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Despedida de los montes de Castrocontrigo, con 200 mts de desnivel positivo.
#megustaestatierra  #vivaLeon
 #CuraVHL  #Compartimosesfuerzo
Comenzando mi peculiar viaje a la montaña, por León
#RetodelVerano
#Runadog
#CuraVHL
#CompartimosEsfuerzo
Si el paciente es tratado en un centro especializado en la enfermedad o bien, por un médico especialista en von Hippel-Lindau, mejorarán notablemente tanto su esperanza como su calidad de vida. #medicos #sanidad #vhl

#followus #warriors #medicina #research #cure #paciente #genetica #raredisease #investigación #asociacion #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
Si el paciente es tratado en un centro especializado en la enfermedad o bien, por un médico especialista en von Hippel-Lindau, mejorarán notablemente tanto su esperanza como su calidad de vida. #medicos  #sanidad  #vhl  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #asociacion  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
✴SOLO CON EL CORAZON SE PUEDE VER BIEN, LO ESENCIAL ES INVISIBLE A LOS OJOS. (El Principito)✴
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📷Cima Collarada 2886m.
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💙COMPARTIMOS ESFUERZO:
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Muchos me habeis preguntado, que hay detrás de este lema de mi camiseta. Una camiseta SOLIDARIA.
Os presento nuestra lucha contra la enfermedad de VON HIPPEL LINDAU, una enfermedad rara, cancerosa y hereditaria.
Hace años conocí esta causa y poco a poco fuí conociendo familias que sufren de primera mano las terribles consecuencias de esta cruel enfermedad, mas aún cuando se ciega con niños. Muchos de ellos se convirtieron en amigos y algunos casi en familia. 
Decidí unirme a su lucha por dar difusión a la enfermedad y recaudar fondos con el objetivo de poder investigarla y encontrar algo que haga la vida de estas personas mas fácil. Compartiendo mis retos con gente afectada y llevando su camiseta solidaria para intentar sacarles una sonrisa.
Hoy, seguimos en la lucha, seguimos incansables intentando cada vez ser menos "raros" y mas visibles. Seguimos compartiendo esfuerzo,
asique os invito a que echeis un ojo a la web de la @alianzavhl , donde podreis colaborar con esta camiseta solidaria y saber mas acerca del VHL, o simplemente dar difusion a esta imagen, todo suma, todo cuenta, y entre todos podemos. ¿¿¿COMPARTIMOS ESFUERZO???
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MIL GRACIAS A TOD@S🙌 Y 
FELIZ SEMANA  MAJ@s, SOIS GRANDES😉!!
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#masquecamino #veranoizas #compartimosesfuerzo #trailrunning #ultrarunners #ultratrail #running #fever_mountains #motivacion #rie #vive #mountain #montañas #trekking #senderismo #trailer #picoftheday #instagram #positivosiempre #landscape #fotodeldia #smile #behappy #outdoor #outdoorsports #placeswow #mountainlovers #CrownPRO #Crownsportnutrition
✴SOLO CON EL CORAZON SE PUEDE VER BIEN, LO ESENCIAL ES INVISIBLE A LOS OJOS. (El Principito)✴ . 📷Cima Collarada 2886m. ---------------------------------------------------------- 💙COMPARTIMOS ESFUERZO: . Muchos me habeis preguntado, que hay detrás de este lema de mi camiseta. Una camiseta SOLIDARIA. Os presento nuestra lucha contra la enfermedad de VON HIPPEL LINDAU, una enfermedad rara, cancerosa y hereditaria. Hace años conocí esta causa y poco a poco fuí conociendo familias que sufren de primera mano las terribles consecuencias de esta cruel enfermedad, mas aún cuando se ciega con niños. Muchos de ellos se convirtieron en amigos y algunos casi en familia. Decidí unirme a su lucha por dar difusión a la enfermedad y recaudar fondos con el objetivo de poder investigarla y encontrar algo que haga la vida de estas personas mas fácil. Compartiendo mis retos con gente afectada y llevando su camiseta solidaria para intentar sacarles una sonrisa. Hoy, seguimos en la lucha, seguimos incansables intentando cada vez ser menos "raros" y mas visibles. Seguimos compartiendo esfuerzo, asique os invito a que echeis un ojo a la web de la @alianzavhl , donde podreis colaborar con esta camiseta solidaria y saber mas acerca del VHL, o simplemente dar difusion a esta imagen, todo suma, todo cuenta, y entre todos podemos. ¿¿¿COMPARTIMOS ESFUERZO??? . MIL GRACIAS A TOD@S🙌 Y FELIZ SEMANA MAJ@s, SOIS GRANDES😉!! . . . . . . . . . . #masquecamino  #veranoizas  #compartimosesfuerzo  #trailrunning  #ultrarunners  #ultratrail  #running  #fever_mountains  #motivacion  #rie  #vive  #mountain  #montañas  #trekking  #senderismo  #trailer  #picoftheday  #instagram  #positivosiempre  #landscape  #fotodeldia  #smile  #behappy  #outdoor  #outdoorsports  #placeswow  #mountainlovers  #CrownPRO  #Crownsportnutrition 
Mapa de afectados por comunidades. ¿Sabes cuántos somos en España? (última actualización Junio 2018).
"f" indica el nº familias en la comunidad autónoma y "a" el nº de afectados.

#followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
Mapa de afectados por comunidades. ¿Sabes cuántos somos en España? (última actualización Junio 2018). "f" indica el nº familias en la comunidad autónoma y "a" el nº de afectados. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Ayúdanos a financiar investigación en rebajas sin que te cueste nada a cambio.

