estrés de ser tú una novata porque cada colegio y cada profe funcionan de manera diferente y a veces no te lo explican todo... Y lo único que puedes hacer es cruzar los dedos y confiar en los profesionales que llevan ya muchos años ayudando día a día a niños con necesidades especiales. Y confiar en que sus pequeños amiguitos hayan recibido un buen ejemplo en su casa y le ofrezcan una sonrisa y una mano... Y confiar en él, que tantísimas veces ha superado mis expectativas con creces y me ha sorprendido con su capacidad de adaptación y su encanto innato. . . . #duchennemusculardystrophy  #dmd  #enfermedadesRaras  #raredeseases  #desafioduchenne  #endDMD  #findcure  #duchenne  #resiliencia  #todosSomosDuchenneYbecker  #discapacidad  #diversidad  #familiaDiversa  #distrofiaMuscular  #felizapesardetodo  #love  #photooftheday  #beautiful  #happy  #cute  #picoftheday  #friends  #fun  #smile  #family  #vespa  #coleNuevo 
Da “Occhi di Gatto” a “Sailor Moon”, passando per “i Puffi” e “Kiss me Licia”, ha accompagnato, e continua ad accompagnare tantissime generazioni di grandi e piccini. Oggi insieme a #ParentProject presenta la campagna #inviaggioconluca Grazie @cristinadavenaofficial <3
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#parentproject #duchenne #becker #dmd #bmd #distrofiamuscolare #smssolidale #cristinadavena
Buenos y hoy no muy costuriles días.
Hoy en el #trastillodesanse con un pequeño puesto de libros y merchandising para recaudar fondos y acabar con #Duchenne 
#nosolocoso
#desafioduchenne #eldesafiodepablo #endduchenne #Duchenne
Ci sono #viaggi che rimangono indelebili nella mente e nel cuore. Per le persone che hai incontrato o che ti hanno accompagnato, per tutto ciò che ti hanno fatto scoprire e imparare. Per le emozioni che hai vissuto e che hanno cambiato il tuo modo di vedere la vita! Ci sono viaggi che si possono intraprendere solo insieme. In tanti, tantissimi e con tutta la forza che ci contraddistingue. Come questo che stiamo per iniziare qui. E adesso… partiamo! #inviaggioconluca #ParentProject #sms #45594 #fermareladuchenne
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#parentproject #duchenne #becker #dmd #bmd #distrofiamuscolare #smssolidale
Ci sono #viaggi  che rimangono indelebili nella mente e nel cuore. Per le persone che hai incontrato o che ti hanno accompagnato, per tutto ciò che ti hanno fatto scoprire e imparare. Per le emozioni che hai vissuto e che hanno cambiato il tuo modo di vedere la vita! Ci sono viaggi che si possono intraprendere solo insieme. In tanti, tantissimi e con tutta la forza che ci contraddistingue. Come questo che stiamo per iniziare qui. E adesso… partiamo! #inviaggioconluca  #ParentProject  #sms  #45594  #fermareladuchenne  ____ #parentproject  #duchenne  #becker  #dmd  #bmd  #distrofiamuscolare  #smssolidale 
Walk tall and always walk forward.
Walk tall and always walk forward.
End Duchenne 💚
End Duchenne 💚
Got my copy today. Can’t wait to make a start on it. Wonder if there’s a chance of getting it signed for Harrison? Hopefully there’s a book tour 😊 @dylanalcott
Got my copy today. Can’t wait to make a start on it. Wonder if there’s a chance of getting it signed for Harrison? Hopefully there’s a book tour 😊 @dylanalcott
Hay carreras a las que uno les tiene un cariño especial por X motivos. 
Para mi el Trail Solidario contra Duchenne y Becker es una de ellas, quizás la más especial.

