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#ウィリアムズ症候群 medias

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やっと栗が手に入った~✨大好き渋皮煮😙モンブラン作りたいなぁ。みゆき館のモンブランが理想❤ 
昨日はあさの懇談会。親が思うその子のいいところと、先生が思ういいところを発表し合う時間があるんだけど… 先生からいいところ言われてはじめて気づいた😣私誉め足りてないかも…💦 上がつきで、なんでもゆっくり。それに慣れちゃってるからあさを育ててると、なんでもあっという間にできちゃうなぁ、すぐ応用できるし、1回みただけでできちゃうこともあったりして、定型発達ってすごいなーって思ってた。「できたねぇ」ってそれだけで。だから、その何倍もがんばってできなくて癇癪起こして泣きながらついてくつきの応援ばっかりしてて。 
でも、先生はあさは「おきがえがとっても上手です」って。難しくても諦めないできちんとできるまでがんばってますって。つきはシャツだけ入れるのできなくてパンツにロンTまで入れちゃってしかもなぜかズボンからパンツが出てるっていう器用なことをいつもやってて。「とりあえずズボンをおへそまであげようか」ってそれだけでいいやって思ってるんだけど、あさはシャツだけちゃーんとズボンに入れて、ロンTは出す。グチャグチャだと嫌でキレイに入れたいからめっちゃ時間かけてて、しかも「できない~💦」って泣くから「えっできてるじゃん!これでいいの(こまかいやつだなー)」って言っちゃってた…💦 なんか考えてみるとこういうこと結構あるかも… 私が求めてないところまでがんばるあさを応援できてないのかも…ってすっごく反省しました🙇あさごめん。
#姉妹児 #ウィリアムズ症候群
やっと栗が手に入った~✨大好き渋皮煮😙モンブラン作りたいなぁ。みゆき館のモンブランが理想❤ 昨日はあさの懇談会。親が思うその子のいいところと、先生が思ういいところを発表し合う時間があるんだけど… 先生からいいところ言われてはじめて気づいた😣私誉め足りてないかも…💦 上がつきで、なんでもゆっくり。それに慣れちゃってるからあさを育ててると、なんでもあっという間にできちゃうなぁ、すぐ応用できるし、1回みただけでできちゃうこともあったりして、定型発達ってすごいなーって思ってた。「できたねぇ」ってそれだけで。だから、その何倍もがんばってできなくて癇癪起こして泣きながらついてくつきの応援ばっかりしてて。  でも、先生はあさは「おきがえがとっても上手です」って。難しくても諦めないできちんとできるまでがんばってますって。つきはシャツだけ入れるのできなくてパンツにロンTまで入れちゃってしかもなぜかズボンからパンツが出てるっていう器用なことをいつもやってて。「とりあえずズボンをおへそまであげようか」ってそれだけでいいやって思ってるんだけど、あさはシャツだけちゃーんとズボンに入れて、ロンTは出す。グチャグチャだと嫌でキレイに入れたいからめっちゃ時間かけてて、しかも「できない~💦」って泣くから「えっできてるじゃん!これでいいの(こまかいやつだなー)」って言っちゃってた…💦 なんか考えてみるとこういうこと結構あるかも… 私が求めてないところまでがんばるあさを応援できてないのかも…ってすっごく反省しました🙇あさごめん。 #姉妹児  #ウィリアムズ症候群 
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先週末また高熱が出た喜人くん🤒
毎週毎週、ほんと何なんだろ。
今週は熱出ないことを祈る🙏😭
.
昨日は長崎市内の耳鼻科まで🚗💨
いつも通り、ちょっと検査して
耳の中見せて、また今回も何も話
進まんっちゃろなーって思いよったら
まさかの、佐世保のろう学校に
いい先生おって紹介するけん
そっちに相談行ってって言われた🤪
え、なら最初からそれで良くない🙄?!
2時間かけて来て、ちょっと検査して
耳の中見せて、また2時間かけて帰る
って毎月してたのは何やったと😩💨
来月また市内まで行って脳波とるとけど
市内に行くのはそれで最後にしたい😩
あとは佐世保の先生でいい🙌
もう今年中に補聴器するのか
しなくていいのか決めてほしい🙏
#ウィリアムズ症候群#WS
. 先週末また高熱が出た喜人くん🤒 毎週毎週、ほんと何なんだろ。 今週は熱出ないことを祈る🙏😭 . 昨日は長崎市内の耳鼻科まで🚗💨 いつも通り、ちょっと検査して 耳の中見せて、また今回も何も話 進まんっちゃろなーって思いよったら まさかの、佐世保のろう学校に いい先生おって紹介するけん そっちに相談行ってって言われた🤪 え、なら最初からそれで良くない🙄?! 2時間かけて来て、ちょっと検査して 耳の中見せて、また2時間かけて帰る って毎月してたのは何やったと😩💨 来月また市内まで行って脳波とるとけど 市内に行くのはそれで最後にしたい😩 あとは佐世保の先生でいい🙌 もう今年中に補聴器するのか しなくていいのか決めてほしい🙏 #ウィリアムズ症候群 #WS 
今日は次男坊は学校をお休みして、聖隷浜松病院の外来へ🏥
2時間位かな…ちょっとしたドライブです😅
今日は遺伝子検査もしたので、採血頑張りました~
家に着いたらご褒美が😍
憧れのまみさんから、次男坊にパーカーが届いてました☺️
輸入物だから初めて見ました‼️
ガーディアンズ・オブ・ギャラクシー❤
次男坊に着せたらまた載せます(笑)
まみさんとお揃いなんて恨みかわないかな😅
 #mamiyade  様
 #そら豆くん、アゴ吉くん憧れ❤
 #とっつぁんも大好きでした❤
 #ガーディアンズ・オブ・ギャラクシー
 #聖隷浜松病院
 #ウィリアムズ症候群
 #レノックスガストー症候群
 #肢体不自由児
今日は次男坊は学校をお休みして、聖隷浜松病院の外来へ🏥 2時間位かな…ちょっとしたドライブです😅 今日は遺伝子検査もしたので、採血頑張りました~ 家に着いたらご褒美が😍 憧れのまみさんから、次男坊にパーカーが届いてました☺️ 輸入物だから初めて見ました‼️ ガーディアンズ・オブ・ギャラクシー❤ 次男坊に着せたらまた載せます(笑) まみさんとお揃いなんて恨みかわないかな😅 #mamiyade  様 #そら豆くん 、アゴ吉くん憧れ❤ #とっつぁんも大好きでした ❤ #ガーディアンズ ・オブ・ギャラクシー #聖隷浜松病院  #ウィリアムズ症候群  #レノックスガストー症候群  #肢体不自由児 
明日は運動会!どうなることやら~ とりあえずお天気がもちそうでよかった🌞お弁当の仕込みも終わったし本読んでゆっくり寝かせよ~🌃 図書館の前の階段…この模様苦手みたいでいつも一瞬立ち止まってそろそろ確かめるように一歩ずつ降りていく。降り終わったらもう一回登ってちょっと安心したようにもう一度降りる。こっち向いて「うん」ってちっちゃい声で言いながらにっこり笑って走ってくる😙 自分の中の「できた」の合図🙆 
#ウィリアムズ症候群 #空間認知 #苦手な地面があるらしい  #そんな彼女も明日は走って🏃踊って💃がんばってくれるはず
明日は運動会!どうなることやら~ とりあえずお天気がもちそうでよかった🌞お弁当の仕込みも終わったし本読んでゆっくり寝かせよ~🌃 図書館の前の階段…この模様苦手みたいでいつも一瞬立ち止まってそろそろ確かめるように一歩ずつ降りていく。降り終わったらもう一回登ってちょっと安心したようにもう一度降りる。こっち向いて「うん」ってちっちゃい声で言いながらにっこり笑って走ってくる😙 自分の中の「できた」の合図🙆  #ウィリアムズ症候群  #空間認知  #苦手な地面があるらしい   #そんな彼女も明日は走って 🏃踊って💃がんばってくれるはず
写真は関係ありませんが…火曜日に療育手帳の更新にいってきました~🤔 前回は1才7ヶ月での検査で遠城寺式DQ47でしたが、今回は田中ビネー知能検査でした。

結果は精神発達2才0ヶ月。
現在海ちゃんは3才7ヶ月。
約半分ぐらいかなぁ。

IQ57でした。

後ろから見てるかんじだとちゃんと普段出来る事はできてたし、出来ないことはできない(あたりまえ~)で実力丁度の検査結果だと思います🙄✨ まだ正式な通達はきてませんが、療育手帳はCに下がる予定です💡