Tan sólo tienes que registrarte y añadir la extensión de Helpfreely a tu navegador (Chrome o Mozilla Firefox) http://helpfree.ly/j33506

Así de simple.
Sigue los pasos y realiza tu primera compra.

Muchas gracias a todos. -Actualización Junio 2018-
Ya tenemos 49 héroes que han recaudado 203,94 € para financiar investigación. TÚ TAMBIÉN PUEDES COLABORAR, ¿NOS AYUDAS?

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Este domingo se celebra la 2º BTT Bicivoadores - Val Miñor,  en Pontevedra. 
Gracias un año más a los organizadores por colaborar en la búsqueda de una cura para nuestra enfermedad rara, cancerosa y familiar.

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Este domingo se celebra la 2º BTT Bicivoadores - Val Miñor, en Pontevedra. Gracias un año más a los organizadores por colaborar en la búsqueda de una cura para nuestra enfermedad rara, cancerosa y familiar. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
3ª Andaina San Roque de Camos, Pontevedra.
Domingo 22 de Julio. La salida será a las 9:30 horas desde Torreiro das festas, y la llegada será aproximadamente sobre las 14:00 horas.
Distancia 12 km (dificultad media).
Precio: 5€ 
Parte de lo recaudado irá donado a la Alianza.

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3ª Andaina San Roque de Camos, Pontevedra. Domingo 22 de Julio. La salida será a las 9:30 horas desde Torreiro das festas, y la llegada será aproximadamente sobre las 14:00 horas. Distancia 12 km (dificultad media). Precio: 5€ Parte de lo recaudado irá donado a la Alianza. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Las primeras manifestaciones se pueden dar a cualquier edad y, a pesar de ser hereditaria, muchas veces se diagnostica tardíamente. Enfermedad de von Hippel-Lindau.

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Las primeras manifestaciones se pueden dar a cualquier edad y, a pesar de ser hereditaria, muchas veces se diagnostica tardíamente. Enfermedad de von Hippel-Lindau. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
El valor de las cosas esta en el empeño que tu quieras poner en conseguirlas!!
Nuestra mejor competición #compartimosesfuerzo#compartimoslamismapasion#todosmisfuturossoncontigo...❤❤❤#fotosessionbycarlosolivacura#
#fotaza#loquesedemuestraesloquehay#sinfiltros#alnatural 💃
2º BTT Bicivoadores - Val Miñor
Domingo 17 de junio. La salida será a las 9:30 horas desde el Ayuntamiento de Nigrán, Pontevedra.
Recorrido de 45 km (dificultad media-alta).
Precio: 10€ 
Parte de lo recaudado irá donado a la Alianza.

También habrá una caminata de 10 km con un precio de 5€. #followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
2º BTT Bicivoadores - Val Miñor Domingo 17 de junio. La salida será a las 9:30 horas desde el Ayuntamiento de Nigrán, Pontevedra. Recorrido de 45 km (dificultad media-alta). Precio: 10€ Parte de lo recaudado irá donado a la Alianza. También habrá una caminata de 10 km con un precio de 5€. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
La enfermedad de von Hippel-Lindau debe su nombre a dos doctores de finales del siglo XIX: El doctor Eugen von Hippel, oftalmólogo alemán, y el doctor Arvid Lindau, patólogo sueco.

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La enfermedad de von Hippel-Lindau debe su nombre a dos doctores de finales del siglo XIX: El doctor Eugen von Hippel, oftalmólogo alemán, y el doctor Arvid Lindau, patólogo sueco. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Nuestro agradecimiento a la Policía Local de Paiporta y al Club de Atletismo von Hippel-Lindau por su participación en la 5º Carrera de Obstáculos celebrada el pasado 29 de abril en Paiporta, Valencia.
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Nuestro agradecimiento a la Policía Local de Paiporta y al Club de Atletismo von Hippel-Lindau por su participación en la 5º Carrera de Obstáculos celebrada el pasado 29 de abril en Paiporta, Valencia. #compartimosesfuerzo  #compartimosesfuerzoxvhl  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #curavhl  #vonhippellindau  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Este miércoles se celebra el 5º Torneo de Golf Benéfico Club de golf la Dehesa en Madrid a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Gracias a todos los que han hecho posible su organización para la búsqueda de una cura a esta enfermedad rara, cancerosa y familiar.

@cantabrialabses @artdcook @summumgolf @zappzapatos @cascodive @telva @heliosesvida @weareknitters @ecoalf #clubdegolfladehesa

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Este miércoles se celebra el 5º Torneo de Golf Benéfico Club de golf la Dehesa en Madrid a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Gracias a todos los que han hecho posible su organización para la búsqueda de una cura a esta enfermedad rara, cancerosa y familiar. @cantabrialabses @artdcook @summumgolf @zappzapatos @cascodive @telva @heliosesvida @weareknitters @ecoalf #clubdegolfladehesa  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Falta una semana y aún quedan entradas para la cena...¿Quieres asistir al 5º Cocktail Benéfico en favor del VHL? 
Estarás ayudándonos a encontrar una cura para nuestra enfermedad rara, cancerosa y familiar. ¡Anímate!

Viernes 25 de Mayo 2018 a las 21:00h. Hotel Meliá Castilla, Madrid.

