an online Instagram web viewer

#aplasticanemia medias

Photos

Dag 191 & 192
KMT +44 & +45
Sumpedag i regnvejr & dejlig tur i solskin - & total uventet drejning.
Hvor i går var grå og regnfuld, og humøret ligeså, og indbød til at blive indendørs og i stedet hygge med min søn det meste af dagen, har dagen i dag budt på en gåtur med min smukke mor i dejligt solskinsvejr.
Dejligt at komme ud igen, på en længere tur i den friske luft. 
Mærke solen i ansigtet.
Få vendt verdenssituationen og nogle ting, jeg bruger al for meget negativ energi på. 
En perifer og dybest set fuldstændig ligegyldig ting, men som ad åre virkelig (og måske pga for meget tid på hånden, og at den værste fare nu er overstået?) seriøst er begyndt at krybe under huden på mig, irriterer, og skal ud.
Så energien igen kan blive rettet mod det, der er vigtigt. 
At blive frisk igen!
Jeg bliver træt af mig selv over, at jeg ikke bare kan slippe, og at jeg lader det få plads til at fylde, når det slet, slet ikke er berettiget til al den plads. 
Og jeg har brugt timer i nat på at få redefineret historien, jeg har fortalt mig selv, til en historie jeg bedre kan forholde mig til. 
Hvor jeg bedre kan bære over.
Det hjalp også.
På overfladen.
Og fik jeg ikke lettet nok på låget i dag, må psykologen på banen i næste uge.
Nu er der overskud til at komme i gang med hende igen!
Heldigvis.
For lige så positiv og glad jeg kan være, ligeså indædt kan jeg også være, når jeg giver noget eller nogen lov til at gå under huden på mig.
Det sker heldigvis ikke så tit. 
Men jeg har uforholdmæssigt svært ved at slippe det, når først det sker. 
Selvom jeg udmærket er klar over, at det ikke gør mig noget som helst godt.
Så det skal nok blive godt, at få lidt hjælp til 🤗
Rent fysisk mærker jeg stadig mindre kvalme, diarréen er stoppet (tak 🤞), stadig presset appetit, men FÅR noget ned - og har dermed også både mere styrke og energi. 
Er også fortsat pænt presset på vejrtrækningen, så da naboen i dag foreslog, at jeg snart skulle med ud og løbe med ham, måtte jeg skuffe med, at der nok lige går lidt tid før jeg er klar til det endnu. 
Men jeg ville GLÆDE mig til det 🤗🏃‍♀️
Og jeg KAN mærke fremskridt - så dem holder jeg fast i.
Og glædes over at jeg i dag er halvvejs....
Dag 191 & 192 KMT +44 & +45 Sumpedag i regnvejr & dejlig tur i solskin - & total uventet drejning. Hvor i går var grå og regnfuld, og humøret ligeså, og indbød til at blive indendørs og i stedet hygge med min søn det meste af dagen, har dagen i dag budt på en gåtur med min smukke mor i dejligt solskinsvejr. Dejligt at komme ud igen, på en længere tur i den friske luft. Mærke solen i ansigtet. Få vendt verdenssituationen og nogle ting, jeg bruger al for meget negativ energi på. En perifer og dybest set fuldstændig ligegyldig ting, men som ad åre virkelig (og måske pga for meget tid på hånden, og at den værste fare nu er overstået?) seriøst er begyndt at krybe under huden på mig, irriterer, og skal ud. Så energien igen kan blive rettet mod det, der er vigtigt. At blive frisk igen! Jeg bliver træt af mig selv over, at jeg ikke bare kan slippe, og at jeg lader det få plads til at fylde, når det slet, slet ikke er berettiget til al den plads. Og jeg har brugt timer i nat på at få redefineret historien, jeg har fortalt mig selv, til en historie jeg bedre kan forholde mig til. Hvor jeg bedre kan bære over. Det hjalp også. På overfladen. Og fik jeg ikke lettet nok på låget i dag, må psykologen på banen i næste uge. Nu er der overskud til at komme i gang med hende igen! Heldigvis. For lige så positiv og glad jeg kan være, ligeså indædt kan jeg også være, når jeg giver noget eller nogen lov til at gå under huden på mig. Det sker heldigvis ikke så tit. Men jeg har uforholdmæssigt svært ved at slippe det, når først det sker. Selvom jeg udmærket er klar over, at det ikke gør mig noget som helst godt. Så det skal nok blive godt, at få lidt hjælp til 🤗 Rent fysisk mærker jeg stadig mindre kvalme, diarréen er stoppet (tak 🤞), stadig presset appetit, men FÅR noget ned - og har dermed også både mere styrke og energi. Er også fortsat pænt presset på vejrtrækningen, så da naboen i dag foreslog, at jeg snart skulle med ud og løbe med ham, måtte jeg skuffe med, at der nok lige går lidt tid før jeg er klar til det endnu. Men jeg ville GLÆDE mig til det 🤗🏃‍♀️ Og jeg KAN mærke fremskridt - så dem holder jeg fast i. Og glædes over at jeg i dag er halvvejs....
Read her incredible story..link in my bio. 
The love I have for her just does not compare.  My beautiful and courageous sister. 🌠

#aa #remission #sister #fighter #hope 
#aplasticanemia
💚Ready to walk for our Mimi!💚 .
This means so much for so many reasons .
#survivor #aplasticanemia #bonemarrowtransplant #milesformoffitt #family #soblessed
Congratulations again to our 11th Rare Disease Champion Joshua Eargle! ⬆️🏈🏆💪 Thank you to all of our great finalists and everyone who voted! #WeTackleRare
.
.
.
#collegefootball #raredisease #awareness #collegefootballplayoff #cfp #UpliftingAthletes #rarediseasechampion #college #football #rare #champions #research #leadership #leadershipdevelopment #AplasticAnemia #NonHodgkins #Lymphoma #rarecancer #rareblooddisorders #raregeneticdistorders #austinpeay #govs #governors
Congratulations again to our 11th Rare Disease Champion Joshua Eargle! ⬆️🏈🏆💪 Thank you to all of our great finalists and everyone who voted! #WeTackleRare  . . . #collegefootball  #raredisease  #awareness  #collegefootballplayoff  #cfp  #UpliftingAthletes  #rarediseasechampion  #college  #football  #rare  #champions  #research  #leadership  #leadershipdevelopment  #AplasticAnemia  #NonHodgkins  #Lymphoma  #rarecancer  #rareblooddisorders  #raregeneticdistorders  #austinpeay  #govs  #governors 
This Is Your Life
A page from my huge hospital file,
#leukemia #aplasticanemia #royalfreehospital
Exactly how me and my girl feel about being back home tonight 💕 no caption needed!
🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻
#homesweethome #letscelebrate #happy  #motheranddaughter #mygirlmyworld #motherhoodthroughinstagram #proudmama #thankful #memories #pursuepretty #thoughshebebutlittlesheisfierce #aplasticanemia #theresnothinglikeyourownbed #stronggirlsclub
We’re almost to bone marrow transplant
.
It is a little over a month away. This sweet guy will turn 6 years old and then the following week will give his bone marrow to his little sister so she can finally get better and come home
.
I know I do put on a brave face and I do focus on the good but the next month is going to be really hard on all of us.
.
It’ll get harder before it gets better
.
Sometimes stuff just sucks. Sometimes we have to take a situation we’ve been handed and make something better out of it
.
How can we still keep going when life throws us a shit pile?
.
▶️ the time will pass anyway. Do something with it. Start a new project, pick up a new hobby
.
▶️ connect with people you haven’t been as close with. This will keep you grounded in things you do have control over
.
▶️ talk about it. Keeping stuff bottled in all the time doesn’t do anyone any good
.
▶️ start a gratitude journal. Even on the worst days there are things to be grateful and excited about
.
.
How do you get over the bumps in the road? 👇🏻👇🏻👇🏻
We’re almost to bone marrow transplant . It is a little over a month away. This sweet guy will turn 6 years old and then the following week will give his bone marrow to his little sister so she can finally get better and come home . I know I do put on a brave face and I do focus on the good but the next month is going to be really hard on all of us. . It’ll get harder before it gets better . Sometimes stuff just sucks. Sometimes we have to take a situation we’ve been handed and make something better out of it . How can we still keep going when life throws us a shit pile? . ▶️ the time will pass anyway. Do something with it. Start a new project, pick up a new hobby . ▶️ connect with people you haven’t been as close with. This will keep you grounded in things you do have control over . ▶️ talk about it. Keeping stuff bottled in all the time doesn’t do anyone any good . ▶️ start a gratitude journal. Even on the worst days there are things to be grateful and excited about . . How do you get over the bumps in the road? 👇🏻👇🏻👇🏻
Dag 190
KMT +43
Stille og rolig - og bedre dag!
Kvalmepillerne virker stort set, og det giver helt automatisk et bedre humør og mere overskud.
Var tidligt ude af fjerene til morgen.
Fik tidligt morgenmad - tidligt morgenmedicin, og sad tidligt på cyklen i et godt tempo i dag, til god musik.
Fik ordnet en del praktik, kom hurtigt i tøjet, og havde i det hele taget langt bedre energi end de sidste mange dage.
Fik hyggeligt besøg af min veninde, medbringende jordbærkage, og der kunne ovenikøbet blive plads, selvom den var presset, til et stykke i maven 🤗🍓
Mums!
Og senere igen et hyggeligt opkald fra min dejlige folkeskolekammerat. 
Dejligt med de gamle venskaber, der holder ved , trods år, og at man ikke ligefrem render hinanden på dørene. 
Men det bånd, vi stadig har.
Dem er jeg mindst ligeså taknemmelig for 🙏❤️
Og “sjovt”, så meget det betyder for overskudsbarometret, at kvalmen er væk. 
Så er der pludselig energi til praktik, og til at vende blikket blikket udad igen. 
Har overskud til kontakt udadtil igen. 
Og nyder det. 
Og jeg kan fortsat mærke større fysisk styrke i benene, og det giver både håb og glæde.
Hvorfor filan, lod jeg der gå så mange dage med at være grøn i hovedet?
Må seriøst huske det næste gang - jeg har i hvertfald rigeligt kvalmestillende til et par mdr. nu.
Eneste lille minus ved dagen, var at min datter skulle til ridestævne og at det fortsat er et no-go for mig. 
Det er ligesom en ting, hun og jeg har sammen, og har haft det fra hun som ganske lille startede - så at være udelukket er øv. 
Men min bedste halvdel sendte fine filmoptagelser af banerne, hun sprang, og hun var så sej!
Og så trøstede jeg mig selv med min yndlingsfilm i stedet - Den skaldede frisør - og drømte mig til den dag, hvor jeg selv har investeret i et lille sted med en citronlund nede ved Amalfikysten 🍋🌳🌞🇮🇹
.
.
.
.
.
#verdensbedstefamilie #verdensbedstevenner #verdensbedstenetværk 
#viharkunetliv #indrepower #gribdetnudetsatansliv #fullpower #taknemmelighed #hæmatologiskafdeling #kommerigennem #knoglemarvstransplantation #kemo #kritisksygdom #aplastiskanæmi #aplasticanemia #bonemarrowfailure #BMT #bonemarrowtransplantation #iwillsurvive #enkroppåseriøstoverarbejde
Dag 190 KMT +43 Stille og rolig - og bedre dag! Kvalmepillerne virker stort set, og det giver helt automatisk et bedre humør og mere overskud. Var tidligt ude af fjerene til morgen. Fik tidligt morgenmad - tidligt morgenmedicin, og sad tidligt på cyklen i et godt tempo i dag, til god musik. Fik ordnet en del praktik, kom hurtigt i tøjet, og havde i det hele taget langt bedre energi end de sidste mange dage. Fik hyggeligt besøg af min veninde, medbringende jordbærkage, og der kunne ovenikøbet blive plads, selvom den var presset, til et stykke i maven 🤗🍓 Mums! Og senere igen et hyggeligt opkald fra min dejlige folkeskolekammerat. Dejligt med de gamle venskaber, der holder ved , trods år, og at man ikke ligefrem render hinanden på dørene. Men det bånd, vi stadig har. Dem er jeg mindst ligeså taknemmelig for 🙏❤️ Og “sjovt”, så meget det betyder for overskudsbarometret, at kvalmen er væk. Så er der pludselig energi til praktik, og til at vende blikket blikket udad igen. Har overskud til kontakt udadtil igen. Og nyder det. Og jeg kan fortsat mærke større fysisk styrke i benene, og det giver både håb og glæde. Hvorfor filan, lod jeg der gå så mange dage med at være grøn i hovedet? Må seriøst huske det næste gang - jeg har i hvertfald rigeligt kvalmestillende til et par mdr. nu. Eneste lille minus ved dagen, var at min datter skulle til ridestævne og at det fortsat er et no-go for mig. Det er ligesom en ting, hun og jeg har sammen, og har haft det fra hun som ganske lille startede - så at være udelukket er øv. Men min bedste halvdel sendte fine filmoptagelser af banerne, hun sprang, og hun var så sej! Og så trøstede jeg mig selv med min yndlingsfilm i stedet - Den skaldede frisør - og drømte mig til den dag, hvor jeg selv har investeret i et lille sted med en citronlund nede ved Amalfikysten 🍋🌳🌞🇮🇹 . . . . . #verdensbedstefamilie  #verdensbedstevenner  #verdensbedstenetværk   #viharkunetliv  #indrepower  #gribdetnudetsatansliv  #fullpower  #taknemmelighed  #hæmatologiskafdeling  #kommerigennem  #knoglemarvstransplantation  #kemo  #kritisksygdom  #aplastiskanæmi  #aplasticanemia  #bonemarrowfailure  #BMT  #bonemarrowtransplantation  #iwillsurvive  #enkroppåseriøstoverarbejde 
◾️STEM CELLS◾️
.
.
🔸Stem cells are the cells that are capable of forming the entire human body.
.
🔸Stem cells have the remarkable potential to develop into many different cell types in the body during early life and growth, for treating diseases such as #diabetes , and #heartdisease.
.
🔸@datriworld  is a non- profit organization that was founded in 2009 with a mission to save the lives of those suffering from life threatening blood disorders like #bloodcancer , #thalassemia , #aplasticanemia , etc.