En la primera edición hice segundo de la general tras @papablo226 disfrutando muchísimo corriendo durante la carrera. 
En la segunda edición justo cuando me iba a ir a la carrera tuve que cambiar la ropa de atletismo por el petate para salir hacia el hospital y nació NellyJr.
En esta tercera edición no estaré porque ya estaba apuntado a otra pero no quita para que me haya apuntado y colaborado de alguna manera con esos niños con esta enfermedad. 
Cada uno es libre de hacer con su dinero lo que quiera y apuntarse a lo que quiera pero siempre es más agradable colaborar con las carreras que detrás de estas prima un carácter solidario #trailsolidarioduchennebecker #solidaridad #trailrunning #trail #trailrun #running #run #runner #duchenne #becker #Almería #KiaKaha11
Hay carreras a las que uno les tiene un cariño especial por X motivos. Para mi el Trail Solidario contra Duchenne y Becker es una de ellas, quizás la más especial. En la primera edición hice segundo de la general tras @papablo226 disfrutando muchísimo corriendo durante la carrera. En la segunda edición justo cuando me iba a ir a la carrera tuve que cambiar la ropa de atletismo por el petate para salir hacia el hospital y nació NellyJr. En esta tercera edición no estaré porque ya estaba apuntado a otra pero no quita para que me haya apuntado y colaborado de alguna manera con esos niños con esta enfermedad. Cada uno es libre de hacer con su dinero lo que quiera y apuntarse a lo que quiera pero siempre es más agradable colaborar con las carreras que detrás de estas prima un carácter solidario #trailsolidarioduchennebecker  #solidaridad  #trailrunning  #trail  #trailrun  #running  #run  #runner  #duchenne  #becker  #Almería  #KiaKaha11 
Para mi es un orgullo colaborar en esta carrera mañana en La Molineta #Duchenne #Becker #CuquilineTeam🐐 ... Mañana dedicada con todo cariño a mi sensual @daniellopez1168 y a @loli.geminis @lolidedios y familia q conocen bien esa zona de Almeria

Va x vosotros y x todos los q padecen este sindrome.
Para mi es un orgullo colaborar en esta carrera mañana en La Molineta #Duchenne  #Becker  #CuquilineTeam 🐐 ... Mañana dedicada con todo cariño a mi sensual @daniellopez1168 y a @loli.geminis @lolidedios y familia q conocen bien esa zona de Almeria Va x vosotros y x todos los q padecen este sindrome.
Had a nice day with ma aunt and sister in munich. Unexpected circumstances and the cold didn't stop the day to be good. Some things should really never happen again!

#musculardystrophybydon #brosis #geburtstagessen #munich #neveragain #wheelchairlife #lifeonwheels #disability #disabled  #handicap #musculardystrophy #duchenne #duchennelife #duchennemusculardystrophy #muskeldystrophie #cureduchenne
Bir duchanne hastası ailesi olarak sizlerden destek olmanızı ve bu talebimizi devlet büyüklerimize duyurmanızı istiyoruz.
1. Kök hücre tedavilerinin Türkiye de başlatılmasını ve devlet tarafından desteklenmesini istiyoruz.Bu çalışmayı 12 yaşından bu zaman kadar uygulayan ve halen 18 yaşında yürümeye devam eden hastalar olduğunu biliyoruz.
2.Gen tarapileri üzerinde çalışmaya yetkin doktorlarımız ülkemizde var bu doktorların desteklenerek ekson atlama calısmalarının ülkemizde de yapılması istiyoruz.
3.Dünya çapında gelişmiş ülkelerde yapılan gen terapilerinin denemelerinin ülkemizde de izin verilmesini istiyoruz.
Unutmayın 3500 erkek çocuğunda bir bu hastalık var sıradaki sizin çocuğunuz da olabilir evlatlarımızın yaşaması hepimizin elinde destek olun ve bu taleplerimizi duyurun.#dmd#duchennemusculardystrophy#duchenne#duchenemusculardystrophy#duchenneawareness#umudumadestekol#dmdbitsin#duchennebitsin#endduchenne#duchennes#mektup#yardimlasma#yardimet#eluzat#destekol#cumhurbaskani
Bir duchanne hastası ailesi olarak sizlerden destek olmanızı ve bu talebimizi devlet büyüklerimize duyurmanızı istiyoruz. 1. Kök hücre tedavilerinin Türkiye de başlatılmasını ve devlet tarafından desteklenmesini istiyoruz.Bu çalışmayı 12 yaşından bu zaman kadar uygulayan ve halen 18 yaşında yürümeye devam eden hastalar olduğunu biliyoruz. 2.Gen tarapileri üzerinde çalışmaya yetkin doktorlarımız ülkemizde var bu doktorların desteklenerek ekson atlama calısmalarının ülkemizde de yapılması istiyoruz. 3.Dünya çapında gelişmiş ülkelerde yapılan gen terapilerinin denemelerinin ülkemizde de izin verilmesini istiyoruz. Unutmayın 3500 erkek çocuğunda bir bu hastalık var sıradaki sizin çocuğunuz da olabilir evlatlarımızın yaşaması hepimizin elinde destek olun ve bu taleplerimizi duyurun.#dmd #duchennemusculardystrophy #duchenne #duchenemusculardystrophy #duchenneawareness #umudumadestekol #dmdbitsin #duchennebitsin #endduchenne #duchennes #mektup #yardimlasma #yardimet #eluzat #destekol #cumhurbaskani