@meliacastilla #hotelmeliacastilla #meliacastilla
@cantabrialabses @artdcook @summumgolf @cascodive @telva @heliosesvida @weareknitters @ecoalf #clubdegolfladehesa 
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Falta una semana y aún quedan entradas para la cena...¿Quieres asistir al 5º Cocktail Benéfico en favor del VHL? Estarás ayudándonos a encontrar una cura para nuestra enfermedad rara, cancerosa y familiar. ¡Anímate! Viernes 25 de Mayo 2018 a las 21:00h. Hotel Meliá Castilla, Madrid. @meliacastilla #hotelmeliacastilla  #meliacastilla  @cantabrialabses @artdcook @summumgolf @cascodive @telva @heliosesvida @weareknitters @ecoalf #clubdegolfladehesa  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
En 7 Televalencia estamos grabando el Torneo de Golf Benéfico a favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel – Lindau, esta en una enfermedad rara, cancerosa, familiar y hereditaria. Actualmente se destinan pocos fondos a su investigación. Alianza Von Hippel Lindau España

@7televalencia @clubgolfescorpion
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En 7 Televalencia estamos grabando el Torneo de Golf Benéfico a favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel – Lindau, esta en una enfermedad rara, cancerosa, familiar y hereditaria. Actualmente se destinan pocos fondos a su investigación. Alianza Von Hippel Lindau España @7televalencia @clubgolfescorpion #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
La enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL) es una enfermedad rara, cancerosa y familiar, que afecta a 1 de cada 36.000 personas (niños y adultos) en todo el mundo.

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La enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL) es una enfermedad rara, cancerosa y familiar, que afecta a 1 de cada 36.000 personas (niños y adultos) en todo el mundo. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Encuentro sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau en la Fundación Puigvert, Barcelona del pasado 14 de abril 2018.
Pueden recibir atención en la unidad multidisciplinar en dicho centro todos los pacientes de Cataluña.
Una de las pocas unidades de España. ¿Eres atendido en una unidad similar? ¿En cuál?

@fundaciopuigvert @csic 
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Encuentro sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau en la Fundación Puigvert, Barcelona del pasado 14 de abril 2018. Pueden recibir atención en la unidad multidisciplinar en dicho centro todos los pacientes de Cataluña. Una de las pocas unidades de España. ¿Eres atendido en una unidad similar? ¿En cuál? @fundaciopuigvert @csic #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
MERCADO SOLIDARIO CEI LA SENYERA, VALENCIA.

Nuestro más sincero agradecimiento al Centro de Educación Infantil “La Senyera”, en Valencia, por hacer posible este Mercadillo Solidario en favor de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau. 
El Mercado Solidario se celebrará el día 4 de mayo de 2018 a partir de las 17:00 horas en la Escuela Infantil “La Senyera”, situada en la calle Motilla del Palancar, 9, Valencia.

Puedes participar y disfrutar de las siguientes actividades previstas:
Cuentacuentos, clases de zumba, taller de música, una batukada, merienda, rifa, venta de regalos, pintacaras y muchas sorpresas más… -Contarán con una pequeña granja en la escuela con la que podrán disfrutar grandes y pequeños.

El dinero recaudado en este evento irá destinado a favor de los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y sus familiares con el fin de promover el estudio e investigación de esta enfermedad rara, cancerosa y familiar.

Teléfono CEI la Senyera: 963 659 363

La Senyera Escuela Infantil
@lobitaroja - Lobita Roja
#ojaláalgúndíaenfermedadrarasoloaparezcaenloscuentos 
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MERCADO SOLIDARIO CEI LA SENYERA, VALENCIA. Nuestro más sincero agradecimiento al Centro de Educación Infantil “La Senyera”, en Valencia, por hacer posible este Mercadillo Solidario en favor de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau. El Mercado Solidario se celebrará el día 4 de mayo de 2018 a partir de las 17:00 horas en la Escuela Infantil “La Senyera”, situada en la calle Motilla del Palancar, 9, Valencia. Puedes participar y disfrutar de las siguientes actividades previstas: Cuentacuentos, clases de zumba, taller de música, una batukada, merienda, rifa, venta de regalos, pintacaras y muchas sorpresas más… -Contarán con una pequeña granja en la escuela con la que podrán disfrutar grandes y pequeños. El dinero recaudado en este evento irá destinado a favor de los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y sus familiares con el fin de promover el estudio e investigación de esta enfermedad rara, cancerosa y familiar. Teléfono CEI la Senyera: 963 659 363 La Senyera Escuela Infantil @lobitaroja - Lobita Roja #ojaláalgúndíaenfermedadrarasoloaparezcaenloscuentos  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
La enfermedad de von Hippel-Lindau es muy desconocida por la población en general y por los médicos, en particular, quienes han de atender a los afectados.

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La enfermedad de von Hippel-Lindau es muy desconocida por la población en general y por los médicos, en particular, quienes han de atender a los afectados. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
7º Torneo de Golf Benéfico a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.