数字にされてしまうと感情的には色々と考えてしまうけど、改めてこの二年間の成長を誉めたい。

年明けには特児の更新もあるので、検査結果的にはとおるかびみょーなところ。

検査してくれた人は
「診断書に中程度の障害だとお医者さんにしっかり書いてもらえば更新はとおると思います」
とゆってたけど、どーだろうか。

あー、心配🙄

できることなら、もらいたい😂👍←本音

#ウィリアムズ症候群
#williamsyndrome 
#療育手帳
#更新
#特別児童扶養手当
写真は関係ありませんが…火曜日に療育手帳の更新にいってきました~🤔 前回は1才7ヶ月での検査で遠城寺式DQ47でしたが、今回は田中ビネー知能検査でした。 結果は精神発達2才0ヶ月。 現在海ちゃんは3才7ヶ月。 約半分ぐらいかなぁ。 IQ57でした。 後ろから見てるかんじだとちゃんと普段出来る事はできてたし、出来ないことはできない(あたりまえ~)で実力丁度の検査結果だと思います🙄✨ まだ正式な通達はきてませんが、療育手帳はCに下がる予定です💡 数字にされてしまうと感情的には色々と考えてしまうけど、改めてこの二年間の成長を誉めたい。 年明けには特児の更新もあるので、検査結果的にはとおるかびみょーなところ。 検査してくれた人は 「診断書に中程度の障害だとお医者さんにしっかり書いてもらえば更新はとおると思います」 とゆってたけど、どーだろうか。 あー、心配🙄 できることなら、もらいたい😂👍←本音 #ウィリアムズ症候群  #williamsyndrome  #療育手帳  #更新  #特別児童扶養手当 
「し」の練習…左下がガイドなし。よくぞ曲がれました!って感じでしょ?😋可愛いな~✨ この本よかったー!もう何よりうちはコレなの。できなくて怒る。分からなくて怒る。ペースを乱されて怒る。思ってることを形にできなくて怒る。怒られて怒る。そして逆ギレしないで!と私も怒る。怒るに対して怒ることほど後味空しいものはない… 説得力ない😱
親子そろってアンガーマネジメント学びたいところ。

#ウィリアムズ症候群 #6歳11ヶ月 #アンガーマネジメント #ひらがな
「し」の練習…左下がガイドなし。よくぞ曲がれました!って感じでしょ?😋可愛いな~✨ この本よかったー!もう何よりうちはコレなの。できなくて怒る。分からなくて怒る。ペースを乱されて怒る。思ってることを形にできなくて怒る。怒られて怒る。そして逆ギレしないで!と私も怒る。怒るに対して怒ることほど後味空しいものはない… 説得力ない😱 親子そろってアンガーマネジメント学びたいところ。 #ウィリアムズ症候群  #6歳11ヶ月  #アンガーマネジメント  #ひらがな 
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今日は次男の親子遠足🍙
喜人も体調戻ったけん参加👌❣️
風に吹かれて前半気持ち良く爆睡😪
後半はうっすら起きてお外を感じて
楽しんで(?)ました😊👐💗
ばぁばについてきてもらって正解
やったな🙄自由ボーイの次男に
振り回された(笑)来年も喜人を
一緒に連れて行きたいから誰かに
ついてきてもらおう😏🙌
体調戻ったし、明日から三輪車
行って楽しもうね😊💗
#ウィリアムズ症候群#WS
. 今日は次男の親子遠足🍙 喜人も体調戻ったけん参加👌❣️ 風に吹かれて前半気持ち良く爆睡😪 後半はうっすら起きてお外を感じて 楽しんで(?)ました😊👐💗 ばぁばについてきてもらって正解 やったな🙄自由ボーイの次男に 振り回された(笑)来年も喜人を 一緒に連れて行きたいから誰かに ついてきてもらおう😏🙌 体調戻ったし、明日から三輪車 行って楽しもうね😊💗 #ウィリアムズ症候群 #WS 
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最近お熱がよく出る喜人くん。
毎週、週のうち3日間は高熱出る🤒
先月末は急にウッウッって苦しそうに
息しだして体全体が青白くなって
歯ぎしりとか手プルプルしだしたら
次は体全体が赤黒い色になって
チアノーゼ出たりして久々焦った💦
8分~10分くらい続いてこっちが冷や汗😰
動画はプルプルしだしてすぐのけん
体の色が赤黒い色になる前のやつ!
動画撮った後が震えと肌の色がやばかった!
総合の先生に動画見てもらったら
悪寒かな~って😩高熱でるたび
こんな悪寒出てたら怖すぎるやろ😰
親から、細かく造影してもらったら?
って言われたから先生に相談してみよ☹️
#ウィリアムズ症候群#WS
. 最近お熱がよく出る喜人くん。 毎週、週のうち3日間は高熱出る🤒 先月末は急にウッウッって苦しそうに 息しだして体全体が青白くなって 歯ぎしりとか手プルプルしだしたら 次は体全体が赤黒い色になって チアノーゼ出たりして久々焦った💦 8分~10分くらい続いてこっちが冷や汗😰 動画はプルプルしだしてすぐのけん 体の色が赤黒い色になる前のやつ! 動画撮った後が震えと肌の色がやばかった! 総合の先生に動画見てもらったら 悪寒かな~って😩高熱でるたび こんな悪寒出てたら怖すぎるやろ😰 親から、細かく造影してもらったら? って言われたから先生に相談してみよ☹️ #ウィリアムズ症候群 #WS 
お調子者。
変な顔してってゆったら、だいたいこーなる。

レパートリーの少なさ。ww

そして手はピーンってなっちゃうのね。

#ウィリアムズ症候群
#williamsyndrome 
#お調子者
#笑いのつぼあさい
#すぐ笑う
#すぐ泣く
#すぐ怒る
#面白い
台風が接近してきて、雨風が強くなってきました☔
停電するかもしれないので、ランタン準備。お風呂も早目に入って備えてます。
てんかん持ちの次男坊。
台風が発生した時からいつも不調。
また新しい台風もできてるし、今日は発作連発でヘロヘロです😰
 #台風
 #次男坊
 #レノックスガストー症候群  #てんかん発作
 #群発
 #ウィリアムズ症候群
兄弟ケンカ。
おもちゃだしすぎ。
投げすぎ。
蹴りすぎ。

このうるさい二人を1人でみると思うと憂鬱すぎる。

#ウィリアムズ症候群
#williamsyndrome 
#兄弟ケンカ
#うるさい
#パパは土日仕事
#ストレス
明日放送です😃  BSフジ 9月23日18時~

#ザノンフィクション #ウィリアムズ症候群 #williamssyndrome
月1の次男、病院の日

滞在時間は5:30
色々検査して、結果聞いて、まさかの薬の副作用で、甲状腺ホルモンの分泌の数値が異常💦💦 まぁー様子みだね

エコーするときは眠るお薬のんだけど、今日1日はなんだか様子が変...フラフラしてるし、家に帰ってきたら眠くてすぐに寝た... 今日も1日よく頑張ったね!! #ウィリアムズ症候群
月1の次男、病院の日 滞在時間は5:30 色々検査して、結果聞いて、まさかの薬の副作用で、甲状腺ホルモンの分泌の数値が異常💦💦 まぁー様子みだね エコーするときは眠るお薬のんだけど、今日1日はなんだか様子が変...フラフラしてるし、家に帰ってきたら眠くてすぐに寝た... 今日も1日よく頑張ったね!! #ウィリアムズ症候群 
写真関係ないのですが、羊水検査のブログやっとかきました。

すごい長いので暇な人で出生前診断、興味ある人は見てみてください。

一つだけアメンバー限定があるのですが、ウィリアムズ症候群や染色体異常の人だけ限定でアメンバー承認してます。

インスタのプロフィールのところからブログとべるので、よかったら…見て…ください。笑

#ウィリアムズ症候群
#williamsyndrome 
#出生前診断
#羊水検査
#染色体異常
写真関係ないのですが、羊水検査のブログやっとかきました。 すごい長いので暇な人で出生前診断、興味ある人は見てみてください。 一つだけアメンバー限定があるのですが、ウィリアムズ症候群や染色体異常の人だけ限定でアメンバー承認してます。 インスタのプロフィールのところからブログとべるので、よかったら…見て…ください。笑 #ウィリアムズ症候群  #williamsyndrome  #出生前診断  #羊水検査  #染色体異常 
昨日はウィリアムズ勉強会に行ってきました。 
午前中は二次障害と不安についての講義で
午後は今困っている事について意見を述べ合うシンポジウムを行いました。
年齢によって、悩み事もだんだん変わっていくんだなぁーと印象。小さい頃は食事だったり成長(歩くとか言葉)の悩みが多いけど、歳を重ねるにつれて、人との関わり方についての悩みが多くなる様に感じた。
希子は人との関わり方についての悩みはまだないけれど、大きくなったらそーゆう悩みが出てくるんだろうなっと考えると先輩パパママの意見を聞ける場があってありがたい。
その時に急に悩まずに勉強会の日の話を思い出せるもんね。
そして、まだ言葉が出ない事も偏食すぎる事も、無理せず焦らず本人が出来る事を少しずつやっていこうと思えた。

