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きょう昼間 外を歩いた時 5分程度だから 日陰も歩くし いいかと何も塗らずに日に当たったら☀️またやってしまった💦

そして なぜ夜になると出てくるのか

5分程度なら理論上は 最弱のSPFでも🆗なはずだから もう本当に塗るか持ち歩くかしないとダメだ💥

#日光過敏症 #光線過敏症 #日焼け止め #闘病 #闘病中 #闘病生活 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #免疫抑制剤 #難病 #指定難病 #特定疾患 #膠原病 #自己免疫疾患 #緑内障 #抗リン脂質抗体症候群 #ワーファリン #脳梗塞 #ヘルプマーク #ハートプラスマーク 
#SLE #Systemiclupuserythematosus #connectivetissuedisease #connectivetissuedisorder #glaucoma
きょう昼間 外を歩いた時 5分程度だから 日陰も歩くし いいかと何も塗らずに日に当たったら☀️またやってしまった💦 そして なぜ夜になると出てくるのか 5分程度なら理論上は 最弱のSPFでも🆗なはずだから もう本当に塗るか持ち歩くかしないとダメだ💥 #日光過敏症  #光線過敏症  #日焼け止め  #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #指定難病  #特定疾患  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
また実家でアクトネル💊(中央)
(左)は泊まり用に持ち出す薬 数日ぶんで
(右)は今朝のぶん

今日も暑くなりそう☀️ 後で病院へ行くので 先週のような この夏デビューしてしまった(←?)日光過敏症に 今日は気をつけないと💦

皮膚科的には正式には『光線過敏症』というらしいですね💡☝️ ・
#暑い 日光過敏症 #光線過敏症 #紫外線 UVケア #日焼け止め 
#闘病 #闘病中 #闘病生活 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #免疫抑制剤 #難病 #指定難病 #特定疾患 #膠原病 #自己免疫疾患 #緑内障 #抗リン脂質抗体症候群 #ワーファリン #脳梗塞 #ヘルプマーク #ハートプラスマーク 
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また実家でアクトネル💊(中央) (左)は泊まり用に持ち出す薬 数日ぶんで (右)は今朝のぶん 今日も暑くなりそう☀️ 後で病院へ行くので 先週のような この夏デビューしてしまった(←?)日光過敏症に 今日は気をつけないと💦 皮膚科的には正式には『光線過敏症』というらしいですね💡☝️ ・ #暑い  日光過敏症 #光線過敏症  #紫外線  UVケア #日焼け止め  #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #指定難病  #特定疾患  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
眼鏡をかけているだけで流血するようになってきた😱(実話)
どこが⁉️耳の後ろ👂

既にマメかできていて それが潰れたらしい💦

抗凝固剤を飲んでいるため なかなか血が止まらず『かさぶた』ではなく
血が 耳後ろ~首にかけて 乾いて固まっていて気付いた😱

今は『つる』のカーブの所にコットンやティッシュを巻いて使ってます💦 『つる』のカーブが無い 挟むタイプのヤツに買い換えよう❗️
上下バランス同じ(ぽく見える)楕円形のヤツ💡
・
#眼鏡 #メガネ 抗凝固剤 #闘病 #闘病中 #闘病生活 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #免疫抑制剤 #難病 #指定難病 #特定疾患 #膠原病 #自己免疫疾患 #緑内障 #抗リン脂質抗体症候群 #ワーファリン #脳梗塞 #ヘルプマーク #ハートプラスマーク 
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眼鏡をかけているだけで流血するようになってきた😱(実話) どこが⁉️耳の後ろ👂 既にマメかできていて それが潰れたらしい💦 抗凝固剤を飲んでいるため なかなか血が止まらず『かさぶた』ではなく 血が 耳後ろ~首にかけて 乾いて固まっていて気付いた😱 今は『つる』のカーブの所にコットンやティッシュを巻いて使ってます💦 『つる』のカーブが無い 挟むタイプのヤツに買い換えよう❗️ 上下バランス同じ(ぽく見える)楕円形のヤツ💡 ・ #眼鏡  #メガネ  抗凝固剤 #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #指定難病  #特定疾患  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
無謀にも午後から乗り出し。
ジャージと指ぬきグローブが汗だくで脱げない。。。 #corratec #ハートプラスマーク #garmin
この夏から日光過敏症デビューしたらしい💦
たぶん正確には もう少し前からで 半袖になってからは確実