Club de golf Escorpión. Bétera, Valencia.
10 de  Mayo de 2018.
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Grupo Montalt @7televalencia @aiguadebenassal @alba_horneados Alicante Golf @argimirojoyero Ascensores Carbonell @atalantasportclub @babariaoficial Exclusivas Baymar Beca Varona Biagro BioTec @marquesdearviza @bodegascarlosserres Bodegas los Frailes #casinocirsavalencia @caxton_college Cepesa Punto SL Cervezas Fernández Pons #golfazahar Club de Golf Escorpión Tienda, Valencia #clubdegolfescorpion @olivanovaresort @cocacola_esp  @fontecruz_hoteles @jamonesjuangargallo  @dorueda
7º Torneo de Golf Benéfico a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Club de golf Escorpión. Bétera, Valencia. 10 de Mayo de 2018. #clubdegolfescorpion  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña  Grupo Montalt @7televalencia @aiguadebenassal @alba_horneados Alicante Golf @argimirojoyero Ascensores Carbonell @atalantasportclub @babariaoficial Exclusivas Baymar Beca Varona Biagro BioTec @marquesdearviza @bodegascarlosserres Bodegas los Frailes #casinocirsavalencia  @caxton_college Cepesa Punto SL Cervezas Fernández Pons #golfazahar  Club de Golf Escorpión Tienda, Valencia #clubdegolfescorpion  @olivanovaresort @cocacola_esp @fontecruz_hoteles @jamonesjuangargallo @dorueda
5º Cocktail Benéfico VHL

Por quinto año consecutivo, la familia Gómez- Robledo organiza un cocktail benéfico para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Nuestro agradecimiento también para todos los colaboradores y patrocinadores que hacen posible este tipo de eventos.

Necesitamos tu asistencia, anímate y ven con familia y amigos.

Con la ayuda de todos, podremos encontrar una cura.

Lugar de la celebración: Hotel Meliá Castilla C/ Capitán Haya, 43, actual Poeta Joan Maragall, 43, (Madrid). Fecha y hora: 25 de Mayo / 21.00 Horas

Si puedes asistir te agradeceríamos que hicieras la transferencia por el importe de la cena (50€) en la cuenta de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau Nº ES16-2100-1082-52-0200055708, antes del viernes 25 de mayo, poniendo el nombre de las personas que asistís.

Si no puedes venir pero quieres colaborar, puedes hacer una transferencia a la misma cuenta especificando en observaciones “FILA 0”. #followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
5º Cocktail Benéfico VHL Por quinto año consecutivo, la familia Gómez- Robledo organiza un cocktail benéfico para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Nuestro agradecimiento también para todos los colaboradores y patrocinadores que hacen posible este tipo de eventos. Necesitamos tu asistencia, anímate y ven con familia y amigos. Con la ayuda de todos, podremos encontrar una cura. Lugar de la celebración: Hotel Meliá Castilla C/ Capitán Haya, 43, actual Poeta Joan Maragall, 43, (Madrid). Fecha y hora: 25 de Mayo / 21.00 Horas Si puedes asistir te agradeceríamos que hicieras la transferencia por el importe de la cena (50€) en la cuenta de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau Nº ES16-2100-1082-52-0200055708, antes del viernes 25 de mayo, poniendo el nombre de las personas que asistís. Si no puedes venir pero quieres colaborar, puedes hacer una transferencia a la misma cuenta especificando en observaciones “FILA 0”. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
5º Torneo de Golf Benéfico Club de Golf la Dehesa
A favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.

Nuestro agradecimiento al club de golf la Dehesa, a todos los patrocinadores y a la familia Gómez-Robledo que con el apoyo de familia y amigos han hecho posible esta iniciativa. 
Lugar: Club de Golf la Dehesa, Villanueva de la Cañada (Madrid)
Fecha: 23 de mayo.
Modalidad: stableford individual.

FILA CERO: Si quieres hacer una donación puedes realizarla en: Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau “La Caixa” ES16-2100-1082-52-0200055708

Welcome pack para todos los jugadores. Carpas de avituallamiento a mitad de recorrido con cortador de ibéricos bellota Redondo Iglesias. Al terminar de jugar barra libre de gintonic Beefeater24.

Entrega de premios, rifa y sorteo de regalos en el cocktail benéfico que se celebrará el viernes 25 de mayo en el Hotel Meliá Castilla, C/ Capitán Haya 43, actual Poeta Juan Maragall, 43, Madrid. El coste de la cena será de 50€ por persona y para asistir deberá hacer un ingreso en la cuenta La Caixa ES16-2100-1082-52-0200055708 indicando nombre, dos apellidos y número de personas, a favor de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau.

Plazo de inscripción: Desde el 1 hasta el 20 de Mayo (12:00 h.) TROFEOS Y PREMIOS:
PRIMER CLASIFICADO SCRATCH / DAMAS, Categoría Única
CABALLEROS, 1ª Categoría (hasta 12,4) / CABALLEROS 2ª Categoría (de 12,5 a 36)

PRECIO:
SOCIOS 35€
NO SOCIOS 55€

TELEFONO: 91 815 70 22

#followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
5º Torneo de Golf Benéfico Club de Golf la Dehesa A favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Nuestro agradecimiento al club de golf la Dehesa, a todos los patrocinadores y a la familia Gómez-Robledo que con el apoyo de familia y amigos han hecho posible esta iniciativa. Lugar: Club de Golf la Dehesa, Villanueva de la Cañada (Madrid) Fecha: 23 de mayo. Modalidad: stableford individual. FILA CERO: Si quieres hacer una donación puedes realizarla en: Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau “La Caixa” ES16-2100-1082-52-0200055708 Welcome pack para todos los jugadores. Carpas de avituallamiento a mitad de recorrido con cortador de ibéricos bellota Redondo Iglesias. Al terminar de jugar barra libre de gintonic Beefeater24. Entrega de premios, rifa y sorteo de regalos en el cocktail benéfico que se celebrará el viernes 25 de mayo en el Hotel Meliá Castilla, C/ Capitán Haya 43, actual Poeta Juan Maragall, 43, Madrid. El coste de la cena será de 50€ por persona y para asistir deberá hacer un ingreso en la cuenta La Caixa ES16-2100-1082-52-0200055708 indicando nombre, dos apellidos y número de personas, a favor de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau. Plazo de inscripción: Desde el 1 hasta el 20 de Mayo (12:00 h.) TROFEOS Y PREMIOS: PRIMER CLASIFICADO SCRATCH / DAMAS, Categoría Única CABALLEROS, 1ª Categoría (hasta 12,4) / CABALLEROS 2ª Categoría (de 12,5 a 36) PRECIO: SOCIOS 35€ NO SOCIOS 55€ TELEFONO: 91 815 70 22 #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
El Día de la Madre está cerca, ¿has pensado ya tu regalo?