1.2枚目は未就学児の親の悩み。
3.4.5枚目は小学生以上の親の悩み。

6枚目は3姉妹  笑。
3姉妹、同じ服を着れるのもあと1年くらいかな。
希子は来年はジュニアサイズかな。
体重17kg、さすがに抱っこは重いよね。偏食だけど、白米は大好きできっと炭水化物で出来てるな、この体は  笑。

勉強会に来ていた方、全員とはお話し出来なかったけど、少しづつ輪を広げていけたらなっと思います☺︎ #ウィリアムズ症候群
昨日はウィリアムズ勉強会に行ってきました。 午前中は二次障害と不安についての講義で 午後は今困っている事について意見を述べ合うシンポジウムを行いました。 年齢によって、悩み事もだんだん変わっていくんだなぁーと印象。小さい頃は食事だったり成長(歩くとか言葉)の悩みが多いけど、歳を重ねるにつれて、人との関わり方についての悩みが多くなる様に感じた。 希子は人との関わり方についての悩みはまだないけれど、大きくなったらそーゆう悩みが出てくるんだろうなっと考えると先輩パパママの意見を聞ける場があってありがたい。 その時に急に悩まずに勉強会の日の話を思い出せるもんね。 そして、まだ言葉が出ない事も偏食すぎる事も、無理せず焦らず本人が出来る事を少しずつやっていこうと思えた。 1.2枚目は未就学児の親の悩み。 3.4.5枚目は小学生以上の親の悩み。 6枚目は3姉妹 笑。 3姉妹、同じ服を着れるのもあと1年くらいかな。 希子は来年はジュニアサイズかな。 体重17kg、さすがに抱っこは重いよね。偏食だけど、白米は大好きできっと炭水化物で出来てるな、この体は 笑。 勉強会に来ていた方、全員とはお話し出来なかったけど、少しづつ輪を広げていけたらなっと思います☺︎ #ウィリアムズ症候群 
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喜ちゃん月曜から水曜まで40℃超えの
熱でてたけど木曜日には熱下がって
やっとミルクの量も戻ってきた🙆‍♀️💗
鼻水も咳もなく熱だけ。謎の高熱。
何やったとやろ😵
.
ここからは検査の記録用__✍
先月撮ったCTの結果▼
CT上では狭窄は見られず、血管異常もなし。
でも若干血管の捻りがあるかもと。
心エコーでは明らかに大動脈の血流が
速いからCTでは見えない場所に
狭窄があるかもしれないらしい。
あと食道が左寄りになってるらしくて
そのせいで飲み込みが悪いかも。
今後もしかしたら外科的処置を
するかも。
結果は以上。
外科的処置ってどんなことするとやろ😞
今回の検査でよかったことは
肝臓の数値が正常に戻ったこと👌
肝臓まで悪くならんでよかった😢✨
#WS#ウィリアムズ症候群

. 喜ちゃん月曜から水曜まで40℃超えの 熱でてたけど木曜日には熱下がって やっとミルクの量も戻ってきた🙆‍♀️💗 鼻水も咳もなく熱だけ。謎の高熱。 何やったとやろ😵 . ここからは検査の記録用__✍ 先月撮ったCTの結果▼ CT上では狭窄は見られず、血管異常もなし。 でも若干血管の捻りがあるかもと。 心エコーでは明らかに大動脈の血流が 速いからCTでは見えない場所に 狭窄があるかもしれないらしい。 あと食道が左寄りになってるらしくて そのせいで飲み込みが悪いかも。 今後もしかしたら外科的処置を するかも。 結果は以上。 外科的処置ってどんなことするとやろ😞 今回の検査でよかったことは 肝臓の数値が正常に戻ったこと👌 肝臓まで悪くならんでよかった😢✨ #WS #ウィリアムズ症候群  
いつもの日常に戻りました

雨の日の修善寺虹の郷ではSNOW写真撮るか、万華鏡を覗いて終わった...。 晴れてたら良かったなぁー

スノーの一眼レフいい感じでとれました😊
#秋服コーデ#バースデイ#snow#虹の郷#雨の日#修善寺#家族旅行#ウィリアムズ症候群
9/30日曜日、とっておきの音楽祭に仙台在住のウィリアムズ症候群の笙奏者、笙YUUさんが出演します。
去年は出演されなかったので2年ぶりに見れるの楽しみです。
微細運動が苦手とされるウィリアムズ症候群ですが、雅楽器奏者として頑張っている先輩の演奏、今年はふみも楽しめるかな〜
#ウィリアムズ症候群
9/30日曜日、とっておきの音楽祭に仙台在住のウィリアムズ症候群の笙奏者、笙YUUさんが出演します。 去年は出演されなかったので2年ぶりに見れるの楽しみです。 微細運動が苦手とされるウィリアムズ症候群ですが、雅楽器奏者として頑張っている先輩の演奏、今年はふみも楽しめるかな〜 #ウィリアムズ症候群 
つき画 「ころんでちがでたところ」と「けっかん」
あさ作 「はなたば」

やっぱ30年タイムスリップしてつきあさと友達になりたい😍

つきちゃんうたの発表会してきました。緊張したところもあったけどおっきな声で歌えました🎵正直小学生疲れてるし忙しいし遠いしちゃんとやらないし辞めようかなって思いながらの半年だったけど、こうして一人で舞台に立つ経験って中々ない… 終わったあとの自信に満ちたキラキラのつきみたらかーちゃんもがんばらんわけにいかんよなぁ🙋 嫌々かと思いきやふとしたときにルンルンで思い返している。苦手かと思いきや繰り返すことでどはまりしている。慣れるかと思いきややっぱり苦手。 分かりづらいんだよなぁ。そして大事なのは根気とタイミング。あの手この手。諦めないことと切り替えること。
#ウィリアムズ症候群 #おえかき #ななめうえ #6歳9ヶ月 #うたの発表会
つき画 「ころんでちがでたところ」と「けっかん」 あさ作 「はなたば」 やっぱ30年タイムスリップしてつきあさと友達になりたい😍 つきちゃんうたの発表会してきました。緊張したところもあったけどおっきな声で歌えました🎵正直小学生疲れてるし忙しいし遠いしちゃんとやらないし辞めようかなって思いながらの半年だったけど、こうして一人で舞台に立つ経験って中々ない… 終わったあとの自信に満ちたキラキラのつきみたらかーちゃんもがんばらんわけにいかんよなぁ🙋 嫌々かと思いきやふとしたときにルンルンで思い返している。苦手かと思いきや繰り返すことでどはまりしている。慣れるかと思いきややっぱり苦手。 分かりづらいんだよなぁ。そして大事なのは根気とタイミング。あの手この手。諦めないことと切り替えること。 #ウィリアムズ症候群  #おえかき  #ななめうえ  #6歳9ヶ月  #うたの発表会 
ボクが、犯人です

って現場を紹介してます。

ダイナミックすぎでしょ!! ここ出る時弁償だよねー
いくらするかなぁー?? って1番に思った母でした😂

#いたずら #ウィリアムズ症候群
ボクが、犯人です って現場を紹介してます。 ダイナミックすぎでしょ!! ここ出る時弁償だよねー いくらするかなぁー?? って1番に思った母でした😂 #いたずら  #ウィリアムズ症候群 
お風呂上がりのコーヒー。
と、やっとでたブーブブ❤️ 金曜日にウィリアムズ症候群の集団外来で埼玉行きます。
パパが休みとれないので、海ちゃんと二人で車で行く予定。
片道2時間ぐらいかなぁ。
往復4時間。
車停められるかなぁ…。
色々と不安だ😵💦 集団外来受ける方❤️
お会いできるの楽しみにしてます🤗✨ #ウィリアムズ症候群
#集団外来
#埼玉
#楽しみ
#不安
#二人っきり
お風呂上がりのコーヒー。 と、やっとでたブーブブ❤️ 金曜日にウィリアムズ症候群の集団外来で埼玉行きます。 パパが休みとれないので、海ちゃんと二人で車で行く予定。 片道2時間ぐらいかなぁ。 往復4時間。 車停められるかなぁ…。 色々と不安だ😵💦 集団外来受ける方❤️ お会いできるの楽しみにしてます🤗✨ #ウィリアムズ症候群  #集団外来  #埼玉  #楽しみ  #不安  #二人っきり 
*
手鼻かんでるんですけど🙄
(教えてないよ!)
*
ママのことはだいたい「ババー!」
パパのこともだいたい「ババー!」
*
それでも近頃二語文が出てきました!
初めての二語文は、パン🍞の方を見つめて
「ばぁけてー!」
あれ、もしかして「パン開けて」って言ってるんじゃない?いやぁまさかね、たまたまでしょ、、で終わらせたのだけど。