.
🔸DATRI (a Sanskrit word that means #donor.
.
◾️Do donation visit their website
https://datri.org ◾️.
.
🔸In first season of the National #beard  Championship, held in #kerala  where Datri had organised a stem cell donation and hair donation Champaign.
.
🔸Around 90 people donated their stem cells for the HLA test as part of the drive, while 13 people, including a 13-year-old girl, donated their hair to be used in wigs for cancer patients.
.
.
Source: @the_hindu & official website of DATRI
Image source: #googleimages
.
.
#donationdrive #goodwill #socialimpact
#stemcell #humanity
#blooddonation #humanforhumanity 
#medical 
#mediclife 
#india #invention #scifi #science #aurangabad #aurangabadkars #nashik #pune #mumbai #beardsofinstagram 
#poisonous_ambrosia 
#you_share_we_serve
◾️STEM CELLS◾️ . . 🔸Stem cells are the cells that are capable of forming the entire human body. . 🔸Stem cells have the remarkable potential to develop into many different cell types in the body during early life and growth, for treating diseases such as #diabetes  , and #heartdisease . . 🔸@datriworld is a non- profit organization that was founded in 2009 with a mission to save the lives of those suffering from life threatening blood disorders like #bloodcancer  , #thalassemia  , #aplasticanemia  , etc. . 🔸DATRI (a Sanskrit word that means #donor . . ◾️Do donation visit their website https://datri.org ◾️. . 🔸In first season of the National #beard  Championship, held in #kerala  where Datri had organised a stem cell donation and hair donation Champaign. . 🔸Around 90 people donated their stem cells for the HLA test as part of the drive, while 13 people, including a 13-year-old girl, donated their hair to be used in wigs for cancer patients. . . Source: @the_hindu & official website of DATRI Image source: #googleimages  . . #donationdrive  #goodwill  #socialimpact  #stemcell  #humanity  #blooddonation  #humanforhumanity  #medical  #mediclife  #india  #invention  #scifi  #science  #aurangabad  #aurangabadkars  #nashik  #pune  #mumbai  #beardsofinstagram  #poisonous_ambrosia  #you_share_we_serve 
It is with great pleasure that we announce our 11th Rare Disease Champion...⬆️🏈🏆💪 Thank you to all of our great finalists and everyone who voted! #WeTackleRare
.
.
.
#collegefootball #raredisease #awareness #collegefootballplayoff #cfp #UpliftingAthletes #rarediseasechampion #college #football #rare #champions #research #leadership #Penn #upenn #princeton #leadershipdevelopment #AplasticAnemia #NonHodgkins #Lymphoma #rarecancer #rareblooddisorders
It is with great pleasure that we announce our 11th Rare Disease Champion...⬆️🏈🏆💪 Thank you to all of our great finalists and everyone who voted! #WeTackleRare  . . . #collegefootball  #raredisease  #awareness  #collegefootballplayoff  #cfp  #UpliftingAthletes  #rarediseasechampion  #college  #football  #rare  #champions  #research  #leadership  #Penn  #upenn  #princeton  #leadershipdevelopment  #AplasticAnemia  #NonHodgkins  #Lymphoma  #rarecancer  #rareblooddisorders 
Thank you to AMGEN Canada for being our first bronze level sponsor of the event!! Grateful for companies who give back to local communities! 
Click the link in the bio to find out how you can be a sponsor or donate to this amazing cause! .
.
.
.
#amgencanada #amgen #pharmaceuticalsales #oncology #hematology #giveback #sponsor #donation #fundraiser #cycling #cancer #cancerresearch #lhsc #lrcp #ctvnewslondon #hiignition #thefactory #march #leukemia #lymphoma #multiplemyeloma #aplasticanemia #bloodsweatspin #local #londonontario #london
Thank you to AMGEN Canada for being our first bronze level sponsor of the event!! Grateful for companies who give back to local communities! Click the link in the bio to find out how you can be a sponsor or donate to this amazing cause! . . . . #amgencanada  #amgen  #pharmaceuticalsales  #oncology  #hematology  #giveback  #sponsor  #donation  #fundraiser  #cycling  #cancer  #cancerresearch  #lhsc  #lrcp  #ctvnewslondon  #hiignition  #thefactory  #march  #leukemia  #lymphoma  #multiplemyeloma  #aplasticanemia  #bloodsweatspin  #local  #londonontario  #london 
Dag 189
KMT +42
Endnu en tur til Riget.
Startede dog dagen med at vende vrangen ud på mig selv igen.
Der kom ikke noget op - igen.
Til gengæld kører det med diarré - også om natten.
Så det var nok meget godt, at der var tid til endnu en lægesamtale.
Startede med selv at tage dagens blodprøver - det gik fint.
Til gengæld kunne jeg ikke få gang i de 2 andre slanger overhovedet. 
Kunne intet trække ud, og måtte i stedet ende med at skylle dem igennem med saltvand, hvilket jeg ikke er så glad for, da den blodfortyndende væske, der sidder i slangerne (og heller ikke kan hives ud på forhånd), normalt tricker understellet til at gå i koma - men som 7-9-13 ikke lader til at gøre det i dag.
Og tallene var gået op igen over hele linjen ✔️
Faktisk er både mine neutrofile (undergr. i de hvide blodlegemer) og mine trombocytter (blodplader) OVER grænsen, og ligger nu indenfor normalområdet. 
Was passiert?
Det er første gang, siden jeg blev syg 🤗✔️
Og mit CMV tal var gået ned, så jeg fik både lov til at halvere dosis på den lidt kradse antibiotika, som jeg tror tricker kvalme og opkast, og jeg kunne sættes lidt ned på den immundæmpende medicin også.
Og så fik jeg fast kvalmestillende lagt ind.
Krydser fingre for, at dette hjælper, og at det ikke tricker diarréen yderligere, for så hedder det genindlæggelse og biopsier fra begge ender, for at checke om det er den nye knoglemarv, der har angrebet mine tarme.
Lige nu holder vi os til, at det er den store mængde antibiotika og at der ikke kommer meget mad ned, der udfordrer systemet.
Faldt fuldstændig omkuld hjemme igen, og måtte sove igen.
Blev vækket af Riget, der ringede om, at infektionsspecialisterne ikke mente, at mit CMV tal var faldet nok til at halvere dosis alligevel. 
Så øv - må alligevel vente og se til på mandag om der er bedring på den front.
Op et par timer og hygge med ungerne (fra sofaen) inden min bedste halvdel kom hjem. 
Maven har været presset big time hele dagen, og jeg har været rigtig træt, og følt, at jeg kunne sove hele dagen.
Så dagen har stort set udelukkende været på langs.
Og efter aftensmaden måtte jeg også lægge mig igen - men der kom dog lidt (for meget) ned, og det forblev nede. ....
Dag 189 KMT +42 Endnu en tur til Riget. Startede dog dagen med at vende vrangen ud på mig selv igen. Der kom ikke noget op - igen. Til gengæld kører det med diarré - også om natten. Så det var nok meget godt, at der var tid til endnu en lægesamtale. Startede med selv at tage dagens blodprøver - det gik fint. Til gengæld kunne jeg ikke få gang i de 2 andre slanger overhovedet. Kunne intet trække ud, og måtte i stedet ende med at skylle dem igennem med saltvand, hvilket jeg ikke er så glad for, da den blodfortyndende væske, der sidder i slangerne (og heller ikke kan hives ud på forhånd), normalt tricker understellet til at gå i koma - men som 7-9-13 ikke lader til at gøre det i dag. Og tallene var gået op igen over hele linjen ✔️ Faktisk er både mine neutrofile (undergr. i de hvide blodlegemer) og mine trombocytter (blodplader) OVER grænsen, og ligger nu indenfor normalområdet. Was passiert? Det er første gang, siden jeg blev syg 🤗✔️ Og mit CMV tal var gået ned, så jeg fik både lov til at halvere dosis på den lidt kradse antibiotika, som jeg tror tricker kvalme og opkast, og jeg kunne sættes lidt ned på den immundæmpende medicin også. Og så fik jeg fast kvalmestillende lagt ind. Krydser fingre for, at dette hjælper, og at det ikke tricker diarréen yderligere, for så hedder det genindlæggelse og biopsier fra begge ender, for at checke om det er den nye knoglemarv, der har angrebet mine tarme. Lige nu holder vi os til, at det er den store mængde antibiotika og at der ikke kommer meget mad ned, der udfordrer systemet. Faldt fuldstændig omkuld hjemme igen, og måtte sove igen. Blev vækket af Riget, der ringede om, at infektionsspecialisterne ikke mente, at mit CMV tal var faldet nok til at halvere dosis alligevel. Så øv - må alligevel vente og se til på mandag om der er bedring på den front. Op et par timer og hygge med ungerne (fra sofaen) inden min bedste halvdel kom hjem. Maven har været presset big time hele dagen, og jeg har været rigtig træt, og følt, at jeg kunne sove hele dagen. Så dagen har stort set udelukkende været på langs. Og efter aftensmaden måtte jeg også lægge mig igen - men der kom dog lidt (for meget) ned, og det forblev nede. ....
We are at @evcsanjose in the cafe now til 3! Join us to help save lives! #beatcancer #cancer #leukemia #lymphoma #photooftheday #aplasticanemia #instagood #insta #instagram #ig #igers #igdaily #picoftheday #instadaily
I am the face of aplastic  anemia. I had the equine ATG treatment the week of November 5th 2018 it will take approximately 5 months for them to know if it will work. I have the Lord up above walking through this with me and I know even if a bone marrow transplant is in my future I will come out of this journey stronger then it started #AplasticAnemia #aamdsif #aplasticanemiaawareness #thankfulfordonors #bonemarrowfailure #atg #aplasticanemiatrust
#tbt to 9 days after my bone marrow transplant when my mouth was filled with sores and I couldn't eat or swallow but I COULD GIVE THANKS!!!! Good days. Bad days. Each day was another day here so give thanks IN everything!!! Ase' #bonemarrowtransplant #carmelasdaughter #aplasticanemia #pnh #nEVAquit #blessed #givethanks @indiaarie
Thank you, @gujilorenzana for your continued support and commitment to help save lives! Join Guji now by texting BeAlright to 61474 #philippines #unitedstates #photooftheday #aplasticanemia #instagood #insta #instagram #instadaily #ig #igers #igdaily #picoftheday #cancer #beatcancer #leukemia #lymphoma
Dag 188
KMT +41
I dag er jeg taknemmelig for:
Kun at have haft kvalme i dag, men ikke at have kastet op ✔️
At jeg fik gude billetter til Lisa Stansfield i DR Koncerthuset - om et år, men så er der endnu mere at glæde sig til.
At jeg fik cyklet ekstra 5 min.
At jeg pludselig fik energi til at genoptage kampen mod #APPENSIONSTINKER, som jeg kæmper med på 6. måned nu. 
Håber og tror, at kampen snart slutter - men lad os nu se - de vil nok forsøge at krybe udenom lidt endnu, selvom der ikke er mere at diskutere nu!
At solen har skinnet, og at jeg med endnu et brevdue-brev til ovennævnte selskab, IGEN fik sendt ansøgning om tab af erhvervsevne - og dermed gået en endnu længere tur end vanligt og i et bedre tempo end i går (jeg kan fysisk mærke større styrke i benene 💪🤗). De har til gengæld nu bekræftet, at de er kommet med ind i det 21-århundrede, og har fået noget så fancy som email.
Hurrrrraaaaaaahhhhhhhhhh - det er da stort (og forklarer måske, hvorfor de har været så længe om sagsbehandlingen - det tager jo trods alt lidt tid at lære IT fra bunden af) 🇩🇰🤗
At jeg også havde energi til lidt praktik herhjemme, og slap for en middagslur (tror til gengæld jeg sover godt i nat).
At der i dag er gået 30 dage fra jeg tabte håret. 
Med lidt held, kan det være det begynder at gro så småt igen om 30-60 dage.
At der findes så meget god musik 🎼🎵🎶
At det snart er jul 🌲❤️🤗
At jeg har verdens bedste familie, de dejligste venner og et fantastisk netværk ❤️
.
.
.
.
.
#verdensbedstefamilie #verdensbedstevenner #verdensbedstenetværk 
#viharkunetliv #indrepower #gribdetnudetsatansliv #fullpower #taknemmelighed #hæmatologiskafdeling #kommerigennem #knoglemarvstransplantation #kemo #kritisksygdom #aplastiskanæmi #aplasticanemia #bonemarrowfailure #BMT #bonemarrowtransplantation #iwillsurvive #enkroppåseriøstoverarbejde #bivirkningervedbehandling #selvhealing  #monicanoordmancoaching
Dag 188 KMT +41 I dag er jeg taknemmelig for: Kun at have haft kvalme i dag, men ikke at have kastet op ✔️ At jeg fik gude billetter til Lisa Stansfield i DR Koncerthuset - om et år, men så er der endnu mere at glæde sig til. At jeg fik cyklet ekstra 5 min. At jeg pludselig fik energi til at genoptage kampen mod #APPENSIONSTINKER , som jeg kæmper med på 6. måned nu. Håber og tror, at kampen snart slutter - men lad os nu se - de vil nok forsøge at krybe udenom lidt endnu, selvom der ikke er mere at diskutere nu! At solen har skinnet, og at jeg med endnu et brevdue-brev til ovennævnte selskab, IGEN fik sendt ansøgning om tab af erhvervsevne - og dermed gået en endnu længere tur end vanligt og i et bedre tempo end i går (jeg kan fysisk mærke større styrke i benene 💪🤗). De har til gengæld nu bekræftet, at de er kommet med ind i det 21-århundrede, og har fået noget så fancy som email. Hurrrrraaaaaaahhhhhhhhhh - det er da stort (og forklarer måske, hvorfor de har været så længe om sagsbehandlingen - det tager jo trods alt lidt tid at lære IT fra bunden af) 🇩🇰🤗 At jeg også havde energi til lidt praktik herhjemme, og slap for en middagslur (tror til gengæld jeg sover godt i nat). At der i dag er gået 30 dage fra jeg tabte håret. Med lidt held, kan det være det begynder at gro så småt igen om 30-60 dage. At der findes så meget god musik 🎼🎵🎶 At det snart er jul 🌲❤️🤗 At jeg har verdens bedste familie, de dejligste venner og et fantastisk netværk ❤️ . . . . . #verdensbedstefamilie  #verdensbedstevenner  #verdensbedstenetværk   #viharkunetliv  #indrepower  #gribdetnudetsatansliv  #fullpower  #taknemmelighed  #hæmatologiskafdeling  #kommerigennem  #knoglemarvstransplantation  #kemo  #kritisksygdom  #aplastiskanæmi  #aplasticanemia  #bonemarrowfailure  #BMT  #bonemarrowtransplantation  #iwillsurvive  #enkroppåseriøstoverarbejde  #bivirkningervedbehandling  #selvhealing   #monicanoordmancoaching 
Teenager Roshlind has recently been diagnosed with #aplasticanemia and #PNH. She currently has to visit the hospital twice a week for blood and platelet transfusions to keep her alive.