Compra tu regalo del Día de la Madre en más de 500 tiendas online diferentes y colabora directamente con nosotros sin que te cueste nada.

Con Helpfreely.org lo tendrás muy sencillo. Tienes a tu disposición más de 500 tiendas online (El Corte Inglés, Ebay, Zooplus, Booking, Expedia, Fnac…). Aquí puedes ver todas https://www.helpfreely.org/es/shops/ 
Tan sólo tienes que registrarte y añadir esta extensión a tu navegador (Chrome o Mozilla Firefox) http://helpfree.ly/j33506 . 
Selecciona la ALIANZA VHL y cada vez que hagas una compra online en una tienda colaboradora estarás ayudando a encontrar una cura para nuestra enfermedad rara, cancerosa y familiar.

Así de fácil. 
Sigue los pasos y realiza tu primera compra.

Muchas gracias a todos. ¡Difunde! -Actualización Abril 2018-
Ya tenemos 47 héroes que han recaudado 180,68 € para financiar investigación. TÚ TAMBIÉN PUEDES COLABORAR, ¿NOS AYUDAS?

#followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
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Seminario Online - La importancia de la revisión anual en pacientes con VHL. 
Estáis invitados a un Seminario Web con VHL Europa:
•	Cuándo: 21 de abril de 2018 – 14:00h.
•	Tema: La importancia de la revisión anual en pacientes con VHL.
•	Descripción: el Seminario Web está destinado a médicos y pacientes. Tratará de la importancia de las revisiones anuales, lo que debe evaluarse y las posibles consecuencias para el paciente.

Ponentes:
•	El Dr. Binderup es investigador postdoctoral en la Universidad de Copenhague, en el Departamento de Medicina Celular y Molecular, programa de Genética Médica.
•	El Dr. Zschiedrich es nefrólogo y director del Centro de VHL en el Hospital Universitario de Friburgo / Alemania.

Información sobre el Seminario Web: https://www.rareconnect.org/en/posts/ffed4484-c815-46cf-a676-9760b453e1d5
 Inscripciones abiertas: https://zoom.us/webinar/register/WN_3SKlelVYQz6ZbSc9yAs8dQ 
Después del registro, recibiréis un correo electrónico de confirmación con información sobre cómo unirse al Seminario Web.

Aquí podéis descargar la herramienta de Seminario Web: https://zoom.us/download#client_4meeting * Tened en cuenta que el Seminario Web se realizará en inglés.

@rareconnect #followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
Seminario Online - La importancia de la revisión anual en pacientes con VHL. Estáis invitados a un Seminario Web con VHL Europa: • Cuándo: 21 de abril de 2018 – 14:00h. • Tema: La importancia de la revisión anual en pacientes con VHL. • Descripción: el Seminario Web está destinado a médicos y pacientes. Tratará de la importancia de las revisiones anuales, lo que debe evaluarse y las posibles consecuencias para el paciente. Ponentes: • El Dr. Binderup es investigador postdoctoral en la Universidad de Copenhague, en el Departamento de Medicina Celular y Molecular, programa de Genética Médica. • El Dr. Zschiedrich es nefrólogo y director del Centro de VHL en el Hospital Universitario de Friburgo / Alemania. Información sobre el Seminario Web: https://www.rareconnect.org/en/posts/ffed4484-c815-46cf-a676-9760b453e1d5 Inscripciones abiertas: https://zoom.us/webinar/register/WN_3SKlelVYQz6ZbSc9yAs8dQ Después del registro, recibiréis un correo electrónico de confirmación con información sobre cómo unirse al Seminario Web. Aquí podéis descargar la herramienta de Seminario Web: https://zoom.us/download#client_4meeting  * Tened en cuenta que el Seminario Web se realizará en inglés. @rareconnect #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
[📷x2] AYER CORRIMOS LA III MARATÓ DEL PENYAGOLOSA EN XODOS.🌄👌
.
Contentisimo de todo, ya no solo por ese primer puesto en parejas mixtas, sino por poder bajar 11' la marca en esta carrera, por meternos en tiempos de podium de parejas masculinas, poder dedicar esta carrera a los enfermos de VHL y sobretodo por poder compartir estos 43 Km, disfrutando cada paso de este precioso recorrido con mi querida amiga Eli, una campeona de pies a cabeza.
Paramos el crono en 5h 11', seguimos sumando, seguimos disfrutando. Gracias a todos!! Soñar grande, se consigue.😘
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#compartimosesfuerzo
#greenpowerst
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#masquecamino #riemucho #trainning #trailrunning #ultrarunners #ultratrail #running #amigos #motivacion #rie #vive #mountain #montañas #trekking #senderismo #trailer #picoftheday #instagram #positivosiempre #landscape #fotodeldia #smile #behappy #outdoor #outdoorsports #placeswow #alpine
[📷x2] AYER CORRIMOS LA III MARATÓ DEL PENYAGOLOSA EN XODOS.🌄👌 . Contentisimo de todo, ya no solo por ese primer puesto en parejas mixtas, sino por poder bajar 11' la marca en esta carrera, por meternos en tiempos de podium de parejas masculinas, poder dedicar esta carrera a los enfermos de VHL y sobretodo por poder compartir estos 43 Km, disfrutando cada paso de este precioso recorrido con mi querida amiga Eli, una campeona de pies a cabeza. Paramos el crono en 5h 11', seguimos sumando, seguimos disfrutando. Gracias a todos!! Soñar grande, se consigue.😘 . #compartimosesfuerzo  #greenpowerst  . . . . . . . #masquecamino  #riemucho  #trainning  #trailrunning  #ultrarunners  #ultratrail  #running  #amigos  #motivacion  #rie  #vive  #mountain  #montañas  #trekking  #senderismo  #trailer  #picoftheday  #instagram  #positivosiempre  #landscape  #fotodeldia  #smile  #behappy  #outdoor  #outdoorsports  #placeswow  #alpine 
Concierto Mas Gospel y Cor Carlit.