数日後、
「ババー!とてー!(ママ、取って)」
これは更に確信が持てるシーンだった😏👍
*
7月に入園してからめっきめきと成長してます。集団生活、すごい!👏
一番がんばりたい食事の面は、、、なかなか進まず。でも後退しまくってたところだったので、ペーストでも何でもお腹に入ってくれれば良しとしてます🙆‍♀️ゆーっくり、気長にやってこう。
* 手鼻かんでるんですけど🙄 (教えてないよ!) * ママのことはだいたい「ババー!」 パパのこともだいたい「ババー!」 * それでも近頃二語文が出てきました! 初めての二語文は、パン🍞の方を見つめて 「ばぁけてー!」 あれ、もしかして「パン開けて」って言ってるんじゃない?いやぁまさかね、たまたまでしょ、、で終わらせたのだけど。 数日後、 「ババー!とてー!(ママ、取って)」 これは更に確信が持てるシーンだった😏👍 * 7月に入園してからめっきめきと成長してます。集団生活、すごい!👏 一番がんばりたい食事の面は、、、なかなか進まず。でも後退しまくってたところだったので、ペーストでも何でもお腹に入ってくれれば良しとしてます🙆‍♀️ゆーっくり、気長にやってこう。
Thank you so much @kalbpa for this amazing gift!! She loves it and I’m going to enjoy reading this to her! 💜💜 this amazing book “BTS: First time with BTS?” by Gu Ja Hyoung talks about BTS’s lyrics and music (which are wonderfully translated into English!), their impact on generations, and much more. I can’t wait to read it with Blair. Thank you!
Thank you so much @kalbpa for this amazing gift!! She loves it and I’m going to enjoy reading this to her! 💜💜 this amazing book “BTS: First time with BTS?” by Gu Ja Hyoung talks about BTS’s lyrics and music (which are wonderfully translated into English!), their impact on generations, and much more. I can’t wait to read it with Blair. Thank you!
あぐら寝。
静かになったと思ったら、こんな形で寝ていた。
#変な寝方 #ウィリアムズ症候群 #あぐら女子
Blair had an amazing time on her birthday!!! ❤️ ・
I caught her dancing and playing with the maracas and her BTS Love Yourself : Tear box from @cokodive ・
But she stopped playing as soon as I started recording🙄 She was too cute!! ブレアの誕生日はとても楽しかったです。ブレアは防弾少年団箱とマラカスを遊んで大好きでした。でも、私はビデオを撮るを準備してたら、ブレアが急に止まりました。🙄😂 絶対可愛いすぎでしたよ❣️
・
・
#williamssyndrome#williamssyndromeawareness#autism#autismspeaks#wsa#cokodive#kpopcoko#BTS#bangtanboys#ウィリアムズ#ウィリアムズ症候群#自閉症#自閉症スペクトラム#ばんたん#防弾少年団
Blair had an amazing time on her birthday!!! ❤️ ・ I caught her dancing and playing with the maracas and her BTS Love Yourself : Tear box from @cokodive ・ But she stopped playing as soon as I started recording🙄 She was too cute!! ブレアの誕生日はとても楽しかったです。ブレアは防弾少年団箱とマラカスを遊んで大好きでした。でも、私はビデオを撮るを準備してたら、ブレアが急に止まりました。🙄😂 絶対可愛いすぎでしたよ❣️ ・ ・ #williamssyndrome #williamssyndromeawareness #autism #autismspeaks #wsa #cokodive #kpopcoko #BTS #bangtanboys #ウィリアムズ #ウィリアムズ症候群 #自閉症 #自閉症スペクトラム #ばんたん #防弾少年団 
保育園の連絡帳に「海ちゃん怒るとばかばか~っていうようになりましたね💦悪いこととはわかってるようなので成長の一部ですね。」的なことを書かれていた😱💦
確かに、ママにはゆわないけど、にーにとパパにはケンカするとよくゆってる😂💦
にーにはあまり悪い言葉ゆわない子だったんだけどなぁ~。
そのうち、ち◯ち◯とかう◯ちとか言い出すのかな😵💦 #ウィリアムズ症候群
#williamsyndrome 
#悪い言葉
#自覚あり
#成長 ?
#しょうがない
保育園の連絡帳に「海ちゃん怒るとばかばか~っていうようになりましたね💦悪いこととはわかってるようなので成長の一部ですね。」的なことを書かれていた😱💦 確かに、ママにはゆわないけど、にーにとパパにはケンカするとよくゆってる😂💦 にーにはあまり悪い言葉ゆわない子だったんだけどなぁ~。 そのうち、ち◯ち◯とかう◯ちとか言い出すのかな😵💦 #ウィリアムズ症候群  #williamsyndrome  #悪い言葉  #自覚あり  #成長  ? #しょうがない 
保育園のお迎えでつきの同級生に会う。「あ、ひさしぶり~」というと、突然「つきちゃんは○○学級だよね。」と言われる。「うんそうだね。」と返すと「私は違うよ」と言われる。「うんそうだね。」と答える。隣で聞こえてるだろうになにも言わないお母さんがひきつった顔してるのがわかってしまった 笑 
大丈夫ですよ、うちは。全然大丈夫です😏 言えることはたくさんあるよ。聞きたかったら聞いてね、うちのかわいこちゃんのこと教えてあげるよー
#ウィリアムズ症候群 #支援学級 #小学1年生
保育園のお迎えでつきの同級生に会う。「あ、ひさしぶり~」というと、突然「つきちゃんは○○学級だよね。」と言われる。「うんそうだね。」と返すと「私は違うよ」と言われる。「うんそうだね。」と答える。隣で聞こえてるだろうになにも言わないお母さんがひきつった顔してるのがわかってしまった 笑  大丈夫ですよ、うちは。全然大丈夫です😏 言えることはたくさんあるよ。聞きたかったら聞いてね、うちのかわいこちゃんのこと教えてあげるよー #ウィリアムズ症候群  #支援学級  #小学1年生 
寝起きで顔もパジャマもふざけてるふみ。
整形でレントゲン&音楽療法。
療育センターまで行ったから少し足を延ばしてはちすずめ菓子店。
#ウィリアムズ症候群
寝起きで顔もパジャマもふざけてるふみ。 整形でレントゲン&音楽療法。 療育センターまで行ったから少し足を延ばしてはちすずめ菓子店。 #ウィリアムズ症候群 
発表会◇
発表前の最後の練習が一番の出来だってゆう◇

#ウィリアムズ症候群#williamssyndrome#ゆかたざらい
*
今週はぷんの通う園の参観週間。
ママが視界に入ると泣いて泣いて甘えん坊になってしまい、、いつもはニコニコ活動してるのにね〜
*
給食の時間も、園ではお行儀良く座って、遊んだりもせず集中して食べてました。家とはえらい違い🙄
*
今日は一緒に制作✂️🖍🐘ぷんは興味なし😇
* 今週はぷんの通う園の参観週間。 ママが視界に入ると泣いて泣いて甘えん坊になってしまい、、いつもはニコニコ活動してるのにね〜 * 給食の時間も、園ではお行儀良く座って、遊んだりもせず集中して食べてました。家とはえらい違い🙄 * 今日は一緒に制作✂️🖍🐘ぷんは興味なし😇
ご飯最後の一口絶対飲み込まない人。
出したいんだろうけど、ごっくんしなさいってもう20回ぐらいゆった。
もう、意地の張り合い。
20分経過~。 こないだも歯磨きいやがって、納得するまで説得してたら30分仕事遅刻した😭

無理矢理やると次に響くから時間たっても納得してからやりたい。

ご飯だっていい加減口から出すのやめてほしい。

今日は絶対ひかない😠

最後まで粘ってやる~😠 #ウィリアムズ症候群
#williamsyndrome 
#言葉の意味
#わかってるでしょ
#ママの意地
ご飯最後の一口絶対飲み込まない人。 出したいんだろうけど、ごっくんしなさいってもう20回ぐらいゆった。 もう、意地の張り合い。 20分経過~。 こないだも歯磨きいやがって、納得するまで説得してたら30分仕事遅刻した😭 無理矢理やると次に響くから時間たっても納得してからやりたい。 ご飯だっていい加減口から出すのやめてほしい。 今日は絶対ひかない😠 最後まで粘ってやる~😠 #ウィリアムズ症候群  #williamsyndrome  #言葉の意味  #わかってるでしょ  #ママの意地 
.
妹ちゃんがRSになっちゃって
喜人もうつってる可能性大🤮💦
ってことで月曜日のにこにこの
見学はお休みに~😭💔
他の子にうつったら大変けん
仕方ないね😵再来週に延期かな。
ウィリー仲間に初めて会える❣️
って楽しみにしてたのに😭残念💔
もしRSうつってても軽い症状で
終わりますよーに😩🙏って無理か。
#ウィリアムズ症候群#WS
. 妹ちゃんがRSになっちゃって 喜人もうつってる可能性大🤮💦 ってことで月曜日のにこにこの 見学はお休みに~😭💔 他の子にうつったら大変けん 仕方ないね😵再来週に延期かな。 ウィリー仲間に初めて会える❣️ って楽しみにしてたのに😭残念💔 もしRSうつってても軽い症状で 終わりますよーに😩🙏って無理か。 #ウィリアムズ症候群 #WS 
夏休み✨