Her cure is a #stemcell transplant. Because she is #Filipino and less than 1% of the registry is of this background she has not been able to find a #donor yet.
Please share & register to help save her life!
Text CURE117 to 61474 to register #insta #instagood #ig #igers #instagram #igdaily #picoftheday #photography #photooftheday #picture
Teenager Roshlind has recently been diagnosed with #aplasticanemia  and #PNH . She currently has to visit the hospital twice a week for blood and platelet transfusions to keep her alive. Her cure is a #stemcell  transplant. Because she is #Filipino  and less than 1% of the registry is of this background she has not been able to find a #donor  yet. Please share & register to help save her life! Text CURE117 to 61474 to register #insta  #instagood  #ig  #igers  #instagram  #igdaily  #picoftheday  #photography  #photooftheday  #picture 
2 years ago today... my son was +100 days post transplant, and we got to come home to Oregon, after almost 4 months in Seattle! One of many constant reminders to be thankful!  Join the bone marrow registry if you haven’t already, you could save a life, just like Dean, Cohen’s donor did! Our hero! 💙

#bonemarrowtransplant #thankyoudonor #100days #thankful #bethematch #aplasticanemia
2 years ago today... my son was +100 days post transplant, and we got to come home to Oregon, after almost 4 months in Seattle! One of many constant reminders to be thankful! Join the bone marrow registry if you haven’t already, you could save a life, just like Dean, Cohen’s donor did! Our hero! 💙 #bonemarrowtransplant  #thankyoudonor  #100days  #thankful  #bethematch  #aplasticanemia 
Had an appointment with my Dr today. This is the first time my platelets have risen above 200 since my transplant. HGB and RBC are just a wee bit low but that's because I had a phlebotomy last week. Feels good, mang. #aplasticanemiasurvivor #aplasticanemia #aplasticanemiasucks #gvhdsucks #gvhd
In the spirit of up coming Holidays please consider offering your support to the Kinder family. On Dec.18 Kasia is facing a very risky bone marrow transplant with only 10% chance of survival. Miracles do happen, so Kasia and her family are staying hopeful but you can imagine how difficult life is for them right now. Please click the link in my bio to familiarize yourself with Kasia’s situation and contribute if you can. #aplasticanemia #bonemarrowtransplant  #giftofgiving #holidays #christmasspirit #gofundme #donate
In the spirit of up coming Holidays please consider offering your support to the Kinder family. On Dec.18 Kasia is facing a very risky bone marrow transplant with only 10% chance of survival. Miracles do happen, so Kasia and her family are staying hopeful but you can imagine how difficult life is for them right now. Please click the link in my bio to familiarize yourself with Kasia’s situation and contribute if you can. #aplasticanemia  #bonemarrowtransplant  #giftofgiving  #holidays  #christmasspirit  #gofundme  #donate 
Dag 186 & 187
KMT +39 & +40
Riget igen.
Udsigtsløse triste dage i uinspirerende omgivelser.
Lang dag var i vente, men de hjalp til at den blev kortere, og at jeg ikke skulle vente 4 timer på lægesamtale. 
Imponeret og taknemmelig for flexibiliteten, for jeg var træt, efter at have vendt vrangen ud på mig selv sent aftenen forinden, og så ellers op igen 6.15, for at kunne være derinde kl 8.15.
Mine tal er gået ned igen - pga ændret antibiotika ifb med CMV virus.
Det var ventet iflg lægen, og jeg har noget at give af, så jeg skal ikke være urolig.
Og på torsdag kan vi måle igen, og hvis CMV-tallet er gået ned, kan dosis måske halveres.
Det håber jeg!
I ventetiden derinde er jeg omgivet af andre syge.
Og jeg trænger bare sådan til ferie for alt, hvad der minder om sygdom.
Og nogle klarer den ikke.
En mor til 3 klarede den ikke.
Kan ikke lade være med at tænke, tænk nu, hvis det havde været mig.
Dobbeltheden over dyb tristhed på hendes og familiens vegne, og glæden/skammen over, at det ser langt bedre ud for mit vedkommende.
Bliver ked af det - men med følelsen af at det må jeg helst ikke.
Nu er jeg jo her - et godt stykke forbi transplantationen!
Om 5 dage er jeg halvvejs i de første 90 dage!
Men jeg ER ked af det.
Trækker mig mere ind i mig selv.
Meget lidt energi til kontakt udadtil.
Svært ved at koncentrere mig om noget.
Svært ved at tage noget ind og deltage helhjertet og engageret - både alene og sammen med andre.
Rigtig meget synes så uendelig ligegyldigt.
Sidder med følelsen af at miste mere og mere af mig selv.
Øjenvipperne og bryn er også ved at ryge nu. 
Havde sådan håbet på at slippe.
Udsigten til måneder før jeg får genopbygget mig selv igen - fysisk.
Frygten for om jeg nogensinde kommer tilbage - som mig igen.
Jeg kan sagtens grine - men kommer mit gå-på-mod, min livsglæde, min nysgerrighed, min positivitet og optimisme retur, eller er jeg for livet mærket med en mørkere tone på farveskalaen, som jeg så indædt har kæmpet for at undgå, og som jeg virkelig ikke ville kunne udstå at have hængende?
Udsigten til måneder før jeg kan se på mig selv igen, og ikke blive mindet om sygdom.
Der ligger endnu et stykke mentalt arbejde foran mig, ....
Dag 186 & 187 KMT +39 & +40 Riget igen. Udsigtsløse triste dage i uinspirerende omgivelser. Lang dag var i vente, men de hjalp til at den blev kortere, og at jeg ikke skulle vente 4 timer på lægesamtale. Imponeret og taknemmelig for flexibiliteten, for jeg var træt, efter at have vendt vrangen ud på mig selv sent aftenen forinden, og så ellers op igen 6.15, for at kunne være derinde kl 8.15. Mine tal er gået ned igen - pga ændret antibiotika ifb med CMV virus. Det var ventet iflg lægen, og jeg har noget at give af, så jeg skal ikke være urolig. Og på torsdag kan vi måle igen, og hvis CMV-tallet er gået ned, kan dosis måske halveres. Det håber jeg! I ventetiden derinde er jeg omgivet af andre syge. Og jeg trænger bare sådan til ferie for alt, hvad der minder om sygdom. Og nogle klarer den ikke. En mor til 3 klarede den ikke. Kan ikke lade være med at tænke, tænk nu, hvis det havde været mig. Dobbeltheden over dyb tristhed på hendes og familiens vegne, og glæden/skammen over, at det ser langt bedre ud for mit vedkommende. Bliver ked af det - men med følelsen af at det må jeg helst ikke. Nu er jeg jo her - et godt stykke forbi transplantationen! Om 5 dage er jeg halvvejs i de første 90 dage! Men jeg ER ked af det. Trækker mig mere ind i mig selv. Meget lidt energi til kontakt udadtil. Svært ved at koncentrere mig om noget. Svært ved at tage noget ind og deltage helhjertet og engageret - både alene og sammen med andre. Rigtig meget synes så uendelig ligegyldigt. Sidder med følelsen af at miste mere og mere af mig selv. Øjenvipperne og bryn er også ved at ryge nu. Havde sådan håbet på at slippe. Udsigten til måneder før jeg får genopbygget mig selv igen - fysisk. Frygten for om jeg nogensinde kommer tilbage - som mig igen. Jeg kan sagtens grine - men kommer mit gå-på-mod, min livsglæde, min nysgerrighed, min positivitet og optimisme retur, eller er jeg for livet mærket med en mørkere tone på farveskalaen, som jeg så indædt har kæmpet for at undgå, og som jeg virkelig ikke ville kunne udstå at have hængende? Udsigten til måneder før jeg kan se på mig selv igen, og ikke blive mindet om sygdom. Der ligger endnu et stykke mentalt arbejde foran mig, ....
This is our sweet cat Ricky. He’s 6 and was diagnosed 2 weeks ago with an extremely rare form of #IMHA (an already rare disease) where his immune system attacks his red blood cells, and specifically his bone marrow can’t produce mature red blood cells before the attacks start. He is currently in the hospital undergoing his 3rd blood transfusion and we are desperate for answers. If anyone knows of anyone whose cat has #IMHA please DM me. There are some miracle success stories out there and we are trying to educate ourselves as best as possible in hopes that Ricky might be one of those stories. ❤️ #aplasticanemia #bonemarrowaplasia #bonemarrowimha #felineimha
This is our sweet cat Ricky. He’s 6 and was diagnosed 2 weeks ago with an extremely rare form of #IMHA  (an already rare disease) where his immune system attacks his red blood cells, and specifically his bone marrow can’t produce mature red blood cells before the attacks start. He is currently in the hospital undergoing his 3rd blood transfusion and we are desperate for answers. If anyone knows of anyone whose cat has #IMHA  please DM me. There are some miracle success stories out there and we are trying to educate ourselves as best as possible in hopes that Ricky might be one of those stories. ❤️ #aplasticanemia  #bonemarrowaplasia  #bonemarrowimha  #felineimha 
Join @gujilorenzana in the #fight against #cancer! Text BeAlright to 61474 #bonemarrow #stemcell #instagood #photooftheday #aplasticanemia #unitedstates #picoftheday #insta #instagram #ig #igers #igdaily #instagood #guji #philippines
Just swabbed for Addyson! ❤️ Praying someone will #BeTheMatch #AddysonsHOPE #aplasticanemia • Cue Grey’s “How to Save A Life...” Love you, @erichawilliams & @m1students_jeff! 🏥🔬
Just swabbed for Addyson! ❤️ Praying someone will #BeTheMatch  #AddysonsHOPE  #aplasticanemia  • Cue Grey’s “How to Save A Life...” Love you, @erichawilliams & @m1students_jeff! 🏥🔬
Symeltaniously feeling better from the red cells and also feeling worse from the two types of chemo today, being day -2. 
Fortunately tomorrow is the rest day before day 0 #transplant for my new #stemcells 
#aplasticanemia 
#paroxysmalnocturnalhemoglobinuria 
#3rdtimesacharm🍀
With all the strength of a raging fire 🔥💪🏼❤️💉
#feelinggood #roundonedone #gotime #fighter #aplasticanemia #disney #mulan #swiftasacoursingriver #mysteriousasthemoonorsomething
‘And in the middle of my chaos, there was you’

So today marks one week in hospital, one week of tears, infusions, many medications, sleepless nights, smiles , boredom and laughter. But also one week of my little family showing its strength and love and that’s what I’ll always remember! 🦄 
This face that @oh.so.darling captured at Lilian’s birthday party makes me smile she looks so happy, she literally had the best time! 
#hospitallife #hospitalstay #inpatient #mygirl #aplasticanemia #childrenshospital #happiness #motherhoodunplugged #mumlife #thoughtoftheday #mumswithcameras #3rdbirthday #threenager #toddlerhood #candidshot #inthemoment #stronggirlsclub #warriorprincess #partydress #unicornparty #rainbowsandunicorns
‘And in the middle of my chaos, there was you’ So today marks one week in hospital, one week of tears, infusions, many medications, sleepless nights, smiles , boredom and laughter. But also one week of my little family showing its strength and love and that’s what I’ll always remember! 🦄 This face that @oh.so.darling captured at Lilian’s birthday party makes me smile she looks so happy, she literally had the best time! #hospitallife  #hospitalstay  #inpatient  #mygirl  #aplasticanemia  #childrenshospital  #happiness  #motherhoodunplugged  #mumlife  #thoughtoftheday  #mumswithcameras  #3rdbirthday  #threenager  #toddlerhood  #candidshot  #inthemoment  #stronggirlsclub  #warriorprincess  #partydress  #unicornparty  #rainbowsandunicorns 
The Lie I Told Myself: My daughter got as sick as she did because I didn’t take her to the hospital soon enough, because I was afraid of how expensive it would be
.
The truth? Her immune disruption had nothing to do with what we did or didn’t do and just happened, without warning. Nobody realized how bad it was until her labs didn’t improve
.
What lies hold you back? Make you feel like you are less than you are?
.
Are you afraid of sharing your story on social media because of what people will say?
.
What could they say? Where did you get the idea from that anyone would say anything?
.
.
Acknowledge the lie, challenge it, figure out where the truth is.
.
What lie have you told yourself recently? How did you overcome it? 👇🏻👇🏻👇🏻
The Lie I Told Myself: My daughter got as sick as she did because I didn’t take her to the hospital soon enough, because I was afraid of how expensive it would be . The truth? Her immune disruption had nothing to do with what we did or didn’t do and just happened, without warning. Nobody realized how bad it was until her labs didn’t improve . What lies hold you back? Make you feel like you are less than you are? . Are you afraid of sharing your story on social media because of what people will say? . What could they say? Where did you get the idea from that anyone would say anything? . . Acknowledge the lie, challenge it, figure out where the truth is. . What lie have you told yourself recently? How did you overcome it? 👇🏻👇🏻👇🏻
Every year, more than 14,000 patients are diagnosed with life-threatening blood cancers – like #leukemia and #lymphoma – or other diseases for which a #bonemarrow or #stemcell transplant from an unrelated donor may be their best or only hope of a cure

Please share the importance of this message and register now by texting CURE117 to 61474 #cancer #beatcancer #aplasticanemia #pnh #donor #doctor #physician #nurse #nurselife #child #childhood #ig #igers #igdaily #instagram #instadaily #instagood #picoftheday #photooftheday #photography
Every year, more than 14,000 patients are diagnosed with life-threatening blood cancers – like #leukemia  and #lymphoma  – or other diseases for which a #bonemarrow  or #stemcell  transplant from an unrelated donor may be their best or only hope of a cure Please share the importance of this message and register now by texting CURE117 to 61474 #cancer  #beatcancer  #aplasticanemia  #pnh  #donor  #doctor  #physician  #nurse  #nurselife  #child  #childhood  #ig  #igers  #igdaily  #instagram  #instadaily  #instagood  #picoftheday  #photooftheday  #photography 
Getting close to one entire month of my cell counts being under 4, and being extremely ill. 