Gracias a Mas Gospel y Cor Carlit, el 29 de abril se celebrará este concierto benéfico único en apoyo a la Alianza VHL.

Entradas disponibles en TICKETEA a partir de 10€! https://www.ticketea.com/entradas-concierto-concert-solidari-de-mas-gospel-i-cor-carlit/

#concertgospel #gospelmusic #concertbenefic #malaltiesminoritaries
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Concierto Mas Gospel y Cor Carlit. Gracias a Mas Gospel y Cor Carlit, el 29 de abril se celebrará este concierto benéfico único en apoyo a la Alianza VHL. Entradas disponibles en TICKETEA a partir de 10€! https://www.ticketea.com/entradas-concierto-concert-solidari-de-mas-gospel-i-cor-carlit/ #concertgospel  #gospelmusic  #concertbenefic  #malaltiesminoritaries  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
ENCUENTRO SOBRE LA ENFERMEDAD DE VON HIPPEL-LINDAU

14 de Abril de 2018
Duración: 5 horas lectivas
Horario: de 9:00h a 14:00h
Sede: Sala de Actos Fundación Puigvert, Barcelona.

PROFESORADO

Dra. Luisa Botella - Centro de Investigaciones Biológicas. CSIC - CIBERER
Dra. Beatriz González - Servicio de Oftalmología. Complejo Hospitalario de Toledo
Dr. Jordi Huguet - Servicio de Urología. Fundació Puigvert
Sra. Ana Matamala - Coordinadora de Enfermería Asistencial. Fundació Puigvert.
Dr. Fernando Muñoz - Servicio de Neurocirugía. Hospital Sant Pau
Dra. Roser Torra - Servicio de Nefrología. Fundació Puigvert
Dra. Karina Villar - Alianza VHL

La asistencia es gratuita y está abierta a todas las personas interesadas (afectados y sus familias, profesionales de la salud, etc.)
Confirmar asistencia antes del 12 de abril:
info@alianzavhl.org y teléfonos: 937123989 / 616050514 ---INSCRIPCIONES ABIERTAS HASTA EL DÍA 12 DE ABRIL 2018--- @fundaciopuigvert 
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ENCUENTRO SOBRE LA ENFERMEDAD DE VON HIPPEL-LINDAU 14 de Abril de 2018 Duración: 5 horas lectivas Horario: de 9:00h a 14:00h Sede: Sala de Actos Fundación Puigvert, Barcelona. PROFESORADO Dra. Luisa Botella - Centro de Investigaciones Biológicas. CSIC - CIBERER Dra. Beatriz González - Servicio de Oftalmología. Complejo Hospitalario de Toledo Dr. Jordi Huguet - Servicio de Urología. Fundació Puigvert Sra. Ana Matamala - Coordinadora de Enfermería Asistencial. Fundació Puigvert. Dr. Fernando Muñoz - Servicio de Neurocirugía. Hospital Sant Pau Dra. Roser Torra - Servicio de Nefrología. Fundació Puigvert Dra. Karina Villar - Alianza VHL La asistencia es gratuita y está abierta a todas las personas interesadas (afectados y sus familias, profesionales de la salud, etc.) Confirmar asistencia antes del 12 de abril: info@alianzavhl.org y teléfonos: 937123989 / 616050514 ---INSCRIPCIONES ABIERTAS HASTA EL DÍA 12 DE ABRIL 2018--- @fundaciopuigvert #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
-ENTREGA 1º PREMIO JOYCE GRAFF-
El año pasado lanzamos la primera edición del premio a la mejor publicación científica sobre la enfermedad. El trabajo ganador fue el titulado “Caso clínico: síndrome de von Hippel-Lindau, una visión desde enfermería”, y la autora principal - Mónica Casero Alcázar – asistió a nuestra reunión anual para realizar una breve exposición del trabajo y recoger el premio, consistente en un importe de 800 euros y un diploma acreditativo.