今日はけっこう当たってしまい☀️ 両ヒジ下が蚊に食われたようにボコボコ💦だいぶおさまってきた😅

最近度々あり はじめ布団にダニでもいるのかと思っていたが 実家で どの部屋で寝ても同じで

SLEに紫外線が良くないのは同じだけど 自分は過敏症ではないと余裕カマしていたら 紫外線を避け続けているうちに(?)
いつの間にか そんなデリケートな肌になっていた 笑
・
#紫外線 UV #日光過敏症 #日焼け止め # 日光 #闘病 #闘病中 #闘病生活 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #免疫抑制剤 #難病 #指定難病 #特定疾患 #膠原病 #自己免疫疾患 #緑内障 #抗リン脂質抗体症候群 #ワーファリン #脳梗塞 #ヘルプマーク #ハートプラスマーク 
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この夏から日光過敏症デビューしたらしい💦 たぶん正確には もう少し前からで 半袖になってからは確実 今日はけっこう当たってしまい☀️ 両ヒジ下が蚊に食われたようにボコボコ💦だいぶおさまってきた😅 最近度々あり はじめ布団にダニでもいるのかと思っていたが 実家で どの部屋で寝ても同じで SLEに紫外線が良くないのは同じだけど 自分は過敏症ではないと余裕カマしていたら 紫外線を避け続けているうちに(?) いつの間にか そんなデリケートな肌になっていた 笑 ・ #紫外線  UV #日光過敏症  #日焼け止め  # 日光 #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #指定難病  #特定疾患  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
実家でアクトネル💊飲んだ
先週 母が『人工骨頭置換術』が終わり 思わぬ形で他人事でなくなってきた💦

これをちゃんと飲み続けて『大腿骨頭壊死』は免れたいところ🙏
(自分の場合は薬の副作用で骨がやられる点は違うけど😅) そういえば この間  骨密度を測ったから 結果が楽しみ💡

数値で具体的に今のスカスカ具合(?)を知っておきたい💀
・
#骨粗鬆症 骨粗鬆症予防薬 #骨密度 #大腿骨 #人工関節 #闘病 #闘病中 #闘病生活 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #免疫抑制剤 #難病 #難病指定 #膠原病 #自己免疫疾患 #緑内障 #抗リン脂質抗体症候群 #ワーファリン #脳梗塞 #ヘルプマーク #ハートプラスマーク 
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実家でアクトネル💊飲んだ 先週 母が『人工骨頭置換術』が終わり 思わぬ形で他人事でなくなってきた💦 これをちゃんと飲み続けて『大腿骨頭壊死』は免れたいところ🙏 (自分の場合は薬の副作用で骨がやられる点は違うけど😅) そういえば この間  骨密度を測ったから 結果が楽しみ💡 数値で具体的に今のスカスカ具合(?)を知っておきたい💀 ・ #骨粗鬆症  骨粗鬆症予防薬 #骨密度  #大腿骨  #人工関節  #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #難病指定  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
消灯前に 入院中の母の病院へ行ってきた🏥 まだ寝たきりと思っていたら意外と回復が早く 最低限の動きはできるようになっていた😅 自分は使ったことないが いわゆる『歩行器』がベッド足元にありビックリ😲pic② 自分も入院中は よくコレ使っている人を見ていたなぁ 立たせてもらえば これでトイレも行けて 昼間はリハビリ室へ行くらしい やはりトイレに行けるかどうかって人として大きいと思う 自分も入院中は SLEにも関わらず脳梗塞おこしたため 内科医には異様に心配され💦 歩かないように言われて 尿瓶とPトイレ🚻置かれていた💦 けれど 大部屋だから抵抗あり 勝手に病棟の 一般トイレ行ってたわー 笑 ・ #歩行  #リハビリ  #大腿骨  #骨折  #手術  #トイレ  #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #難病指定  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
自分の薬をもらってきた💊
そして 押収した違法薬物風に並べてみた