富山帰省途中で見つけた穴場☘️ マイナスイオン浴びて川遊び。

流しそうめん発祥の地なんてあるんだね😳

お箸の使い方苦手だけど、好きなものを食べたいときは上手にお箸使えています 笑

#夏休みの思い出
#岐阜県
#あみだが滝荘流しそうめん
#マイナスイオン浴びてきた
#リフレッシュday
#happylife
#ウィリアムズ症候群
#手のリハビリ
#challengedkids
夏休み✨ 富山帰省途中で見つけた穴場☘️ マイナスイオン浴びて川遊び。 流しそうめん発祥の地なんてあるんだね😳 お箸の使い方苦手だけど、好きなものを食べたいときは上手にお箸使えています 笑 #夏休みの思い出  #岐阜県  #あみだが滝荘流しそうめん  #マイナスイオン浴びてきた  #リフレッシュday  #happylife  #ウィリアムズ症候群  #手のリハビリ  #challengedkids 
学童におりがみ先生が来たらしく、こまをたくさん持ってきて自慢気✨「みてみてっ」と回すも1回目うまくできないと… 「できないときもあるんだ!」と小さな声で自分に言い聞かせてる😚 
2回目、うまくいくと、
「ほら、あきらめないことがかんじんなんだ!」とまた小さな声で😙

なんて逞しくなったんだろ。 なんてかっこいい小学生になったのかしら。どこで覚えてきたんだろ。1年前に「でもわたしだけできないの!」って大泣きしてた子がさー 
いやもちろんそんなかっこいいことばっかりじゃないけど…癇癪、その他まだまだあります。でも少なくなったし質?がよくなったー 切り換えもほんとよくなった。諦めないよー!ママもー!でも根気よく、柔軟になー!
#ウィリアムズ症候群 #6歳9ヶ月 #おりがみ先生
学童におりがみ先生が来たらしく、こまをたくさん持ってきて自慢気✨「みてみてっ」と回すも1回目うまくできないと… 「できないときもあるんだ!」と小さな声で自分に言い聞かせてる😚 2回目、うまくいくと、 「ほら、あきらめないことがかんじんなんだ!」とまた小さな声で😙 なんて逞しくなったんだろ。 なんてかっこいい小学生になったのかしら。どこで覚えてきたんだろ。1年前に「でもわたしだけできないの!」って大泣きしてた子がさー いやもちろんそんなかっこいいことばっかりじゃないけど…癇癪、その他まだまだあります。でも少なくなったし質?がよくなったー 切り換えもほんとよくなった。諦めないよー!ママもー!でも根気よく、柔軟になー! #ウィリアムズ症候群  #6歳9ヶ月  #おりがみ先生 
今日はズーラシア!
コンクリートを歩くのは苦手な様で最初は歩いたけど、途中からご機嫌斜め。抱っこしてもベビーカーに乗せてもどれも納得いかず…ぷんぷん!
最後の芝生のとこまで来たらご機嫌よくなってきて…終わりよければ全てよしっ!で、いっか☺︎
動物園は希子には向いてなかったかな  笑。  動物は一切興味なし!
はなが喜んでたからよかった♡
ゆいちゃんはグズリもせず本当いい子。本当、手がかからないなー。
明日は家でゆっくりしよ。
疲れた…
#三姉妹
#ウィリアムズ症候群
今日はズーラシア! コンクリートを歩くのは苦手な様で最初は歩いたけど、途中からご機嫌斜め。抱っこしてもベビーカーに乗せてもどれも納得いかず…ぷんぷん! 最後の芝生のとこまで来たらご機嫌よくなってきて…終わりよければ全てよしっ!で、いっか☺︎ 動物園は希子には向いてなかったかな 笑。 動物は一切興味なし! はなが喜んでたからよかった♡ ゆいちゃんはグズリもせず本当いい子。本当、手がかからないなー。 明日は家でゆっくりしよ。 疲れた… #三姉妹  #ウィリアムズ症候群 
歩く、歩く。
寄り道も、楽しい。

come back, please.
it’s the wrong way.

#まって、そっちじゃない
#お姉ちゃんが呼んでるよ
#戻ってきて
#夏休みのとある一日 
#3歳
#ウィリアムズ症候群 
#williamssyndrome
ついにでた!うんこひらがな!待ってました~😙 そして公文のドリルもどんどん進化していく… 空間認知ドリルがあったのでつい買ってしまった。。 ははーこういうことなのね~って見てるだけで面白い。  なんでまたドリルなんかって、学童で朝の30分みんなが宿題とかやる時間があるんだけど、支援級1年生は今年宿題ないようなものなので家からせんがきワークとか持ってってたけどそれさえ集中できずに逃げ出すみたい。一対一で声かければできる内容なんだけどなー。加配対象だけどその支援も難しいなら一人でもくもくとできるものを用意しないといけないってことで。。 なんか愚痴っぽくてごめんなさ~い 笑 
#ウィリアムズ症候群 #1日学童はやっぱなかなか厳しい #でも本人は学童好きだし #悩ましい #ひらがなうんこ
ついにでた!うんこひらがな!待ってました~😙 そして公文のドリルもどんどん進化していく… 空間認知ドリルがあったのでつい買ってしまった。。 ははーこういうことなのね~って見てるだけで面白い。  なんでまたドリルなんかって、学童で朝の30分みんなが宿題とかやる時間があるんだけど、支援級1年生は今年宿題ないようなものなので家からせんがきワークとか持ってってたけどそれさえ集中できずに逃げ出すみたい。一対一で声かければできる内容なんだけどなー。加配対象だけどその支援も難しいなら一人でもくもくとできるものを用意しないといけないってことで。。 なんか愚痴っぽくてごめんなさ~い 笑 #ウィリアムズ症候群  #1日学童はやっぱなかなか厳しい  #でも本人は学童好きだし  #悩ましい  #ひらがなうんこ 
.
座位保持椅子の支給券やっと
届いた🤩!あとはシーズに書類
送るだけ📮忘れんようにせな!
離乳食食べやすくなるし、遊びやすいし
家事とかしてる間も顔見えるね🤓
たーのしみー🤤💗
.
喜人がお昼寝中に急いでネイル💅🏻
1回目は海意識したBLUE NAIL🏝⛱
2回目はNIKE NAIL🏃
在宅介護のうちにしかできないからね❣️
お利口に寝ててくれてありがとう😘
これで家事も育児も頑張れそうです😂(笑)
次は何NAILにしようかな~
.
1日の血液検査で、肝臓の数値が
上がってて、147もあった😨
血管造影の検査は、点滴中に目見開いて
あーっあーっ!って言いだして
焦ったけどそれが普通らしい😵💦
造影結果も血液の再検査も来月💉
てんかんの薬以外、肝臓悪くなる原因
ないんだけど...来月まで再検査待ってて
肝不全とかにならんとかな🙁🌀
.
長男が夏休みの作品で喜人が1人で
ミルク飲める為のやつ作るらしい😳❣️
自分で物持てない喜人の為にって...
優しい所もあるんだね😭💗感激💙
#ウィリアムズ症候群#WS
. 座位保持椅子の支給券やっと 届いた🤩!あとはシーズに書類 送るだけ📮忘れんようにせな! 離乳食食べやすくなるし、遊びやすいし 家事とかしてる間も顔見えるね🤓 たーのしみー🤤💗 . 喜人がお昼寝中に急いでネイル💅🏻 1回目は海意識したBLUE NAIL🏝⛱ 2回目はNIKE NAIL🏃 在宅介護のうちにしかできないからね❣️ お利口に寝ててくれてありがとう😘 これで家事も育児も頑張れそうです😂(笑) 次は何NAILにしようかな~ . 1日の血液検査で、肝臓の数値が 上がってて、147もあった😨 血管造影の検査は、点滴中に目見開いて あーっあーっ!って言いだして 焦ったけどそれが普通らしい😵💦 造影結果も血液の再検査も来月💉 てんかんの薬以外、肝臓悪くなる原因 ないんだけど...来月まで再検査待ってて 肝不全とかにならんとかな🙁🌀 . 長男が夏休みの作品で喜人が1人で ミルク飲める為のやつ作るらしい😳❣️ 自分で物持てない喜人の為にって... 優しい所もあるんだね😭💗感激💙 #ウィリアムズ症候群 #WS 
にぃにが体操教室の間、置いてかれた海ちゃんとプール。

最近、会話が成り立ってきて楽しいよ~😍❤️ #ウィリアムズ症候群 
#williamsyndrome 
#3歳5ヶ月
#会話
#成長

ケータイいじってたら水かけられてずぶ濡れに。ww

やられた~😂
通院日。
お昼にお迎えで爆睡中。

Today, I will go to the hospital.
The heart is a follow-up.

#病院着いたら起きた
#小児循環器科
#次回は超音波検査のフルコース
#他にも予約取らなければ
#暑い
#3歳 
#ウィリアムズ症候群 
#williamssyndrome
Blair was fussy and upset after camp, and I put on J-Hope’s #HopeWorld and he calmed her down right away💕 we love you BTS!! 정말 사랑해요 고마워요 😊😘 #bts #HopeWorld #HopeOntheStreet #williamssyndrome #WSA #autism #방탄소년단 #허비 #ウィリアムズ症候群
Part 1 in a series called “trying to get Blair to sing and dance with me in the car” 🙄😂❤️🚗💃🏼 #williamssyndrome#williamssyndromeawareness#autism#asd#BTS#bangtanboys#sowhat#lytear#loveyourself#ウィリアムズ症候群#army#cokodiver @kpopcoko #summer2018#防弹少年团
.
最近やっとちゃんとオモチャ
持てるようになってきた😊❣️
後頭部のハゲやばいからなるべく
バウンサーに座らせるんだけど
体幹弱いからかすぐ斜める😵💦
とりあえず近くに畳もうとしてた
ジャージあったから入れ込んだ😂
性格でる~(笑)後でタオルぐるぐる
巻いたやつ入れました👌(笑)
.
昨日はリハビリの日でいつもより
顔上げれてたし、オモチャも
持たせたらガンガン振ってた😳💗
夏には妹に追い越されるって
思ってたけどギリギリ喜人の方が
大きかった!よかったね😂💕
でももうすぐ寝返り完璧にできそうな
妹ちゃん💦喜人!追いつかれるぞ😵💦
お座りはどっちが早くできるかな😂?
#ウィリアムズ症候群#WS
. 最近やっとちゃんとオモチャ 持てるようになってきた😊❣️ 後頭部のハゲやばいからなるべく バウンサーに座らせるんだけど 体幹弱いからかすぐ斜める😵💦 とりあえず近くに畳もうとしてた ジャージあったから入れ込んだ😂 性格でる~(笑)後でタオルぐるぐる 巻いたやつ入れました👌(笑) . 昨日はリハビリの日でいつもより 顔上げれてたし、オモチャも 持たせたらガンガン振ってた😳💗 夏には妹に追い越されるって 思ってたけどギリギリ喜人の方が 大きかった!よかったね😂💕 でももうすぐ寝返り完璧にできそうな 妹ちゃん💦喜人!追いつかれるぞ😵💦 お座りはどっちが早くできるかな😂? #ウィリアムズ症候群 #WS 
🍧食べに行けました!! おかしの問屋も見付けてゼリーも購入 *🍓イチゴミルク350円
*  抹茶  500円
〈りんでん〉

自転車の前に乗ってる次男は知らない人に〈バイバイ👋〉っていい続けてました!!
サラリーマンの方はバイバイを言ってくれました。
優しい人ねぇ😊
#静岡市かき氷
#ウィリアムズ症候群 #息子 #息子とまま
🍧食べに行けました!! おかしの問屋も見付けてゼリーも購入 *🍓イチゴミルク350円 * 抹茶 500円 〈りんでん〉 自転車の前に乗ってる次男は知らない人に〈バイバイ👋〉っていい続けてました!! サラリーマンの方はバイバイを言ってくれました。 優しい人ねぇ😊 #静岡市かき氷  #ウィリアムズ症候群  #息子  #息子とまま 
Blair loves her cousins!! And Starbucks tea☕️❤️👯‍♀️ #williamssyndrome#williamssyndromeawareness#cousins#family#autism#ウィリアムズ症候群#医者#学医#ability
光るうちわを製作。
透明なうちわに、色とりどりのペンで線を描いて、たったひとつの、自分だけのうちわを作る。

Make a glowing fan!  It so colorful and only one.
#マジックでお絵かき
#好きな色を選んで
#まだ丸を描くのは苦手
#お絵かき楽しい
#3歳 
#ウィリアムズ症候群
スタンプに参加してくれたお友達

河合 梓沙ちゃん  17歳

診断名:ウィリアムズ症候群

ウィリアムズ症候群、、、心血管系で手術したり、知的障害があったり、それなりの症状はあるのですが、とんでもなく怖い病気ということはありません。
まぁまぁ楽しくやっています
#ハンドスタンプ#ハンドスタンプをパラリンピックへ #ハンドスタンプアートプロジェクト #ハンドスタンプ10万枚でパラリンピック掲示を目指す #ハンドスタンプを世界へ #ハンドスタンププロジェクト #スタンプ#手形#赤#ウィリアムズ症候群
スタンプに参加してくれたお友達 河合 梓沙ちゃん 17歳 診断名:ウィリアムズ症候群 ウィリアムズ症候群、、、心血管系で手術したり、知的障害があったり、それなりの症状はあるのですが、とんでもなく怖い病気ということはありません。 まぁまぁ楽しくやっています #ハンドスタンプ #ハンドスタンプをパラリンピックへ  #ハンドスタンプアートプロジェクト  #ハンドスタンプ10万枚でパラリンピック掲示を目指す  #ハンドスタンプを世界へ  #ハンドスタンププロジェクト  #スタンプ #手形 #赤 #ウィリアムズ症候群 
今日は午前中療育。
午後から新エコーと眼科。

保育園のプールできなくてかわいそうだから、療育パパといってる間にお外にプール作っといたら大喜び🤗❤️ 帰って来て一言目が「プールやろー!」だって✨

その後も「絶対やるのー!」「海ちゃんのプール!」とアピールすごい😁💦 もったいぶってやろっかっていったらめっちゃよろこんでる❤️ かわいすぎだよ~~~ #おうちプール
#3歳4ヶ月
#おしゃべり
#増えた
#ウィリアムズ症候群
#williamsyndrome
今日は午前中療育。 午後から新エコーと眼科。 保育園のプールできなくてかわいそうだから、療育パパといってる間にお外にプール作っといたら大喜び🤗❤️ 帰って来て一言目が「プールやろー!」だって✨ その後も「絶対やるのー!」「海ちゃんのプール!」とアピールすごい😁💦 もったいぶってやろっかっていったらめっちゃよろこんでる❤️ かわいすぎだよ~~~ #おうちプール  #3歳4ヶ月  #おしゃべり  #増えた  #ウィリアムズ症候群  #williamsyndrome 
今月7月29日に
障がいや病気を持ったこどもたちによる演奏会 🌈にじいろこんさーと🌈

があります。
ゆうせいがピアノ独奏で発表します😊

音楽に興味がある方是非みにきてください!ゆうせいの応援も大歓迎 笑です

チケット前売りありますので行きたい方いましたら声をかけてください❣️ #にじいろこんさーと
#音楽発表会
#三重県
#四日市市
#障がいを持った子どもたち
#ウィリアムズ症候群
#challengedkids
#三重ママ
#障がい児子育て
#小学2年生
今月7月29日に 障がいや病気を持ったこどもたちによる演奏会 🌈にじいろこんさーと🌈 があります。 ゆうせいがピアノ独奏で発表します😊 音楽に興味がある方是非みにきてください!ゆうせいの応援も大歓迎 笑です チケット前売りありますので行きたい方いましたら声をかけてください❣️ #にじいろこんさーと  #音楽発表会  #三重県  #四日市市  #障がいを持った子どもたち  #ウィリアムズ症候群  #challengedkids  #三重ママ  #障がい児子育て  #小学2年生 
.
昨日はプール開き🎐🏊🏄👙💕
義実家でパパとお義父さんと義弟に
大きいプール2つ膨らましてもらって
パパと次男と喜人が入ったとけど
水が冷たすぎたみたいでパパと
喜人は寒くてヒーってなりよった☃️
今日は実家プール🐳🌈 ちゃんと
プールを少し温めて入らせよ☝️
.
喜人くんこの間、定期受診で
心エコーしてもらってたら先生が
いつもは診ない喉のところも
エコーしだして、他の先生も呼ばれ
医師2人研修医2人看護師1人に
囲まれ😨え、何?って思ってたら
大動脈狭窄の進行と、喉にある血管が
人より多いかもしれなくてそれが
喉を圧迫しよるかもって言われて
来月1日に血管造影することに😵💦
喘息とかアレルギーある人は点滴中
何か起こるかもしれんけん不安😔
頑張れ!喜ちゃ~ん😭
#ウィリアムズ症候群#WS
. 昨日はプール開き🎐🏊🏄👙💕 義実家でパパとお義父さんと義弟に 大きいプール2つ膨らましてもらって パパと次男と喜人が入ったとけど 水が冷たすぎたみたいでパパと 喜人は寒くてヒーってなりよった☃️ 今日は実家プール🐳🌈 ちゃんと プールを少し温めて入らせよ☝️ . 喜人くんこの間、定期受診で 心エコーしてもらってたら先生が いつもは診ない喉のところも エコーしだして、他の先生も呼ばれ 医師2人研修医2人看護師1人に 囲まれ😨え、何?って思ってたら 大動脈狭窄の進行と、喉にある血管が 人より多いかもしれなくてそれが 喉を圧迫しよるかもって言われて 来月1日に血管造影することに😵💦 喘息とかアレルギーある人は点滴中 何か起こるかもしれんけん不安😔 頑張れ!喜ちゃ~ん😭 #ウィリアムズ症候群 #WS 
・
マミーズパートナーの
@sayo_2.27 さんが企画されたイベントが夏休みに開催されるそうです!
興味のある方はぜひお問い合わせ下さいね(^^)
・
#Repost @sayo_2.27 with @get_repost
・・・
第2回
♡HAPPY MAMA PROJECT企画♡

今回もMAMA向けに
こんなステキな企画をする事になりました☆ ---------------------------------------------
山梨やまびこ小児科クリニック
横地真樹先生による
~  ワクチン講座  in 鈴鹿 〜
---------------------------------------------- あなたは子どもにワクチンを打たせますか?
それぞれのワクチンがどのような仕組みなのか、
本当に害は無いのか?
専門家の意見や周りの人の意見はどんなものなのか?ワクチンにまつわる情報を整理して自分自身で選択する力をつけませんか? 「薬ではなく安心を提供するための診療」を方針とされている山梨のやまびこ小児科クリニック院長、横地真樹先生をお招きします。一緒に学び、考える機会になればと思っています。

全国で公演されている先生で、あっという間に満員となりキャンセル待ちが多い大人気講座です‼︎
本当の情報を学びにいき
人生をより楽しく過ごしましょう。 【ワクチン講座】 ★日時:2018年7月21日(土曜日)
 10:00~13:00 (9:30開場) ★参加費:LINE@会員¥4,000、一般5000円 (事前振込)
※再受講 お一人 2000円 
いつ受講したか教えてください。 ★場所:鈴鹿文化会館 第1研修室 ★定員:70名 ★ワクチン証書:別途¥2,000(妊娠中~お子様の数まで) ※ワクチンに関して勉強し、現時点では接種しない判断をしたという意思表示のための証書。 ※受講後、希望者の方に発行いたします。こちらは当日現金にてお支払いください。 ---------------------------------------------
【お申込み方法】
--------------------------------------------- DMもしくはメールいただければ、申し込みフォームお伝えします。 ★お子様連れ:原則不可とさせていただいておりますが、但しお子様を預ける事が難しいようならご相談ください。

授乳期のお子さまがいる方は、ケープなどを使用されて授乳しながらの受講が可能です。

託児などはございません。
当日は、親御さんの判断で、よろしくお願い致します ☆主催者☆
HAPPY MAMA PROJECT
藤田紗代 ‭‭felicia_@i.softbank.jp‬

#ワクチン講座
#横地真樹先生
#三重県
#鈴鹿市
#四日市市
#Happy mama progect
#2児の母
#ウィリアムズ症候群
#デトックスアドバイザー
・ マミーズパートナーの @sayo_2.27 さんが企画されたイベントが夏休みに開催されるそうです! 興味のある方はぜひお問い合わせ下さいね(^^) ・ #Repost  @sayo_2.27 with @get_repost ・・・ 第2回 ♡HAPPY MAMA PROJECT企画♡ 今回もMAMA向けに こんなステキな企画をする事になりました☆ --------------------------------------------- 山梨やまびこ小児科クリニック 横地真樹先生による ~ ワクチン講座 in 鈴鹿 〜 ---------------------------------------------- あなたは子どもにワクチンを打たせますか? それぞれのワクチンがどのような仕組みなのか、 本当に害は無いのか? 専門家の意見や周りの人の意見はどんなものなのか?ワクチンにまつわる情報を整理して自分自身で選択する力をつけませんか? 「薬ではなく安心を提供するための診療」を方針とされている山梨のやまびこ小児科クリニック院長、横地真樹先生をお招きします。一緒に学び、考える機会になればと思っています。 全国で公演されている先生で、あっという間に満員となりキャンセル待ちが多い大人気講座です‼︎ 本当の情報を学びにいき 人生をより楽しく過ごしましょう。 【ワクチン講座】 ★日時:2018年7月21日(土曜日)  10:00~13:00 (9:30開場) ★参加費:LINE@会員¥4,000、一般5000円 (事前振込) ※再受講 お一人 2000円 いつ受講したか教えてください。 ★場所:鈴鹿文化会館 第1研修室 ★定員:70名 ★ワクチン証書:別途¥2,000(妊娠中~お子様の数まで) ※ワクチンに関して勉強し、現時点では接種しない判断をしたという意思表示のための証書。 ※受講後、希望者の方に発行いたします。こちらは当日現金にてお支払いください。 --------------------------------------------- 【お申込み方法】 --------------------------------------------- DMもしくはメールいただければ、申し込みフォームお伝えします。 ★お子様連れ:原則不可とさせていただいておりますが、但しお子様を預ける事が難しいようならご相談ください。 授乳期のお子さまがいる方は、ケープなどを使用されて授乳しながらの受講が可能です。 託児などはございません。 当日は、親御さんの判断で、よろしくお願い致します ☆主催者☆ HAPPY MAMA PROJECT 藤田紗代 ‭‭felicia_@i.softbank.jp‬ #ワクチン講座  #横地真樹先生  #三重県  #鈴鹿市  #四日市市  #Happy  mama progect #2児の母  #ウィリアムズ症候群  #デトックスアドバイザー 
第2回
♡HAPPY MAMA PROJECT企画♡

今回もMAMA向けに
こんなステキな企画をする事になりました☆ ---------------------------------------------
山梨やまびこ小児科クリニック
横地真樹先生による
~  ワクチン講座  in 鈴鹿 〜
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専門家の意見や周りの人の意見はどんなものなのか?ワクチンにまつわる情報を整理して自分自身で選択する力をつけませんか? 「薬ではなく安心を提供するための診療」を方針とされている山梨のやまびこ小児科クリニック院長、横地真樹先生をお招きします。一緒に学び、考える機会になればと思っています。

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人生をより楽しく過ごしましょう。 【ワクチン講座】 ★日時:2018年7月21日(土曜日)
 10:00~13:00 (9:30開場) ★参加費:LINE@会員¥4,000、一般5000円 (事前振込)
※再受講 お一人 2000円 
いつ受講したか教えてください。 ★場所:鈴鹿文化会館 第1研修室 ★定員:70名 ★ワクチン証書:別途¥2,000(妊娠中~お子様の数まで) ※ワクチンに関して勉強し、現時点では接種しない判断をしたという意思表示のための証書。 ※受講後、希望者の方に発行いたします。こちらは当日現金にてお支払いください。 ---------------------------------------------
【お申込み方法】
--------------------------------------------- DMもしくはメールいただければ、申し込みフォームお伝えします。 ★お子様連れ:原則不可とさせていただいておりますが、但しお子様を預ける事が難しいようならご相談ください。

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当日は、親御さんの判断で、よろしくお願い致します ☆主催者☆
HAPPY MAMA PROJECT
藤田紗代 ‭‭felicia_@i.softbank.jp‬

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第2回 ♡HAPPY MAMA PROJECT企画♡ 今回もMAMA向けに こんなステキな企画をする事になりました☆ --------------------------------------------- 山梨やまびこ小児科クリニック 横地真樹先生による ~ ワクチン講座 in 鈴鹿 〜 ---------------------------------------------- あなたは子どもにワクチンを打たせますか? それぞれのワクチンがどのような仕組みなのか、 本当に害は無いのか? 専門家の意見や周りの人の意見はどんなものなのか?ワクチンにまつわる情報を整理して自分自身で選択する力をつけませんか? 「薬ではなく安心を提供するための診療」を方針とされている山梨のやまびこ小児科クリニック院長、横地真樹先生をお招きします。一緒に学び、考える機会になればと思っています。 全国で公演されている先生で、あっという間に満員となりキャンセル待ちが多い大人気講座です‼︎ 本当の情報を学びにいき 人生をより楽しく過ごしましょう。 【ワクチン講座】 ★日時:2018年7月21日(土曜日)  10:00~13:00 (9:30開場) ★参加費:LINE@会員¥4,000、一般5000円 (事前振込) ※再受講 お一人 2000円 いつ受講したか教えてください。 ★場所:鈴鹿文化会館 第1研修室 ★定員:70名 ★ワクチン証書:別途¥2,000(妊娠中~お子様の数まで) ※ワクチンに関して勉強し、現時点では接種しない判断をしたという意思表示のための証書。 ※受講後、希望者の方に発行いたします。こちらは当日現金にてお支払いください。 --------------------------------------------- 【お申込み方法】 --------------------------------------------- DMもしくはメールいただければ、申し込みフォームお伝えします。 ★お子様連れ:原則不可とさせていただいておりますが、但しお子様を預ける事が難しいようならご相談ください。 授乳期のお子さまがいる方は、ケープなどを使用されて授乳しながらの受講が可能です。 託児などはございません。 当日は、親御さんの判断で、よろしくお願い致します ☆主催者☆ HAPPY MAMA PROJECT 藤田紗代 ‭‭felicia_@i.softbank.jp‬ #ワクチン講座  #横地真樹先生  #三重県  #鈴鹿市  #四日市市  #Happy  mama progect #2児の母  #ウィリアムズ症候群  #デトックスアドバイザー 
はじめての子供会として参加するおまつり😆 案の定と言うべきか… 行く前ははりきってたんだけどだんだん不安になったのか「いかない」「大丈夫だよ!🍧もらってこよ✨」と誘い出すも雰囲気にのまれ、山車についていかない二人💦「あっちであそぶー!」「いやーっ!こわいーっ!」「だっこして😭」×2

カ・オ・ス 笑

あさはつきに流されてると思うんだけどなぁ。。つきがぐずぐすしだしてあさのフォローができない私💦 大人二人いれば二手に分かれるんだけど…😣 とりあえずついてくのは諦める💨 誰もいない神社でお詣り、お神酒所でおにぎりやらお茶やらたらふくもらって帰って🍧食べました💁

まぁそうだろうよ。はじめて近くまでいったから…今日見学して明日本番かな~こういうのはちゃっちゃといかないと母がんばるぞ💪💪💪 #おまつり #聴覚過敏 #ウィリアムズ症候群 #あれ妹も?笑
はじめての子供会として参加するおまつり😆 案の定と言うべきか… 行く前ははりきってたんだけどだんだん不安になったのか「いかない」「大丈夫だよ!🍧もらってこよ✨」と誘い出すも雰囲気にのまれ、山車についていかない二人💦「あっちであそぶー!」「いやーっ!こわいーっ!」「だっこして😭」×2 カ・オ・ス 笑 あさはつきに流されてると思うんだけどなぁ。。つきがぐずぐすしだしてあさのフォローができない私💦 大人二人いれば二手に分かれるんだけど…😣 とりあえずついてくのは諦める💨 誰もいない神社でお詣り、お神酒所でおにぎりやらお茶やらたらふくもらって帰って🍧食べました💁 まぁそうだろうよ。はじめて近くまでいったから…今日見学して明日本番かな~こういうのはちゃっちゃといかないと母がんばるぞ💪💪💪 #おまつり  #聴覚過敏  #ウィリアムズ症候群  #あれ妹も ?笑
*
1年9ヶ月通った母子通園を巣立って、今日から児童発達支援センターに通い始めました🌻

母子通園と同じ建物内にあるので、先生方もお友だちも全く知らないわけではないのだけど、それでも新たなスタートは緊張…! 初日のぷんは、お友だちをよく観察していて、大嫌いな検温も泣かずに出来たし、思っていたよりも長く椅子に座れていました🙆‍♀️ 気になるおもちゃがあっても他の子が遊んでいたら見てるだけしか出来なかったぷんが、今日は自分から横取りしに行って、取り返されたら怒る!あっちもこっちも欲しい!と、欲張りな面も見れました。

あれこれ成長を願ってしまうけど、まずはぷんにとって楽しくて大好きな場所になるといいな。
* 1年9ヶ月通った母子通園を巣立って、今日から児童発達支援センターに通い始めました🌻 母子通園と同じ建物内にあるので、先生方もお友だちも全く知らないわけではないのだけど、それでも新たなスタートは緊張…! 初日のぷんは、お友だちをよく観察していて、大嫌いな検温も泣かずに出来たし、思っていたよりも長く椅子に座れていました🙆‍♀️ 気になるおもちゃがあっても他の子が遊んでいたら見てるだけしか出来なかったぷんが、今日は自分から横取りしに行って、取り返されたら怒る!あっちもこっちも欲しい!と、欲張りな面も見れました。 あれこれ成長を願ってしまうけど、まずはぷんにとって楽しくて大好きな場所になるといいな。
今日は次男坊の誕生日🎂
こう見えて8歳になりました😆
産まれてから転院の繰り返し🏥
4件目の病院で落ち着いたけど、この子はすぐ死ぬと言われ😰
でも予想に反して、元気に8歳を迎えました❤
今日は次男坊の大好きなサイゼリヤに行って、家でケーキを食べてお祝い💖
おめでとう〜👏🏻 #ウィリアムズ症候群
 #レノックスガストー症候群  #重症心身障害児  #肢体不自由児
 #誕生日
 #8歳
 #サイゼリヤ
 #シトロンヴェール
今日は次男坊の誕生日🎂 こう見えて8歳になりました😆 産まれてから転院の繰り返し🏥 4件目の病院で落ち着いたけど、この子はすぐ死ぬと言われ😰 でも予想に反して、元気に8歳を迎えました❤ 今日は次男坊の大好きなサイゼリヤに行って、家でケーキを食べてお祝い💖 おめでとう〜👏🏻 #ウィリアムズ症候群  #レノックスガストー症候群  #重症心身障害児  #肢体不自由児  #誕生日  #8歳  #サイゼリヤ  #シトロンヴェール 
空間認知が苦手ってどーゆーことなんだろ?覚えられない、書けない、を因数分解したくて、日々研究… たくさん資料もあるしよさそうな教材も増える一方だけど、なんか根本的なところが足りない気がする… どの教材も「がんばって」ちょっとずつやってるけど、つき自身がわかる!これならできる!っていう風に思ってほしい。辛いことって続けられないんじゃないかなぁ?効率悪いんじゃないかなぁ?効率よくやっていっぱい遊ぼうよ!って思う~ お勉強苦手だからっていっぱいやらなくてもいいんじゃない?苦手なことは辛くてもがんばらなきゃいけないのかなぁ?苦手なことほどその人に合うやり方でできればやった方がいいと思う。

小さなホワイトボードを買ってまねっこごっこ♪ 一筆ずつ真似してもらいます。できあがった絵の模写とかは全然できない、なぞり絵とかもどこ書いてるかわかんなくなっちゃって。ひらがなもそう。ひらがなでやりたいんだけど、とりあえず絵でやってみた。。1枚目がつき。2枚目はあさ。 本人すでに「絵が苦手」って思ってるから何か書けるととっても嬉しそうだったよ😆🎶 #空間認知 #ウィリアムズ症候群 #1年生 #お絵描き
空間認知が苦手ってどーゆーことなんだろ?覚えられない、書けない、を因数分解したくて、日々研究… たくさん資料もあるしよさそうな教材も増える一方だけど、なんか根本的なところが足りない気がする… どの教材も「がんばって」ちょっとずつやってるけど、つき自身がわかる!これならできる!っていう風に思ってほしい。辛いことって続けられないんじゃないかなぁ?効率悪いんじゃないかなぁ?効率よくやっていっぱい遊ぼうよ!って思う~ お勉強苦手だからっていっぱいやらなくてもいいんじゃない?苦手なことは辛くてもがんばらなきゃいけないのかなぁ?苦手なことほどその人に合うやり方でできればやった方がいいと思う。 小さなホワイトボードを買ってまねっこごっこ♪ 一筆ずつ真似してもらいます。できあがった絵の模写とかは全然できない、なぞり絵とかもどこ書いてるかわかんなくなっちゃって。ひらがなもそう。ひらがなでやりたいんだけど、とりあえず絵でやってみた。。1枚目がつき。2枚目はあさ。 本人すでに「絵が苦手」って思ってるから何か書けるととっても嬉しそうだったよ😆🎶 #空間認知  #ウィリアムズ症候群  #1年生  #お絵描き 
葉奈飛んでますが…この後見事にすっ飛びましたー!

結、つかまり立ちしたいみたい。ハイハイは全然しないのにー。早く歩かれたら困るな。。 暑いね。パパとお水遊びー。

#ウィリアムズ症候群 
#三姉妹
葉奈飛んでますが…この後見事にすっ飛びましたー! 結、つかまり立ちしたいみたい。ハイハイは全然しないのにー。早く歩かれたら困るな。。 暑いね。パパとお水遊びー。 #ウィリアムズ症候群  #三姉妹 
力尽きる。
新版K式発達検査受けました。
ざっと見て、年齢に対して6割程度のスコア。2歳ちょっと前くらいということで、まぁ納得。
#発達検査受けて来た
#眠くて力尽きる
#発達検査の結果よりも眼科で乱視あるかもと言われた方が衝撃的だった
#3歳児
#ウィリアムズ症候群
明日は初の発達検査。
さてさて、どうなることやら。

#めちゃくちゃピンボケ
#人形大好き
#お気に入りははなちゃん
#3歳児
#ウィリアムズ症候群
いつの間にか、とうもろこしを丸かじり出来るようになっていた。

#やきそばよりもとうもろこし
#レンジでチン
#3歳児
#ウィリアムズ症候群
スプリング遊具がマイブーム。
保育園でも、休みの日でも、これを見つけたら乗らずにはいられない。

#スプリング遊具
#激しく揺らすぜ
#3歳児 
#ウィリアムズ症候群