La entrega del premio se realizó el día 20 de Mayo de 2017, en el Salón de Actos de la Fundación ONCE, Madrid, durante nuestra Reunión Anual. Mónica ofreció una breve presentación del trabajo a los asistentes, poniendo de manifiesto la magnífica labor que realizan en la Unidad de Neurorrehabilitación donde trabaja. Por voluntad de los autores, el premio fue donado íntegramente a la Unidad de Neurorrehabilitación de la Fundación Instituto San José – Orden Hospitalaria de los Hermanos de San Juan de Dios, (Madrid). @FISJ_Madrid  @fundacion.instituto.sanjose #fundacioninstitutosanjose
#followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
-ENTREGA 1º PREMIO JOYCE GRAFF- El año pasado lanzamos la primera edición del premio a la mejor publicación científica sobre la enfermedad. El trabajo ganador fue el titulado “Caso clínico: síndrome de von Hippel-Lindau, una visión desde enfermería”, y la autora principal - Mónica Casero Alcázar – asistió a nuestra reunión anual para realizar una breve exposición del trabajo y recoger el premio, consistente en un importe de 800 euros y un diploma acreditativo. La entrega del premio se realizó el día 20 de Mayo de 2017, en el Salón de Actos de la Fundación ONCE, Madrid, durante nuestra Reunión Anual. Mónica ofreció una breve presentación del trabajo a los asistentes, poniendo de manifiesto la magnífica labor que realizan en la Unidad de Neurorrehabilitación donde trabaja. Por voluntad de los autores, el premio fue donado íntegramente a la Unidad de Neurorrehabilitación de la Fundación Instituto San José – Orden Hospitalaria de los Hermanos de San Juan de Dios, (Madrid). @FISJ_Madrid @fundacion.instituto.sanjose #fundacioninstitutosanjose  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Dona tu tumor VHL, para acercarnos a una crura
Si en breve tienes programada una operación de cerebelo, médula, riñón, glándula suprarrenal, páncreas, etc. en algún hospital de España, tienes a tu alcance apoyar la investigación de nuestra enfermedad.
¿Cómo? … Actualmente tenemos en marcha un proyecto de investigación en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), para el que se necesitan muestras de tumores.
Si deseas colaborar escribe a info@alianzavhl.org
Susi Martinez. Alianza VHL #followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl
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Dona tu tumor VHL, para acercarnos a una crura Si en breve tienes programada una operación de cerebelo, médula, riñón, glándula suprarrenal, páncreas, etc. en algún hospital de España, tienes a tu alcance apoyar la investigación de nuestra enfermedad. ¿Cómo? … Actualmente tenemos en marcha un proyecto de investigación en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), para el que se necesitan muestras de tumores. Si deseas colaborar escribe a info@alianzavhl.org Susi Martinez. Alianza VHL #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Conocemos muy poco de como afecta el embarazo a las mujeres con VHL .Pero, tu, puedes colaborar en su investigación.

Si eres afectada de VHL y tienes previsto pasar por un embarazo o someterte a alguna técnica de fertilidad, puedes ayudar en la investigación donando una muestra de sangre antes, durante, y después del embarazo.

La muestra puede enviarse al centro de investigación desde cualquier punto de España y  no representará coste alguno su envío.

Si estas interesada nponte en contacto con nosotros al email info@alianzavhl.org
Gracias por apoyar el conocimiento e investigación del VHL,
Susi Martínez.Alianza VHL #followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl
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Conocemos muy poco de como afecta el embarazo a las mujeres con VHL .Pero, tu, puedes colaborar en su investigación. Si eres afectada de VHL y tienes previsto pasar por un embarazo o someterte a alguna técnica de fertilidad, puedes ayudar en la investigación donando una muestra de sangre antes, durante, y después del embarazo. La muestra puede enviarse al centro de investigación desde cualquier punto de España y no representará coste alguno su envío. Si estas interesada nponte en contacto con nosotros al email info@alianzavhl.org Gracias por apoyar el conocimiento e investigación del VHL, Susi Martínez.Alianza VHL #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
2º Premio Joyce Graff 2017:
A la mejor publicación sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau.

Creemos que la mejor forma de contribuir a promover la buena atención de nuestros afectados es facilitar información médica a los médicos que han de tratarnos, así como fomentar la investigación de nuestra enfermedad. Por ello, en nuestro compromiso con la investigación, la Alianza VHL convoca el Premio Joyce Graff 2017, que representa el reconocimiento a esta labor investigadora. 
Más información y bases:
http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1365&Itemid=931 
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2º Premio Joyce Graff 2017: A la mejor publicación sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau. Creemos que la mejor forma de contribuir a promover la buena atención de nuestros afectados es facilitar información médica a los médicos que han de tratarnos, así como fomentar la investigación de nuestra enfermedad. Por ello, en nuestro compromiso con la investigación, la Alianza VHL convoca el Premio Joyce Graff 2017, que representa el reconocimiento a esta labor investigadora. Más información y bases: http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1365&Itemid=931 #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Concierto Mas Gospel y Cor Carlit.

Gracias a Mas Gospel y Cor Carlit, el 29 de abril se celebrará este concierto benéfico único en apoyo a la Alianza VHL.

Ya tienes tus entradas disponibles en TICKETEA a partir de 10€! https://www.ticketea.com/entradas-concierto-concert-solidari-de-mas-gospel-i-cor-carlit/

#concertgospel #gospelmusic #concertbenefic #malaltiesminoritaries
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Concierto Mas Gospel y Cor Carlit. Gracias a Mas Gospel y Cor Carlit, el 29 de abril se celebrará este concierto benéfico único en apoyo a la Alianza VHL. Ya tienes tus entradas disponibles en TICKETEA a partir de 10€! https://www.ticketea.com/entradas-concierto-concert-solidari-de-mas-gospel-i-cor-carlit/ #concertgospel  #gospelmusic  #concertbenefic  #malaltiesminoritaries  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Entrevista a Karina Villar, Luisa Botella y Beatriz Gónzález en "Conversaciones"