実家へ行ったりで とっくに4日間は過ぎていたけれど 処方箋をお願いしたのは通院🏥当日の帰路だったので👌

家での置き場は大変にもかかわらす💦
ストックのストックなので 当分なくても大丈夫だから
クリーニング屋をクローゼ代わりする人のごとく
薬局を💊置き場にしたろうかと 頭によぎった 笑

けれど災害や もしもの時を考えると やはり手元にあった方が安心安心😅
・
#薬 #ストック #処方箋 #薬局  #闘病 #闘病中 #闘病生活 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #免疫抑制剤 #難病 #難病指定 #膠原病 #自己免疫疾患 #緑内障 #抗リン脂質抗体症候群 #ワーファリン #脳梗塞 #ヘルプマーク #ハートプラスマーク 
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自分の薬をもらってきた💊 そして 押収した違法薬物風に並べてみた 実家へ行ったりで とっくに4日間は過ぎていたけれど 処方箋をお願いしたのは通院🏥当日の帰路だったので👌 家での置き場は大変にもかかわらす💦 ストックのストックなので 当分なくても大丈夫だから クリーニング屋をクローゼ代わりする人のごとく 薬局を💊置き場にしたろうかと 頭によぎった 笑 けれど災害や もしもの時を考えると やはり手元にあった方が安心安心😅 ・ #薬  #ストック  #処方箋  #薬局  #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #難病指定  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
母と妹👩👧 実は今 母が6月末から実家近くの病院に入院しており今日も行ってきた🏥 海外旅行へ出発のため成田に向かう途中 国内の駅で大ケガ💀 大腿骨を損傷し手術😱 人工関節の手術は無事終了✨ まさか自分より先に『人工骨頭置換術』を受けるとは 笑 さらに肋骨や鎖骨もボキボキなため タスキに見えるのはギプス アバラは骨が自然に治るまで待つしかないから💦これは自分もやったことある😅 にも関わらず自力で起きあがれもしないのに 歩行リハビリを始めたらしい📸 人工骨頭置換術が終われば翌日からでもリハビリは普通ではあるけど 上半身 骨折…自力では車椅子移乗も 1人ではムリなら 寝ておけばいいものを 笑 自分も『大腿骨頭壊死症候群→人工関節』な未来は十分あり得るので💦 どう治っていくのか参考にはなる⁉️ ・ #人工関節  #大腿骨  #大腿骨頭置換術  #リハビリ  #車椅子  #骨折  #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #難病指定  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
今週のアクトネル💊飲めた✨
それにしても もう7月8日とか…いつの間にか1年の半分が終わっていた…❗️😱 2週間くらい前にGWだった感覚😅

そういえばGWの頃からではあるけど 
平成の5月や6月や7月は もう二度と来ないと思うと感慨深い

ということは今日の日付も 明日の日付も当然

1日1日を大切に過ごさなければ❗️ …と これは平成がどうだとか本当は関係なく 普段から
さらにいえば同じ1分1秒も二度と戻らない。。と常に意識して生きていかなければならないこと☝️
・
#骨粗鬆症 #骨粗鬆症予防薬 #元号 #平成 #闘病 #闘病中 #闘病生活 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #免疫抑制剤 #難病 #難病指定 #膠原病 #自己免疫疾患 #緑内障 #抗リン脂質抗体症候群 #ワーファリン #脳梗塞 #ヘルプマーク #ハートプラスマーク 
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今週のアクトネル💊飲めた✨ それにしても もう7月8日とか…いつの間にか1年の半分が終わっていた…❗️😱 2週間くらい前にGWだった感覚😅 そういえばGWの頃からではあるけど 平成の5月や6月や7月は もう二度と来ないと思うと感慨深い ということは今日の日付も 明日の日付も当然 1日1日を大切に過ごさなければ❗️ …と これは平成がどうだとか本当は関係なく 普段から さらにいえば同じ1分1秒も二度と戻らない。。と常に意識して生きていかなければならないこと☝️ ・ #骨粗鬆症  #骨粗鬆症予防薬  #元号  #平成  #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #難病指定  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
そういえば昔 資格の学校で知り合った人だったか 職場の人だったかに 宗教まがいの勧誘をされ続け 適当に話を合わせていたら
お祈りに行きましょうみたいな事になった🙏