Decided to go to work today, and it was absolutely miserable. I'm in so much pain, shaking like crazy, and still sitting here worried about my job. 🤦It's way too close to Christmas to be this sick. Got the call that my kidneys are functioning lower than we initially thought, and my doctor is throwing fits that I did not let myself be admitted for god knows who long. 
So all around, fuck my life right now.
#fuckaplasticanemia #aplasticanemia #HALP
Getting close to one entire month of my cell counts being under 4, and being extremely ill. Decided to go to work today, and it was absolutely miserable. I'm in so much pain, shaking like crazy, and still sitting here worried about my job. 🤦It's way too close to Christmas to be this sick. Got the call that my kidneys are functioning lower than we initially thought, and my doctor is throwing fits that I did not let myself be admitted for god knows who long. So all around, fuck my life right now. #fuckaplasticanemia  #aplasticanemia  #HALP 
Stressin, working and gettin it done! Home stretch, baby! @jayna_mueser #bethematch #aplasticanemia #bonemarrowtransplant  #bonemarrowrecipient #postbmtday123  #easternmichiganuniversity
Feeling the Christmas spirit over here. Feeing thankful for so much. My husband’s energy is increasing little by little each day. His blood count has risen back to what it was just before he had treatment, which is still super low but after what it dropped to post-treatment, this little rise is a good thing. The anti- rejection meds he’s on now are super expensive ($1400 per month!!!!) so we are forever thankful for all the support that has been given to us. It’s been a huge relief each week as we fill his prescription 🙏🏼 This month we are looking forward to a relaxing December at home with our kiddos. Wishing you all a lovely Winter season and Christmas holiday as well with your loved ones. xo
Feeling the Christmas spirit over here. Feeing thankful for so much. My husband’s energy is increasing little by little each day. His blood count has risen back to what it was just before he had treatment, which is still super low but after what it dropped to post-treatment, this little rise is a good thing. The anti- rejection meds he’s on now are super expensive ($1400 per month!!!!) so we are forever thankful for all the support that has been given to us. It’s been a huge relief each week as we fill his prescription 🙏🏼 This month we are looking forward to a relaxing December at home with our kiddos. Wishing you all a lovely Winter season and Christmas holiday as well with your loved ones. xo
Dag 184 & 185
KMT +37 & +38
2 meget ens dage!
Kvalmen er her fortsat, men jeg formår at holde mad og drikke i mig.
Og så kommer der lidt brændstof til kroppen, der, selvom den fortsat er helt færdig og seriøst ikke udretter det store i løbet af en dag, trods alt har det bedre.
Understellet ser 7-9-13 ud til at arte sig så småt igen.
Jeg får cyklet lidt igen.
Og i dag er det også blevet til enkelte styrketræningsøvelser.
I går var der absolut intet overskud udover cykling og bad - i dag har der været en lille smule.
Så det GÅR fremad - selvom det går meget langsomt.
Kroppen ryster stadig ved mindste anstrengelse.
Jeg er færdig, når dagens bad er overstået.
Skal jeg ovenpå, og har en flaske vand og et glas med mig, kan jeg være sikker på at måtte sætte mig på sengen og puste ud et par minutter efterfølgende.
Eller hvis jeg slæber vasketøjsposen efter mig nedenunder.
Intet overskud til kontakt udadtil.
Oprydning efter aftensmad skal jeg virkelig samle kræfter til, når maven samtidig er mega presset (selvom jeg spiser meget lidt og meget langsomt).
Og jeg måtte opgive midt i opvask af et ovnfast fad i går - så slap kræfterne simpelthen op, og jeg kunne gå direkte hen og lægge mig.
Men min søde familie bærer over, og accepterer, at sådan er det lige nu.
Og jeg tror vi alle tænker, gad vide hvornår der kommer et ordentligt skud kræfter igen.
Og gad vide, om vi overhovedet bemærker det, hvis det kommer så gradvist  langsomt, som de sidste par dage.
.
Nyder så til gengæld at have familien omkring mig.
Vi har hygget!
Big time!
Med fælles måltider - som er en sjældenhed i vores hjem.
Med rigtig god mad, som min bedste halvdel og min søn har stået for.
Med juleoppyntning, som min datter styrede med sikker hånd.
Med endnu en Mama-Mia fest og fælles film og julekalender i flimmeren.
Og bare været - sammen ❤️
Det er dejligt, at blive tanket lidt op på den front, inden næste uge tager fat igen 🤗
.
.
.
.
.
#verdensbedstefamilie #verdensbedstevenner #verdensbedstenetværk 
#viharkunetliv #indrepower #gribdetnudetsatansliv #fullpower #taknemmelighed #hæmatologiskafdeling #kommerigennem #knoglemarvstransplantation #kemo #kritisksygdom #aplastiskanæmi #aplasticanemia
Dag 184 & 185 KMT +37 & +38 2 meget ens dage! Kvalmen er her fortsat, men jeg formår at holde mad og drikke i mig. Og så kommer der lidt brændstof til kroppen, der, selvom den fortsat er helt færdig og seriøst ikke udretter det store i løbet af en dag, trods alt har det bedre. Understellet ser 7-9-13 ud til at arte sig så småt igen. Jeg får cyklet lidt igen. Og i dag er det også blevet til enkelte styrketræningsøvelser. I går var der absolut intet overskud udover cykling og bad - i dag har der været en lille smule. Så det GÅR fremad - selvom det går meget langsomt. Kroppen ryster stadig ved mindste anstrengelse. Jeg er færdig, når dagens bad er overstået. Skal jeg ovenpå, og har en flaske vand og et glas med mig, kan jeg være sikker på at måtte sætte mig på sengen og puste ud et par minutter efterfølgende. Eller hvis jeg slæber vasketøjsposen efter mig nedenunder. Intet overskud til kontakt udadtil. Oprydning efter aftensmad skal jeg virkelig samle kræfter til, når maven samtidig er mega presset (selvom jeg spiser meget lidt og meget langsomt). Og jeg måtte opgive midt i opvask af et ovnfast fad i går - så slap kræfterne simpelthen op, og jeg kunne gå direkte hen og lægge mig. Men min søde familie bærer over, og accepterer, at sådan er det lige nu. Og jeg tror vi alle tænker, gad vide hvornår der kommer et ordentligt skud kræfter igen. Og gad vide, om vi overhovedet bemærker det, hvis det kommer så gradvist langsomt, som de sidste par dage. . Nyder så til gengæld at have familien omkring mig. Vi har hygget! Big time! Med fælles måltider - som er en sjældenhed i vores hjem. Med rigtig god mad, som min bedste halvdel og min søn har stået for. Med juleoppyntning, som min datter styrede med sikker hånd. Med endnu en Mama-Mia fest og fælles film og julekalender i flimmeren. Og bare været - sammen ❤️ Det er dejligt, at blive tanket lidt op på den front, inden næste uge tager fat igen 🤗 . . . . . #verdensbedstefamilie  #verdensbedstevenner  #verdensbedstenetværk   #viharkunetliv  #indrepower  #gribdetnudetsatansliv  #fullpower  #taknemmelighed  #hæmatologiskafdeling  #kommerigennem  #knoglemarvstransplantation  #kemo  #kritisksygdom  #aplastiskanæmi  #aplasticanemia 
Repost @leighrushton
・・・
#beadsofcourage Each bead represents meaningful symbols of courage and milestones that Drew has achieved in this journey.  Every poke, surgery, PICU admission, chemo day, etc is a separate bead  We have over 1500 beads so far showing the courage it takes of a true warrior.  Drew we love you  #aplasticanemia #pvod #findacure
Repost @leighrushton ・・・ #beadsofcourage  Each bead represents meaningful symbols of courage and milestones that Drew has achieved in this journey. Every poke, surgery, PICU admission, chemo day, etc is a separate bead We have over 1500 beads so far showing the courage it takes of a true warrior. Drew we love you #aplasticanemia  #pvod  #findacure 
#beadsofcourage Each bead represents meaningful symbols of courage and milestones that Drew has achieved in this journey.  Every poke, surgery, PICU admission, chemo day, etc is a separate bead  We have over 1500 beads so far showing the courage it takes of a true warrior.  Drew we love you  #aplasticanemia #pvod #findacure
#beadsofcourage  Each bead represents meaningful symbols of courage and milestones that Drew has achieved in this journey. Every poke, surgery, PICU admission, chemo day, etc is a separate bead We have over 1500 beads so far showing the courage it takes of a true warrior. Drew we love you #aplasticanemia  #pvod  #findacure 
Everyone!!!!! On the 1st Day of Christmas A Blood Donor gave to me 🎶🎵 A fresh bag of blood~ Dance around Dance around Dance!  How is my pole dancing 😅 Fair Warning..... my last 2 video clips are my Picc line coming out & Big needle going in for my blood transfusion I received today 😃 #aplasticanemia #raredisease #bonemarrowfailure #blooddonation #thankfulfordonors #aamdsif #aplasticanemiaawareness #thisismylife #bethematch.org
❄️ It’s Beginning to Look a lot Like Christmas ❄️ I can’t believe tomorrow is December 1st, so I’m bringing the magic of Christmas to the hospital with us! 
Elfie even has his own pink striped pyjamas on to fit in to the inpatient lifestyle haha. 
I’m just as excited to start opening my Christmas present from one of my favs, the @asos Beauty advent calendar 💕 eek who said excitement is just for children! 
#itsbeginningtolookalotlikechristmas #advent #adventcalendar #hospitallife #inpatient #aplasticanemia #mumlife #elfontheshelf #choosehappiness #themagicofchildhood #motherhoodsimplified #staypositive
❄️ It’s Beginning to Look a lot Like Christmas ❄️ I can’t believe tomorrow is December 1st, so I’m bringing the magic of Christmas to the hospital with us! Elfie even has his own pink striped pyjamas on to fit in to the inpatient lifestyle haha. I’m just as excited to start opening my Christmas present from one of my favs, the @asos Beauty advent calendar 💕 eek who said excitement is just for children! #itsbeginningtolookalotlikechristmas  #advent  #adventcalendar  #hospitallife  #inpatient  #aplasticanemia  #mumlife  #elfontheshelf  #choosehappiness  #themagicofchildhood  #motherhoodsimplified  #staypositive 
Dag 183 
KMT +36 
Hård nat med et understel, der igen er gået i koma, og som holdt mig vågen det meste af natten, for ved 5-tiden at blive afløst af opkast ovenpå noget så uskyldigt som en tår vand. 
Det trickede maven igen, der nu blev tømt for det absolut sidste galde, selvom den føltes som én der gerne havde vendt vrangen helt udad, hvis den havde kunne.
Så der var absolut ingen kræfter fra morgenstunden, ligesom lysten til mad, var helt under gulvbrædderne.
Men jeg ved, at det er vigtigt at få noget ned til at afbøde lidt, for al den kemi, pillerne udgør.
Så jeg var stolt over at mobilisere nok kræfter til at stå op, rive et æble og lave havregrød med revent æble med lidt god olie, som jeg ved får maven til at falde lidt til ro.
Og jeg fik hele 3 spiseskeer ned sammen med pillerne.
Og det røg ikke op igen - yes!
Røg omkuld igen.
Fik sat en vaskemaskine over, og hoppede tilbage til sengen.
Og blev liggende til ved en 13-tiden, hvor jeg tvang mig selv på cyklen i 20min, så var jeg færdig igen. 
Røg omkuld en halv time, smidt maskinvasken i tørretumbleren, og hoppede så i bad.
Så var jeg færdig igen.
Måtte kontakte Riget for en sikkerheds skyld. 
Diarréen fortsætter, og understellet gør knuder, og med gårsdagens og nattens opkast, ville jeg gerne lige have deres vurdering.
De er heldigvis fortrøstningsfulde, men hvis jeg ikke kan holde væske i mig fortsat, skal jeg kontakte dem igen.
Min datter kom hjem - og inden vi lagde os til at se en tøsefilm, havde jeg heldigvis fået lidt appetit, ristede en skive rugbrød med leverpostej, som røg langsomt ned - og også den forblev nede.
En ny maskine vasketøj blev sat over.
Hyggede med film - fald i søvn igen, og så kom resten af familien hjem.
Fik kvalme, som jeg tænkte kom af sult og af at være i totalt underskud (hele kroppen ryster, ved bare den mindste anstrengelse), men måtte lige få bugt med kvalmen, før jeg kunne overskue at lave lidt aftensmad.
Endnu en ristet rugbrødsmad røg ned - og blev nede.
Trak tiden før aftenens piller, der nu er taget - og blevet nede.
Langsomme men gode fremskridt, som jeg tænker vil give en tand mere energi i morgen.
Og der lader også til at være kommet lidt ro på understellet igen....
Dag 183 KMT +36 Hård nat med et understel, der igen er gået i koma, og som holdt mig vågen det meste af natten, for ved 5-tiden at blive afløst af opkast ovenpå noget så uskyldigt som en tår vand. Det trickede maven igen, der nu blev tømt for det absolut sidste galde, selvom den føltes som én der gerne havde vendt vrangen helt udad, hvis den havde kunne. Så der var absolut ingen kræfter fra morgenstunden, ligesom lysten til mad, var helt under gulvbrædderne. Men jeg ved, at det er vigtigt at få noget ned til at afbøde lidt, for al den kemi, pillerne udgør. Så jeg var stolt over at mobilisere nok kræfter til at stå op, rive et æble og lave havregrød med revent æble med lidt god olie, som jeg ved får maven til at falde lidt til ro. Og jeg fik hele 3 spiseskeer ned sammen med pillerne. Og det røg ikke op igen - yes! Røg omkuld igen. Fik sat en vaskemaskine over, og hoppede tilbage til sengen. Og blev liggende til ved en 13-tiden, hvor jeg tvang mig selv på cyklen i 20min, så var jeg færdig igen. Røg omkuld en halv time, smidt maskinvasken i tørretumbleren, og hoppede så i bad. Så var jeg færdig igen. Måtte kontakte Riget for en sikkerheds skyld. Diarréen fortsætter, og understellet gør knuder, og med gårsdagens og nattens opkast, ville jeg gerne lige have deres vurdering. De er heldigvis fortrøstningsfulde, men hvis jeg ikke kan holde væske i mig fortsat, skal jeg kontakte dem igen. Min datter kom hjem - og inden vi lagde os til at se en tøsefilm, havde jeg heldigvis fået lidt appetit, ristede en skive rugbrød med leverpostej, som røg langsomt ned - og også den forblev nede. En ny maskine vasketøj blev sat over. Hyggede med film - fald i søvn igen, og så kom resten af familien hjem. Fik kvalme, som jeg tænkte kom af sult og af at være i totalt underskud (hele kroppen ryster, ved bare den mindste anstrengelse), men måtte lige få bugt med kvalmen, før jeg kunne overskue at lave lidt aftensmad. Endnu en ristet rugbrødsmad røg ned - og blev nede. Trak tiden før aftenens piller, der nu er taget - og blevet nede. Langsomme men gode fremskridt, som jeg tænker vil give en tand mere energi i morgen. Og der lader også til at være kommet lidt ro på understellet igen....
Today morning I really enjoyed attending the @runforyellow.guc , which is empower cancer fighters and support them psychologically throughout their fight. 
Thank you so much for the invitation, was my pleasure to attend and meet all of you ❤️❤️❤️
@livestrong
#RunForYellow #LiveStrong #CancerAwareness #RunAgainstCancer #BMT #Survivor #AplasticAnemia #Speaker #TennisPlayer #Athlete #Motivation #Inspiration #NeverGiveUp #NothingImpossible #KeepFighting #Egypt #Cairo #Egyptian #youth
Today morning I really enjoyed attending the @runforyellow.guc , which is empower cancer fighters and support them psychologically throughout their fight. Thank you so much for the invitation, was my pleasure to attend and meet all of you ❤️❤️❤️ @livestrong #RunForYellow  #LiveStrong  #CancerAwareness  #RunAgainstCancer  #BMT  #Survivor  #AplasticAnemia  #Speaker  #TennisPlayer  #Athlete  #Motivation  #Inspiration  #NeverGiveUp  #NothingImpossible  #KeepFighting  #Egypt  #Cairo  #Egyptian  #youth 
___Smart
___Kind
___Brave
✔️All of the Above
This shirt (from auntie @madimichelsen) was so fitting for today. Yesterday Brooklynn was supposed to get an infusion of a specific antibiotic she gets monthly, called Pentamidine. Because the central line in her chest has been removed, they have to administer it through an IV. After 2 attempts to get the IV in, we decided to go home and try again today. We weren’t prepared yesterday, forgetting that it was the day for Pentamidine, so we could not mentally prepare Brookie. Today we were on top of it. Brooklynn went to the doctors office, knowing she was going to get a poke, yet she still wore a smile. (There will definitely be tears as it is administered, but that does not detract from how brave she is). Our girl is so brave and is smart about things you would never wish a 2-year old would have to be smart about. I am thankful to be her momma, and thankful for this epic shirt to remind me of how incredible our girl really is. #brave #smart #kind #aplasticanemia #bonemarrowtransplant #transplantmom #mygirl
___Smart ___Kind ___Brave ✔️All of the Above This shirt (from auntie @madimichelsen) was so fitting for today. Yesterday Brooklynn was supposed to get an infusion of a specific antibiotic she gets monthly, called Pentamidine. Because the central line in her chest has been removed, they have to administer it through an IV. After 2 attempts to get the IV in, we decided to go home and try again today. We weren’t prepared yesterday, forgetting that it was the day for Pentamidine, so we could not mentally prepare Brookie. Today we were on top of it. Brooklynn went to the doctors office, knowing she was going to get a poke, yet she still wore a smile. (There will definitely be tears as it is administered, but that does not detract from how brave she is). Our girl is so brave and is smart about things you would never wish a 2-year old would have to be smart about. I am thankful to be her momma, and thankful for this epic shirt to remind me of how incredible our girl really is. #brave  #smart  #kind  #aplasticanemia  #bonemarrowtransplant  #transplantmom  #mygirl 
Just received my stem cell transplant, I’m feeling so grateful for my donor right now. Wherever and whoever she is. Now begins the wait for engraftment. DAY 0. Happy rebirthday to me! 
Please sign up to @anthonynolancharity to donate stem cells and save a life like mine. I am forever grateful and my heart is so full of love right now. Thank you so much for all the well wishes xxxx #aplasticanemia #stemcelltransplant #chemotherapy #aplasticanaemia #bonemarrowtransplant #anthonynolan
Just received my stem cell transplant, I’m feeling so grateful for my donor right now. Wherever and whoever she is. Now begins the wait for engraftment. DAY 0. Happy rebirthday to me! Please sign up to @anthonynolancharity to donate stem cells and save a life like mine. I am forever grateful and my heart is so full of love right now. Thank you so much for all the well wishes xxxx #aplasticanemia  #stemcelltransplant  #chemotherapy  #aplasticanaemia  #bonemarrowtransplant  #anthonynolan 
Everyone! Please support  @maddiesvision and buy your cherry tomatoes from Coles! Look out for the purple packaging 👍 10c from every pack sold will be donated to MRV to fight Bone Marrow Failure, a condition which is very close to our heart. I shop at Woolies but specifically buy all my cherry's from Coles to support this very important cause 💜💜
#bonemarrowfailureawareness #aplasticanemia #aplasticanemiaawareness
Everyone! Please support @maddiesvision and buy your cherry tomatoes from Coles! Look out for the purple packaging 👍 10c from every pack sold will be donated to MRV to fight Bone Marrow Failure, a condition which is very close to our heart. I shop at Woolies but specifically buy all my cherry's from Coles to support this very important cause 💜💜 #bonemarrowfailureawareness  #aplasticanemia  #aplasticanemiaawareness 
Today my heart is full of joy!! It was another day and another doctors appointment. BUT this time it came with good information!😊
PNH is a blood disorder I was diagnosed with and brings on some terrible symptoms but today I was told (after many test) the amount of PNH in body has decreased by 10%!!!! 🙌🏾This is definitely a miracle that I am shouting to the roof. 
PNH can decrease but usually doesn’t at such a significant amount!!! Today was a good day. I can’t wait to be fully healed so I can take on this world! What miracle are you believing for? ❤️ #forthehoney #blooddisorders #blood #aplasticanemia  #blogger #writer #pnh
Today my heart is full of joy!! It was another day and another doctors appointment. BUT this time it came with good information!😊 PNH is a blood disorder I was diagnosed with and brings on some terrible symptoms but today I was told (after many test) the amount of PNH in body has decreased by 10%!!!! 🙌🏾This is definitely a miracle that I am shouting to the roof. PNH can decrease but usually doesn’t at such a significant amount!!! Today was a good day. I can’t wait to be fully healed so I can take on this world! What miracle are you believing for? ❤️ #forthehoney  #blooddisorders  #blood  #aplasticanemia  #blogger  #writer  #pnh 
Dag 181 + 182
KMT +34 & +35
I forgårs til lægesamtalen blev jeg spurgt ind til GVH (Gravity versus Host), som er et udtryk for tegn på, at den nye knoglemarv angriber min krop, og som her de første 100 dage vil give sig udtryk i hududslet, diarré, feber og Gulsot.
Og jeg jeg sagde pænt “ingen tegn på noget”, og vågnede så op i går morges med diarré alligevel.
Pillerne er uændret, så det er ikke dem, tror jeg. 
Men hvordan skal jeg kunne vide, om det var maden i forgårs, eller tegn på begyndende GVH, der er i spil?
Der er i hvertfald ingen tvivl om, at maven er presset!
Jeg kan spise meget lidt - meget langsomt - før maven skal have en god lang pause, og der måske kan blive plads til en bid mere.
Og morgen og aften, hvor der også skal være plads til piller, er ekstra udfordrende.
Men så er det jo godt, at have hele dagen til rådighed 😜
Det siger de til gengæld, at det sandsynligvis skyldes at jeg stadig får en relativ krads medicinsk behandling.
Og jeg får trods alt lidt indenbords.
Men kvalmen melder sin ankomst igen, så jeg skal tage mig sammen for at få spist.
Og dermed er energien igen i bund.
Efter en ellers hyggelig morgen/formiddag med bl.a. en god gåtur med min veninde, røg jeg omkuld for resten af dagen i går. 
Sov/frøs først et par timer. 
Med ondt i maven.
Vågnede og forsøgte at tage mig sammen til at slippe dynen, og komme “ud i kulden”. Faldt i søvn igen. 
Så op ved 20-tiden og tvinge lidt mad og medicin ned. 
Mere ondt i maven.
Og direkte retur til sengen, hvor jeg efter et enkelt serie-afsnit atter faldt i søvn. 
Total kedelig klud for resten af familien.
Men de er søde, og bærer over.
Måtte til gengæld kontakte Riget ved midnat pga feber.
De ville gerne have mig derind med det samme, men jeg fik dem overtalt til, at jeg tog en penicillin pille og checkede temperaturen igen en time senere.
En time senere var den lige under grænsen, og vi blev enige om, at jeg skulle møde ind her til morgen i stedet.
Og så bliver det store apparat ellers kørt i gang!
Enestue igen, til de lige finder ud af, hvad der er på færde.
Bloddyrkningsprøver i de klamme Tabasco lignende flasker.
Almindelige blodprøver. 
Væske på drop. 
Urin- og afføringsprøver.
....
Dag 181 + 182 KMT +34 & +35 I forgårs til lægesamtalen blev jeg spurgt ind til GVH (Gravity versus Host), som er et udtryk for tegn på, at den nye knoglemarv angriber min krop, og som her de første 100 dage vil give sig udtryk i hududslet, diarré, feber og Gulsot. Og jeg jeg sagde pænt “ingen tegn på noget”, og vågnede så op i går morges med diarré alligevel. Pillerne er uændret, så det er ikke dem, tror jeg. Men hvordan skal jeg kunne vide, om det var maden i forgårs, eller tegn på begyndende GVH, der er i spil? Der er i hvertfald ingen tvivl om, at maven er presset! Jeg kan spise meget lidt - meget langsomt - før maven skal have en god lang pause, og der måske kan blive plads til en bid mere. Og morgen og aften, hvor der også skal være plads til piller, er ekstra udfordrende. Men så er det jo godt, at have hele dagen til rådighed 😜 Det siger de til gengæld, at det sandsynligvis skyldes at jeg stadig får en relativ krads medicinsk behandling. Og jeg får trods alt lidt indenbords. Men kvalmen melder sin ankomst igen, så jeg skal tage mig sammen for at få spist. Og dermed er energien igen i bund. Efter en ellers hyggelig morgen/formiddag med bl.a. en god gåtur med min veninde, røg jeg omkuld for resten af dagen i går. Sov/frøs først et par timer. Med ondt i maven. Vågnede og forsøgte at tage mig sammen til at slippe dynen, og komme “ud i kulden”. Faldt i søvn igen. Så op ved 20-tiden og tvinge lidt mad og medicin ned. Mere ondt i maven. Og direkte retur til sengen, hvor jeg efter et enkelt serie-afsnit atter faldt i søvn. Total kedelig klud for resten af familien. Men de er søde, og bærer over. Måtte til gengæld kontakte Riget ved midnat pga feber. De ville gerne have mig derind med det samme, men jeg fik dem overtalt til, at jeg tog en penicillin pille og checkede temperaturen igen en time senere. En time senere var den lige under grænsen, og vi blev enige om, at jeg skulle møde ind her til morgen i stedet. Og så bliver det store apparat ellers kørt i gang! Enestue igen, til de lige finder ud af, hvad der er på færde. Bloddyrkningsprøver i de klamme Tabasco lignende flasker. Almindelige blodprøver. Væske på drop. Urin- og afføringsprøver. ....
Thanks to @gulftoday for this great article! 
And special thanks to @focpuae for organization of such a great events ❤
Read the full article in my stories 👀🤗 #gulftoday #focp #uae #Sharjah #news #event #documenary #docudrama #7thCenturyBeforeBirth #cinema #Tennis #againstcancer #aplasticanemia  #bmt #survivor #speaker #tennisplayer #nevergiveup #nothingimpossible #egyptian
If you're squeamish, don't look.... Too late....
My 3rd Hickman line this year. 
Day -7
#aplasticanemia 
#bonemarrowtransplant no.3
#paroxysmalnocturnalhemoglobinuria PNH
Wedges & platelets for lunch today 😬 #aplasticanemia #platelets #blooddonation #hospitallife #beautiful
We got some big scary news yesterday
.
I know a lot of you are new and don’t know our full story. It’s a long one. Long story short my 4 year old Theresa got very sick in January. It was her first time ever being sick. We thought it was a simple ear infection but come to find out her appendix had burst and the infection had spread and we barely caught it
.
We barely caught it in time
.
It’s so scary to say that out loud
.
We found out she had no immune system essentially. We still don’t know why
.
But after months and months of tests. Medication trial and error. Treating symptom after symptom
.
We are starting the bone marrow transplant process this week with her amazing big brother Kruzie as the donor
.
Although we don’t know what the weeks ahead will look like we are determined to get her better so we can get back HOME in 2019 and make that year the best year we have had, together, as a family ❤️
.
I appreciate all your constant love for her, your love for Kruzie, your love for Nick and I....you supporting my business because it has given me so much purpose throughout this scary scary year. I am forever grateful 🙏🏻
.
Are you on the bone marrow registry? It’s a simple cheek swab to be added. Theresa didn’t have any registry matches. There are so many others like her that need this gift. If you are medically able, please go to @bethematch
We got some big scary news yesterday . I know a lot of you are new and don’t know our full story. It’s a long one. Long story short my 4 year old Theresa got very sick in January. It was her first time ever being sick. We thought it was a simple ear infection but come to find out her appendix had burst and the infection had spread and we barely caught it . We barely caught it in time . It’s so scary to say that out loud . We found out she had no immune system essentially. We still don’t know why . But after months and months of tests. Medication trial and error. Treating symptom after symptom . We are starting the bone marrow transplant process this week with her amazing big brother Kruzie as the donor . Although we don’t know what the weeks ahead will look like we are determined to get her better so we can get back HOME in 2019 and make that year the best year we have had, together, as a family ❤️ . I appreciate all your constant love for her, your love for Kruzie, your love for Nick and I....you supporting my business because it has given me so much purpose throughout this scary scary year. I am forever grateful 🙏🏻 . Are you on the bone marrow registry? It’s a simple cheek swab to be added. Theresa didn’t have any registry matches. There are so many others like her that need this gift. If you are medically able, please go to @bethematch
Big thanks to the cancer foundation in UAE @focpuae for your invitation and organization of such a great events. Was a big honour and pleasure for me ❤
#uae #Sharjah #focp #event #cinema #againstcancer #survivor #aplasticanemia #bmt #speaker #tennisplayer #nevergiveup #nothingimpossible #keepworking #keepfighting #keepdreaming
On behalf of This fine Wednesday I’d like to say “Man shoutouts to me !!!!” Girlllllll
You is Baddie Yu heard!!!! sometimes I just sit back and reminisce on all the s*!t, trials, obstacles, dodges of death, insecurities, depressive states, shaken faith, straight bullshit tribulations you’ve endured countless times — but u know what not many can survive that  and be bold to stand strong in faith girl sooooooo 👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾✊🏾 round of applause dammit for you and any other Baddie out in these streets refusing to be a victim of their circumstances, always striving to be better, always looking to choose the option to Survive BY ANY DAMN MEANS NECESSARY!!!! YOU ARE A TRUE DEFINITION OF A BADDIE YU HEARD!!!!!! #toallmybaddies #wednesdaymotivation #mywcws #myownwcw #somebodywcw #smiles #pearlywhites #mybottomteethjustaswhite #igotmines🤣 #fitnessmodelsdotcom #athlete #survivor #aplasticanemia #warrior #ptsdsurvivor #notafraid #aspiretoinspire #motivated #dancingmachine #veterans #educated #faithstrengthened #highlyfavored #abundantlyblessed #orderedsteps #🖤😎🤙🏾✨ #iam @koko_fit_body #likeme #loveme #youronly2options
On behalf of This fine Wednesday I’d like to say “Man shoutouts to me !!!!” Girlllllll You is Baddie Yu heard!!!! sometimes I just sit back and reminisce on all the s*!t, trials, obstacles, dodges of death, insecurities, depressive states, shaken faith, straight bullshit tribulations you’ve endured countless times — but u know what not many can survive that and be bold to stand strong in faith girl sooooooo 👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾✊🏾 round of applause dammit for you and any other Baddie out in these streets refusing to be a victim of their circumstances, always striving to be better, always looking to choose the option to Survive BY ANY DAMN MEANS NECESSARY!!!! YOU ARE A TRUE DEFINITION OF A BADDIE YU HEARD!!!!!! #toallmybaddies  #wednesdaymotivation  #mywcws  #myownwcw  #somebodywcw  #smiles  #pearlywhites  #mybottomteethjustaswhite  #igotmines 🤣 #fitnessmodelsdotcom  #athlete  #survivor  #aplasticanemia  #warrior  #ptsdsurvivor  #notafraid  #aspiretoinspire  #motivated  #dancingmachine  #veterans  #educated  #faithstrengthened  #highlyfavored  #abundantlyblessed  #orderedsteps  #🖤😎🤙🏾✨ #iam  @koko_fit_body #likeme  #loveme  #youronly2options 
Me and Prince enjoying a bit of Sydney's.... #purplerain💜 
#aplasticanemia 
#bonemarrowtransplant 
My last day of freedom for a month!
Be grateful ~ better days will come. I see today's pain, today's tiredness, today's sadness. I acknowledge it but I don't embrace it. I know the day will come when I won't have to worry about my health anymore and feel pain, I get teary eyes just thinking about it. I can already imagine myself telling everybody the amazing news. But until then I still enjoy today. I'm grateful for opening my eyes in the morning and being able to get up. And I'm also grateful for going to bed completely exhausted after a busy day. 
Pic: remembering a perfect summer and praying for Christmas miracle while we wait for warmer days.
#begrateful #betterdays #missingsummer #nofilter #aplasticanemia #fighter #healer #sandcloudambassador #savethefishies @sand_cloud
Be grateful ~ better days will come. I see today's pain, today's tiredness, today's sadness. I acknowledge it but I don't embrace it. I know the day will come when I won't have to worry about my health anymore and feel pain, I get teary eyes just thinking about it. I can already imagine myself telling everybody the amazing news. But until then I still enjoy today. I'm grateful for opening my eyes in the morning and being able to get up. And I'm also grateful for going to bed completely exhausted after a busy day. Pic: remembering a perfect summer and praying for Christmas miracle while we wait for warmer days. #begrateful  #betterdays  #missingsummer  #nofilter  #aplasticanemia  #fighter  #healer  #sandcloudambassador  #savethefishies  @sand_cloud
I can't sleep because I'm thinking about my bone marrow transplant...it's coming up soon... December 18/2018 is the date for my new birthday..brand new stem cells will hopefully take over and start working!
I feel so grateful to my donor, he/she now confirmed the dates and will get injections in the abdomen area over few days and then spend few hours donating stem cells to me in hopes for a cure. What an amazing person! Thank you!
Keep your fingers crossed!
#bonemarrowtransplant
#bonemarrowfailure
#aplasticanemia #bethematch
I can't sleep because I'm thinking about my bone marrow transplant...it's coming up soon... December 18/2018 is the date for my new birthday..brand new stem cells will hopefully take over and start working! I feel so grateful to my donor, he/she now confirmed the dates and will get injections in the abdomen area over few days and then spend few hours donating stem cells to me in hopes for a cure. What an amazing person! Thank you! Keep your fingers crossed! #bonemarrowtransplant  #bonemarrowfailure  #aplasticanemia  #bethematch 
Sleepy angel man has all his hair back after chemo 👼🏼 We celebrated 6 months post-transplant the other day, marking the next medical milestone passed on the way to the end of this journey ⭐️⭐️⭐️ Flying back every week to support you this semster has been one of the most gratifying experiences 〰 & I’ve never been more in awe of a persons physical and mental capability in the face of death - how is it that you beat hospital records AND that your doctors are already beginning to take you off immunosuppressants ?! 👏🏽 You (and the Bone Marrow of @lara_thompson5 ) have completely KICKED the BUTT of #aplasticanemia aaaand I luv u 🌹
Sleepy angel man has all his hair back after chemo 👼🏼 We celebrated 6 months post-transplant the other day, marking the next medical milestone passed on the way to the end of this journey ⭐️⭐️⭐️ Flying back every week to support you this semster has been one of the most gratifying experiences 〰 & I’ve never been more in awe of a persons physical and mental capability in the face of death - how is it that you beat hospital records AND that your doctors are already beginning to take you off immunosuppressants ?! 👏🏽 You (and the Bone Marrow of @lara_thompson5 ) have completely KICKED the BUTT of #aplasticanemia  aaaand I luv u 🌹
THIS💚 My girl has always been a strong-willed, fierce, feisty, and determined young woman. From being labeled dyslexic in school to having educators limiting her capabilities due to that label, she has always worked harder than anyone I know. To now, fighting Aplastic Anemia while finishing her last college semester. She never gave up and has reached some very difficult goals. She is my hero...my inspiration. I am so proud of this girl that words can’t express the magnitude. On December 15th, 2018, she will walk across the stage at Eastern Michigan University with a Bachelors Degree in Fine Arts with a Graphic Design emphasis. She has worked her ass off and she deserves all the good things coming her way. God has big plans for this girl, no doubt! There are no limits 💚 Congrats! We are so incredibly proud @jayna_mueser #bethematch #aplasticanemia #bonemarrowtransplant #bonemarrowrecipient #easternmichiganuniversity #postbmtday119 #proud
THIS💚 My girl has always been a strong-willed, fierce, feisty, and determined young woman. From being labeled dyslexic in school to having educators limiting her capabilities due to that label, she has always worked harder than anyone I know. To now, fighting Aplastic Anemia while finishing her last college semester. She never gave up and has reached some very difficult goals. She is my hero...my inspiration. I am so proud of this girl that words can’t express the magnitude. On December 15th, 2018, she will walk across the stage at Eastern Michigan University with a Bachelors Degree in Fine Arts with a Graphic Design emphasis. She has worked her ass off and she deserves all the good things coming her way. God has big plans for this girl, no doubt! There are no limits 💚 Congrats! We are so incredibly proud @jayna_mueser #bethematch  #aplasticanemia  #bonemarrowtransplant  #bonemarrowrecipient  #easternmichiganuniversity  #postbmtday119  #proud 
Dag 180
KMT + 33
Op til check på Riget igen i dag.
Der var udsigt til én af de længere af slagsen, da der både var prøvetagning, endnu en udskrivelsessamtale - denne gang med min bedste halvdel, så han også kunne få en idé om, hvad der venter - lægesamtale og fysioterapeut.
Og jeg har ikke sovet godt i nat, men har derimod ligget vågen en del timer.
Så allerede på vej ind, var jeg ved at falde i søvn igen.
Og i ventetiden imellem de forskellige seancer blev øjnene atter tunge og trætte.
Lagde ud med prøvetagning, som jeg igen fik vist, med møje og besvær, da hovedkatetret til blodprøvetagning var helt dødt, og svært at få gang i. 
Men det lykkedes dog til sidst. 
Og jeg fik selv prøvet at skylle ét af katetrene igennem.
Udskrivelsessamtalen blev lidt mere på må og få end sidst, hvor den blev kørt efter specifikke punkter. 
Og denne sygeplejerske var lidt mere rundhåndet end den forrige ift., hvad jeg må og ikke må.
Hun spurgte til hvordan det var gået, siden jeg blev udskrevet, og jeg fortalte, at jeg synes det var svært med alle de skide begrænsninger og trætheden, når jeg nu VAR kommet ud, og bare gerne ville ud over stepperne.
Og hun bekræftede at det for mange ikke nødvendigvis er så let at komme hjem, netop fordi, at nu er man jo nået SÅ langt, og så må man da kunne vende tilbage til en nogenlunde normalitet.
Men næææ - hov: der er sgu et lige et halvt års restriktioner, træthed, medicinering og de bivirkninger, det kan afstedkomme, der ligger og venter forude endnu.
Ved ikke om det var fordi solen skinnede, hun bare var i et bedre humør eller om hun fik ondt af nogle af begrænsningerne, men hun lukkede i hvert fald op for muligheden for nogle af dem.
Nu må jeg fx gerne være udendørs også blandt mange mennesker, selvom jeg ikke kan holde god afstand.
Og jeg må gerne gå ind i en butik, hvis der bare ikke er flere end et par stykker derinde.
Og det er jo selvfølgelig dejligt, at jeg i dag pludselig godt må nogle ting, der var helt no go for halvanden uge siden - men hvad skal man tro på, når den ene siger noget, og den anden siger noget andet?
Jeg bliver nok nødt til at prøve mig frem.
Eller finde en gylden middelvej.
Lægesamtalen var fin!
...fortsættes!
Dag 180 KMT + 33 Op til check på Riget igen i dag. Der var udsigt til én af de længere af slagsen, da der både var prøvetagning, endnu en udskrivelsessamtale - denne gang med min bedste halvdel, så han også kunne få en idé om, hvad der venter - lægesamtale og fysioterapeut. Og jeg har ikke sovet godt i nat, men har derimod ligget vågen en del timer. Så allerede på vej ind, var jeg ved at falde i søvn igen. Og i ventetiden imellem de forskellige seancer blev øjnene atter tunge og trætte. Lagde ud med prøvetagning, som jeg igen fik vist, med møje og besvær, da hovedkatetret til blodprøvetagning var helt dødt, og svært at få gang i. Men det lykkedes dog til sidst. Og jeg fik selv prøvet at skylle ét af katetrene igennem. Udskrivelsessamtalen blev lidt mere på må og få end sidst, hvor den blev kørt efter specifikke punkter. Og denne sygeplejerske var lidt mere rundhåndet end den forrige ift., hvad jeg må og ikke må. Hun spurgte til hvordan det var gået, siden jeg blev udskrevet, og jeg fortalte, at jeg synes det var svært med alle de skide begrænsninger og trætheden, når jeg nu VAR kommet ud, og bare gerne ville ud over stepperne. Og hun bekræftede at det for mange ikke nødvendigvis er så let at komme hjem, netop fordi, at nu er man jo nået SÅ langt, og så må man da kunne vende tilbage til en nogenlunde normalitet. Men næææ - hov: der er sgu et lige et halvt års restriktioner, træthed, medicinering og de bivirkninger, det kan afstedkomme, der ligger og venter forude endnu. Ved ikke om det var fordi solen skinnede, hun bare var i et bedre humør eller om hun fik ondt af nogle af begrænsningerne, men hun lukkede i hvert fald op for muligheden for nogle af dem. Nu må jeg fx gerne være udendørs også blandt mange mennesker, selvom jeg ikke kan holde god afstand. Og jeg må gerne gå ind i en butik, hvis der bare ikke er flere end et par stykker derinde. Og det er jo selvfølgelig dejligt, at jeg i dag pludselig godt må nogle ting, der var helt no go for halvanden uge siden - men hvad skal man tro på, når den ene siger noget, og den anden siger noget andet? Jeg bliver nok nødt til at prøve mig frem. Eller finde en gylden middelvej. Lægesamtalen var fin! ...fortsættes!
aka me trying to find silver linings having been ill (although i’d obviously rather have not been in that situation lol)
~
comment below something you’ve learnt whilst being ill or in hospital because i’m rlly nosy 💖
~
#nichememes #niche #nichememe #hospitalmemes #aplasticanemia
aka me trying to find silver linings having been ill (although i’d obviously rather have not been in that situation lol) ~ comment below something you’ve learnt whilst being ill or in hospital because i’m rlly nosy 💖 ~ #nichememes  #niche  #nichememe  #hospitalmemes  #aplasticanemia 
I doodled this during one of my son’s transfusions. Over the last 10 weeks Charlie has needed 13 transfusions and will need more as he has recently been diagnosed with a rare bone marrow failure disease.
I just want to say how INCREDIBLY grateful I am to anyone that gives blood as you may just have been someone keeping our son going. 
Some quick facts: ❤️Giving blood can save THREE lives ❤️Blood only stays usable for 35 days. ❤️The yellow bag is platelets; golden honey-like cells within blood to help clotting. Charlie needs lots of these.
❤️Someone needs blood in the uk every 2 seconds. 
It would be SO nice if you could tag people you know that give blood to make them feel good and/or...sign up to donate blood and/or tag some friends to do the same. 
To sign up is pretty quick and simple (appointments are usually a couple of months ahead). Go to blood.co.uk, register, donate AND FEEL GOOD ABOUT SAVING SOME LIVES👊🏼! Simple. (If you feel a little squeamish about needles, think about all the children that are getting pricked constantly - and are SO amazingly brave with it!) Alternatively, if you or someone you know has had their lives saved by the kindness of someone donating their blood, why not copy and paste the image, share you own story, and encourage people to sign up?

And one more time, thank you x🙏🏼 #thankyou #giveblood #givebloodnhs #givebloodsavelives #actsofkindness #aplasticanemia  #qeqm #grateful #raredisease #thankfulmum
I doodled this during one of my son’s transfusions. Over the last 10 weeks Charlie has needed 13 transfusions and will need more as he has recently been diagnosed with a rare bone marrow failure disease. I just want to say how INCREDIBLY grateful I am to anyone that gives blood as you may just have been someone keeping our son going. Some quick facts: ❤️Giving blood can save THREE lives ❤️Blood only stays usable for 35 days. ❤️The yellow bag is platelets; golden honey-like cells within blood to help clotting. Charlie needs lots of these. ❤️Someone needs blood in the uk every 2 seconds. It would be SO nice if you could tag people you know that give blood to make them feel good and/or...sign up to donate blood and/or tag some friends to do the same. To sign up is pretty quick and simple (appointments are usually a couple of months ahead). Go to blood.co.uk, register, donate AND FEEL GOOD ABOUT SAVING SOME LIVES👊🏼! Simple. (If you feel a little squeamish about needles, think about all the children that are getting pricked constantly - and are SO amazingly brave with it!) Alternatively, if you or someone you know has had their lives saved by the kindness of someone donating their blood, why not copy and paste the image, share you own story, and encourage people to sign up? And one more time, thank you x🙏🏼 #thankyou  #giveblood  #givebloodnhs  #givebloodsavelives  #actsofkindness  #aplasticanemia  #qeqm  #grateful  #raredisease  #thankfulmum 
WELCOME OUR HOST RUN FOR X.
Anwar Elkamony is Egyptian professional tennis player, who's life changed dramatically,  after he was diagnosed with an Aplastic Anemia (more dangerous than cancer). Bone marrow transplant, chemotherapy, weight of more than 130 kg after Cortisone and gangrene on both hands. Long 7 years of fighting with disease. Doctors said, that he would never play tennis again. But he didn't give up, and against all odds returned to professional tennis again. Becoming first athlete returned to professional sports after bone marrow transplant operation. Hear more details about Anwar's journey at our event.
#GUC #RunForYellow #runagainstcancer #fightagainstcancer #marathon #Friday #event #athlete #tennisplayer #survivor #aplasticanemia #bmt #speaker #nevergiveup #nothingimpossible
WELCOME OUR HOST RUN FOR X. Anwar Elkamony is Egyptian professional tennis player, who's life changed dramatically, after he was diagnosed with an Aplastic Anemia (more dangerous than cancer). Bone marrow transplant, chemotherapy, weight of more than 130 kg after Cortisone and gangrene on both hands. Long 7 years of fighting with disease. Doctors said, that he would never play tennis again. But he didn't give up, and against all odds returned to professional tennis again. Becoming first athlete returned to professional sports after bone marrow transplant operation. Hear more details about Anwar's journey at our event. #GUC  #RunForYellow  #runagainstcancer  #fightagainstcancer  #marathon  #Friday  #event  #athlete  #tennisplayer  #survivor  #aplasticanemia  #bmt  #speaker  #nevergiveup  #nothingimpossible 
Dag 179
KMT +32
Solskin, rimfrost over markerne og blå himmel = humøret helt automatisk en tand bedre.
Tilfældigt møde med en times 90’er musik i radioen = humøret steg endnu et hak.
Opkald fra min søde mor, der foreslog en tur i det blå langs strandvejen og Øresund = yes please, den er jeg frisk på!
Aftalte at mødes ved 11.30 tiden, og nåede dermed lige at få en time på øjet med ansigtet lige i solen.
Elsker at mærke varmen fra den. 
Og nyder at have muligheden til det.
Det må blive min fremtidige pendant til at solbade, som fra nu af og resten at livet er slut-forbudt, pga helkropsbestrålingen, der 3 dobler risikoen for at få hudcancer.
Jeg skal helst undgå solen, og skal altid bære solfaktor fra nu - også om vinteren, hvor jeg ellers troede, at solen var for langt væk til at være skadelig.
Nå, men ud i det blå, og så måtte træning og en ellers planlagt gåtur vente.
Vi valgte bevidst de smukke veje fremfor de hurtige.
Kørte gennem Hareskoven og ud til Lyngby og så juleudsmykningen.
Ud til Strandvejen og nordpå.
Nød vandet, der var helt blåt og relativt stille.
Og beundrede alle de fede hytter, der nu ligger deroppe af.
Gjorde stop i Vedbæk Havn og gik en tur gennem havnen og efterfølgende strandparken, der var godt fyldt af vinterbadere, der var nede og få det kolde gys.
Det fik vi så også på deres vegne 😱
Frøs i forvejen på landjorden med fuld påklædning, trods flot vejr.
Vinden var kold.
Gik ned til en hyggelig café, der ligger for enden af strandparken, og satte os udenfor med tæpper og nød en kop kaffe og udsigten til Hven og Sverige i baggrunden.
Snakkede om løst og fast, og bare nød at være.
Og da vi ikke længere kunne holde varmen gik vi retur igen, og kørte videre nordpå - hele tiden med Øresund lige ude til højre for os.
Gennem hyggelige mindre byer med stråtækte bindingsværkshuse ned mod vandet. Op til Helsingborg, og videre gennem flere hyggelige byer, for til sidst at lande i Hornbæk.
Blev enige om, at det nu var blevet for koldt til stranden, men sad godt og lunt i bilen, og bare nød landskabet, som vi kørte videre. 
Tilbage mod Hillerød, og så mere juleudsmykning, og ud over land og hjemad, mens solen så småt var på vej ned igen.
....
Dag 179 KMT +32 Solskin, rimfrost over markerne og blå himmel = humøret helt automatisk en tand bedre. Tilfældigt møde med en times 90’er musik i radioen = humøret steg endnu et hak. Opkald fra min søde mor, der foreslog en tur i det blå langs strandvejen og Øresund = yes please, den er jeg frisk på! Aftalte at mødes ved 11.30 tiden, og nåede dermed lige at få en time på øjet med ansigtet lige i solen. Elsker at mærke varmen fra den. Og nyder at have muligheden til det. Det må blive min fremtidige pendant til at solbade, som fra nu af og resten at livet er slut-forbudt, pga helkropsbestrålingen, der 3 dobler risikoen for at få hudcancer. Jeg skal helst undgå solen, og skal altid bære solfaktor fra nu - også om vinteren, hvor jeg ellers troede, at solen var for langt væk til at være skadelig. Nå, men ud i det blå, og så måtte træning og en ellers planlagt gåtur vente. Vi valgte bevidst de smukke veje fremfor de hurtige. Kørte gennem Hareskoven og ud til Lyngby og så juleudsmykningen. Ud til Strandvejen og nordpå. Nød vandet, der var helt blåt og relativt stille. Og beundrede alle de fede hytter, der nu ligger deroppe af. Gjorde stop i Vedbæk Havn og gik en tur gennem havnen og efterfølgende strandparken, der var godt fyldt af vinterbadere, der var nede og få det kolde gys. Det fik vi så også på deres vegne 😱 Frøs i forvejen på landjorden med fuld påklædning, trods flot vejr. Vinden var kold. Gik ned til en hyggelig café, der ligger for enden af strandparken, og satte os udenfor med tæpper og nød en kop kaffe og udsigten til Hven og Sverige i baggrunden. Snakkede om løst og fast, og bare nød at være. Og da vi ikke længere kunne holde varmen gik vi retur igen, og kørte videre nordpå - hele tiden med Øresund lige ude til højre for os. Gennem hyggelige mindre byer med stråtækte bindingsværkshuse ned mod vandet. Op til Helsingborg, og videre gennem flere hyggelige byer, for til sidst at lande i Hornbæk. Blev enige om, at det nu var blevet for koldt til stranden, men sad godt og lunt i bilen, og bare nød landskabet, som vi kørte videre. Tilbage mod Hillerød, og så mere juleudsmykning, og ud over land og hjemad, mens solen så småt var på vej ned igen. ....
17 years! I’ve been reading the writings my parents kept during this hard time all morning. Here’s one such excerpt! “I’m sitting in Heather’s hospital room Watching white Christmas with her. Ever since we discovered the classic movie series at the Jordan Commons we have gone up to watch White Christmas as a family each December. I know this is going to be a special Christmas for our family, one I will look back on and think about often, but I am constantly reminded on how apart our family feels at times. Yesterday I was looking for some Christmas music to listen to while I worked around the house. I found a CD from the handbell choir we listened to out at Thanksgiving Point last December. As the first song started I couldn’t help but think that here is one more thing that Heather won’t be able to do this year. So far I haven’t heard any complaints from Heather about being stuck in the hospital during the holidays. I’m so grateful for the positive attitude that she has been able to maintain through all of this. I feel at times like Ebeneezer Scrooge waiting for the next Christmas ghost to visit. So far we have survived the ghost of diagnosis, the ghost of finding a bone marrow match, the ghost of chemo, and the ghost of transplant day. I have been fearing the next ghost most of all, the ghost of mouth sores. We were told that one of the side effects of her treatment were awful mouth sores that go clear down your throat. To help the kids get through this time they give them a constant morphine drip and a self-medicating button they can push to get extra medication when the pain gets too bad. Yesterday the doctor said that they would have expected her to have begun with her mouth sores already. No sign of them again today and they feel like maybe she will be one of the lucky few who do not get them. What a Christmas gift that would be. No sign yet of the ghost of hair loss. Each time I come to visit I give her hair a good yank and so far all I get is a good ouch from her. I know when we first found out that she would be losing her hair it was very hard for Heather but I believe she is up to the challenge now.”
17 years! I’ve been reading the writings my parents kept during this hard time all morning. Here’s one such excerpt! “I’m sitting in Heather’s hospital room Watching white Christmas with her. Ever since we discovered the classic movie series at the Jordan Commons we have gone up to watch White Christmas as a family each December. I know this is going to be a special Christmas for our family, one I will look back on and think about often, but I am constantly reminded on how apart our family feels at times. Yesterday I was looking for some Christmas music to listen to while I worked around the house. I found a CD from the handbell choir we listened to out at Thanksgiving Point last December. As the first song started I couldn’t help but think that here is one more thing that Heather won’t be able to do this year. So far I haven’t heard any complaints from Heather about being stuck in the hospital during the holidays. I’m so grateful for the positive attitude that she has been able to maintain through all of this. I feel at times like Ebeneezer Scrooge waiting for the next Christmas ghost to visit. So far we have survived the ghost of diagnosis, the ghost of finding a bone marrow match, the ghost of chemo, and the ghost of transplant day. I have been fearing the next ghost most of all, the ghost of mouth sores. We were told that one of the side effects of her treatment were awful mouth sores that go clear down your throat. To help the kids get through this time they give them a constant morphine drip and a self-medicating button they can push to get extra medication when the pain gets too bad. Yesterday the doctor said that they would have expected her to have begun with her mouth sores already. No sign of them again today and they feel like maybe she will be one of the lucky few who do not get them. What a Christmas gift that would be. No sign yet of the ghost of hair loss. Each time I come to visit I give her hair a good yank and so far all I get is a good ouch from her. I know when we first found out that she would be losing her hair it was very hard for Heather but I believe she is up to the challenge now.”
Follow-up today and cell counts held and her weight held. She is also 100% donor cells now😁 Three weeks from graduation, got the go ahead from the doc to go to her last critique class and actually sit in class as well as the okay to have one celebratory adult beverage at her graduation celebration which made her day! Counting our many blessings this holiday season....especially her special donor ❤️ @jayna_mueser #bethematch #aplasticanemia #bonemarrowtransplant #bonemarrowrecipient #postbmtday118
Follow-up today and cell counts held and her weight held. She is also 100% donor cells now😁 Three weeks from graduation, got the go ahead from the doc to go to her last critique class and actually sit in class as well as the okay to have one celebratory adult beverage at her graduation celebration which made her day! Counting our many blessings this holiday season....especially her special donor ❤️ @jayna_mueser #bethematch  #aplasticanemia  #bonemarrowtransplant  #bonemarrowrecipient  #postbmtday118 
Basil is so pleased to have Daddy home he had to go and have his bloods checked due to this sickness bug. Got to go back tomorrow for a blood top up #borderterrier #btposse #ilovemydogs #aplasticanemia #pnh #bonemarrowfailure #rarebloodgroup
Minicik kalbinde dünyaları taşıyan kuzum şimdilerde bedeninde en ağır yükleri de taşıyor. Ama tüm bunlara rağmen mutlu,umutlu ve sabırlı. Hangimiz kaldırabilirdik onun taşıdıklarını bilemiyorum. Tek bildiğim var ki şu an ihtiyacımız olan bolca dua bolca sabır.. Ahmed Yusufum nakil bekliyor ve bir süredir hastanede yatıyor. Şifa bulması adına dualarınızda unutmayın.. #kökhücrebağışçısıolhayatkurtar #aplasticanemia #kanvercanver #iliknakli #çapatıpfakültesi #cerrahpaşatıpfakültesi #medipolmegahastanelerkompleksi
Minicik kalbinde dünyaları taşıyan kuzum şimdilerde bedeninde en ağır yükleri de taşıyor. Ama tüm bunlara rağmen mutlu,umutlu ve sabırlı. Hangimiz kaldırabilirdik onun taşıdıklarını bilemiyorum. Tek bildiğim var ki şu an ihtiyacımız olan bolca dua bolca sabır.. Ahmed Yusufum nakil bekliyor ve bir süredir hastanede yatıyor. Şifa bulması adına dualarınızda unutmayın.. #kökhücrebağışçısıolhayatkurtar  #aplasticanemia  #kanvercanver  #iliknakli  #çapatıpfakültesi  #cerrahpaşatıpfakültesi  #medipolmegahastanelerkompleksi 
In addition to it being Freddie’s transplant anniversary, I thought I would let you know I’m taking on 7 #cycling challenges next year, raising money for @anthonynolancharity 
#tourdemanc 
#tourofcambridgeshire 
#duluxlondonrevolution
#dragonride 
#londontopariscycle 
#coasttocoastinaday
#ridelondon100 
#bonemarrow #transplant #aplasticanemia #secondchance #cyclingchallenges

Just Giving link in profile.....any donation would be gratefully received!
thank you lord for the improvements 🙏
#mylittlewarrior
#aplasticanemia
#mylittlefighter 
#babyjoaquin
#cbc
Dag 178
KMT +31
Halvdeprimerende dag.
Ikke unormalt, når man kommer hjem efter isolation, har jeg læst i folderen fra Riget.
Mange bliver ramt af, at det hele ligesom går op for dem, og de kan begynde at processere noget af alt det, de har været igennem.
Det er ikke helt det samme her (jeg tror jeg måske havde den reaktion de sidste par dage på hospitalet, hvor tallene endelig tog fat, og jeg ikke turde tro på det).
Føler bare den dér isolationsfølelse big time stadig.
Mens alle andre drøner rundt og ordner sager, bare er ude, eller får én på opleveren, kan jeg stadig bare ligge her og ligge.
Dvs. jeg kan selvfølgelig ordne praktik indendøre i et vist omfang, og det får jeg da også gjort - indtil benzinen hurtigt er brugt, og jeg må lægge mig igen.
Men hånden på hjertet - det er sgu svært at bevare hænderne i luften for.
Og selvom jeg ikke har kræfterne til andet, hvilket tidligere reddede mig fra at fokusere så meget på alt det jeg ikke må eller kan, så hjælper det ikke rigtigt mere.
Det er som om, at nu hvor jeg er ovre på den anden side af transplantationen, som er gået langt bedre end jeg turde håbe, så er utålmodigheden for at komme tilbage til mit liv, som det var, kommet tilbage med ekstra styrke.
Og jeg føler, at tiden snegler sig afsted.
Og har samtidig svært ved at finde interesse for noget som helst. 
Har masser af blade og bøger, jeg kunne tygge igennem.
Masser af film og serier, jeg er blevet anbefalet - men er træt af skærmen.
Kunne ringe til venner og veninder, men har én eller anden “jeg forstyrrer nok” stemme i mit hoved, eller mangler energien til til det.
Føler bare, at jeg er ved at gå helt i stå.
Træt af ikke at kunne regne ud, hvornår jeg har kræfter og overskud.
Så kunne jeg række ud, og arrangere besøg.
Men de letteste besøg er helt klart de impulsive samme dag, hvor jeg kender dagsformen, og det er lidt sværere at række ud i sidste øjeblik.
…Har du ikke lyst til at komme forbi til en kop noget om 5 min.?
Og i dag har jeg haft en følelse af, at der er optræk til rendenæse og ondt i halsen (og ondt i musklerne, men det tror jeg skyldes styrketræning fra i går).
Temperaturen har været deroppe af, men ikke over grænsen.
....
Dag 178 KMT +31 Halvdeprimerende dag. Ikke unormalt, når man kommer hjem efter isolation, har jeg læst i folderen fra Riget. Mange bliver ramt af, at det hele ligesom går op for dem, og de kan begynde at processere noget af alt det, de har været igennem. Det er ikke helt det samme her (jeg tror jeg måske havde den reaktion de sidste par dage på hospitalet, hvor tallene endelig tog fat, og jeg ikke turde tro på det). Føler bare den dér isolationsfølelse big time stadig. Mens alle andre drøner rundt og ordner sager, bare er ude, eller får én på opleveren, kan jeg stadig bare ligge her og ligge. Dvs. jeg kan selvfølgelig ordne praktik indendøre i et vist omfang, og det får jeg da også gjort - indtil benzinen hurtigt er brugt, og jeg må lægge mig igen. Men hånden på hjertet - det er sgu svært at bevare hænderne i luften for. Og selvom jeg ikke har kræfterne til andet, hvilket tidligere reddede mig fra at fokusere så meget på alt det jeg ikke må eller kan, så hjælper det ikke rigtigt mere. Det er som om, at nu hvor jeg er ovre på den anden side af transplantationen, som er gået langt bedre end jeg turde håbe, så er utålmodigheden for at komme tilbage til mit liv, som det var, kommet tilbage med ekstra styrke. Og jeg føler, at tiden snegler sig afsted. Og har samtidig svært ved at finde interesse for noget som helst. Har masser af blade og bøger, jeg kunne tygge igennem. Masser af film og serier, jeg er blevet anbefalet - men er træt af skærmen. Kunne ringe til venner og veninder, men har én eller anden “jeg forstyrrer nok” stemme i mit hoved, eller mangler energien til til det. Føler bare, at jeg er ved at gå helt i stå. Træt af ikke at kunne regne ud, hvornår jeg har kræfter og overskud. Så kunne jeg række ud, og arrangere besøg. Men de letteste besøg er helt klart de impulsive samme dag, hvor jeg kender dagsformen, og det er lidt sværere at række ud i sidste øjeblik. …Har du ikke lyst til at komme forbi til en kop noget om 5 min.? Og i dag har jeg haft en følelse af, at der er optræk til rendenæse og ondt i halsen (og ondt i musklerne, men det tror jeg skyldes styrketræning fra i går). Temperaturen har været deroppe af, men ikke over grænsen. ....
My dear friends in UAE! Tomorrow 26th November, my movie "7th Century Before Birth" will premiere for the first time in UAE. Event is organized by the foundation @focpuae , would be happy to see you there ❤❤❤
Sharjah, Zero 6 Mall at 11:00 am 📽🎬🍿
#UAE #Sharjah #cimema #movie #event #hope #motivation #againstcancer #survivor #bmt #aplasticanemia #nothingimpossible #nevergiveup #keepfighting #keepdreaming #lifestory
Instagram vs. Reality:  I’ve been reluctant to share about my illness on social media, not out of shame or in an attempt to hide it, but rather out of a desire not to be defined by it or be pitied because of it. Instagram is great for allowing us the luxury of selective disclosure and my insta has always been a  reflection of my best moments...until now! 
Today I received a msg from a follower who is struggling with treatment for the same illness as me. She asked me how I manage to keep it all up and look like I’ve ‘stepped out of an editorial’ while doing so? 
Reality: I don’t look like a model 24/7, and for every event or night out, there are countless others I don’t make it to. I struggle just as anyone living with an autoimmune disease does! You are not alone and in support of you and anyone else struggling- here is a very personal glimpse of reality compiled over my last round of treatment.
Instagram vs. Reality: I’ve been reluctant to share about my illness on social media, not out of shame or in an attempt to hide it, but rather out of a desire not to be defined by it or be pitied because of it. Instagram is great for allowing us the luxury of selective disclosure and my insta has always been a reflection of my best moments...until now! Today I received a msg from a follower who is struggling with treatment for the same illness as me. She asked me how I manage to keep it all up and look like I’ve ‘stepped out of an editorial’ while doing so? Reality: I don’t look like a model 24/7, and for every event or night out, there are countless others I don’t make it to. I struggle just as anyone living with an autoimmune disease does! You are not alone and in support of you and anyone else struggling- here is a very personal glimpse of reality compiled over my last round of treatment.
Dag 177
KMT +30
Mere energi i dag heldigvis, så lagde dagen ud med både en cykeltur og styrketræning - og det daglige bad.
Efter lidt oprydning og frokost, var jeg færdig, og måtte lægge mig en times tid.
Men det hjalp til gengæld til resten af dagen.
Vil så gerne udenfor.
Helt udenfor.
Og gerne lidt væk herfra.
Men jeg fryser, selv indendørs med store sweatre på og under tæpper eller dynen.
Og jeg ville rigtig gerne ud og hive lidt julestemning indenbords - fx bare en tur ned til det lokale center, der er udendørs, for at se juleudsmykningen. 
Eller deltage i julefrokoster.
Savner normalitet og savner at være sammen med andre.
Sidstnævnte må jeg slet ikke, med mindre jeg kunne garantere, at samtlige i selskabet var 100% raske, og ikke fornylig havde siddet i samme rum med en anden, der ikke var helt frisk. 
Og førstnævnte må jeg helst ikke, med mindre, der ikke er for mange mennesker, så jeg kan holde god afstand, til dem der er.
Folk går jo i byen eller til fester, selvom de er ramt af forkølelse, influenza eller andet.
Og risikoen er for stor for mig til at blive smittet.
Det ville med stor sandsynlighed betyde en ny indlæggelse, og det orker jeg ikke.
Så selvom jeg er ude af isolation, føles det stadig som om jeg er i isolation - bare (heldigvis) på flere m2.
Kan godt blive lidt træt ved tanken om, at dette er scenariet for de næste 2-5 mdr. endnu.
Ville gerne selv kunne købe mine julegaver, og benytte mig af, for en gang skyld ikke at skulle stresse, men rent faktisk at kunne hygge med det.
Men det bliver svært i år - med mindre det er online-shopping, og det er ikke ligeså hyggeligt.
Det grumsede vejr reddede mig dog for udelængslen i dag.
Blev indendøre, og fik hevet sommertøjet ud af skabet, og ryddet mere op.
Har så meget skrammel, jeg ikke bruger, og selvom det ikke roder, kan jeg ikke holde det ud, og er gået på mission med at få skilt mig af med det.
Et skab ad gangen.
Og heldigvis havde jeg fornøjelsen af at have familien omkring mig i løbet af dagen.
Dejligt ikke at have en hel dag alene igen (selvom de kan være behændige også).
Så dagen endte i langt mere bevægelse eller siddende, end de sidste dage, der har været i...
Dag 177 KMT +30 Mere energi i dag heldigvis, så lagde dagen ud med både en cykeltur og styrketræning - og det daglige bad. Efter lidt oprydning og frokost, var jeg færdig, og måtte lægge mig en times tid. Men det hjalp til gengæld til resten af dagen. Vil så gerne udenfor. Helt udenfor. Og gerne lidt væk herfra. Men jeg fryser, selv indendørs med store sweatre på og under tæpper eller dynen. Og jeg ville rigtig gerne ud og hive lidt julestemning indenbords - fx bare en tur ned til det lokale center, der er udendørs, for at se juleudsmykningen. Eller deltage i julefrokoster. Savner normalitet og savner at være sammen med andre. Sidstnævnte må jeg slet ikke, med mindre jeg kunne garantere, at samtlige i selskabet var 100% raske, og ikke fornylig havde siddet i samme rum med en anden, der ikke var helt frisk. Og førstnævnte må jeg helst ikke, med mindre, der ikke er for mange mennesker, så jeg kan holde god afstand, til dem der er. Folk går jo i byen eller til fester, selvom de er ramt af forkølelse, influenza eller andet. Og risikoen er for stor for mig til at blive smittet. Det ville med stor sandsynlighed betyde en ny indlæggelse, og det orker jeg ikke. Så selvom jeg er ude af isolation, føles det stadig som om jeg er i isolation - bare (heldigvis) på flere m2. Kan godt blive lidt træt ved tanken om, at dette er scenariet for de næste 2-5 mdr. endnu. Ville gerne selv kunne købe mine julegaver, og benytte mig af, for en gang skyld ikke at skulle stresse, men rent faktisk at kunne hygge med det. Men det bliver svært i år - med mindre det er online-shopping, og det er ikke ligeså hyggeligt. Det grumsede vejr reddede mig dog for udelængslen i dag. Blev indendøre, og fik hevet sommertøjet ud af skabet, og ryddet mere op. Har så meget skrammel, jeg ikke bruger, og selvom det ikke roder, kan jeg ikke holde det ud, og er gået på mission med at få skilt mig af med det. Et skab ad gangen. Og heldigvis havde jeg fornøjelsen af at have familien omkring mig i løbet af dagen. Dejligt ikke at have en hel dag alene igen (selvom de kan være behændige også). Så dagen endte i langt mere bevægelse eller siddende, end de sidste dage, der har været i...
Basel war ja heute leider nichts, da meine Laufpartnerin krank geworden ist 😔 Daher war ich etwas mit dem Rad draußen. Was ich dabei gelernt habe: wenn es verdammt scheiß arschkalt ist, ist es auch am mildesten Tag der Woche noch ziemlich arschkalt 🥶 außerdem wollte mich ein kleiner Hund fressen 🧐
.
.
.
.
.
#selfie #gopro #wideangle #instacycling #workout #outdoor #fitfam #cubebikes #cycling #cyclocross #cyclist #bicycle #bikestagram #instabike #bike #aplasticanemia #bonemarrowtransplant #vsco #vscocam #garmin #beatyesterday
Basel war ja heute leider nichts, da meine Laufpartnerin krank geworden ist 😔 Daher war ich etwas mit dem Rad draußen. Was ich dabei gelernt habe: wenn es verdammt scheiß arschkalt ist, ist es auch am mildesten Tag der Woche noch ziemlich arschkalt 🥶 außerdem wollte mich ein kleiner Hund fressen 🧐 . . . . . #selfie  #gopro  #wideangle  #instacycling  #workout  #outdoor  #fitfam  #cubebikes  #cycling  #cyclocross  #cyclist  #bicycle  #bikestagram  #instabike  #bike  #aplasticanemia  #bonemarrowtransplant  #vsco  #vscocam  #garmin  #beatyesterday