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Échouage massif d #aplasie  #bassindarcachon  #atlantique . Si  élégantes lorsqu'elles  se déplacent dans l eau.
This is a fight for life and for all those who will never realize the same dreams as me later,  my little #A ❤️ #aplasie #aplasiemédullaire #aplasticanemia #leucemia #bonemarrowtransplant #fight #memecombat #nevergiveup
View from my room this morning - bloodcounts are all below detection now. I feel accordingly 😂 even brushing my teeth was to much of an effort this morning. Good we shouldn’t anyway because it might cause gum bleeding. So now all I do is sleep and wait for my body to rise again. A bit like from a vampire novel :))) #fuckcancer #hodgkinslymphoma #aplasia #stemcelltherapy #aplasie #tiredisthenewblack
View from my room this morning - bloodcounts are all below detection now. I feel accordingly 😂 even brushing my teeth was to much of an effort this morning. Good we shouldn’t anyway because it might cause gum bleeding. So now all I do is sleep and wait for my body to rise again. A bit like from a vampire novel :))) #fuckcancer  #hodgkinslymphoma  #aplasia  #stemcelltherapy  #aplasie  #tiredisthenewblack 
Che bella gioia:)) 26 anni di amicitá !!! #fuckcancer #besuchszeit #hodgkinslymphoma #aplasie
quand il fait froid mais que le monde ne s'adapte pas à ton enfant #aplasie
quand il fait froid mais que le monde ne s'adapte pas à ton enfant #aplasie 
Journée mondiale de la microtie aplasie
 Journée très suivi dans un pays malheureusement tabou en France. 
Avec 1 ou 2 oreilles tu seras toujours le plus beau à mes yeux, mon garçon, mon calinou, mon beau gosse. 
Quoi que l'avenir nous réserve, opération reconstruction ou non, je suis et je resterai très fier de toi. 
Mon Léo, mon fils, ma bataille
#microtie #aplasie #microtia #différence #leo #love #myboy
Journée mondiale de la microtie aplasie Journée très suivi dans un pays malheureusement tabou en France. Avec 1 ou 2 oreilles tu seras toujours le plus beau à mes yeux, mon garçon, mon calinou, mon beau gosse. Quoi que l'avenir nous réserve, opération reconstruction ou non, je suis et je resterai très fier de toi. Mon Léo, mon fils, ma bataille #microtie  #aplasie  #microtia  #différence  #leo  #love  #myboy 
Mon fils, petit A, fête son anniversaire. 3 ans !! Mon garçon étonnant, courageux, souriant et heureux. Il y a 3 ans, on nous annoncé le pire !! Aujourd'hui, tu as fait taire cette maudite pédiatre ... Je suis fière de toi ❤❤❤ #anniversaire #instamaman #instamum #3ans #atresie #microtie #aplasie #atresia #microtia #microtiakids #microtiaatresia #maman #viedemaman #microtiaawareness
Résultats du bilan sanguin d’aujourd’hui assez mitigé ... -Du côté nephro il est stable 👌 -Par contre côté hémato il est pas top ! Une hémoglobine a 8,6 gr ( seuil de transfusion à 8gr) du coup une hdj prévu jeudi ( sauf si besoin de sang avant on passe par la case urgence 🚨) ; des polynucléaires qui descendent (défense immunitaire) il n’est pas encore en aplasie donc ouf 😅 mais si ça continu ça sera à prévoir ce qui veut dire qu’on limitera les sorti pour éviter de passer un deuxième hiver à l’hôpital 😢;pour les plaquettes il est a 30 000 mais stables depuis quelques semaine ... donc sur ce côté là on est pas trop inquiet 😧 
#bebemalade #petitpanda #aplasie #sang #donnervotrepouvoir #transfusion #hdj #instabebe #fucklamaladie #superbebe
Résultats du bilan sanguin d’aujourd’hui assez mitigé ... -Du côté nephro il est stable 👌 -Par contre côté hémato il est pas top ! Une hémoglobine a 8,6 gr ( seuil de transfusion à 8gr) du coup une hdj prévu jeudi ( sauf si besoin de sang avant on passe par la case urgence 🚨) ; des polynucléaires qui descendent (défense immunitaire) il n’est pas encore en aplasie donc ouf 😅 mais si ça continu ça sera à prévoir ce qui veut dire qu’on limitera les sorti pour éviter de passer un deuxième hiver à l’hôpital 😢;pour les plaquettes il est a 30 000 mais stables depuis quelques semaine ... donc sur ce côté là on est pas trop inquiet 😧 #bebemalade  #petitpanda  #aplasie  #sang  #donnervotrepouvoir  #transfusion  #hdj  #instabebe  #fucklamaladie  #superbebe 
Bye bye douleur, merci PCA 💪🏻 Mais qu’est ce que c’est ça? 🤔

Pour ceux qui ne connaissent pas, la pompe PCA c’est tout simplement 3 lettres signifiant « Patient Controlled Analgesia » . C’est à dire une pompe mise en place pour permettre a un patient très douloureux de s’administrer de manière autonome une dose d’antalgiques. 💊

C’est le cas chez nous pour les patients en aplasie 😷 victime d’une horrible mucite (on en parlera plus tard promis 😉). Elle se présente comme une petite machine dans laquelle on ajouter une petit poche ( celle sur la photo) qu’on va remplir avec un antalgique de palier 3💊. En général pour évite tout risque d’erreur on dilue le produit de sorte à tomber sur une dose de 1mg pour 1ml. Une poche peut contenir 150 ml de produit (on peut un peu plus mais ça commence à être un peu gonflé). Puis on l’insère dans la pompe et on ferme à clé 🔑. Ensuite on programme la machine pour injecté en continue un petit débit (comme pour les seringue auto poussée) puis des bolus de manière à ce que le patient puisse avoir une dose de charge lors de pic algique. 📈

Attention cela ne dispense pas d’une évaluation régulière de la douleur et d’une surveillance des effets secondaire et indésirable. 
Cette info ne vous semble pas complète ? Vous avez raison 😁.
Au prochain épisode je vous présenterai la fameuse pompe et lés paramètre ainsi que la feuille de surveillance🤫. #ide #idehemato #aplasie #mucite #douleur #algie #antalgique #morphinique #antalgiquepalier3 #fentanyl #guerirparfois #soulagerladouleur #traiterladouleur #rolepropre #rolesurprescription #pharmaco #esi #ifsi
Bye bye douleur, merci PCA 💪🏻 Mais qu’est ce que c’est ça? 🤔 Pour ceux qui ne connaissent pas, la pompe PCA c’est tout simplement 3 lettres signifiant « Patient Controlled Analgesia » . C’est à dire une pompe mise en place pour permettre a un patient très douloureux de s’administrer de manière autonome une dose d’antalgiques. 💊 C’est le cas chez nous pour les patients en aplasie 😷 victime d’une horrible mucite (on en parlera plus tard promis 😉). Elle se présente comme une petite machine dans laquelle on ajouter une petit poche ( celle sur la photo) qu’on va remplir avec un antalgique de palier 3💊. En général pour évite tout risque d’erreur on dilue le produit de sorte à tomber sur une dose de 1mg pour 1ml. Une poche peut contenir 150 ml de produit (on peut un peu plus mais ça commence à être un peu gonflé). Puis on l’insère dans la pompe et on ferme à clé 🔑. Ensuite on programme la machine pour injecté en continue un petit débit (comme pour les seringue auto poussée) puis des bolus de manière à ce que le patient puisse avoir une dose de charge lors de pic algique. 📈 Attention cela ne dispense pas d’une évaluation régulière de la douleur et d’une surveillance des effets secondaire et indésirable. Cette info ne vous semble pas complète ? Vous avez raison 😁. Au prochain épisode je vous présenterai la fameuse pompe et lés paramètre ainsi que la feuille de surveillance🤫. #ide  #idehemato  #aplasie  #mucite  #douleur  #algie  #antalgique  #morphinique  #antalgiquepalier3  #fentanyl  #guerirparfois  #soulagerladouleur  #traiterladouleur  #rolepropre  #rolesurprescription  #pharmaco  #esi  #ifsi 
Je vous partage ce petit moment avant d aller au bloc ... mon bébé danseuse ... 😍 #babylove #babygirl #dancing #agenesie #aplasie #love #instababy #piquenotponama
Mode super héros acte 1 scène 2 activer ... 2ème opération pour notre bébé et pas des moindres ... mais j ai confiance en elle , en lui , en nous et ça ira comme la dernière fois , j y crois ... #piquenotponama #agenesie #fixateurexterne #babygirl #babylove #aplasie #jetaimemafille #paris
Yann Nouard champion de #natationhandisport et de #parachutisme débute le #wakeassis avec @magicbastos au @naturalwakepark03 : http://www.magicbastos.com/yann-nouard-wakeboard-handisport/
#sitwake #handiwake #cablewake #naturalwakepark #tessierswaik #magicbastoswake #seatedwakeboard #aplasiemédullaire #aplasie
"Le médecin me cache la vérité sur la maladie" 
La vieo complète sur 
https://youtu.be/JYepfaG-XFs 
#aplasie #médecin #diagnostic #réflexe #parents #espoir #guérison
Ça fait un bout de temps que je n'ai pas fais de sieste, aujourd'hui j'ai eu l'occasion de fermer l'oeil pendant 45mn, et j'me suis vue en #Algérie à St Eugène ( #Bologhine )entrain de préparer un cabas pour emmener mes filles à la #plage qui est juste à côté de chez moi... juste ça et je me suis réveillée, ça a l'air de rien, mais ça signifie bcp pour moi..... Viendra un jour inchallah......
#nostalgie #algériemonamour #guérison #aplasie #espoir #inchallah #rabi_hnin_krim
Ça fait un bout de temps que je n'ai pas fais de sieste, aujourd'hui j'ai eu l'occasion de fermer l'oeil pendant 45mn, et j'me suis vue en #Algérie  à St Eugène ( #Bologhine  )entrain de préparer un cabas pour emmener mes filles à la #plage  qui est juste à côté de chez moi... juste ça et je me suis réveillée, ça a l'air de rien, mais ça signifie bcp pour moi..... Viendra un jour inchallah...... #nostalgie  #algériemonamour  #guérison  #aplasie  #espoir  #inchallah  #rabi_hnin_krim 
Bonjour petit globule blanc ! 😊 vous etes combien tu dis ? 🤔 200😱 En aplasie depuis dimanche 😖Et depuis hier 🤒Bonjour la fièvre 🤒🤒 38-39 c’est pas beaucoup , pour quelqu’un de normal ! Désolé a mon chéri qui a eu peur hier soir car je n’étais vraiment pas bien... mais il a super bien géré 👏😘❤️ ! Courage 💪c’est juste un mauvais moment a passer ... 😒 #cancer #cancersucks #cancerfighter #cancersurvivor #lymphoma #lymphome  #lymphomedehodgkin #globulesblancs #aplasie #fievre #fatigue
Bonjour petit globule blanc ! 😊 vous etes combien tu dis ? 🤔 200😱 En aplasie depuis dimanche 😖Et depuis hier 🤒Bonjour la fièvre 🤒🤒 38-39 c’est pas beaucoup , pour quelqu’un de normal ! Désolé a mon chéri qui a eu peur hier soir car je n’étais vraiment pas bien... mais il a super bien géré 👏😘❤️ ! Courage 💪c’est juste un mauvais moment a passer ... 😒 #cancer  #cancersucks  #cancerfighter  #cancersurvivor  #lymphoma  #lymphome  #lymphomedehodgkin  #globulesblancs  #aplasie  #fievre  #fatigue 
Hellooo Instagram !
Ça faisait un bail :) Nous sommes en Belgique depuis 1 semaine ! 🇧🇪 On a fait pas mal de kms et de très belles rencontres. Un trajet un peu alambiqué puisque nous sommes allés directement à Anvers pour ensuite rejoindre le Sud-Est de la Wallonie : Anvers ➵ Godinne ➵ Grandvoir ➵ Bouillon ➵ Dinant ➵ Namur ➵ Bruxelles. Comme toujours, la route et les émotions nous lessivent un peu. Un beau soleil revient nous chatouiller la peau et réveille nos petits corps vaseux, ça fait du bien après le ciel gris et pluvieux de ces derniers jours. On est prêts pour la suite : Bruges ➵ Ostende et la Côte ➵ port et vieille ville d’Anvers avant de traverser la frontière pour aller aux Pays-Bas 🇳🇱 .
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#youcanbeheroes #tourdeurope #europeantour #hobby600 #van #campingcar #vanlife #vanlifers #travel #voyage #traveldiaries #travelblogger #fatigue #tired #cat #chat #lovers #amoureux #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria
Hellooo Instagram ! Ça faisait un bail :) Nous sommes en Belgique depuis 1 semaine ! 🇧🇪 On a fait pas mal de kms et de très belles rencontres. Un trajet un peu alambiqué puisque nous sommes allés directement à Anvers pour ensuite rejoindre le Sud-Est de la Wallonie : Anvers ➵ Godinne ➵ Grandvoir ➵ Bouillon ➵ Dinant ➵ Namur ➵ Bruxelles. Comme toujours, la route et les émotions nous lessivent un peu. Un beau soleil revient nous chatouiller la peau et réveille nos petits corps vaseux, ça fait du bien après le ciel gris et pluvieux de ces derniers jours. On est prêts pour la suite : Bruges ➵ Ostende et la Côte ➵ port et vieille ville d’Anvers avant de traverser la frontière pour aller aux Pays-Bas 🇳🇱 . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europeantour  #hobby600  #van  #campingcar  #vanlife  #vanlifers  #travel  #voyage  #traveldiaries  #travelblogger  #fatigue  #tired  #cat  #chat  #lovers  #amoureux  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria 
🌿💨Purifier son air💨🌿
Je vous en ai souvent parlé sur IG et sur le blog, l’air intérieur dans nos maisons est parfois plus pollué que l’air extérieur, notamment en période de pollens et aussi à cause de nos meubles -genre suédois- qui émettent du formaldéhyde à cause des colles.
Chez nous c’est devenu un besoin vital de purifier notre air quand BB1 était en aplasie et j’avoue que depuis nous ne pouvons plus nous en passer ! Des purificateurs, j’en ai testé pas mal et j’ai eu la chance de tester les 2 derniers purificateurs connectés de chez @rowentafrance , les Intense Pur Air Connect qui filtrent jusqu’à 100% des particules fines et allergènes et capturent le formaldéhyde cancérigène des meubles. D’ailleurs ils ont ajouté une sécurité enfant 😜, d’où l’air tout penaud de BB5 sur cette photo 😂, qui avait l’habitude de nous torturer en mettant en route et en arrêtant sans cesse le modèle précédant #vengeance. 👹
Aujourd’hui je vous propose un vrai bon plan en partenariat avec Rowenta, un code de remise exceptionnelle qui vous permet d’avoir jusqu’à -110€ sur les purificateurs (lien temporaire dans la bio IG ou dans le billet de blog). Dépêchez-vous c’est jusqu’au 24/06! En dehors de l’aspect « santé » pour les particules et autres COV cancérigènes, on est carrément contents par rapport aux allergies ! (parce que quand on aère on laisse aussi entrer les pollens rhaaaa 😱). 5mn programmés en mode Boost quand on est absent et on rentre avec un air nickel (je peux le vérifier sur une application).
N’hésitez pas si vous avez des questions, je vous réponds ici et dans les commentaires du billet de blog qui détaille l’utilisation des nouveaux purificateurs 💝
👉🏻post écrit en collaboration avec @rowentafrance mais je ne touche rien sur les ventes avec le code
👉🏻code 40AVIP4E valable jusqu’au 24/06/18 pour accéder aux ventes privilèges sur les purificateurs https://ventesprivilegesblog.groupeseb.fr/801-blogueurs (jusqu’à -130€
👉🏻si vous voulez mon avis, j’ai publié 2 billets détaillés sur les purificateurs Rowenta- catégorie « aïe-bobo », le 26/04/16 et le 12/06/18
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#rowenta #intensepurair #airpur #allergies #aplasie #produitsclean40ans4enfants
🌿💨Purifier son air💨🌿 Je vous en ai souvent parlé sur IG et sur le blog, l’air intérieur dans nos maisons est parfois plus pollué que l’air extérieur, notamment en période de pollens et aussi à cause de nos meubles -genre suédois- qui émettent du formaldéhyde à cause des colles. Chez nous c’est devenu un besoin vital de purifier notre air quand BB1 était en aplasie et j’avoue que depuis nous ne pouvons plus nous en passer ! Des purificateurs, j’en ai testé pas mal et j’ai eu la chance de tester les 2 derniers purificateurs connectés de chez @rowentafrance , les Intense Pur Air Connect qui filtrent jusqu’à 100% des particules fines et allergènes et capturent le formaldéhyde cancérigène des meubles. D’ailleurs ils ont ajouté une sécurité enfant 😜, d’où l’air tout penaud de BB5 sur cette photo 😂, qui avait l’habitude de nous torturer en mettant en route et en arrêtant sans cesse le modèle précédant #vengeance . 👹 Aujourd’hui je vous propose un vrai bon plan en partenariat avec Rowenta, un code de remise exceptionnelle qui vous permet d’avoir jusqu’à -110€ sur les purificateurs (lien temporaire dans la bio IG ou dans le billet de blog). Dépêchez-vous c’est jusqu’au 24/06! En dehors de l’aspect « santé » pour les particules et autres COV cancérigènes, on est carrément contents par rapport aux allergies ! (parce que quand on aère on laisse aussi entrer les pollens rhaaaa 😱). 5mn programmés en mode Boost quand on est absent et on rentre avec un air nickel (je peux le vérifier sur une application). N’hésitez pas si vous avez des questions, je vous réponds ici et dans les commentaires du billet de blog qui détaille l’utilisation des nouveaux purificateurs 💝 👉🏻post écrit en collaboration avec @rowentafrance mais je ne touche rien sur les ventes avec le code 👉🏻code 40AVIP4E valable jusqu’au 24/06/18 pour accéder aux ventes privilèges sur les purificateurs https://ventesprivilegesblog.groupeseb.fr/801-blogueurs (jusqu’à -130€ 👉🏻si vous voulez mon avis, j’ai publié 2 billets détaillés sur les purificateurs Rowenta- catégorie « aïe-bobo », le 26/04/16 et le 12/06/18 . . . #rowenta  #intensepurair  #airpur  #allergies  #aplasie  #produitsclean40ans4enfants 
Déjà la 3ème #journée #inter-#associative #MaRIH : nous remercions toutes les #associations de #patients qui ont répondu présents !
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#HPN - #Aplasie #Médullaire #Histiocytose #Afirmm #Mastocytose #O'Cyto #PTI - #AHAI - #SE #Anemie #blackfan #diamond #IRIS #Amapti #Fanconi #AFMF #Adamts13 #amylose
Petit retour photo sur nos rencontres et retrouvailles au Luxembourg ! 🇱🇺 Rencontre avec Sylvie, son mari Philippe et son fils Gauvain, petite famille franco-belge qui réside à cheval entre la Belgique et le Luxembourg où tout le monde travaille et étudie. Sylvie est atteinte d’HPN depuis 16 ans et reçoit le Soliris depuis 7 ans. À l’approche de la cinquantaine, elle a eu l’envie de réaliser un rêve un peu fou : courir un semi-marathon ! C’est chose faite depuis mars 2018 avec le semi-marathon de Paris ! Il lui aura fallu 1 an de préparation pour atteindre son objectif avec un passage de la ligne d’arrivée dans la douleur mais si fort en émotions ... Bravo Sylvie pour ton courage et ton optimisme et un grand merci pour votre accueil à Syren et à Vance ! 
Retrouvailles à Remich, terre viticole située sur les rives de la Moselle, frontière naturelle avec l’Allemagne, où nous avons passé la soirée avec Cathy et Laurent rencontrés sur le tour de France 2017. Un petit bout de Dolce Vita partagé à 4 : Pizzas, Prosecco et plaisir d’être ensemble, quoi de mieux pour clore notre courte escapade luxembourgeoise ? ;) 🔜 À venir sur la page FB You Can Be Heroes : interviews de Sylvie et Gauvain
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#youcanbeheroes #voyage #travel #rencontre #partage #sharing #temoignages #testimonies #tourdeurope #europeantour #aplasie #aplasticanemia #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #soliris #semimarathonparis #luxembourg #remich
Petit retour photo sur nos rencontres et retrouvailles au Luxembourg ! 🇱🇺 Rencontre avec Sylvie, son mari Philippe et son fils Gauvain, petite famille franco-belge qui réside à cheval entre la Belgique et le Luxembourg où tout le monde travaille et étudie. Sylvie est atteinte d’HPN depuis 16 ans et reçoit le Soliris depuis 7 ans. À l’approche de la cinquantaine, elle a eu l’envie de réaliser un rêve un peu fou : courir un semi-marathon ! C’est chose faite depuis mars 2018 avec le semi-marathon de Paris ! Il lui aura fallu 1 an de préparation pour atteindre son objectif avec un passage de la ligne d’arrivée dans la douleur mais si fort en émotions ... Bravo Sylvie pour ton courage et ton optimisme et un grand merci pour votre accueil à Syren et à Vance ! Retrouvailles à Remich, terre viticole située sur les rives de la Moselle, frontière naturelle avec l’Allemagne, où nous avons passé la soirée avec Cathy et Laurent rencontrés sur le tour de France 2017. Un petit bout de Dolce Vita partagé à 4 : Pizzas, Prosecco et plaisir d’être ensemble, quoi de mieux pour clore notre courte escapade luxembourgeoise ? ;) 🔜 À venir sur la page FB You Can Be Heroes : interviews de Sylvie et Gauvain . . . #youcanbeheroes  #voyage  #travel  #rencontre  #partage  #sharing  #temoignages  #testimonies  #tourdeurope  #europeantour  #aplasie  #aplasticanemia  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #soliris  #semimarathonparis  #luxembourg  #remich 
Mais quelle journée de ouf ! Merci #hpnfrance d’avoir préparé avec autant de soin ce temps de partage sans équivalent ! Merci aux médecins, chercheurs, patients de France, de Belgique, de Suisse et d’ailleurs d’avoir répondus présents malgré la grève ! Joie immense d’avoir pu retrouver beaucoup de nos copains du tour de France ! C’est dans de tels moments que je suis fière d’avoir initié l’aventure YCBH parce que ce que nous avons partagé hier est encore incroyablement fort aujourd’hui. À ceux qui ne pouvaient être présents, je pense fort à vous ❤️
@mathiasdionysos @dseda25 @yohangarnier .
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#youcanbeheroes #hpnfrance #grimaces #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #htcproject #marih #hopitalsaintlouis #fiapjeanmonnet #paris #association #carpepunctum
Mais quelle journée de ouf ! Merci #hpnfrance  d’avoir préparé avec autant de soin ce temps de partage sans équivalent ! Merci aux médecins, chercheurs, patients de France, de Belgique, de Suisse et d’ailleurs d’avoir répondus présents malgré la grève ! Joie immense d’avoir pu retrouver beaucoup de nos copains du tour de France ! C’est dans de tels moments que je suis fière d’avoir initié l’aventure YCBH parce que ce que nous avons partagé hier est encore incroyablement fort aujourd’hui. À ceux qui ne pouvaient être présents, je pense fort à vous ❤️ @mathiasdionysos @dseda25 @yohangarnier . . . #youcanbeheroes  #hpnfrance  #grimaces  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #htcproject  #marih  #hopitalsaintlouis  #fiapjeanmonnet  #paris  #association  #carpepunctum 
Hey, tu sais quoi ? On est à Paris ! Demain, c’est la journée Rencontres médecins-patients organisée par l’association HPN France ! On espère te retrouver et partager un moment avec toi ! En attendant, on continue nos recherches pour rencontrer d’autres patients atteints d’aplasie et d’HPN, parce que c’est le cœur de notre projet et de ce beau voyage ! Avec de telles lunettes, on ne devrait pas les louper ! 🤓

#vr #realitevirtuelle #youcanbeheroes #tourdeurope #europeantour #hpnfrance #hopitalsaintlouis #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #htcproject
Hey, tu sais quoi ? On est à Paris ! Demain, c’est la journée Rencontres médecins-patients organisée par l’association HPN France ! On espère te retrouver et partager un moment avec toi ! En attendant, on continue nos recherches pour rencontrer d’autres patients atteints d’aplasie et d’HPN, parce que c’est le cœur de notre projet et de ce beau voyage ! Avec de telles lunettes, on ne devrait pas les louper ! 🤓 #vr  #realitevirtuelle  #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europeantour  #hpnfrance  #hopitalsaintlouis  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #htcproject 
On the road again !
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Il y a eu de beaux orages la nuit dernière au Luxembourg et on a rdv à Syren ... On va forcément au devant de belles rencontres ! 🧜‍♀️
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#youcanbeheroes #travel #voyage #tourdeurope #europeantour #vanlife #ontheroad #hobby600 #luxembourg #äddi #syren #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne
Partis depuis 9 jours et rien ne se passe comme prévu. On a beau savoir que c’est ça le voyage, on ne s’habitue pas encore. Trop verts, pas assez de kms au compteur et dans la tête. Voyager et porter un projet de communication solidaire en étant un peu plus sensible aux infections que la moyenne n’est pas aussi simple que je l’espérais. J’aime l’aventure, la prise de risques, je suis têtue comme une mule, mais ça devient vite compliqué lorsque je tombe malade. On a donc dû revenir en France pour que je puisse me faire soigner. On aimerait pouvoir reprendre la route jeudi pour l’Allemagne - mon ordi nous a lâchés hier en fin de journée, il faut le faire réparer. Ce sera donc un petit tour en Bavière mais on prévoit de rallonger la durée du road trip européen. On veut prendre notre temps et laisser le stress dehors, ça n’est pas l’esprit du voyage et je n’ai plus envie de me sentir tendue à chaque fois que je regarde l’itinéraire, le planning et la liste de choses à faire qui s’allonge de jour en jour. Malgré nos déboires, on est heureux de cette aventure, on a choisi d’en rigoler, on se dit qu’on fait notre You Can Be Losers Tour - on fait ça tellement bien - parce que cette accumulation de problèmes peut être drôle avec du recul, ça va nous faire des souvenirs de dingues ! À cœur vaillant, rien d’impossible ! ❤️💪
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#youcanbeheroes #tourdeurope #europeantour #travel #voyage #vanlife #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #neutropenie #neutropenia
Partis depuis 9 jours et rien ne se passe comme prévu. On a beau savoir que c’est ça le voyage, on ne s’habitue pas encore. Trop verts, pas assez de kms au compteur et dans la tête. Voyager et porter un projet de communication solidaire en étant un peu plus sensible aux infections que la moyenne n’est pas aussi simple que je l’espérais. J’aime l’aventure, la prise de risques, je suis têtue comme une mule, mais ça devient vite compliqué lorsque je tombe malade. On a donc dû revenir en France pour que je puisse me faire soigner. On aimerait pouvoir reprendre la route jeudi pour l’Allemagne - mon ordi nous a lâchés hier en fin de journée, il faut le faire réparer. Ce sera donc un petit tour en Bavière mais on prévoit de rallonger la durée du road trip européen. On veut prendre notre temps et laisser le stress dehors, ça n’est pas l’esprit du voyage et je n’ai plus envie de me sentir tendue à chaque fois que je regarde l’itinéraire, le planning et la liste de choses à faire qui s’allonge de jour en jour. Malgré nos déboires, on est heureux de cette aventure, on a choisi d’en rigoler, on se dit qu’on fait notre You Can Be Losers Tour - on fait ça tellement bien - parce que cette accumulation de problèmes peut être drôle avec du recul, ça va nous faire des souvenirs de dingues ! À cœur vaillant, rien d’impossible ! ❤️💪 . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europeantour  #travel  #voyage  #vanlife  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #neutropenie  #neutropenia 
13.05.18 Putains d’effets secondaires... des douleurs toute la nuit.... la gorge enflée... je n’avalerai rien d’autre de la journée que mes médocs 💊et de bons milkshakes maison 🤤. Petit retour à l’hôpital voir le médecin de garde (peur : j’ai surdosé les antidouleurs cette nuit)verdict : petite laryngite #aplasie #repos #hodgkinslymphoma #strongwomen #fighteveryday
13.05.18 Putains d’effets secondaires... des douleurs toute la nuit.... la gorge enflée... je n’avalerai rien d’autre de la journée que mes médocs 💊et de bons milkshakes maison 🤤. Petit retour à l’hôpital voir le médecin de garde (peur : j’ai surdosé les antidouleurs cette nuit)verdict : petite laryngite #aplasie  #repos  #hodgkinslymphoma  #strongwomen  #fighteveryday 
12.05.18 Appel du labo « Madame, votre prise de sang n’est vraiment pas bonne, les urgences vous attendent » Ok j’écoute le corps médical, passe 3 heures en isolement suite à mon aplasie et ressors, fausse alerte les résultats sont juste normaux après une chimio! Je n’ai plus de défense immunitaire alors gardez vos microbes pour vous svp!! Merci à bientôt !! #badblood #hodgkinslymphoma #fightingcancer #aplasie
12.05.18 Appel du labo « Madame, votre prise de sang n’est vraiment pas bonne, les urgences vous attendent » Ok j’écoute le corps médical, passe 3 heures en isolement suite à mon aplasie et ressors, fausse alerte les résultats sont juste normaux après une chimio! Je n’ai plus de défense immunitaire alors gardez vos microbes pour vous svp!! Merci à bientôt !! #badblood  #hodgkinslymphoma  #fightingcancer  #aplasie 
🥁🚍On est partis depuis dimanche ! 8 mois de voyage à travers l’Europe afin de faire connaître les maladies rares de la moelle osseuse et sensibiliser aux dons du sang et de moelle. Nous sommes en Suisse, dans le Val de Travers, berceau de l’absinthe, hips !🇨🇭Demain, petit tour à Fribourg et dans quelques trous de Gruyère où nous chercherons des volontaires pour témoigner ou poser devant notre appareil ainsi qu’un spot pour passer la nuit. Atmosphère pluvieuse et brumeuse depuis notre arrivée, on espère retrouver le soleil au fil des kms ! 🔜 🇩🇪 Suivez-nous aussi sur Facebook @youcanbeheroes ✨
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#youcanbeheroes #tourdeurope #voyage #travel #hobby600 #campingcar #vanlife #aventure #adventure #carte #map #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #blooddonation #bonemarrowdonation #dondusang #dondemoelleosseuse #centpoursanglavie #hpnfrance #associationcourageulyssetonye #htcproject #agencedelabiomedecine #veilleursdevie #thephotoacademy
🥁🚍On est partis depuis dimanche ! 8 mois de voyage à travers l’Europe afin de faire connaître les maladies rares de la moelle osseuse et sensibiliser aux dons du sang et de moelle. Nous sommes en Suisse, dans le Val de Travers, berceau de l’absinthe, hips !🇨🇭Demain, petit tour à Fribourg et dans quelques trous de Gruyère où nous chercherons des volontaires pour témoigner ou poser devant notre appareil ainsi qu’un spot pour passer la nuit. Atmosphère pluvieuse et brumeuse depuis notre arrivée, on espère retrouver le soleil au fil des kms ! 🔜 🇩🇪 Suivez-nous aussi sur Facebook @youcanbeheroes ✨ . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #voyage  #travel  #hobby600  #campingcar  #vanlife  #aventure  #adventure  #carte  #map  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #aplasticanemia  #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria  #blooddonation  #bonemarrowdonation  #dondusang  #dondemoelleosseuse  #centpoursanglavie  #hpnfrance  #associationcourageulyssetonye  #htcproject  #agencedelabiomedecine  #veilleursdevie  #thephotoacademy 
♦️ Dégoûtée ♦️
Aujourd’hui nous devions retourner à l’IGR pour la cure de chimiothérapie 4/8.
Mais la fièvre s’est de nouveau invité, tout les chiffres de la prise de sang sont au plus bas ....
Nous revoilà coincé à l’hôpital de proximité à attendre cloîtrée dans une chambre sans pouvoir en sortir que ces globules remontent....
La dernière fois ça avais quand même pris 8 jours !!!!!
Bref du coup ça décale son traitement et on va passer plus de temps à l’hôpital ....😞😞
Merci pour vos nombreux mots de soutien en privé j’en ai énormément....❤️❤️❤️❤️❤️
#minifashionista #petitefille #fillette #kids #kidsfashion #kidstyle #kidsmodel #aplasie #bloquéàlhôpital #fucklecancer
♦️ Dégoûtée ♦️ Aujourd’hui nous devions retourner à l’IGR pour la cure de chimiothérapie 4/8. Mais la fièvre s’est de nouveau invité, tout les chiffres de la prise de sang sont au plus bas .... Nous revoilà coincé à l’hôpital de proximité à attendre cloîtrée dans une chambre sans pouvoir en sortir que ces globules remontent.... La dernière fois ça avais quand même pris 8 jours !!!!! Bref du coup ça décale son traitement et on va passer plus de temps à l’hôpital ....😞😞 Merci pour vos nombreux mots de soutien en privé j’en ai énormément....❤️❤️❤️❤️❤️ #minifashionista  #petitefille  #fillette  #kids  #kidsfashion  #kidstyle  #kidsmodel  #aplasie  #bloquéàlhôpital  #fucklecancer 
#inauguration de la plateforme #Maladies #rares à l'#hopital Saint-Louis. #merci à tous les acteurs qui ont permis sa mise en place !
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#marih #eurobloodnet #aplasie #medullaire #aphp #dgos #castleman
Ce week-end, je suis allé à Paris pour assister à une conférence sur le petit souci de mon fils.
C'est terrible de devoir se tourner vers des spécialistes étrangers pour avoir des réponses.
On a eu des réponses qu'on a jamais eu par les médecins français.
On a vu les chirurgiens en entretien individuel et il semble que notre fils est un bon candidat pour l'intervention.
C'est terrible de dire que je relativise sur la pathologie de mon fils quand je vois les autres enfants (qui ont eu moins de "chance").
Maintenant qu'on a des informations, on doit réfléchir aux bénéfices/risques et aux moyens de financer une ou deux opérations* aux États-Unis et des coûts annexes.
On attendra de voir l'évolution de notre petit à d'école. *ces opérations ont pour but de reconstruire le pavillon de son oreille et/ou du conduit auditif.
Il existe une technique différente en France pour reconstruire l'oreille mais personne ne fait le conduit auditif en Europe.

#microsie #aplasie #microsia
blogpapa #papablog #papa #mamanblog #mamanblogueuse #instamaman #instapapa #jeunepapa #jeunemaman #jeuneparents #instamother #instadad #instamom #instadaddy
#futurmaman #futurpapa 
#grossesse #enceinte #maternite #maternité
Ce week-end, je suis allé à Paris pour assister à une conférence sur le petit souci de mon fils. C'est terrible de devoir se tourner vers des spécialistes étrangers pour avoir des réponses. On a eu des réponses qu'on a jamais eu par les médecins français. On a vu les chirurgiens en entretien individuel et il semble que notre fils est un bon candidat pour l'intervention. C'est terrible de dire que je relativise sur la pathologie de mon fils quand je vois les autres enfants (qui ont eu moins de "chance"). Maintenant qu'on a des informations, on doit réfléchir aux bénéfices/risques et aux moyens de financer une ou deux opérations* aux États-Unis et des coûts annexes. On attendra de voir l'évolution de notre petit à d'école. *ces opérations ont pour but de reconstruire le pavillon de son oreille et/ou du conduit auditif. Il existe une technique différente en France pour reconstruire l'oreille mais personne ne fait le conduit auditif en Europe. #microsie  #aplasie  #microsia  blogpapa #papablog  #papa  #mamanblog  #mamanblogueuse  #instamaman  #instapapa  #jeunepapa  #jeunemaman  #jeuneparents  #instamother  #instadad  #instamom  #instadaddy  #futurmaman  #futurpapa  #grossesse  #enceinte  #maternite  #maternité 
Il arrive parfois qu'un tout petit être nous donne une grande leçon de vie! .
#aplasie #combat #maladie #plaquette #greffe #chimio #courage #leçon #vie #espoir #foi #tawakkul #flumdi #tata #nièce #monenfant #mafille #postit #dessin #illustration #quick #sketch #sketching #illustrator #illustratrice #jaune #croquis #فيروز  #mumlife #artistlifestyle
MEN IN BLACK ! Tous ensemble pour faire connaître l’aplasie médullaire et l’HPN et sensibiliser aux dons du sang et de moelle osseuse ! Souvenir de notre tournée française, 20 témoignages d’hommes recueillis ! 
Photos : Gilles Matheron
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#youcanbeheroes #tourdefrance #france #francetour #voyage #travel #roadtrip #hommes #men #temoignage #testimony #documentaire #photo #documentary #photography #dondusang #blooddonation #dondemoelleosseuse #bonemarrowdonation #aplasie #aplasticanemia #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #hemoglobinuriaparoxisticanocturna #nofilter #solidarité #solidarity
MEN IN BLACK ! Tous ensemble pour faire connaître l’aplasie médullaire et l’HPN et sensibiliser aux dons du sang et de moelle osseuse ! Souvenir de notre tournée française, 20 témoignages d’hommes recueillis ! Photos : Gilles Matheron . . . #youcanbeheroes  #tourdefrance  #france  #francetour  #voyage  #travel  #roadtrip  #hommes  #men  #temoignage  #testimony  #documentaire  #photo  #documentary  #photography  #dondusang  #blooddonation  #dondemoelleosseuse  #bonemarrowdonation  #aplasie  #aplasticanemia  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #hemoglobinuriaparoxisticanocturna  #nofilter  #solidarité  #solidarity 
MEN IN BLACK ! Tous ensemble pour faire connaître l’aplasie médullaire et l’HPN et sensibiliser aux dons du sang et de moelle osseuse ! Souvenir de notre tournée française, 20 témoignages d’hommes recueillis ! 
Photos : Gilles Matheron .
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MEN IN BLACK ! Tous ensemble pour faire connaître l’aplasie médullaire et l’HPN et sensibiliser aux dons du sang et de moelle osseuse ! Souvenir de notre tournée française, 20 témoignages d’hommes recueillis ! Photos : Gilles Matheron . . . #youcanbeheroes  #tourdefrance  #france  #francetour  #voyage  #travel  #roadtrip  #hommes  #men  #temoignage  #testimony  #documentaire  #photo  #documentary  #photography  #dondusang  #blooddonation  #dondemoelleosseuse  #bonemarrowdonation  #aplasie  #aplasticanemia  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne  #hemoglobinuriaparoxisticanocturna  #nofilter  #solidarité  #solidarity 
☀️🚌 Orgie de soleil pour Obi-Wan, notre Hobby 600 en cours de réaménagement pour le road trip européen du projet You Can Be Heroes ! Rdv en mai pour 8 mois d’aventure sur les routes ! 🤟
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☀️🚌 Orgie de soleil pour Obi-Wan, notre Hobby 600 en cours de réaménagement pour le road trip européen du projet You Can Be Heroes ! Rdv en mai pour 8 mois d’aventure sur les routes ! 🤟 . . . #youcanbeheroes  #tourdeurope  #europatour  #roadtrip  #campingcar  #hobby600  #travel  #voyage  #aplasie  #aplasticanemia  #hemoglobinuriaparoxisticanocturna  #dondemoelleosseuse  #dondusang  #bonemarrowdonation  #blooddonation  #documentary  #documentaire  #photography  #photo  #instatravel  #hpnfrance  #centpoursanglavie  #agencedebiomedecine  #veilleursdevie 
Même si je dois te rapprendre 100x les mêmes gestes et même si je sais que #courir ou faire du vélo, ça sera plus jamais possible, je recommencerai, encore et toujours !!!!!! La vie, notre corps et notre santé sont précieux, prenez en soin quand vous en avez la possibilité !!!! Merci la cortisone de me laisser vivre un peu 💪💪💪 #combat #polyarthriterhumatoïde #cortisone #aplasie #vivre
Même si je dois te rapprendre 100x les mêmes gestes et même si je sais que #courir  ou faire du vélo, ça sera plus jamais possible, je recommencerai, encore et toujours !!!!!! La vie, notre corps et notre santé sont précieux, prenez en soin quand vous en avez la possibilité !!!! Merci la cortisone de me laisser vivre un peu 💪💪💪 #combat  #polyarthriterhumatoïde  #cortisone  #aplasie  #vivre 
Toutes ensemble pour faire connaître l’aplasie médullaire et l’HPN et sensibiliser aux dons du sang et de moelle osseuse ! Belles, courageuses, inspirantes, des femmes comme on les aime ! ❤️ .
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#youcanbeheroes #together #ensemble #women #femme #strong #aplasie #aplasticanemia #hemoglobinuriaparoxisticanocturna #dondusang #dondemoelleosseuse #blooddonation #bonemarrowdonation
Toutes ensemble pour faire connaître l’aplasie médullaire et l’HPN et sensibiliser aux dons du sang et de moelle osseuse ! Belles, courageuses, inspirantes, des femmes comme on les aime ! ❤️ .
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1 an et 1 mois et demi déjà que j’ai changer pour la 4ème fois de chimio et aucune amélioration... 🏥💉💊 #cancerspediatriques #cancerducerveau #chimio #avastin #irinotecan #aplasie 🤢🤮😷
En ce moment c’est exactement ça 😂😂 quand tu boss en #hemato que les patients sont en #aplasie et que pour pimenter ta journée ta une suspicion de #BHR t’as le droit à toute la panoplie.  J’en profite donc pour faire un Petit rappel sur  les #isolements: ⚠️l’isolement protecteur celui ci est très important surtout pour les patients #immunodeprimés. Le but est d’éviter d’apporter des #microbes extérieur au patient qui n’as pas la possibilité de se défendre. Alors pour ça on le protège en portant une charlotte, un masque simple (chirurgical) 😷et une surblouse à Usage unique. Dès que cela est possible aller le voir lui en priorité. ⛔️ Isolement contact, celui ci nous protège nous et les autres d’un malade porteur d’un #germe tel que le #clostridium, les BLSE, les EPC etc... Pour celui ci on troc le masque pour une paire de gant à usage unique 🧤pour les BMR sac noir ▪️mais si il est en BHR ou clostri là on échange pour des sac DASRI jaune 🔸. 🌬l’Isolement air c’est un peu comme le contact sauf qu’au lieu de concerner les germes manuportés il concerne ceux pouvant se trouver dans l’air et les micro goutelettes. C’est les fameux microbes quand on vous tousse dessus huuuum miam. Le plus connu, celui de la #tuberculose. La on remet le masque mais pas n’importe lequel, le fameux FFP2 ou masque canard 🦆 pour les intimes, celui qui vous comprime bien le visage. J’espère que ce petit rappel dés isolements va vous aider si vous êtes en pleine formation ^^ #ifsi #etudiantinfirmier #esi  #revision #piqurederappel #isolement #isolementprotecteur #isolementcontact #isolementair #seprotegerpourprotegerlesautres #regledhygiene #securite #ide #infirmiere #infirmierehygieniste #duplussainsaupluscontamine #dupluspropreauplussale
En ce moment c’est exactement ça 😂😂 quand tu boss en #hemato  que les patients sont en #aplasie  et que pour pimenter ta journée ta une suspicion de #BHR  t’as le droit à toute la panoplie. J’en profite donc pour faire un Petit rappel sur les #isolements : ⚠️l’isolement protecteur celui ci est très important surtout pour les patients #immunodeprimés . Le but est d’éviter d’apporter des #microbes  extérieur au patient qui n’as pas la possibilité de se défendre. Alors pour ça on le protège en portant une charlotte, un masque simple (chirurgical) 😷et une surblouse à Usage unique. Dès que cela est possible aller le voir lui en priorité. ⛔️ Isolement contact, celui ci nous protège nous et les autres d’un malade porteur d’un #germe  tel que le #clostridium , les BLSE, les EPC etc... Pour celui ci on troc le masque pour une paire de gant à usage unique 🧤pour les BMR sac noir ▪️mais si il est en BHR ou clostri là on échange pour des sac DASRI jaune 🔸. 🌬l’Isolement air c’est un peu comme le contact sauf qu’au lieu de concerner les germes manuportés il concerne ceux pouvant se trouver dans l’air et les micro goutelettes. C’est les fameux microbes quand on vous tousse dessus huuuum miam. Le plus connu, celui de la #tuberculose . La on remet le masque mais pas n’importe lequel, le fameux FFP2 ou masque canard 🦆 pour les intimes, celui qui vous comprime bien le visage. J’espère que ce petit rappel dés isolements va vous aider si vous êtes en pleine formation ^^ #ifsi  #etudiantinfirmier  #esi  #revision  #piqurederappel  #isolement  #isolementprotecteur  #isolementcontact  #isolementair  #seprotegerpourprotegerlesautres  #regledhygiene  #securite  #ide  #infirmiere  #infirmierehygieniste  #duplussainsaupluscontamine  #dupluspropreauplussale 
✨Enfin une reponse✨
Et non, l'équipe médicale de l'IGR ne m'a pas dit que c'était l'amour, cela aurait été trop beau.
À la question "pourquoi la chimio a été administrée bien que je sois en aplasie?"
J'ai eu ma réponse ce matin "il y a eu une erreur au niveau de la bio, vous n'auriez jamais dû avoir la chimio, la chimio a été validée sur le bilan du 02/01"
Le bilan du 2/01 était celui pré-operation, entre temps il y a eu le bilan du 4/01 🤦🏾‍♀️
Comme on dit l'erreur est humaine, mais bon... si on peut l'éviter!
Nouveau bilan demain matin...
🎨by @kongo_art .
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#cancer #chimiotherapie #aplasie
✨Enfin une reponse✨ Et non, l'équipe médicale de l'IGR ne m'a pas dit que c'était l'amour, cela aurait été trop beau. À la question "pourquoi la chimio a été administrée bien que je sois en aplasie?" J'ai eu ma réponse ce matin "il y a eu une erreur au niveau de la bio, vous n'auriez jamais dû avoir la chimio, la chimio a été validée sur le bilan du 02/01" Le bilan du 2/01 était celui pré-operation, entre temps il y a eu le bilan du 4/01 🤦🏾‍♀️ Comme on dit l'erreur est humaine, mais bon... si on peut l'éviter! Nouveau bilan demain matin... 🎨by @kongo_art . . . #cancer  #chimiotherapie  #aplasie 
Retrouvez prochainement le témoignage de la comédienne @jeannearenes qui nous parle de l’aplasie médullaire 🔜 sur We are Patients 🌸
Retrouvez prochainement le témoignage de la comédienne @jeannearenes qui nous parle de l’aplasie médullaire 🔜 sur We are Patients 🌸
Mathias Malzieu nous raconte à travers ce livre son combat face à l'aplasie médullaire. Il a tenu un journal qui partage avec nous, où on y retrouve tous les ingrédients qui font que j'apprécie son écriture (que ce soit chanteur - Dyonisos- ou écrivain) : humour, poétique, petit côté déjanté. Il partage avec nous les douleurs, les espoirs et desespoirs, et l'amour sous toutes ses formes. Mon homme me demandait par moment ce qui pouvait me faire sourire lors cette lecture et je lui ai fait lire quelques lignes. L'auteur /chanteur a puisée sa force dans l'écriture face à sa maladie et l'amour, patience de Rosy.
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A défaut de Nutella et de crêpes et tout autre gourmandise mentionnée dans le livre, les célébrations feront affaires ! En tout cas j'en avais l'eau à la bouche.
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#aplasie #aplasiemédullaire #mathiasmalzieu #journaldunvampireenpyjama #lelivredepoche #igbook #instareader #instareading #instabook #iglivre #livraddict #livre #bookstagram #bookaholic #livrestagram #kirja #celebrations #bookaddict #lecture #lectricecompulsive #readersofinstagram #iitala #iittalamug
Mathias Malzieu nous raconte à travers ce livre son combat face à l'aplasie médullaire. Il a tenu un journal qui partage avec nous, où on y retrouve tous les ingrédients qui font que j'apprécie son écriture (que ce soit chanteur - Dyonisos- ou écrivain) : humour, poétique, petit côté déjanté. Il partage avec nous les douleurs, les espoirs et desespoirs, et l'amour sous toutes ses formes. Mon homme me demandait par moment ce qui pouvait me faire sourire lors cette lecture et je lui ai fait lire quelques lignes. L'auteur /chanteur a puisée sa force dans l'écriture face à sa maladie et l'amour, patience de Rosy. . A défaut de Nutella et de crêpes et tout autre gourmandise mentionnée dans le livre, les célébrations feront affaires ! En tout cas j'en avais l'eau à la bouche. . . #aplasie  #aplasiemédullaire  #mathiasmalzieu  #journaldunvampireenpyjama  #lelivredepoche  #igbook  #instareader  #instareading  #instabook  #iglivre  #livraddict  #livre  #bookstagram  #bookaholic  #livrestagram  #kirja  #celebrations  #bookaddict  #lecture  #lectricecompulsive  #readersofinstagram  #iitala  #iittalamug 
🎥 En tournage avec la comédienne @jeannearenes qui nous parle de son aplasie médullaire ▶️Son témoignage est à retrouver prochainement sur We are Patients 🔜
🎥 En tournage avec la comédienne @jeannearenes qui nous parle de son aplasie médullaire ▶️Son témoignage est à retrouver prochainement sur We are Patients 🔜
#aplasie médullaire
HPN
Maladies de sang
Maladies rares
https://www.facebook.com/groups/1094426550639892/
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Si vous vous sentez d'une âme généreuse en cette fin d'année je vous propose de vous intéresser à l'histoire de Maël si vous suivez mon compte vous avez pu l'apercevoir quelques fois au côté de mon babyboy! Ce petit chaton a eu un petit soucis de fabrication et les cigognes ont oublié d'apporter sa petite oreille... 😢
Il a donc besoin de nous tous pour aller se faire opérer à l'autre bout de la planète pour avoir la chance de se faire réparer!
Même un partage sera le bienvenu pour faire connaître son histoire 💙
Voici le lien direct pour la cagnotte de Maël. Merci !
https://paypal.me/pools/c/80bkc4AEET
#solidarité #cagnotte #aplasie #microtie #Mael #oreille #maeluneoreillepourlavie #Courage #bebe2016 #malformation #atrèsiedeloreille #surdité  #audition #uneoreillepourlavie @gayralbasp
Si vous vous sentez d'une âme généreuse en cette fin d'année je vous propose de vous intéresser à l'histoire de Maël si vous suivez mon compte vous avez pu l'apercevoir quelques fois au côté de mon babyboy! Ce petit chaton a eu un petit soucis de fabrication et les cigognes ont oublié d'apporter sa petite oreille... 😢 Il a donc besoin de nous tous pour aller se faire opérer à l'autre bout de la planète pour avoir la chance de se faire réparer! Même un partage sera le bienvenu pour faire connaître son histoire 💙 Voici le lien direct pour la cagnotte de Maël. Merci ! https://paypal.me/pools/c/80bkc4AEET #solidarité  #cagnotte  #aplasie  #microtie  #Mael  #oreille  #maeluneoreillepourlavie  #Courage  #bebe2016  #malformation  #atrèsiedeloreille  #surdité  #audition  #uneoreillepourlavie  @gayralbasp
Vous êtes plutôt café, thé, tisane ou chocolat chaud ? 
Commentez ce post en m’indiquant votre préférence pour tenter de gagner l’un de nos mugs ! Tirage au sort dimanche 3 à 19h, à retrouver dans la Story de You Can Be Heroes On Tour ! 🔜  En décembre, ouverture de notre boutique solidaire en ligne 🤝 sur le site www.youcanbeheroes.com ! 
Les bénéfices seront partagés entre le fonds de soutien à la recherche sur l’aplasie médullaire et l’HPN et le fonds nécessaire à la réalisation du Tour d’Europe. 
Pour suivre l’aventure au plus près, RDV ici 👇
https://m.facebook.com/youcanbeheroes/

Alors, vous prendrez quoi dans notre joli mug ? ;) #jeuconcours #tirageausort #cadeau #mug #youcanbeheroes #tourdeurope #roadtrip #solidaire #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne
Vous êtes plutôt café, thé, tisane ou chocolat chaud ? Commentez ce post en m’indiquant votre préférence pour tenter de gagner l’un de nos mugs ! Tirage au sort dimanche 3 à 19h, à retrouver dans la Story de You Can Be Heroes On Tour ! 🔜 En décembre, ouverture de notre boutique solidaire en ligne 🤝 sur le site www.youcanbeheroes.com ! Les bénéfices seront partagés entre le fonds de soutien à la recherche sur l’aplasie médullaire et l’HPN et le fonds nécessaire à la réalisation du Tour d’Europe. Pour suivre l’aventure au plus près, RDV ici 👇 https://m.facebook.com/youcanbeheroes/ Alors, vous prendrez quoi dans notre joli mug ? ;) #jeuconcours  #tirageausort  #cadeau  #mug  #youcanbeheroes  #tourdeurope  #roadtrip  #solidaire  #aplasie  #hemoglobinurieparoxystiquenocturne 
Gilles, mon binôme sur le Tour de France, en plein travail sur l’interview de Mathias Malzieu. Petit point de vue sur la cuisine de "l’apartelier". Photo : @dseda25 
#photographer #cameraman #documentaryphotography #roadtrip #travel #tourdefrance #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #heroes #dondusang #dondemoelleosseuse #veilleursdevie #journaldunvampireenpyjama #mathiasmalzieu
Balance des blancs avec notre 32ème témoin sur l’aventure : Mathias Malzieu !
La mécanique n’est pas en vrac dans le cœur de Jack, ça pulse fort là-dedans ! 
photo : @dseda25 🐿📓🧛‍♂️🎩🌋 #mathiasmalzieu #aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplasie #hemoglobinurieparoxystiquenocturne #journaldunvampireenpyjama #dondusang #dondemoelleosseuse #filmdocumentaire #documentaryphotography
J’ai craqué, depuis le temps que je voulais cet ouvrage #tendrecrochet de @tournicote  avec les sublimes photos de @cinqmai_shop . Aussitôt acheté, aussitôt essayé et ... la #pirumparum crochetée avec la petite touche de @lou__des__bois . En écru et doré avec le petit noeud sur le côté droit. Pour ma petite histoire, mon premier amigurumi, je l’ai créé pour ma filleule Carla. Ma princesse est née avec une aplasie de l’oreille droite. Elle est en ce moment même aux USA pour la reconstruction de son oreille. Avant son départ, j’ai crocheté un petit lapin afin qu’elle puisse partir avec quelque chose de nous. Je ne voulais pas un doudou que l’on aurait acheté mais quelque chose que j’aurais réalisé , comme ça, une partie de nous serait auprès d’elle. Un doudou lapin qu’elle pourrait câliner et à qui elle pourrait confier ses peurs , ses angoisses mais aussi ses joies et son bonheur. C’est pour cela que tous les petits doudous filles ont tous un noeud 🎀 sur l’oreille droite , à la fois comme un pansement et aussi comme un cadeau 💝. Bon voilà, j’arrête mon roman. Merci à tous ce qui auront pris le temps de lire cette histoire qui est la nôtre et qui m’a donné envie de créer des doudous pour les enfants. •<<<•>>>•<<<•>>>•<<<•>>>•<<<•>>>•<<<•
#histoire #aplasie #microtia #tendrecrochet #tournicote #tournicoteaclochepied #cinqmai #crochet #crochetlove #crochetaddict #diy #handmade #handmadewithlove #withlove #love #homemade #home #homedecor #amigurumi #amigurumidoll #amigurumiaddict #eyrolles
J’ai craqué, depuis le temps que je voulais cet ouvrage #tendrecrochet  de @tournicote avec les sublimes photos de @cinqmai_shop . Aussitôt acheté, aussitôt essayé et ... la #pirumparum  crochetée avec la petite touche de @lou__des__bois . En écru et doré avec le petit noeud sur le côté droit. Pour ma petite histoire, mon premier amigurumi, je l’ai créé pour ma filleule Carla. Ma princesse est née avec une aplasie de l’oreille droite. Elle est en ce moment même aux USA pour la reconstruction de son oreille. Avant son départ, j’ai crocheté un petit lapin afin qu’elle puisse partir avec quelque chose de nous. Je ne voulais pas un doudou que l’on aurait acheté mais quelque chose que j’aurais réalisé , comme ça, une partie de nous serait auprès d’elle. Un doudou lapin qu’elle pourrait câliner et à qui elle pourrait confier ses peurs , ses angoisses mais aussi ses joies et son bonheur. C’est pour cela que tous les petits doudous filles ont tous un noeud 🎀 sur l’oreille droite , à la fois comme un pansement et aussi comme un cadeau 💝. Bon voilà, j’arrête mon roman. Merci à tous ce qui auront pris le temps de lire cette histoire qui est la nôtre et qui m’a donné envie de créer des doudous pour les enfants. •<<<•>>>•<<<•>>>•<<<•>>>•<<<•>>>•<<<• #histoire  #aplasie  #microtia  #tendrecrochet  #tournicote  #tournicoteaclochepied  #cinqmai  #crochet  #crochetlove  #crochetaddict  #diy  #handmade  #handmadewithlove  #withlove  #love  #homemade  #home  #homedecor  #amigurumi  #amigurumidoll  #amigurumiaddict  #eyrolles 
Énorme séance aujourd'hui ! C'est la plus grosse que j'ai faite depuis des années et ça fait un bien fou !!!! 2h06 min de #sport #courseàpied  #running #run #fitness #corps #abdomen #fesses #jambes #bras #pompes #flexion #escalade #escalade #fire #planche #squats #ect  #aplasiemedulaireidiopatique #aplasie #polyarthriterhumatoïde /////////////Applications utilisés : #decatcoach #30joursfitnesschallenge #perdredupoidsen30jours #befit21 #yoga
Énorme séance aujourd'hui ! C'est la plus grosse que j'ai faite depuis des années et ça fait un bien fou !!!! 2h06 min de #sport  #courseàpied  #running  #run  #fitness  #corps  #abdomen  #fesses  #jambes  #bras  #pompes  #flexion  #escalade  #escalade  #fire  #planche  #squats  #ect  #aplasiemedulaireidiopatique  #aplasie  #polyarthriterhumatoïde  /////////////Applications utilisés : #decatcoach  #30joursfitnesschallenge  #perdredupoidsen30jours  #befit21  #yoga 
Et BIIIIIIIIIM 😀😀😀 Énorme séance  aujourd'hui !!!! 28 min de course à pied avec #decatcoach 💪💪💪 suivi de 20 min du 7ème jour du #30joursfitnesschallenge et de 28 min de yoga!!! Je suis kaput!!!! #challenge #courseapied #footing # abdomen #fesses #bras #jambes #corps #aplasie #polyarthriterhumatoïde #poly #combat #ko 💪👍😆😝💣💨🦄🦄🦄
Avec une chute de l'#hemoglobine à 9,4 et les #articulations des #hanches et des #epaules verrouillés au #reveil ça s'annonçait compliqué #aujourdhui ... 😥 #seance chez le #kiné pour #étirements et #massage des #epaules ✔ j ai pu enchaîner sur 8min de #fitness avec le test de l'appli #perdredupoidsen30jours #jour1 suivi d'une séance de #yoga de 10min /21 postures avec l'appli #yoga suivi d'un exercice de base de 17 min sur #dailyyoga 💪💪💪💪 #hemoglobin #aplasie #onycrois #polyarthrite #polyarthriterumatoide #onvaattendrepourlacourseapied 😊👍😫
Avec une chute de l'#hemoglobine  à 9,4 et les #articulations  des #hanches  et des #epaules  verrouillés au #reveil  ça s'annonçait compliqué #aujourdhui  ... 😥 #seance  chez le #kiné  pour #étirements  et #massage  des #epaules  ✔ j ai pu enchaîner sur 8min de #fitness  avec le test de l'appli #perdredupoidsen30jours  #jour1  suivi d'une séance de #yoga  de 10min /21 postures avec l'appli #yoga  suivi d'un exercice de base de 17 min sur #dailyyoga  💪💪💪💪 #hemoglobin  #aplasie  #onycrois  #polyarthrite  #polyarthriterumatoide  #onvaattendrepourlacourseapied  😊👍😫
1er jour d'essai #courseapied , y a du boulot!!!! 12min 😂😂😂😥😫 6ème jour de #30joursfitnesschallenge 25min #corps #fesses #jambes #bras #abdomen #motivation #run #aplasiemedulaireidiopatique #aplasie #polyarthriterhumatoïde #poly #espoir 💪💪💪💪
Diagnostiquée d'un lymphome, Amélie explique l'aplasie 🤛 ▶️Retrouvez son témoignage sur We are Patients (lien dans la bio)
Diagnostiquée d'un lymphome, Amélie explique l'aplasie 🤛 ▶️Retrouvez son témoignage sur We are Patients (lien dans la bio)
Auch im Krankenhaus habe ich mich fit gehalten und Dehn-& Kräftigungsübungen gemacht. Während der Aplasiephase ist es wichtig dem Körper Reize zu geben, damit die Zellen sich schneller vermehren können. #fithalten #imkrankenhaus #aplasie #aplasiephase #aplastischeanämie #knochenmarktransplantation #wartezeit #dehnen #kräftigen #mobilisation #stammzellen #dkms #keineausreden #neuesleben
Auch im Krankenhaus habe ich mich fit gehalten und Dehn-& Kräftigungsübungen gemacht. Während der Aplasiephase ist es wichtig dem Körper Reize zu geben, damit die Zellen sich schneller vermehren können. #fithalten #imkrankenhaus #aplasie #aplasiephase #aplastischeanämie #knochenmarktransplantation #wartezeit #dehnen #kräftigen #mobilisation #stammzellen #dkms
Auch im Krankenhaus habe ich mich fit gehalten und Dehn-& Kräftigungsübungen gemacht. Während der Aplasiephase ist es wichtig dem Körper Reize zu geben, damit die Zellen sich schneller vermehren können. #fithalten #imkrankenhaus #aplasie #aplasiephase #aplastischeanämie #knochenmarktransplantation #wartezeit #dehnen #kräftigen #mobilisation #stammzellen #dkms
Quand tu est atteinte  du cancer tu dois tout accepter 
La chimiothérapie les traitements intensif 
L'aplasie ou même l'aplasie fébrile qui mene a la fragilité  de ton corps
Parfois c'est dure d'accepter qui tu es et pourquoi tu vis ça 
Mais tu dois continuellement te battre pour la vie 
La peur se joue de toi alors que la force se bat pour toi 
La depresion  est l'une des causes qui lorsque l'on t'annonce  ça 
Le monde s'effondre à tes pied tu est comme coincer dans une bulle qui ne veux pas exploser 
La vie est peut être belle mais pas pour ceux qui on souffert ou  qui souffre en ce moment même 
#texte #cancerslayer #putaindecancer #battezvous #nebaissepaslesbras #cancer #chimiothérapie #aplasie
Quand tu est atteinte du cancer tu dois tout accepter La chimiothérapie les traitements intensif L'aplasie ou même l'aplasie fébrile qui mene a la fragilité de ton corps Parfois c'est dure d'accepter qui tu es et pourquoi tu vis ça Mais tu dois continuellement te battre pour la vie La peur se joue de toi alors que la force se bat pour toi La depresion est l'une des causes qui lorsque l'on t'annonce ça Le monde s'effondre à tes pied tu est comme coincer dans une bulle qui ne veux pas exploser La vie est peut être belle mais pas pour ceux qui on souffert ou qui souffre en ce moment même #texte  #cancerslayer  #putaindecancer  #battezvous  #nebaissepaslesbras  #cancer  #chimiothérapie  #aplasie 
Nun heißt es warten, dass meine neuen Zellen Platz finden und wachsen! #knochenmarc #knochenmarktransplantation #positiveeinstellung #geduld #danke #aplastischeanämie #chemo #aplasie #warten #zellteilung #positiveeinstellung
Festival coeur en couleur 
De 21h à 5h00
Le 29/09/2017 à l'espace V Villepinte 93420

Plus d'info sur Fb : association courage Ulysse Tonye

#acut #coeurencouleur #festival #artist #guizmolabanquise #association #carmynmarie #dondemoelle #aplasie #faiteslepoureux #ulysse #acutstory #acutlive
Opération de l'aplasie par le docteur reinisch que l'on va pratiquer sur mon petit chat 
#microtia #aplasie
Opération de l'aplasie par le docteur reinisch que l'on va pratiquer sur mon petit chat #microtia  #aplasie 
Team Marinière en Normandie ! Parce que faire un tour de France pour recueillir des témoignages de malades c'est surtout beaucoup de déconnade ! :) Ouais, on est des malaaades ! 😜#tourdefrance #youcanbeheroes #roadtrip #documentaryphotography #film #travel #voyage #instatravel #instagood #aplasie #hpn #picoftheday #normandie
Quand ta cousine en vacances en montagne te voit à la TV parler de ton projet et que son petit dernier s'époumone ... Merci pour cette formidable séquence ! 😂#tourdefrance #temoignages #aplasie #hpn #documentaryphotography #roadtrip #instatravel #voyage #france3 #heroes
Pour éviter plus ou moins l'aplasie
Les infirmiere du matin à domicile m''injecte des facteurs de croissance pour me booster et boosté mes cellules souche et tout ça pendant 9 jour jusqu'à ce que je termine tout les traitements et c'est aussi grâce à ça qui mon enlever des cellules souche pour me les réinjecter lors de l'intensification donc ça sera une autogreffe 
#chimiotherapie #intensification #cellulessouches #traitement #fuckcancer #granocyte #piqure #aplasie #aplasiefebrile
Pour éviter plus ou moins l'aplasie Les infirmiere du matin à domicile m''injecte des facteurs de croissance pour me booster et boosté mes cellules souche et tout ça pendant 9 jour jusqu'à ce que je termine tout les traitements et c'est aussi grâce à ça qui mon enlever des cellules souche pour me les réinjecter lors de l'intensification donc ça sera une autogreffe #chimiotherapie  #intensification  #cellulessouches  #traitement  #fuckcancer  #granocyte  #piqure  #aplasie  #aplasiefebrile 
Boudiou !! On est à Boudou ! ;)
Tarn-et-Garonne, confluence de la Garonne et du Tarn. Carla et sa famille nous font découvrir un petit bout de leur région. Après une interview encore bien forte en émotions, petite balade à Moissac - clin d'œil énorme à mon chemin de Compostelle qui s'est terminé dans le Gers par un trauma crânien 10 ans plus tôt, oui, je suis un bouleeet ! - puis au point de vue de Boudou, et un final au soleil couchant sur le pont canal. Magnifiques instants ... #aventure #roadtrip #témoignage #documentary #photography #aplasie #hpn #voyage #instatravel #videooftheday #tarnetgaronne
Boudiou !! On est à Boudou ! ;) Tarn-et-Garonne, confluence de la Garonne et du Tarn. Carla et sa famille nous font découvrir un petit bout de leur région. Après une interview encore bien forte en émotions, petite balade à Moissac - clin d'œil énorme à mon chemin de Compostelle qui s'est terminé dans le Gers par un trauma crânien 10 ans plus tôt, oui, je suis un bouleeet ! - puis au point de vue de Boudou, et un final au soleil couchant sur le pont canal. Magnifiques instants ... #aventure  #roadtrip  #témoignage  #documentary  #photography  #aplasie  #hpn  #voyage  #instatravel  #videooftheday  #tarnetgaronne 
Day off, étang de Cazeaux, Landes. Une troisième semaine intense : 4 interviews de nos témoins + 2 de ma pomme (et oui, je m'exprime aussi tout au long de cette aventure pour le documentaire) + 2 autres pour France 3 Bretagne et Sud-Ouest + une quinzaine d'heures sur les routes + petites nuits et grosses émotions = besoin de souffler un peu ! Ça fait du bien de faire une pause ... Un grand merci à Thomas, Ginette, Thierry et Véronique pour leurs témoignages. Au programme la semaine prochaine : On reprend la route demain matin pour retrouver Céline à Libourne. Ensuite, ce sera au tour de Carla dans un petit village d'Ariège, puis Virginie, Charlotte et Julien dans les environs de Montpellier. De beaux moments de partage en perspective, encore beaucoup d'émotions qui vont affleurer lors des interviews - ma plus grande récompense c'est de voir que parler et participer à ce projet vous font du bien. Je suis trop fatiguée pour écrire régulièrement mais promis, dès que je reprends du poil de la bête, je m'y remets et peaufine vos portraits. Love you mes héros ! 💋#aventure #roadtrippin #témoignage #documentaire #documentary #tourdefrance #voyage #aplasie #hpn #landes #picoftheday #instatravel
Day off, étang de Cazeaux, Landes. Une troisième semaine intense : 4 interviews de nos témoins + 2 de ma pomme (et oui, je m'exprime aussi tout au long de cette aventure pour le documentaire) + 2 autres pour France 3 Bretagne et Sud-Ouest + une quinzaine d'heures sur les routes + petites nuits et grosses émotions = besoin de souffler un peu ! Ça fait du bien de faire une pause ... Un grand merci à Thomas, Ginette, Thierry et Véronique pour leurs témoignages. Au programme la semaine prochaine : On reprend la route demain matin pour retrouver Céline à Libourne. Ensuite, ce sera au tour de Carla dans un petit village d'Ariège, puis Virginie, Charlotte et Julien dans les environs de Montpellier. De beaux moments de partage en perspective, encore beaucoup d'émotions qui vont affleurer lors des interviews - ma plus grande récompense c'est de voir que parler et participer à ce projet vous font du bien. Je suis trop fatiguée pour écrire régulièrement mais promis, dès que je reprends du poil de la bête, je m'y remets et peaufine vos portraits. Love you mes héros ! 💋#aventure  #roadtrippin  #témoignage  #documentaire  #documentary  #tourdefrance  #voyage  #aplasie  #hpn  #landes  #picoftheday  #instatravel 
Port de La Teste, cabanes d'ostréiculteurs. Un lieu serein pour recharger les batteries avant la prochaine interview. #aplasie #hpn #témoignage #documentary #photography #latestedebuch  #bassindarcachon #voyage #tourdefrance #roadtrip #picoftheday
Ce camion jaune VS ce rêve bleu #youcanbeheroes #tourdefrance #aplasie #hpn #aventure #témoignage
Quand tu découvres la passion de tes premiers témoins pour les jeux de société et que le Maka Bana te rend dingue ... #jeuxdesociete #temoignages #tourdefrance #youcanbeheroes #crazy #vismavie #aplasie #hpn
Faire du sport avec légèreté en étant malade c'est bien pour ne pas perdre de force et être moins fatigué Demain je vais marché un peu dehors tant que je suis pas encore en aplasie 
#fuckcancer #cancersucks #detente #sport #ovariancancer #aplasie #ovariancancer
Aaah, l'amouuur ! © Chloé Sorbe @chloesfeelingphoto #tourdefrance #aplasie #hpn #honeymoon