面倒だけど断れず ついて行き『これは壺でも買わされる流れかな~』と 笑

けれどそれなら いざとなったらキッパリ断ろうと & どうせならこれから起こること楽しんでみようと… 
途中のコンビニでお酒買って そのコンビニのトイレで飲んで🏮

酩酊して お祈りだか瞑想だかしていたら  途中でバレてすっげェ怒られたなぁ😅

自分に変な勧誘はきかないようです 笑笑👍
・
#宗教 #サイドビジネス #副業 #勧誘 #闘病 #闘病中 #闘病生活 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #免疫抑制剤 #難病 #難病指定 #膠原病 #自己免疫疾患 #緑内障 #抗リン脂質抗体症候群 #ワーファリン #脳梗塞 #ヘルプマーク #ハートプラスマーク 
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そういえば昔 資格の学校で知り合った人だったか 職場の人だったかに 宗教まがいの勧誘をされ続け 適当に話を合わせていたら お祈りに行きましょうみたいな事になった🙏 面倒だけど断れず ついて行き『これは壺でも買わされる流れかな~』と 笑 けれどそれなら いざとなったらキッパリ断ろうと & どうせならこれから起こること楽しんでみようと… 途中のコンビニでお酒買って そのコンビニのトイレで飲んで🏮 酩酊して お祈りだか瞑想だかしていたら  途中でバレてすっげェ怒られたなぁ😅 自分に変な勧誘はきかないようです 笑笑👍 ・ #宗教  #サイドビジネス  #副業  #勧誘  #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #難病指定  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
障がいは目で見える外見だけじゃない!私は、ヘルプマーク促進で叫び続ける!内部障害先天性心疾患の代表として。ヘルプマークをつける事オススメ。内部障害は、なぜ電車内優先席のポスターには真ん中にあるのか?しかも真ん中にあるのに!気にしていない人が殆どだ。マタニティマークの上に付けるべきだ。 #helpmark  #heartplusmark  #ハートプラスマーク  #ヘルプマークを全国へ  #先天性心疾患  #染色体異常  #内部障害 
シェアします✨
早期発見で助かる命があります。
ヘルプマークがたくさんの人に理解が広まりますように。
*
*
家族や友人が当事者にならないと知らなかった事がたくさん。

ヘルプマーク以外にもいろんなシンボルマークがあります。
まわりをよく見ると身近にあります。
みんなが暮らしやすい環境、地域が増えますように。
#白杖sos #耳マーク #ハートプラスマーク #オストメイトマーク #ほじょ犬マーク #国際シンボルマーク #聴覚過敏保護用シンボルマーク #聴覚障害者マーク 
一部ですが、誰かの知るきっかけになりますように。
Repost from @helpmarknetwork @TopRankRepost #TopRankRepost ‪7/11 (水)  NHK  あさイチで【ヘルプマーク】【ヘルプカード】が放送されます。8時45分〜‬
‪熊本県『くまモンヘルプカード』・福島県『八重たんヘルプカード』が放送される予定‬
‪(写真のお子様は📺に出ませんが、被災地支援でヘルプカードをお送りした福島県のお子様です‬
‪#ヘルプカード‬
‪#ヘルプマーク‬
シェアします✨ 早期発見で助かる命があります。 ヘルプマークがたくさんの人に理解が広まりますように。 * * 家族や友人が当事者にならないと知らなかった事がたくさん。 ヘルプマーク以外にもいろんなシンボルマークがあります。 まわりをよく見ると身近にあります。 みんなが暮らしやすい環境、地域が増えますように。 #白杖sos  #耳マーク  #ハートプラスマーク  #オストメイトマーク  #ほじょ犬マーク  #国際シンボルマーク  #聴覚過敏保護用シンボルマーク  #聴覚障害者マーク  一部ですが、誰かの知るきっかけになりますように。 Repost from @helpmarknetwork @TopRankRepost #TopRankRepost  ‪7/11 (水) NHK あさイチで【ヘルプマーク】【ヘルプカード】が放送されます。8時45分〜‬ ‪熊本県『くまモンヘルプカード』・福島県『八重たんヘルプカード』が放送される予定‬ ‪(写真のお子様は📺に出ませんが、被災地支援でヘルプカードをお送りした福島県のお子様です‬ ‪#ヘルプカード ‬ ‪#ヘルプマーク ‬
この雨の中 通院でした💦🌀
といっても自分の居る所は ニュースで観るほどの酷い気象で被害あるわけではなく😅

ただ 強風のためか点検しまくりでダイヤがぐちゃぐちゃでした🚉💨 投薬のみ外来
前回からのプレ9mgで特に体調異常がなかったので 引き続き同じ内容で処方せん出してもらえました💊📃
・
#処方せん #処方箋 #通院 #外来 #闘病 #闘病中 #闘病生活 #全身性エリテマトーデス #プレドニン #免疫抑制剤 #難病 #難病指定 #膠原病 #自己免疫疾患 #緑内障 #抗リン脂質抗体症候群 #ワーファリン #脳梗塞 #ヘルプマーク #ハートプラスマーク 
#SLE #Systemiclupuserythematosus #connectivetissuedisease #connectivetissuedisorder #glaucoma
この雨の中 通院でした💦🌀 といっても自分の居る所は ニュースで観るほどの酷い気象で被害あるわけではなく😅 ただ 強風のためか点検しまくりでダイヤがぐちゃぐちゃでした🚉💨 投薬のみ外来 前回からのプレ9mgで特に体調異常がなかったので 引き続き同じ内容で処方せん出してもらえました💊📃 ・ #処方せん  #処方箋  #通院  #外来  #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #難病指定  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
初めて🔰 『骨塩定量検査』を受けてきました MRI的な機械を想像していたけれど 心電図を測る時のような台に寝るだけでした 上から何か大きな 紫外線照射マシンみたいのを下ろして当てて 測っていた📉 たぶん腰部のみということだったのだろうけど とりま大腿骨が知れれば十分👍 もうプレドニンも20年くらい飲んでいるし💦💊 イチバン怖いのが『大腿骨頭壊死症』なので😱 ・ #大腿骨頭壊死症  #骨密度  #骨塩定量検査  #骨密度検査  #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #難病指定  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma 
今週のアクトネル💊
実家にて

昨夜バーミヤンで食べ過ぎ💦
眠気よりも まんぷ苦でほとんど眠れず

味が濃かったから水ガブガブ 夜中じゅう何度もトイレ行き ようやっと体が軽くなっていった💦

今週は日曜💊あきらめて明日にしようかとしたけれど
とりあえず飲んだ

たぶん大丈夫
…と思う😅
・
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今週のアクトネル💊 実家にて 昨夜バーミヤンで食べ過ぎ💦 眠気よりも まんぷ苦でほとんど眠れず 味が濃かったから水ガブガブ 夜中じゅう何度もトイレ行き ようやっと体が軽くなっていった💦 今週は日曜💊あきらめて明日にしようかとしたけれど とりあえず飲んだ たぶん大丈夫 …と思う😅 ・ #骨粗鬆症  #骨粗鬆症予防薬  #闘病  #闘病中  #闘病生活  #全身性エリテマトーデス  #プレドニン  #免疫抑制剤  #難病  #難病指定  #膠原病  #自己免疫疾患  #緑内障  #抗リン脂質抗体症候群  #ワーファリン  #脳梗塞  #ヘルプマーク  #ハートプラスマーク  #SLE  #Systemiclupuserythematosus  #connectivetissuedisease  #connectivetissuedisorder  #glaucoma