Cadena: Castilla-La Mancha Media

Magazine: Conversaciones

Emisión: 05/03/2018

http://www.cmmedia.es/programas/radio/conversaciones/podcasts/0_msn1aws0/ 
@cmm_es 
#cmm
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Entrevista a Karina Villar, Luisa Botella y Beatriz Gónzález en "Conversaciones" Cadena: Castilla-La Mancha Media Magazine: Conversaciones Emisión: 05/03/2018 http://www.cmmedia.es/programas/radio/conversaciones/podcasts/0_msn1aws0/ @cmm_es #cmm  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
-Pulseras de la Esperanza – Modelo Azteca. 5 colores diferentes

Con el objetivo de  recaudar fondos para financiar investigación de la enfermedad de Von Hippel Lindau podéis contribuir realizando un pequeño donativo. En agradecimiento se os obsequiará con un bonito regalo en forma de pulsera.

Los donativos 1,50€ se obsequiaran con una “Pulsera de la Esperanza”. Envío a domicilio: Debemos añadir a dicho importe 0.52€ en concepto gastos de envío por correo ordinario. Por envíos de 20 pulseras o más, el envío será gratuito.

Accede a la sección “Productos Solidarios” de nuestra Web a través del siguiente enlace:
http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_virtuemart&Itemid=755&vmcchk=1&Itemid=755 
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-Pulseras de la Esperanza – Modelo Azteca. 5 colores diferentes Con el objetivo de recaudar fondos para financiar investigación de la enfermedad de Von Hippel Lindau podéis contribuir realizando un pequeño donativo. En agradecimiento se os obsequiará con un bonito regalo en forma de pulsera. Los donativos 1,50€ se obsequiaran con una “Pulsera de la Esperanza”. Envío a domicilio: Debemos añadir a dicho importe 0.52€ en concepto gastos de envío por correo ordinario. Por envíos de 20 pulseras o más, el envío será gratuito. Accede a la sección “Productos Solidarios” de nuestra Web a través del siguiente enlace: http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_virtuemart&Itemid=755&vmcchk=1&Itemid=755 #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
El Día del Padre se acerca, ¿qué le vas a regalar?

Compra tu regalo para el Día del Padre en más de 500 tiendas online diferentes y colabora directamente con nosotros sin que te cueste nada desde aquí:  http://helpfree.ly/j33506 
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Avances en la investigación del VHL.
Boletín Alianza VHL España 2017
Enlace de descarga: 
http://www.alianzavhl.org/archivos/boletin-alianza-vhl-2017.pdf

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Avances en la investigación del VHL. Boletín Alianza VHL España 2017 Enlace de descarga: http://www.alianzavhl.org/archivos/boletin-alianza-vhl-2017.pdf #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Mapa de afectados por comunidades. ¿Sabes cuántos somos en España? (última actualización Mayo 2017).
"f" indica el nº familias en la comunidad autónoma y "a" el nº de afectados.

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Vídeo IV Carrera Compartimos esfuerzo - Esclavas Sagrado Corazón:
https://www.youtube.com/watch?v=bUbEAR2R--U 
Inscripciones abiertas para la carrera del sábado 17 de febrero:
https://cuartacarreravhlscesclavas.jimdo.com/inscripciones/  @4carreravhl #4carreravhl

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San Valentín ya está aquí, ¿nos ayudas a financiar investigación? Es gratis

Compra tu regalo de San Valentín en más de 500 tiendas online diferentes y colabora directamente con nosotros sin que te cueste nada.

Con Helpfreely.org lo tendrás muy sencillo. Tienes a tu disposición más de 500 tiendas online (El Corte Inglés, Ebay, Zooplus, Booking, Expedia, Fnac…). Aquí puedes ver todas https://www.helpfreely.org/es/shops/ 
Tan sólo tienes que registrarte y añadir esta extensión a tu navegador (Chrome o Mozilla Firefox) http://helpfree.ly/j33506 . 
Selecciona la ALIANZA VHL y cada vez que hagas una compra online en una tienda colaboradora estarás ayudando a encontrar una cura para nuestra enfermedad rara, cancerosa y familiar. 
Así de simple.
Sigue los pasos y realiza tu primera compra.

Muchas gracias a todos. ¡Difunde! -Actualización Enero 2018-
Ya tenemos 41 héroes que han recaudado 165,18 € para financiar investigación. TÚ TAMBIEN PUEDES COLABORAR, ¿NOS AYUDAS?

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IV Carrera Compartimos Esfuerzo – Esclavas Sagrado Corazón 
Queremos agradecer al centro educativo Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, que celebre por cuarto año consecutivo la IV Carrera Solidaria en favor de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
17 de Febrero 2018, 10:00h
Patio del colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús. C/ Micer Mascó, 1, Valencia.
Información e inscripciones: https://cuartacarreravhlscesclavas.jimdo.com/inscripciones 
Web del colegio: https://valencia.esclavasscj.com/ 
@4carreravhl #4carreravhl
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IV Carrera Compartimos Esfuerzo – Esclavas Sagrado Corazón Queremos agradecer al centro educativo Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, que celebre por cuarto año consecutivo la IV Carrera Solidaria en favor de la enfermedad de von Hippel-Lindau. 17 de Febrero 2018, 10:00h Patio del colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús. C/ Micer Mascó, 1, Valencia. Información e inscripciones: https://cuartacarreravhlscesclavas.jimdo.com/inscripciones Web del colegio: https://valencia.esclavasscj.com/ @4carreravhl #4carreravhl  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña